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Alzheimer in der Familie: Ein neuartiger Ansatz

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Obwohl viele Alzheimer als Krankheit eines alten Menschen betrachten, sind fast fünf Prozent der Patienten unter 65.Corbis Dies ist der erste Roman des Autors Matthew Thomas.Beowulf Sheenan

Ed hatte den Glauben verloren in den physikalischen Eigenschaften der Dinge. Auf dem Weg die Treppe hinauf blieb er in dieser Nacht stehen.

Ed Leary ist ein College-Professor, der sich in Matthew Thomas 'von der Kritik gefeierten Roman We Are Not Ourselves bemüht, die Stufen zu seinem eigenen Schlafzimmer zu überwinden. Thomas 'Buch handelt von vielen Dingen - Immigration, Feminismus, Kapitalismus, Häuslichkeit und Alkoholismus - und handelt von einem mehrgenerationalen Porträt einer irisch-amerikanischen Familie. Aber letztlich geht es um die Alzheimer-Krankheit und insbesondere die früh beginnende Demenz.

Alzheimer wird allgemein als Krankheit eines alten Menschen angesehen, aber fast fünf Prozent der mehr als fünf Millionen Amerikaner, die an Alzheimer leiden, sind jünger als 65. Wie Ed Leary wurde auch Thomas 'eigener Vater in jungen Jahren diagnostiziert.

Thomas erzählt von seinem Roman, wie Erfahrung und Forschung sein Schreiben beeinflusst haben und welchen Rat er für andere vor der physischen, psychologischen und finanziellen Belastung hat Umgang mit Alzheimer.

EH: In einem Roman sagt ein Arzt, Alzheimer sei "eine Krankheit, bei der man niemals gewinnt." Stimmen Sie zu und was denken Sie über die Wahrscheinlichkeit, dass die Medizin endlich den Alzheimer-Code knacken wird?

Thomas: Ich habe großes Vertrauen in die Fähigkeit der Wissenschaft, irgendwann eine Heilung zu finden. Einige der besten Köpfe der Welt arbeiten an diesem Problem. Es gab Entwicklungen wie den möglichen Impfstoff, der den Beta-Amyloid-Proteinen folgt und das Potenzial für ein vorübergehendes Absterben der Symptome oder die Reversion einer gewissen Verschlechterung bietet. Die Sache, die so frustrierend ist, ist, dass bis vor kurzem fast keine Fortschritte in irgendeiner Weise gemacht wurden. Aber ich denke, dass es in den nächsten Jahren einen Ausbruch von Möglichkeiten geben wird.

Der Arzt im Roman fährt fort, dass die Krankheit "nicht nur den Leidenden niederschlägt. Es nimmt den Ehepartner, die Kinder, die Freunde auf. "Was ist die kollektive Erfahrung wie für eine Familie, die mit Alzheimer zu tun hat?

Es ist eine Verwüstung ... jemanden verschwinden zu sehen. Es gibt so viele widersprüchliche Gefühle, die man beobachtet, wenn dies geschieht. Angst. Wut für die Ungeduld. Wut auf die Person, um wegzugehen, auch wenn es nicht ihre Schuld ist. Die Fülle von Gefühlen, die der Diagnose vorausgehen, kann später zur Selbstbehauptung führen, wenn irgendeine Art von Diagnose erreicht wurde. Die ganze Ungeduld mit dieser Person im Nachhinein ist anders gefärbt und bietet die Möglichkeit zu enormen Bedauern.

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Was würden Sie Familien sagen, die mit einem geliebten Menschen zurechtkommen?

Versuchen Sie, auf beiden Seiten der Kluft geduldig zu sein. Versuchen Sie sich daran zu erinnern, dass dies eine unglaublich schreckliche Sache für die Person ist, die an der Krankheit leidet. Sprechen Sie mit der Person, die sich der Diagnose und der Krankheit gegenübersieht, damit sich diese Person weniger isoliert fühlt.

Beziehen Sie so schnell wie möglich andere Menschen mit ein. Erlaube es, eine Familienangelegenheit zu sein. Es ist so in jeder Hinsicht isolierend. Andere Menschen können emotional so hilfreich sein, um die Last der Isolation zu reduzieren.

Versuchen Sie, das Leben aktiver zu gestalten. Habe Erfahrungen zusammen. Wring so viel wie möglich aus dem Leben - so, wie wir es alle tun sollten, unabhängig von der Tragweite eines jeden Tages.

VERBUNDEN: Einen Alzheimer-Aktionsplan haben

Du hast eine Menge Nachforschungen für den Roman gemacht, in alles von den Versicherungskosten bis zu den Verschlechterungsraten der Patienten. Hat Ihre Recherche zu Überraschungen geführt?

Ich war überrascht zu sehen, wie groß der Zusammenhang zwischen Kopftrauma und Alzheimer ist. Keine Kausalität, sondern eine Korrelation. Und zwischen Typ-2-Diabetes und Alzheimer. Dies sind nicht unbedingt Dinge, die zu Alzheimer führen werden, aber es gibt eine interessante Menge an Korrelation, die identifiziert wurde.

