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Linnea Duff: Leben mit Lungenkrebs im Spätstadium

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Foto mit freundlicher Genehmigung von Linnea Duff

DIENSTAG, 14. Mai 2013 - Vor Jahren hätte Linnea Duff Wenn du ihr erzählst, sie würde im Internet auf ihre engsten Freunde treffen, würden sie an so weit entfernten Orten leben wie in Neuseeland und Japan. Duff hätte gelacht, wenn du gesagt hättest, sie würde die Tage ihres Lebens in einem persönlichen Blog erzählen. Für Duff war das Internet immer für frivole Aktivitäten wie Ebay-Auktionen. Es war nicht der Ort, um Freunde zu finden oder lebensrettende Gesundheitsinformationen zu finden, und sicherlich nicht den Ort, um ihre Existenz mit einer tödlichen Krankheit zu dokumentieren.

Alles änderte sich 2005, als Duff mit 45 Jahren eine Seltenheit diagnostizierte Form des nicht-kleinzelligen Bronchialkarzinoms (BAC), die weniger als 14 Prozent aller Krankheitsfälle ausmacht. Ihre Prognose war von Anfang an grimmig. Aber dank ihres starken Willens, ihres Einfallsreichtums, ihrer Bereitschaft, sich an bahnbrechenden klinischen Studien zu beteiligen, und ihres unermüdlichen Strebens, sich mit anderen Lungenkrebspatienten im Spätstadium zu verbinden, hat diese Künstlerin, Autorin und dreifache Mutter überlebt und weiterhin reich gelebt Leben.

Duff ist ein Mitglied eines kleinen und exklusiven Clubs: Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium, die weit über die Lebenserwartung der Krankheit, die jährlich rund 160.000 Amerikaner tötet, gelebt haben.

Da ist ihr Freund Greg, der diagnostiziert wurde vor neun Jahren mit Lungenkrebs im Endstadium, und Diane, die 10 Jahre drängt. Duff selbst lebt seit sieben Jahren mit Lungenkrebs, einer Krankheit, die immer noch eine 5-Jahres-Überlebensrate von nur 16 Prozent hat. "Leider ist es nicht die Norm, aber es gibt einige Leute, die entweder sehr glücklich sind oder unter allen Umständen zu gedeihen scheinen", sagte sie.

Duff, die auch eine versierte Künstlerin ist, füllt ihre Tage mit Schreiben, Malen Sie praktizierten Yoga und meldeten sich freiwillig in ihrem örtlichen Krankenhaus als Patientenanwältin.

"Wenn du sie triffst und sie ansiehst, würdest du nie denken, dass sie Krebs im fortgeschrittenen Stadium hat", sagte Duffs Ärztin Alice Shaw, eine Thorax-Onkologe im Massachusetts General Hospital Cancer Center, wo Duff ihre Behandlungen erhält. "Sie ist ein großartiges Beispiel dafür, wie sehr die neuen Therapien die Patienten beeinflusst haben."

Duff verbringt auch einen Großteil ihrer Freizeit damit, regelmäßig mit einer wachsenden internationalen Gemeinschaft von Patienten mit Lungenkrebs im Spätstadium über soziale Medien und ihren Blog Outliving Lung zu kommunizieren Krebs, den sie vor fast vier Jahren auf Anregung ihres Onkologen begonnen hat. Sie hat eine treue Fangemeinde angehäuft, die Patienten auf der ganzen Welt, Journalisten und sogar Pharmavertreter umfasst. Und jetzt wird diese Lungenkrebs-Veteranin im fortgeschrittenen Stadium ihre Weisheit regelmäßig mit Everyday Health-Lesern auf ihrem bald erscheinenden Blog "Life with Lung Cancer" teilen. "Social Media hat die Dinge für die Patienten wirklich verändert", sagte sie. "Wir können einander unterrichten und Informationen bekommen, die Sie von Ihren Ärzten nicht bekommen können. Die Bindungen, die Sie machen, sind erstaunlich."

