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POTS: Ein mysteriöses Syndrom, das Ihr Leben auf den Kopf stellen kann

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Wendy Baruchowitz von Rye, New York, überlebte den Albtraum von POTS und die Angst vor Ohnmacht. Wendy Baruchowitz

Highlights

Hallmark Symptome von POTS sind Müdigkeit und Schwindel beim Stehen.

Frauen sind anfälliger für POTS als Männer, aber die Ursache ist unbekannt .

In den USA sind zwischen 1 und 3 Millionen Menschen von POTS betroffen.

Stellen Sie sich vor, Sie hätten gerade Ihr zweites Kind zur Welt gebracht, aber Sie können sich nicht um Ihr Baby kümmern, weil Sie nicht stehen können oder gehe ohne Angst vor Ohnmacht. Sie sind ekelhaft, erbrechen, Kopfschmerzen und Kurzatmigkeit. Sie könnten sogar inkontinent werden. Dein Gehirn ist so neblig, dass du nicht klar denken kannst, du kannst nicht schlafen und du bist so erschöpft, dass du nicht aus dem Bett aufstehen kannst. Du hast eigentlich Angst, dass du sterben könntest.

Währenddessen müssen andere sich um dein Neugeborenes kümmern, weil du einfach nicht stark genug bist, ihn zu halten, und du hast Angst, dass du ihn fallen lässt, wenn du es tust - nur weil du es tust von Ihrer mysteriösen Krankheit.

Wendy Baruchowitz, 44, aus Rye, New York, überlebte dieses Albtraumszenario und kam dadurch zu einer völlig veränderten Frau. Sie widmet nun einen Großteil ihrer Zeit anderen, die unter dem so genannten POTS oder orthostatischen Tachykardie-Syndrom leiden.

Was ist POTS?

POTS ist ein ungewöhnlicher Zustand, bei dem sich Ihre Herzfrequenz um 30 oder mehr erhöht mehr Schläge pro Minute mit wenig oder keiner Veränderung des Blutdrucks. Eine solche Erhöhung der Herzfrequenz kann bedeuten, dass Ihr Herz-Kreislauf-System so hart wie möglich arbeitet, um den Blutdruck und die Durchblutung Ihres Gehirns zu erhalten. Laut dem Klinischen Forschungsnetz für Seltene Krankheiten betrifft POTS etwa 500.000 Amerikaner, von denen die meisten Frauen unter 35 sind.

"POTS ist in der Regel nicht lebensbedrohlich, aber es ist lebensverändernd", sagt Svetlana Blitschteyn, MD, Clinical Assistant Professor an der Universität von Buffalo School of Medicine und Biomedical Sciences und Direktor der Dysautonomia Clinic in Williamsville, New York. Es ist auch durch Benommenheit beim Stehen gekennzeichnet, bemerkt das National Institute of Neurologische Erkrankungen und Schlaganfall. POTS kann mehrere Ursachen haben, sagt Dr. Blitshteyn.

Dysautonomia International, eine gemeinnützige Organisation, die Unterstützung und pädagogische Materialien über POTS bietet, hat festgestellt, dass es eher bei jüngeren, prämenopausalen Frauen wie Baruchowitz auftritt, nach einem laufenden Patienten Umfrage.

Bevor sie POTS hatte, war Baruchowitz eine vielbeschäftigte, aktive Mutter, die in einer Werbeagentur in New York City arbeitete. "Ich lebte, was die meisten Menschen ein normales Leben nennen würden - ich war eine Mutter, ich pendelte jeden Tag zur Arbeit, ich reiste, und ich besuchte Partys und gesellschaftliche Veranstaltungen mit Freunden und Familie, ohne einen zweiten Gedanken zu machen. Ich nahm Dinge als selbstverständlich hin, da ich keine Ahnung hatte, was an meinem Horizont lag ", erinnert sie sich.

POTS Symptome, aber keine Diagnose

Baruchowitz, damals 39 Jahre alt, war während ihrer Schwangerschaft schwanger Komplikationen und ihre Ärzte bestellten vorsorglich mehrere Monate lang Bettruhe. Nur eine Woche vor ihrem Geburtstermin war sie begeistert, grünes Licht zu bekommen, sich wieder zu bewegen. Aber als sie zum ersten Mal aufstand, wusste sie sofort, dass etwas nicht stimmte. Ich konnte fühlen, wie das Blut aus meinem Kopf entwich und sich in meinen Füßen sammelte. Mein Herz raste. Mir war schwindlig und übel ", sagt sie.

Baruchowitz bat ihren Mann, Mitch, ihren Puls zu nehmen, der 160 war - ungefähr das Doppelte für eine Frau, die sich ihrem Fälligkeitstermin näherte.

Sie und ihr Ehemann Sie erklärte ihre Symptome einfach als Ergebnis der Unform nach langen Wochen der Bettruhe. Aber eine Woche, nachdem der kleine Blake geboren wurde, wussten sie, dass etwas viel Schlimmeres passierte. "Ich hatte die Fähigkeit zu funktionieren verloren. Ich war versteinert und wurde mutlos ", erinnert sich Baruchowitz. Sie war auch verzweifelt nach Antworten.

Ihre Verzweiflung trieb sie aus dem Bett, und in den nächsten Monaten sah sie Dutzende von Ärzten - die alle ihre Symptome als nichts Ernstes abtaten. "Neurologen, Internisten und Kardiologen haben mir gesagt, dass ich an einer postpartalen Depression leide oder dass ich seit der Geburt meines Sohnes Angst habe", erinnert sie sich.