Andere Dinge, die mich überrascht haben, waren wie viele Menschen, trotz einiger der Bildung über früh einsetzende Alzheimer, denke immer noch, dass es sich um eine Krankheit der alten Menschen handelt.

Wie groß ist die wirtschaftliche Zerstörung für die Familien? Die Menge an Geld, die von einer Familie vor der Intervention benötigt wird, passiert. Der Verlust von Einkommen. Die außerordentlichen Raten in Pflegeheimen.

Mehr als nur die Forschung ging in den Roman - Ihr Vater wurde mit beginnendem Alzheimer diagnostiziert, als Sie mit dem Studium begannen, und er starb, als er 63 war. Was waren Ihre Beobachtungen über das Fortschreiten der Krankheit?

Wie Hemingway sagte [in der Sonne geht auch auf]: Wie sind Sie pleite gegangen? Allmählich und dann plötzlich.

Es ist allmählich; Aber wenn Sie beobachten, wie die Verschlechterung eintritt, geschieht dies in Hochebenen. Jedes dieser Plateaus, das erreicht wird, fühlt sich an wie ein riesiger Fall auf Meereshöhe. Man gewöhnt sich also an eine bestimmte Art und Weise, und dann gibt es eine Art Verschiebung, und die Person verliert sehr schnell eine Menge Funktionalität. Plötzlich ist es plötzlich so plötzlich.

Wie unterscheidet sich der Einfluss der früh beginnenden Alzheimer-Krankheit von dem der Krankheit, die bei einem fortgeschrittenen Alter diagnostiziert wurde?

Es gibt nicht dasselbe voll gelebte Leben in gleichem Maße. Diese Zusammenstellung von Erinnerungen und Erfahrungen hat es nicht in gleichem Maße gegeben. Es ist auf andere Weise verheerend. Um nicht zu sagen, dass, wenn es jemandem älter passiert, es keine Verwüstung gibt. Das emotionale Leben dieser beiden Familien ist das gleiche.

Im Time Magazine haben Sie über das Dilemma geschrieben, ob das Gen, das mit der früh beginnenden Alzheimer-Krankheit in Verbindung steht, getestet werden soll oder nicht - und Ihre Entscheidung, keine Gentests durchzuführen. Was war deine Argumentation und was würdest du zu jemandem sagen, der sich in der gleichen Situation befindet?

Es ist eine rationale und eine emotionale Entscheidung. Das sind zwei Ströme, die nebeneinander laufen, aber letztendlich sind sie nicht Teil desselben Flusses. Sie stehen in Beziehung zueinander, müssen aber separat berücksichtigt werden.

Sie können so viel wie möglich einrichten. Ein finanzielles Sicherheitsnetz in dem Maße, wie Sie die Ressourcen dafür haben. Sie können das Testament geschrieben bekommen. Sie können die Vollmacht sichern lassen. Sie können all diese Dinge tun, die Sie tun müssten, wenn Sie morgen herausfinden würden, dass Sie Alzheimer bekommen würden.

Die Frage ist: Was werden Sie mit den Informationen machen?

Ich habe diese 3 ½ jährige Zwillinge, die ich so sehr liebe. Wenn ich wüsste, dass ich morgen [Alzheimer] bekomme, würde ich wahrscheinlich in eine wirklich schreckliche Traurigkeit versinken, die ich durch eine Art, sagen wir, nuancierte Leugnung, etwas verhindern kann. Ich kann aktiv versuchen, so zu leben, als wüsste ich, dass ich es bekomme, mit dem Gefühl in meinem Hinterkopf, dass ich die Hoffnung ausgeharrt habe, dass ich es nicht bin. Und ich denke, dass das Nichtwissen eine gewisse Hoffnung ist.

Zum Glück hatte ich einen Landsmann, der so dachte. Meine Frau ist eine sehr klar denkende Person, die die Weisheit sah, sofort so zu denken.

Es ist eine so persönliche Entscheidung. Es muss eine persönliche Entscheidung sein.

Das New Yorker Magazin nannte Ihren Roman "den bisher größten Alzheimer-Roman". Klar, das Buch handelt nicht nur von Alzheimer, sondern auch von Ihrer Hilfestellung andere Familien?

Ich habe versucht, dieses Buch vor allem als Kunstwerk zu schreiben. Um das Leben dieser Charaktere so gründlich und so genau wie möglich zu erfassen, entsprechend meiner Vorstellung von ihrem Leben. Aber der Gedanke, dass ich jemandem helfen oder diese Erfahrungen beleuchten und die Erfahrung für jemanden weniger einsam machen könnte ... es ist schwer für mich, sich etwas vorzustellen, das sich mehr als Belohnung anfühlt.

Zuletzt aktualisiert: 9/24/2014

Dr. Sanjay Gupta

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