Dr. Shaw glaubt, dass Duffs Bemühungen, sich mit Patienten in Verbindung zu setzen und Unterstützung anzubieten, als eine Medizin ihrer Art gedient haben könnten. "Sie ist eine erstaunliche Patientin auf vielen Ebenen, wenn es darum geht, ihre Krankheit zu verstehen und für sich selbst einzutreten", sagte sie. "Manche Patienten werden mir oft sagen, dass sie Linneas Blog gelesen haben. Sie finden ihre Worte so unglaublich beredt und inspirierend."

Die Verbindung mit anderen Patienten ist Duffs Leidenschaft, aber auch ein bisschen Zwang, sagte sie. Duff, die derzeit in Amherst, North Carolina lebt, ist bekannt, nach Boston zu fahren, um Patienten zu besuchen, die sie online trifft. "Ich bin ein bisschen Maximalist", sagte sie. "Ich mag Verbindungen. Ich möchte eine Menge Leute kennenlernen."

Sie räumt sogar ein, dass der Nervenkitzel, Gleichgesinnte zu finden, oft mit einem vernichtenden Verlust einhergeht. "Ich fühle mich wie in diesem Krieg zusammen", sagte Duff. "Jedes Mal, wenn ein Mann niedergeschlagen ist oder eine Frau niedergeschlagen ist, bricht es mein Herz, aber es bringt mich dazu, härter kämpfen zu wollen."

Kürzlich verlor Duff eine ihrer engsten Freunde, eine Dichterin und Akademikerin in Neuseeland namens Sarah Broom , die sie 2008 online traf. Sie und Broom teilten viele der gleichen Erfahrungen, einschließlich zweier klinischer Studien, und entwickelten eine tiefe Freundschaft, obwohl sie eine halbe Welt voneinander entfernt waren.

"Es war eines dieser unglaublichen Dinge Beziehungen, in denen man jemanden trifft und es fühlt sich an, als ob man sie für immer kennt ", sagte Duff.

Eine schwierige Diagnose

Als Ärzte Duff 2005 diagnostizierten, war sie kaum ein Aushängeschild für die Krankheit Ich habe nie geraucht. Obwohl etwa 18 Prozent der Lungenkrebspatienten keinen Zigarettenkonsum in der Vergangenheit haben, war Duff mehr als ein wenig überrascht, die verheerende Diagnose zu erhalten.

Seit 2001 litt Duff unter verschiedenen diffusiven Symptomen der Krankheit, einschließlich Schwäche in ihre Arme, Kurzatmigkeit und anhaltender Husten. (Sie erfuhr später, dass der Schmerz in ihren Armen eine Folge von Hormonen war, die durch den Tumor in ihrer Lunge ausgeschieden wurden.)

Ihr erster Arztbesuch im Jahr 2003 ergab eine Röntgenaufnahme, die nichts Ungewöhnliches zeigte . Der Arzt beschuldigte Duff, ein Hypochonder zu sein, erklärte sich jedoch schließlich bereit, sie wegen Asthma bei Erwachsenen zu behandeln. Aber die Inhalatoren und Medikamente sorgten für wenig Erleichterung.

Als Duff begann, Blut abzuhusten, wurde ihren Ärzten klar, dass sie ein viel ernsthafteres Problem hatte. Sie wurde in das Beverly Hospital in Boston, Massachusetts, eingeliefert, ordnete einen CT-Scan ihrer Lungen an, der eine Masse in ihrem linken Lappen von der Größe einer Orange aufwies.

Ärzte entfernten ihre untere linke Lunge und 21 Lymphknoten amtlich diagnostizierte Duff mit Lungenkrebs im Stadium IB, was bedeutet, dass sich die Krankheit noch nicht ausgebreitet hatte. Sie unterzog sich dann vier Runden Cisplatin und Taxotere, aggressive Chemotherapie Drogen häufig zur Behandlung von Lungenkrebs. "Weil ich jung und relativ gesund war, wollte mein Onkologe mich nur mit dem Schwersten schlagen, was er konnte", sagte Duff. Sie hatte zahlreiche Nebenwirkungen von den Drogen, einschließlich Ausschlag und Chemohirn, und die Behandlungen induzierten auch die frühe Menopause. Trotz dieser körperlichen Rückschläge sagte Duff, dass sie sich schnell erholt habe: "Mein Körper ist ziemlich erstaunlich und ich bin fast so schlau wie früher", sagte sie.