Die Lösungen der Ärzte beleidigten sie: psychologische Beratung oder Anti-Angst Medikamente, als ob ihre schrecklichen Symptome in ihrem Kopf wären.

Ein POTS-Protokoll für die allmähliche Genesung

Nach einer erschöpfenden Suche nach einer Diagnose, die für sie Sinn ergab, fand sie schließlich Blair Grubb, MD, Direktor der beiden Klinisches Elektrophysiologie-Programm und das Clinical Autonomic Disorders & Syncope Center am medizinischen Zentrum der Universität von Toledo in Ohio. Dr. Grubb, eine POTS-Expertin, konnte endlich Baruchowitz korrekt diagnostizieren und schuf ein individuelles POTS-Protokoll für sie, das sie schließlich zu einem Schein ihres früheren Lebens machen sollte.

Dieses Protokoll, das vielleicht nicht für jeden funktioniert, der es hat Die Bedingung, schließt tägliche übung, eine salzige Diät und das Trinken von 60 bis 80 Unzen (2 bis 2.5 Quarts) Wasser jeden Tag ein.

Die Hauptsache, die Baruchowitz jeden mit dieser verwirrenden Bedingung verstehen will, ist dass "Sie können die Kontrolle über Ihren Körper wiedererlangen und sich im Laufe der Zeit deutlich verbessern ", sagt sie. Als sie anfing zu schwimmen, war sie kaum in der Lage eine Runde im Pool zu erwischen. Aber sie arbeitete mit einem persönlichen Trainer, schwamm jeden Tag und ging in ein paar Monaten 30 Minuten am Tag schwimmen. Nur dann war sie bereit, auf festem Boden zu trainieren. Schwimmen ist eine perfekte Übung für den Anfang, weil Sie horizontal sind, und Schwimmen trotzt der Schwerkraft - der Feind einer POTS-Patientin, bemerkt sie.

Gestärkt durch ihr Schwimmen, begann Baruchowitz dann auf dem Laufband zu trainieren ein bis drei Minuten pro Tag. "Heute kann ich zwei Meilen am Tag gehen / laufen und ich laufe auch 11.000 und mehr Schritte pro Tag - ungefähr 5,5 Meilen", sagt sie stolz. Außerdem trainiert sie dreimal pro Woche. Krafttraining ist besonders wichtig für Menschen mit POTS, da der Aufbau von Muskelmasse entscheidend ist, um Blut zurück zum Herzen zu pumpen, wodurch Ohnmacht verhindert wird.

Zum Glück für Baruchowitz und andere, die sich den Herausforderungen von POTS stellen, gibt es mehr Forschungsinteresse und Wissen über POTS als in der Vergangenheit, sagt Blitschteyn. "Es gibt einige Hinweise darauf, dass POTS bei einigen Patienten eine Autoimmun-Basis haben kann", sagt sie und bemerkt, dass bestimmte Antikörper - Alpha 1 adrenerger Rezeptor und Beta 1 andrenerge Rezeptoren - bei einigen Menschen mit POTS gefunden wurden. Forscher untersuchen derzeit 400 Patienten, um zu sehen, ob POTS tatsächlich eine Autoimmunkrankheit ist, sagt Blitschteyn.

Genetische Faktoren können ebenfalls eine Rolle spielen. "Die zwei wichtigsten sind übermäßige Gelenksflexibilität, oft von einer benignen Form des Ehlers-Danlos-Syndroms, einer Art von ererbten übermäßigen Gelenklaxität", erklärt Louis H. Weimer, MD, Professor für Neurologie und Kodirektor des Columbia Neuropathy Research Center an das Columbia University Medical Center in New York City. Oder es könnte nach einer akuten viralen Infektion wie der Grippe ausgelöst werden, stellt er fest.

POTS-Patienten berichten häufig, dass sie irgendeine Art von bakterieller oder viraler Infektion, wie Mononukleose, Grippe oder Gastroenteritis hatten, fügt Blitschteyn hinzu. "Sie scheinen nicht in der Lage zu sein, sich zu erholen und weiterhin Müdigkeit, grippeähnliche Erkrankungen, Schwindel, Übelkeit und Kopfschmerzen zu erleiden."

Patientensprecher für POTS Awareness

Baruchowitz erstellt POTS Nehmen Sie einen Stand als eine Plattform zu erhöhen Mittel und Bewusstsein für die POTS-Forschung. Als Partnerin von Dysautonomia International half sie im vergangenen Oktober in Rye, New York, einen Spaziergang von einer Meile. Die Veranstaltung brachte 20.000 Dollar für den POTS Research Fund von Dysautonomia International ein. Baruchowitz ist kürzlich dem Patientenbeirat der Gruppe beigetreten, ein Aussichtspunkt, der es ihr ermöglicht, Patienten, Eltern und Pflegepersonal, die von POTS betroffen sind, zu erreichen und ihnen zu helfen.

Seither haben sich unzählige Menschen um Unterstützung bei der Suche nach Ärzten, Ratschlägen zu Protokollen, Trainingsprogrammen und Ernährungstipps bemüht. "Es war so erfreulich, diesen Menschen zu helfen, zumal ich weiß, wie schwierig das Leben mit POTS sein kann", sagt sie. Letzte Aktualisierung: 07.01.2016

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