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10 Dinge, die Ihr Arzt Ihnen nicht über angeborene Herzfehler erzählen wird

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Weniger als 10 Prozent der Erwachsenen, die mit angeborenen Herzfehlern geboren wurden die spezialisierte medizinische Versorgung, die sie brauchen.Getty Images

FAST FACTS

Ungefähr 1 von 100 Babys wird mit einem Herzfehler geboren, aber das strukturelle Problem kann einzigartig sein.

Erwachsene, die mit angeborenen Kindern leben Herzkrankheiten zahlen sich gegenüber Kindern mit dieser Erkrankung mehr als aus.

Die meisten Menschen mit Herzfehlern müssen die körperliche Aktivität nicht einschränken.

Jedes Jahr werden in den Vereinigten Staaten etwa 40.000 Babys mit angeborenen Herzfehlern (KHK) geboren, mehr als jede andere Art von Geburtsfehler, nach den US Centers for Disease Control and Prevent Ion. Die meisten Herzfehler haben keine bekannte Ursache, aber jetzt, aufgrund des Erfolgs der modernen Schwangerschaftsvorsorge und Herzoperation bei Neugeborenen, überleben mehr dieser Kinder bis ins Erwachsenenalter als je zuvor. Die Kindersterblichkeit im Zusammenhang mit KHK sank von 1987 bis 2005 um fast 60 Prozent, fand eine Studie im Journal of the American College of Cardiology veröffentlicht.

Aber viele Menschen mit angeborenen Herzfehlern nicht erkennen, wie weit ihr Herz weiter geht sich von den Herzen anderer unterscheiden. CHD ist nicht nur ein pädiatrisches Gesundheitsproblem.

Hier sind 10 Dinge, die Sie vielleicht nicht von Ihrem Arzt über angeborene Herzfehler bei Erwachsenen gehört haben.

1. Angeborene Herzfehler sind nicht alle gleich.

Für jedes der 1 von 100 Babys, die mit einem kongenitalen Herzfehler - einem Problem mit der Struktur des Herzens - geboren wurden, kann der Zustand einzigartig sein. Dies liegt daran, dass es mehr als 40 bekannte angeborene Herzfehler gibt, bemerkt die Kinderherzstiftung und noch mehr, die einzigartig sind. Während des ganzen Lebens bestehen Unterschiede.

"Keine zwei erwachsenen Patienten haben genau die gleichen Symptome; jeder ist eine eigene seltene Krankheit ", erklärt die 63-jährige Paula Miller aus Memphis, Tennessee, eine Krankenschwester, die mit einem angeborenen Herzfehler geboren wurde. Sie arbeitet nun als Mitglied Services Manager für die Adult Congenital Heart Association (ACHA), Unterstützung für Erwachsene mit Herzfehlern.

Der häufigste Herzfehler ist Pulmonalklappenatresie und Stenose, die auftritt, wenn eine Herzklappe nicht öffnet vollständig, fand eine 2012 nationale Umfrage der US-Geburtsurkunden. Die zweithäufigste, nach dem Nationalen Herz-, Lungen- und Blutinstitut, ist der komplexe Defekt, der als Fallot-Tetralogie bekannt ist. Bei Menschen mit dieser Erkrankung hat das Herz zwischen den Ventrikeln ein Loch und unter anderem eine Blockierung, bei der das Herz normalerweise in die Lunge führt.

2. Mehr Erwachsene als Kinder leben mit angeborenen Herzfehlern.

Sie können vielleicht nicht einmal wissen, dass Sie mit einem angeborenen Herzfehler geboren wurden, bis Sie im Erwachsenenalter diagnostiziert werden. Und als Erwachsener mit einer angeborenen Herzerkrankung können Sie sich manchmal alleine fühlen - aber Sie sind es nicht. "Seit 49 Jahren traf ich nie eine andere Person, die ein Erwachsener mit ACHD war", sagt Miller, "und ich war eine Krankenschwester." Jetzt leben mehr als 1 Million US-Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern, Kardiologen schätzen, während die Zahl von Kinder mit KHK sind unter 1 Million. Die Zahlen in den USA basieren tatsächlich auf den Raten in Kanada, wo öffentliche Gesundheitssysteme Patienten während ihres gesamten Lebens nachverfolgen.