Anfang September 2005 kehrte Duff für ihr erstes ins Krankenhaus zurück Follow-up-Scan. "Ich ging unglaublich hoffnungsvoll hinein, dass es keinen Krebs in meinem Körper gab", sagte sie. "Du hasst dieses Ding so sehr und alles, woran du denken kannst, ist, es aus deinem Körper zu bekommen."

Aber nach dem Scan erfuhr sie, dass sich in ihrer linken Lunge ein neuer Knoten gebildet hatte: "Ich musste wirklich schnell meine ganze Denkweise ändern", sagte sie. "In meinem Hinterkopf wusste ich, dass ich wahrscheinlich nicht geheilt werden würde. Was als nächstes passierte, war eine Periode des Wachens und Wartens. "

In den folgenden drei Jahren machte Duff einen heiklen Tanz und überprüfte ihren Krankheitszustand mit Routinescans. Irgendwann hatte sie 33 Punkte in ihren Lungen.

Im Januar 2008 war Duff wieder symptomatisch, mit Husten und Kurzatmigkeit. Eine weitere Biopsie bestätigte das Schlimmste. Der Arzt klassifizierte Duff als Stadium IV oder fortgeschrittenen metastasierenden Krebs. "Es war eine große Anpassung", sagte sie. "Um diese Worte zu hören, um schließlich zu verstehen, dass ich an einem Ort war, der als unheilbar galt, war es verheerend."

Der Arzt setzte Duff auf Tarceva, eine einmal tägliche Pille für die Pflege von nicht-kleinen im fortgeschrittenen Stadium Zelllungenkrebs. Aber nach zwei Monaten auf der Droge sagte Duff, dass sie sich nur krank fühlte. "Sie sagen dir tatsächlich, wenn du einen wirklich schlimmen Ausschlag bekommst, bedeutet das, dass es funktioniert", sagte sie. Ich nahm Schmerzmittel ein, um nachts zu schlafen, weil meine Haarfollikel weh taten. "

Im August kehrte Duff für einen weiteren Scan zurück, der feststellte, dass sich der Krebs in ihr ausgebreitet hatte Lunge. Duff erfuhr auch, dass sie positiv auf die Genmutation der anaplastischen Lymphomkinase (ALK) getestet wurde, die nur bei 2 bis 7 Prozent der Patienten mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs vorkommt.

Das war der Zeitpunkt, an dem Duffs Arzt ihr von einem klinischen Phase-I-Versuch im Massachusetts General Hospital für PF-02341066 erzählte, einer experimentellen Drogentherapie, die jetzt als Crizotinib oder Xalkori bekannt ist.

Duff hatte nun vier Möglichkeiten: Sie konnte auf Tarceva bleiben würde bedeuten, dass sie sich weiterhin einer schwächenden Krankheit gegenübersieht. Sie könnte eine neue Runde von Chemotherapeutika beginnen. Sie konnte sich zurückziehen und nichts tun. Oder sie könnte sich trotz der Unsicherheit und der vielen Risiken in die klinische Studie einschreiben. (Sie erfuhr, dass die einzige andere Patientin aus ihrem Krankenhaus, die an der Studie teilnahm, gestorben war.)

Für Duff war die Entscheidung einfach.

Test ihres Lungenkrebses

Schon früh im Test entdeckten Forscher Crizotinib ist für nicht-kleinzellige Lungenkrebspatienten mit einer ALK-Mutation bemerkenswert wirksam. Duff wurde Teil dieser kleinen Gruppe von Teilnehmern, in der Studie als "angereicherte Bevölkerung" bekannt. Crizotinib, das 2011 von der Food and Drug Administration zugelassen wurde, wird derzeit zur Behandlung von Lungenkrebspatienten mit der ALK-Mutation eingesetzt.

