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5 Erste Schritte zum Leben mit Multiplem Myelom

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Für Beth Morgan, müde und träge war nicht normal. Als Unternehmerin in Southern Pines, North Carolina, genoss sie es, tagsüber lange Stunden in ihrem IT-Geschäft zu arbeiten und nachts einen Master-Abschluss zu machen. Morgan war immer voller Energie, zumindest bis ihre Symptome begannen.

"Ich kam von der Arbeit nach Hause und bin eingeschlafen", sagt sie. "Ich hatte mehr unter Erkältungen, Grippe und anderen Viren und Infektionen gelitten als früher. Ich hatte mich eine Zeit lang nicht richtig gefühlt."

Nach mehr als einem Jahr der Behandlung dieser scheinbar unbedeutenden, aber ständigen Probleme, Morgan wurde schließlich mit multiplem Myelom diagnostiziert, einem Krebs der Plasmazellen im Blut. "Meine Anfangsdiagnose war ein ziemlicher Schock, aber ich hatte auch ein seltsames Gefühl der Erleichterung, weil ich schließlich wusste, dass etwas mit mir nicht stimmte", sagt sie.

Das Multiple Myelom ist nicht heilbar, aber es ist überschaubar Istvan Redei, MD, Direktor des Stammzell- und Zelltherapie-Programms in den Krebsbehandlungszentren des Amerikas Midwest Regional Medical Center. Dr. Redei arbeitet mit vielen Patienten mit multiplem Myelom, und er sagt, dass Ärzte hart arbeiten müssen, um den Patienten zu erklären, dass das multiple Myelom zwar unheilbar ist, das aber nicht bedeutet, dass es terminal ist. Vielmehr betrachtet Redei es als chronischen Zustand, der bei richtiger Behandlung gemeistert werden kann.

"Wir haben Behandlungen, die einem Patienten mehrere Jahre geben können, und dann werden in diesen Jahren neue Behandlungen entwickelt, die ihnen helfen können noch mehr Jahre ", sagt er. "Die Erforschung von multiplem Myelom ist derzeit ein spannendes Gebiet, und es ist sehr dynamisch. Jetzt geben wir den Patienten zusätzliche Zeit, und mit gutem Management haben sie eine gute Lebensqualität für viele Jahre."

Während Durchbrüche in Die Behandlung des multiplen Myeloms war für Patienten und Ärzte spannend, die Diagnose ist immer noch lebensverändernd. Hier sind fünf erste Schritte, die Sie nach der Diagnose durchführen können, um ein vollständigeres, besseres Leben während der Behandlung des multiplen Myeloms zu führen.

1. Forschung Multiples Myelom

Als Maddie Hunter 2001 mit multiplem Myelom diagnostiziert wurde, waren nicht so viele Informationen verfügbar wie jetzt, aber sie erkannte schnell, dass zwei Organisationen herausragten: die International Myeloma Foundation und die Multiple Myeloma Research Foundation. "Diese Grundlagen sind um das Myelom gewachsen", sagt sie. "Beide haben Bildung als ihren Eckpfeiler, beide finanzieren die Erforschung des Myeloms, und beide haben Patientenkontakt."

Redei sagt, dass solche Grundlagen wunderbare Orte sind, die Patienten besuchen können, wenn sie etwas über ihre Diagnose erfahren; andere Websites können jedoch Menschen, die Informationen suchen, auf einen weniger produktiven Weg lenken.

"In diesem Cyber-Zeitalter besteht eines der möglichen Probleme darin, dass ein neu diagnostizierter Patient im Web nachschlagen und alles mögliche nachschlagen kann", erklärt er sagt. "Das kann natürlich sehr gut sein, aber manche Informationen können wirklich kontrovers oder unzuverlässig sein." Er sagt, Ärzte müssen erkennen, dass Patienten nach Informationen suchen, wo immer sie sie finden können, und es ist ihre Aufgabe, Patienten dabei zu helfen, alles zu sortieren, was sie finden. "In der heutigen Zeit", sagt er, "ist es eine der wichtigsten Rollen von Ärzten, dem Patienten durch diesen Informations-Tsunami zu helfen."

2. Fragen Sie Ihren Arzt Fragen zum Multiplen Myelom

Nachdem Hunter diagnostiziert wurde, entwickelte sie eine Liste von Fragen, um die Ärzte zu fragen, die sie interviewte. "Viele Menschen hören nicht auf zu interviewen, aber wenn Sie mit einer Diagnose wie dem multiplen Myelom zu tun haben, müssen Sie Fragen stellen, um sicherzustellen, dass Sie die gewünschte Behandlung bekommen", sagt sie.

Diese sind einige der Fragen, die sie gestellt hat:

