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Erstellen Sie Ihr eigenes Morbus Crohn Support-Netzwerk

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

"Als ich das erste Mal diagnostiziert wurde Morbus Crohn, meine unmittelbare Emotion war Angst ", sagt Gaylyn Henderson, 28, die seit ihrer Jugend die Krankheit hatte. "Ich hatte Angst davor, was mit mir passieren würde." Henderson sagt, dass sie nicht wusste, was sie erwarten sollte, und dass diese Angst leider wegen der Natur der Krankheit nie wirklich wegging.

Deshalb haben viele Leute Die Bedingung ist hilfreich, sich auf ein Morbus Crohn-Unterstützungsnetzwerk zu stützen - Familienmitglieder, Freunde oder Online-Bekannte, die bereit sind, Sie aufzuhalten, wenn Sie sich schlecht fühlen. Sie können nicht nur Ihre Stimmung heben, sondern können Ihnen auch helfen, sich körperlich besser zu fühlen, sagt Rick Desi, MD, Gastroenterologe bei Mercy Medical Center in Baltimore.

"Wir wissen, dass körperlicher und emotionaler Stress einen Morbus Crohn auslösen kann verursachen schwerere Symptome ", sagt Dr. Desi. "Durch die Unterstützung von Menschen in Ihrer Umgebung oder einer Online-Community, auf die Sie zugreifen können, können Sie Stress reduzieren."

Wie Support-Gruppen helfen

Eine Person, die den Wert eines guten Crohn-Support-Netzwerkes kennt, ist Matthew Green , ein 33-jähriger Einwohner Floridas, der in der Mittelschule mit der Krankheit diagnostiziert wurde.Im Jahr 1996 - den Anfängen des Internets - gründete Green eine Website, um Jugendliche mit Morbus Crohn zusammenzubringen.

"Wo ich aufgewachsen bin, irgendjemand Ich wusste, wer Morbus Crohn oder so etwas in den Sechzigern, Siebzigern oder Achtzigern hatte ", sagt Green." Ich hatte niemanden, mit dem ich darüber reden könnte. "

Obwohl die Website nicht mehr aktiv ist, gibt es keine Es war die Zeit, in der Green seine eigenen persönlichen Geschichten und die anderer Teens vorstellte, und schließlich wurde es zu einem Message Board, auf dem die Leute ihre Erfahrungen miteinander diskutieren konnten.Obwohl er die meisten der anderen Teens nie persönlich getroffen hat, die Unterstützung Green von seiner Online-Community erhalten, war von unschätzbarem Wert. "Es war ein großer Vorteil für mich", sagt er. "Es verband mich mit Menschen meines Alters, die meine gleichen Probleme durchmachten."

Familienmitglieder und Freunde können auch ein integraler Bestandteil eines Unterstützungsnetzwerkes für Morbus Crohn sein. Henderson, die mehrere Operationen hatte und jetzt eine permanente Ostomie hat, hat sich schwer auf ihre Familie gelehnt, während sie die Höhen und Tiefen ihres Morbus Crohn navigiert.

Auch grün, seine Familie, vor allem mit seiner Hilfe nach seiner letzten Operation in Februar, der Routine sein sollte, aber mit einem vorübergehenden Ileostoma endete. "Mein Vater ist seit der Operation hier bei mir und hilft mir", sagt Green. "Er hat Besorgungen gemacht und gesunde Mahlzeiten gekocht. Ich hätte ohne ihn nicht so weit kommen können. "

Unterstützung von Morbus Crohn erhalten

Wenn Sie Ihr eigenes Morbus Crohn-Unterstützungsnetzwerk entwickeln oder das Beste aus dem Morbus Crohn herausholen möchten, Diese Tipps von echten Morbus Crohn-Patienten können helfen:

Machen Sie es nicht geheim. Ihr erster Instinkt könnte darin bestehen, so wenig Menschen wie möglich über Morbus Crohn zu informieren, sondern sich Freunden, Familienmitgliedern und Mitarbeiter können von Vorteil sein. "Du wirst überrascht sein, wie hilfreich Freunde und Familie sein können", sagt Desi.

Sei ehrlich. Viele Menschen haben keine Ahnung von den Schwierigkeiten, die Morbus Crohn aufkommen lässt. Sie müssen keine grafischen Beschreibungen Ihrer Symptome geben, aber Sie können die Menschen wissen lassen, dass Ihr Zustand dazu führt, dass Sie sich manchmal nicht optimal fühlen und dass Sie sich möglicherweise eine Weile ausruhen müssen. Auf diese Weise werden Sie nicht überrascht sein, wenn Sie Ihr wöchentliches Mittagessen auslassen oder eine Einladung zu einer Feierabendveranstaltung ablehnen. "Ich habe gelernt, dass Menschen keine Gedankenleser sind und nie verstehen werden, was vor sich geht, es sei denn, Sie sagen es ihnen", sagt Henderson.

Akzeptieren Sie Hilfe, wenn Sie sie brauchen. Vor seiner letzten Operation hatte Green erhebliche Schmerzen und bat manchmal um kleine Gefälligkeiten von seinen Kollegen, um den Arbeitstag zu überstehen. "Wenn ich etwas fallen ließe, könnte ich mich nicht bücken, um es aufzuheben", sagt er, "ich würde fragen:" Können Sie bitte dieses Papier für mich holen? " Ich habe mich lächerlich gefragt, aber du musst tun, was du zu tun hast. "Wenn die Menschen in deinem Leben helfende Hände anbieten, wenn du von Morbus Crohn betroffen bist, nimm es dankbar an - diese kleinen Gefälligkeiten könnten gerade genug sein, um dich durchzubringen harte Zeiten.

Gehen Sie online. Wenn Sie bequemer sind, sich privat um Unterstützung zu bemühen, überprüfen Sie Morbus Crohn Support online. Die Crohn's und Colitis Foundation of America beherbergt ein Forum, um Symptome, Behandlung, Ernährung und mehr zu diskutieren. Sie können auch persönliche Perspektiven in persönlichen Blogs von Menschen mit Morbus Crohn lesen, wie Hendersons Blog "Gutless and Glamorous". Sie verbindet sich auch mit anderen in ihrer Situation auf Facebook, Instagram und Twitter. "Ich habe lang anhaltende, 'chronische' Freundschaften über soziale Medien geschlossen", sagt Henderson.

Wenn es schwierig wird, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Wenn Sie aufgrund Ihres Zustands schwere seelische Probleme haben, fragen Sie Ihr Arzt für eine Überweisung an einen Therapeuten, vorzugsweise einen, der mit Morbus Crohn vertraut ist. Dieser Gesundheitsfachmann kann Werkzeuge für den Umgang mit Ihren Emotionen, wie zum Beispiel Gesprächstherapie, Medikamente oder eine Kombination der beiden bieten. Letzte Aktualisierung: 21.05.2014

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