Im Herbst 2008 nahm Duff an der klinischen Studie teil. Sie suchte andere Patienten aus, die ebenfalls an Lungenkrebs und seltener ALK-Mutation litten. Duff fand einen jungen Mann namens Kevin Brumett durch Inspire, eine Social-Networking-Site für Patienten, die sich mit anderen Menschen austauschen möchten, die denselben Gesundheitszustand haben. Brumett hatte online berichtet, dass sich sein Gesundheitszustand nur wenige Wochen nach Beginn des Medikaments verbesserte. (Er verstarb im folgenden Frühjahr, als der Krebs in seinem Gehirn metastasierte.)

Durch Dumbarton verband sich Duff mit Sarah Broom, einer anderen Patientin mit der seltenen Form von Lungenkrebs und der ALK-Mutation.

"Sarah war Nummer drei in der Welt, und ich war Nummer vier ", sagte Duff. "Es war so, als ob wir zusammen Forscher waren, wie Lewis und Clark. Oder Entdecker von Mars und Mond."

Sieben Wochen nach dem Start der Droge kehrte Duff für eine weitere Untersuchung ins Krankenhaus zurück, und ihr Onkologe war ungläubig. "Es war erstaunlich, die Scans zu vergleichen", sagte Duff. "Meine linke Lunge füllte sich mit Krebs, es war wie ein Schneesturm. Aber danach war es schwer, etwas von dem Krebs zu sehen."

Und sogar mehr, die Nebenwirkungen von Crizotinib waren vernachlässigbar. Sie nahm die Droge für drei Jahre, aber fing an, einen Widerstand nach einem Jahr zu entwickeln, als der Krebs langsam zurückkam. Duff beendete die Einnahme von Crizotinib erst wenige Wochen vor der Zulassung durch die FDA im Jahr 2011.

Als nächstes kam LDK378, ein weiterer Krebsinhibitor ähnlich Crizontinib, und Broom trat auch dieser Studie. Dieses Medikament sorgte für eine kleine Lösung, und Duff nahm es bis Weihnachten 2011.

"Shaw sagt, es ist typisch für Krebspatienten, eine Resistenz gegen Immuntherapie zu entwickeln. Das Medikament bindet nicht mehr oder das Medikament aktiviert neue Wege", erklärte sie.

Seitdem hat Duff in den vergangenen zwei Jahren Zeit mit der Hoffnung auf eine klinische Studie für eine andere Immuntherapie gekauft. Sie führt monatliche Chemotherapien durch, die das Fortschreiten des Krebses verlangsamen. Duff sagte, ihr letzter Scan sei stabil, aber ihr Krebs gilt immer noch als terminal und ihre Prognose ist unsicher.

"Ich hoffe, dass es eine dritte Generation von Inhibitoren geben wird - aber es gibt keine Garantie", sagte Duff . "Wenn du das machst, was ich mache, bekommst du so viel wie du kannst, weil du keine Therapien mehr haben willst. Es ist eine abnehmende Rendite nach einer Weile."

Bis dann, Duff Sie bleibt weiterhin als Patientenanwältin aktiv und wendet sich ihrer Trostkunst zu.

Nachdem sie jahrelang ihre Lungenkrebserfahrungen von ihrer Kunst getrennt gehalten hatte, begann Duff vor kurzem ein langfristiges Projekt über ihre Erfahrungen mit einer unheilbaren Krankheit . Dazu gehören Gemälde, Zeichnungen sowie die Verwendung gefundener Objekte. "Die meisten meiner Kunstwerke sind nicht persönlich", sagte sie. "Einige Stücke, an denen ich arbeiten werde, handeln davon, wie Krebs sich auf dein Körperbild auswirkt." Sie sagte, sie werde Fundstücke wie Puppenköpfe aus dem Hausbrand verwenden und Teile von einem alten Beiboot. "Ich versuche, eine Kunst zu machen, die nicht zu offensichtlich und nicht zu banal ist", sagte Duff. Sie fügte hinzu, dass sie nicht sicher ist, wie lange das Projekt dauern wird.

"Ich habe meine Finger in so vielen Kuchen", sagte sie. "Ein Teil davon, die Grenzen dieser Krankheit nicht zu akzeptieren, besteht darin, einfach weiterzumachen und all diese Pläne zu machen. Ich weiß, dass ich einige von ihnen nicht beenden kann, aber es ist gut, diese Optionen zu haben." Zuletzt aktualisiert: 11/1/2017

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