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Verwalten von Lupus mit einem Klick

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Online-Tools und Communities haben geholfen, Tiffany Petersons Lupus-Diagnose zu erleichtern.

Schlüsselerscheinungen

  • Chronische Zustände wie Lupus können Gefühle von Depressionen und Isolation verursachen, aber Sie müssen nicht alleine vorgehen.
  • Online-Tools wie Blue Button können Ihnen helfen, Ihre Pflege zu verwalten und besser zu erstellen Beziehungen zu Ihren Ärzten.

Können Sie sich vorstellen, bei einer chronischen Autoimmunerkrankung diagnostiziert zu werden und nur wenig Informationen und keine Unterstützung von Ihrem Arzt zu erhalten?

Tiffany Peterson hat das vor vier Jahren bei der Diagnose Lupus erlebt.

"Zu der Zeit hatte ich keine Ahnung, was Lupus war", sagt Peterson.

Peterson, ein 28 Jahre alter New Yorker gebürtiger, hatte schmerzhafte Gelenke, Fieber, einen Schmetterlingsausschlag und Haarausfall, häufige Symptome von Lupus, einer Autoimmunerkrankung, die durch Hautveränderungen und Entzündungen.

Eines Morgens wachte sie mit so unerträglichen Schmerzen auf, dass sie sich nicht bewegen konnte. Sie sah einen Hausarzt, der vermutete, dass sie rheumatoide Arthritis haben könnte und schickte sie zu einem Rheumatologen, um das zu bestätigen. Der Rheumatologe sagte ihr, dass sie tatsächlich Lupus hatte.

Peterson sagt, sie sei enttäuscht über den Mangel an Unterstützung nach ihrer Diagnose. "Ich hatte nicht das Gefühl, genug Informationen zu bekommen", sagt Peterson. "Sie hat mir keine Plätze angeboten, an denen ich Hilfe bekommen oder Unterstützung finden könnte. Sie verschrieb mir nur meine Medikamente und sagte, ich solle in drei Monaten wiederkommen. "

Peterson fühlte sich hilflos und fiel in Depressionen, wie viele Menschen, wenn sie zuerst mit chronischen Krankheiten wie Lupus diagnostiziert werden. "Ich hatte keine Antworten und kannte niemanden mit Lupus, also fühlte ich mich ganz und gar alleine", sagte sie.

Facebook bringt Peterson mit anderen in Kontakt, die Lupus haben

Peterson wandte sich bald um ins Internet, um die Antworten und die Unterstützung zu finden, die sie suchte. Sie fand viele Leute, die online über Lupus sprachen und fing an, sich mit ihnen zu beschäftigen. Peterson beschloss, über ihre eigenen Erfahrungen zu bloggen und gründete eine Facebook-Seite namens Friends Against Lupus, um ihre Geschichte mit Familie und Freunden zu teilen. Schließlich sah sie, dass viele Menschen, die sie nicht kannte, ihrer Facebook-Seite beitraten, um ihre Erfahrungen zu teilen und andere Patienten und ihre Angehörigen zu unterstützen. Friends Against Lupus hat jetzt mehr als 11.000 Fans.

Immer mehr in die Lupus-Online-Community involviert, hat Peterson mehr über andere Krankheiten erfahren. "Ich habe erkannt, dass so viele Herausforderungen, mit denen die Lupus-Gemeinschaft konfrontiert ist, auch anderen Gemeinschaften wie der Diabetes-Gemeinschaft oder der Brustkrebs-Gemeinschaft widerfahren", sagt sie. "Es gibt all diese Barrieren zwischen Pharma und Patient und eine offene Kommunikation mit unseren Ärzten. Ich hatte das Gefühl, dass ich mehr tun musste, als nur ein Anwalt für Lupus zu sein. Ich fing wirklich an, mich im gesamten Spektrum der Gesundheitsversorgung zu engagieren. "

Blauer Knopf: Online-Zugang zu persönlichen Gesundheitsakten

Damals entdeckte Peterson Blue Button, ein Online-Tool des US-Gesundheitsministeriums, das den Menschen hilft zugreifen und ihre Gesundheitsinformationen sicher online herunterladen. Gesundheitsinformationen werden an vielen Orten gespeichert - in Arztpraxen, Krankenhäusern, Apotheken und Versicherungen - aber wenn Ihr Gesundheitsdienstleister den Blauen Knopf verwendet, können Sie alle Ihre Gesundheitsakten an einem leicht zugänglichen Ort speichern.

Der Blaue Knopf Mit diesem Tool können Sie sicher auf Ihre Gesundheitsdaten zugreifen und diese herunterladen.
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Der Zugang zu diesen Informationen durch Blue Button hat Peterson dabei geholfen, einen patientenzentrierten Rheumatologen zu finden, mit dem sie eine gute Beziehung und offene Kommunikation hat. "Heutzutage können Sie Ihren Arzt nicht anrufen und mit ihm telefonieren. Daher erleichtert das Online-Portal die Kommunikation, da Sie einfach eine E-Mail senden und eine Antwort erhalten können", sagt Peterson. "Ich weiß nicht, was mit diesen Online-Tools passieren würde."

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Durch den Einsatz von Online-Gesundheits-Tools hat sich die Art und Weise, wie sie sich ihrer Gesundheit nähert, verändert: "Früher war ich nie so ein aktiver Partner in meiner Obhut. Ich würde zum Arzt gehen und einfach nur nicken, was sie sagen, aber jetzt bin ich viel mehr in der Praxis. "

Lupus Pen Pals: Eine Erinnerung an das, was sie mit anderen gemeinsam hat

Obwohl Lupus es schaffen kann Es war schwierig für Peterson, so aktiv und so sozial zu sein, wie sie einmal war. Sie hat Wege gefunden, alte Hobbys beizubehalten und hat sogar neue entdeckt. Nachdem sie sich entmutigt fühlte, dass die meisten ihrer Post Arztrechnungen waren, begann sie Briefe an andere Lupuspatienten zu schreiben. "Es ist bedrückend, eine tägliche Erinnerung daran zu haben, dass du krank bist, also habe ich mit nur einem" Lupie-Brieffreund "quer durch die kalifornische Küste angefangen, aber bald kamen andere dazu", sagt Peterson. "Jetzt habe ich so viele Karten und Briefe über meine vier Jahre mit Lupus leben, dass ich eine Wand in meinem Schlafzimmer als meine 'Lupie Love' Wand bezeichnet." Diese Wand ist das erste, was sie sieht, wenn sie aufwacht, und es begeistert Gedanken, wann immer sie sich nicht gut fühlt.

Lupus kann eine sehr schwere Krankheit sein, mit der man leben kann, aber Peterson hofft, dass andere Lupus-Patienten sich daran erinnern werden, positiv zu bleiben. "Natürlich gibt es schlechte Tage", sagt sie. "Lupus kann eine sehr ernste Krankheit mit vielen Komplikationen sein, aber das ist nicht alles. Trotz der Schmerzen gibt es immer etwas, wofür man dankbar sein kann. "Zuletzt aktualisiert: 15.08.2014

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