  • Wie ist Ihre Erfahrung bei der Arbeit mit Patienten mit multiplem Myelom? "Jemand kann in diesem Bereich sehr berühmt sein, weil er viel recherchiert hat", sagt Hunter, "aber ich wollte sichergehen, dass ich mit jemandem zusammenarbeite, der eine eine gute Erfolgsbilanz mit den tatsächlichen Patienten. "
  • Werden Sie in Zusammenarbeit mit einem lokalen Arzt arbeiten, der meine tägliche Pflege übernimmt? Hunter erklärt, dass einige Patienten vielleicht einen Arzt brauchen, der nicht lokal ist Sie werden nicht nur für Labortests durch das Land fliegen wollen. Und manche Spezialisten für multiples Myelom wollen vielleicht nicht, dass andere Ärzte auch nur diese kleinen Tests machen. "Es war überraschend für mich", sagt Hunter. "Einige Ärzte arbeiten nicht mit jemandem zusammen. Für mich war diese Frage ein gutes Screening-Tool."
  • Was ist Ihre Philosophie bezüglich der Behandlung? Hunter sagt das Während diese Frage vage erscheint, ist es wichtig zu fragen. "Manche Ärzte möchten mit etwas Sanftem und nicht sehr Invasivem beginnen und auf invasivere Behandlungen hinarbeiten", sagt sie, "während einige sagen: 'Wir werden dich mit allem, was wir jetzt wissen, schlagen.' Ich wollte wissen, was ihre Philosophie war, damit ich diese Entscheidungen treffen kann. "
  • Welche Art von Reaktionsfähigkeit kann ich während der Behandlung erwarten? Hunter sagt, dass einige Ärzte Ihnen ihre persönlichen Haus- und Handynummern geben, während andere gewonnen haben t. In ihrem Fall entschied sich Hunter für einen Arzt, der ein Vollzeit-Krankenschwester-Team hatte, um die Ladung aller Patienten mit Fragen zu teilen. "Ich wusste, dass ich die Reaktionsfähigkeit bekommen würde, die ich wollte", sagt sie.

3. Finden Sie das richtige Management-Team für Ihr multiples Myelom

Wenn Sie mit einem chronischen Krebs wie dem multiplen Myelom zu tun haben, ist Ihre Behandlung mehr als nur Ihr Onkologe. Zuerst möchten Sie jemanden haben, der die "punktuelle Person" für Ihr Behandlungsteam ist, sagt Redei. Er dient oft dieser Rolle für seine Patienten. "Wenn ein Patient eintrifft, steuere ich das Team und bereite andere Menschen vor."

Diese Überweisungen beinhalten oft einen Physiotherapeuten, der Patienten bei der Behandlung von Knochenproblemen und körperlichen Beschwerden hilft, die zur Diagnose eines multiplen Myeloms führten. ein Ernährungsberater, der Patienten hilft, ihre Proteinzufuhr und Kalziumprobleme zu bewältigen; und Therapeuten oder Mitglieder des Klerus, um den Patienten bei der Bewältigung der emotionalen Aspekte eines chronischen Krebses wie dem multiplen Myelom zu helfen.

4. Emotionale Unterstützung suchen

Einige Patienten mögen emotionale Behandlung ablehnen, aber Katherine Puckett, Direktorin des Mind-Body Medicine-Programms für die Krebsbehandlungszentren in Amerika, sagt, dass dies ein kritischer Teil des Behandlungspuzzles ist. "Wir möchten, dass sich Menschen an Beziehungen und persönliche Unterstützungssysteme wenden, aber nicht jeder kann das", sagt sie. "Wir versuchen, Menschen dabei zu helfen, wo sie Hilfe annehmen können und auf eine positivere Einstellung hinarbeiten."

Auch andere Patienten zu erreichen, kann ein großer emotionaler Schub sein. Morgan sagt, dass die Patientenhilfsprogramme der International Myeloma Foundation ihr enorm geholfen haben, ebenso wie eine Mailingliste mit anderen Patienten mit multiplem Myelom. Hunter ist einer lokalen Gruppe für Menschen mit Myelom beigetreten. Sie sagt, dass das Treffen mit anderen Patienten eine persönliche Entscheidung ist, aber es kann hilfreich sein, andere zu sehen, die seit Jahren mit der Krankheit leben und trotzdem ein gesundes Leben führen.

"Es kann eine beängstigende Diagnose sein", sagt sie. "Manche Leute wollen einfach nur kommen und andere Menschen am Leben sehen, während andere mitmachen wollen, weil sie mit anderen Leuten reden wollen und sich vor Ort über Ärzte informieren oder andere fragen, was sie fühlen."

5. Kümmere dich um dich selbst

Nach ihrer Diagnose sagt Morgan, dass eine der größten Veränderungen, die sie gemacht hat, war, es sich leicht zu machen. "Ich habe aufgehört, einen Wecker zu benutzen", sagt sie. "Ich entspannte mich einfach. Vorher war meine Idee von einem Urlaub eine Geschäftsreise. Jetzt schlafe ich ein. Ich arbeite weniger. Ich versuche es einfach zu nehmen."

Weil Myelompatienten in Bezug auf die Menge an Myelompatienten eingeschränkt sind Gewicht, das sie heben können (wegen der Knochendichteprobleme, die mit der Krankheit einhergehen), Morgan sagt, dass es auch kritisch ist, sicherzustellen, dass Sie jemanden herum haben, um Ihnen zu helfen. In ihrem Fall spielt ihr Teenager-Sohn diese Rolle. "Mein Sohn ist der einzige Teenager, den ich kenne, der bereitwillig die Lebensmittel für seine Mutter mitbringt", sagt sie lachend.

Den Menschen zu erlauben, Ihnen zu helfen und sich die Mühe zu machen, sich selbst zu helfen, ist entscheidend, wenn Sie mit multiplem Myelom leben. Wenn du deine Familie und deine Freunde sagst, wenn du sie brauchst, bringt dich das näher zusammen, sagt Puckett. "Manchmal versuchen die Leute sich zu schützen, indem sie nicht sagen, wie sie sich wirklich fühlen, aber sie verpassen eine Gelegenheit, Nähe aufzubauen", sagt sie. "Ich weiß nur, dass es wirklich hilfreich ist, zusammen zu sein." Zuletzt aktualisiert: 26.01.2009

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