"In den Vereinigten Staaten haben wir keine genauen Zahlen, da es kein System gibt, das Erwachsenen nachzufolgen. Kinder wachsen auf und sind verloren, um weiter zu verfolgen ", sagt Miller. Dies sollte sich bald ändern, denn der Kongress verabschiedete 2010 den Congenital Heart Futures Act, ein Gesetz, das die CDC-Verfolgung über die gesamte Lebensspanne eines Patienten finanziert. Aber jetzt sagt Miller: "Wir wissen nicht, wer die älteste Person ist, die mit ACH lebt. Wir können es nicht wissen. "

3. Eine Operation bei einem angeborenen Herzfehler ist keine Heilung.

Wenn Sie als Kind eine Herzoperation hatten, benötigen Sie eine Nachuntersuchung als Erwachsener. "Ärzte verwenden das Wort" fixed ", aber Sie sind nicht festgelegt. Du bist nicht geheilt ", sagt Miller, der hinzufügt, dass dies die Tatsache über CHD ist, die sie am meisten überraschte. Erwachsene mit KHK können anhaltende Gesundheitsprobleme wie Herzrhythmusstörungen, Schlaganfall, Herzversagen und sogar vorzeitigen kardiovaskulären Tod, sowie verdreifachten Raten von Krankenhausaufenthalt im Vergleich zu anderen Erwachsenen, nach der ACHA erfahren.

Symptome werden leicht übersehen, weil sie sind nicht spezifisch. Sie könnten Herzklopfen, Schwierigkeiten beim Sport oder zunehmende Müdigkeit und Kurzatmigkeit verspüren, so Elizabeth E. Adams, DO, eine kongenitale Kardiologe am Penn State Hershey Medical Center in Hershey, Pennsylvania. Menschen "wollen vielleicht ihren Kopf in den Sand stecken", sagt Dr. Adams, anstatt sich der Möglichkeit eines sich verschlechternden Herzproblems zu stellen.

4. Wenn Sie mit einem angeborenen Herzfehler geboren wurden, benötigt Ihr erwachsenes Herz spezialisierte Pflege.

Sie sollten mindestens einmal einen Kardiologen mit Fachausbildung in angeborenen Herzfehlern sehen, sagen American College of Cardiology und American Heart Association Richtlinien und jährlich für komplexere Herzfehler. Aber laut der ACHA erhalten unter 10 Prozent der Menschen mit angeborenen Herzfehlern tatsächlich die medizinische Versorgung, die sie als Erwachsene benötigen. Der richtige Anbieter ist nicht der gleiche wie ein allgemeiner Kardiologe, der vielleicht nur sechs Stunden an Vorlesungen in CHD hatte, ohne praktische Erfahrung, sagt Miller. Im Gegensatz dazu hatte Adams als Erwachsener angeborene Herzspezialist mehr als ein Jahr der Ausbildung speziell bei Erwachsenen angeborenen Herzfehlern.

Dieser Bereich wird bald eine neue Spezialität werden, mit den ersten Board-Prüfungen für Oktober 2015 von der American Board geplant der Inneren Medizin. Ein kurzer Blick auf die US-Karte von adulten angeborenen Herzfehler (ACHD) -Kliniken, die von der Adults Congenital Heart Association unterhalten wurden, zeigt, dass diese Zentren in einigen Regionen sehr selten sind. Sie müssen möglicherweise reisen, um die spezialisierte Pflege zu erhalten, die Sie benötigen. Miller kommt aus Tennessee, wo es nur zwei ACHD-Kliniken gibt. Sie schlägt vor, einen lokalen Arzt zu sehen, aber auch einen Team-Ansatz zu verwenden, der einen erwachsenen CHD-Spezialisten einschließt. "Finde jemanden, der dir Aufzeichnungen schicken lässt, und dann wird er mit deinem Arzt sprechen", sagt sie.

5. Das Leben mit einem angeborenen Herzfehler befreit Sie nicht von anderen schweren Krankheiten.

Als Erwachsener mit KHK sind Sie immer noch anfällig für andere Bedingungen des Alterns, sagt Miller, was die Menschen überrascht und enttäuscht. "Du denkst, dass du das hast, und du wirst nichts anderes bekommen. Aber Sie können Osteoporose und Alterskrankheiten entwickeln. Diese Dinge passieren immer noch, wenn man älter wird ", erklärt sie.

Eine Diagnose von Gebärmutterkrebs schockierte die lebenslange Herzpatientin Alissa Butterfass, Mutter zweier kleiner Kinder. Butterfass wurde mit einem Herzfehler geboren, der Transposition des großen Gefäßes genannt wurde. Ich hatte einen Herzfehler. Ich war fertig. Ich war in Sicherheit ", schrieb Butterfass in ihrer persönlichen Geschichte, die bei ACHA geteilt wurde," aber ich bin immer noch nicht immun gegen Krebs. "

6. Herzuntersuchungen sehen bei Menschen mit angeborenen Symptomen anders aus Herzfehler.

Kardiologen, die nicht auf angeborene Herzfehler spezialisiert waren, könnten deshalb wichtige Krankheitszeichen übersehen, die sich zum Beispiel unmittelbar nach dem Ersetzen einer Herzklappe ereignen könnten. Wie Miller bemerkt: "Sie sind daran gewöhnt, ein normal strukturiertes Herz zu betrachten. Wir haben funkige Herzen und brauchen eine spezielle Behandlung." Die Defekte in der Herzstruktur können Löcher im Herzen, fehlende Gefäße, missgebildete Herzklappen oder verschiedene Kombinationen von Cha sein nges im normalen Herzlayout.

7. Als Erwachsener mit einem angeborenen Herzfehler müssen Sie sich körperlich betätigen.

"In meiner Kindheit durfte ich nie trainieren", erinnert sich Miller. "Jetzt haben sie festgestellt, dass Bewegung extrem wichtig ist! Sie ermutigen Menschen zu gehen und sich zu bewegen. "Miller schlägt vor, mit Ihrem Arzt zusammenzuarbeiten, um einen sicheren und angemessenen Trainingsplan zu finden. Die American Heart Association (AHA) stellt fest, dass die meisten Menschen mit Herzfehlern ihre körperliche Aktivität nicht einschränken müssen.

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8. Du brauchst vielleicht einen Schrittmacher, wenn du älter wirst.

"Es wurde mir nie gesagt, dass ich einen Schrittmacher brauche", sagt Miller. "Aber mit 42 hatte ich einen Schrittmacher, als ich zwei kleine Kinder hatte." Ein Schrittmacher wird unter die Haut implantiert und benutzt einen elektrischen Impuls, um die Herzkammern regelmäßig zu schlagen. Eine abnormale Herzfrequenz, Arrhythmie genannt, kann bei vielen Menschen mit einem angeborenen Herzfehler auftreten. Tachykardie, eine sehr schnelle Herzfrequenz, ist besonders häufig, bemerkt eine Rezension in Circulation. Und wie Miller erfahren hat, wird bei einigen KHK-Patienten Vorhofflimmern als Erwachsene auftreten.

Die Einführung von Herzschrittmachern in das Herz ist für viele erwachsene Patienten mit KHK komplizierter, sagt Adams. "Wenn Sie nicht alle richtigen Verbindungen im Herzen haben, ist es möglicherweise komplizierter, die Elektroden zu verlegen", erklärt sie.

9. Alkoholkonsum kann für Sie riskanter sein, wenn Sie mit einem angeborenen Herzfehler geboren wurden.

"Alkoholtrinken kann Dehydrierung verursachen und Arrhythmie verschlimmern", sagt Miller, der an unkontrolliertem Vorhofflimmern - der häufigsten Herzrhythmusstörung - leidet. Neben Alkohol sind Rauchen und Stimulanzien wie Kokain besonders gefährlich, wenn Sie mit einem angeborenen Herzfehler leben. Die Verwendung von intravenösen Medikamenten erhöht laut AHA Ihr Herz noch stärker.

10. Die Suche nach einem Unterstützungsnetzwerk kann ein lebensveränderndes Ereignis sein.

"Ein unterstützendes Netzwerk von Menschen, die Sie verstanden haben, hat mich lebensverändernd verändert. Es hat eine Leidenschaft in mir entzündet ", sagt Miller, der jetzt mit der ACHA arbeitet. Das Diskussionsforum der ACHA hat 8.400 Mitglieder und zählt Tausende von Themen. Und Herz-an-Kopf-Botschafter von ACHA stehen zur Verfügung, um Patienten und ihre Familien auf ihrer Gesundheitsreise persönlich zu begleiten. Die Support Network Community der AHA hat auch ein Online-Forum für Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern. Letzte Aktualisierung: 12/2/2014

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