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Das Baby der Familie wächst schneller als der Betreuer des Bruders

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In Kassandra Benjamins Familie ist das älteste Kind das Kind Baby, und das Baby ist die "Mama". Das klingt nach einem Rätsel, ist es aber nicht.

Kassandra, 15, aus West Palm Beach, Florida, hat sich um ihren älteren Bruder Joshua gekümmert, solange sie sich erinnern kann. Joshua, 17, ist aufgrund einer genetischen Störung namens Coffin-Lowry-Syndrom schwer geistig und körperlich behindert. Schätzungsweise 1 von 50.000 Menschen haben die Störung, die geistige Behinderung und Kopf-, Gesichts- und Skelettanomalien verursacht. Coffin-Lowry betrifft Jungen schwerer als Mädchen.

"Ich sehe ihn als meinen kleinen Bruder, der meine Hilfe braucht", sagt Kassandra, die Kassy begleitet. "Ich fühle mich manchmal wie seine Mutter."

Kassy ist keine Seltenheit: Schätzungsweise 1,4 Millionen Kinder zwischen 8 und 18 Jahren sind in den Vereinigten Staaten als Pflegekräfte tätig, während die meisten Forscher und Unterstützer für Pflegende einer Bevölkerung mittleren Alters angehören von Amerikanern, die sich um ihre alternden oder behinderten Eltern kümmern, oder Eltern, die sich um ihre behinderten Kinder kümmern, weniger konzentriert sich auf amerikanische Kinder, die sich um Geschwister, Eltern und andere kümmern.Eine aktuelle Studie von 1.281 Mittelschülern fand, dass Kinderbetreuer, die damit leben Ein Familienmitglied hat signifikant höhere Raten von Angstzuständen und Depressionen.

"Mit einer sich verändernden Gesundheitsversorgung und akuter Pflege und chronischen Krankheiten, die von Familien verwaltet werden, schauen wir nicht genug auf die Pflege von Kindern", sagt Connie Siskowski, Präsidentin von die American Association of Care- giving Youth (AACY), eine Non-Profit-Organisation in Südflorida, die sich der Unterstützung junger Pfleger und ihrer Familien verschrieben hat.

Jugendbetreuer brechen eher die Schule ab, ne überblicken ihre Schularbeiten und gefährden ihre eigene Gesundheit. Die von AACY erhobenen Daten zeigen, dass einige von ihnen an gastrointestinalen Störungen, Verletzungen durch das Heben von behinderten Eltern und Geschwistern, Müdigkeit, Kopfschmerzen und PTBS leiden.

"Je nach Art der Pflegesituation kann es sehr sein traumatisch ", sagt Siskowski, die sich als Kind um ihren kranken Großvater gekümmert hat und traumatisiert wurde, nachdem sie ihn tot aufgefunden hatte. Es könnte auch traumatisch für junge Betreuer sein, sich körperlich um Erwachsene des anderen Geschlechts zu kümmern, ihnen zu helfen, zu baden, Wundversorgung zu machen und die Toilette zu benutzen, sagt Siskowski.

AACY versucht, auf eine wachsende Bevölkerung von pflegenden Jugendlichen aufzupassen in 25 Schulen in Palm Beach Country, Florida, und durch die Zusammenarbeit mit Zweigstellen in den Vereinigten Staaten.

"Selbst wenn du in der Schule bist, wenn du dir Sorgen um jemanden machst, den du liebst, bist du mental nicht da und kann sich wirklich nicht darauf konzentrieren ", sagt Siskowski.

Um mehr Zeit und Raum für Schularbeiten zu haben, nehmen die Schüler an Stressmanagement-, Problemlösungs-, Zeitmanagement- und Entscheidungsworkshops teil. Altersgerechte Informationen über die Krankheiten, denen sie im Familienmitglied begegnen, helfen, ihre Angst zu reduzieren. Sozialarbeiter besuchen die Häuser der Studenten und versuchen, Ressourcen bereitzustellen - vom Computer bis zur Rollstuhlrampe - die dem Studenten und seiner Familie helfen, von denen viele finanzielle Probleme haben.

Kassy nahm an einer achtwöchigen AACY-Aufbau- und Unterstützungsgruppe teil ihre Schule sowie einen Entspannungs-Technik-Workshop. AACY hat auch Kassy und ihre Familie mit Empfehlungen für eine Home-Health-Hilfe, Kurzzeitpflege, Nachhilfe, Schulmaterial und andere finanzielle, akademische und soziale Unterstützung versorgt.

Studenten wie Kassy können ihre Geschichten auf AACYs Facebook verbreiten und teilen Seite, oder per E-Mail an [email protected]

Kinder, die sich um Erwachsene kümmern

Kassy genießt das Leben eines typischen Teenagers: Sie ist in der 10. Klasse. Ihre Lieblingsfächer sind Weltgeschichte und Kunst. Sie jongliert Hausaufgaben, Freunde und einen Freund, und obwohl sie in der Vergangenheit mit ihren Noten gekämpft hat, bekommt sie jetzt As und Bs. Aber sie hilft auch ihrer Mutter, die Windeln ihres Bruders zu wechseln, ihm Medizin zu geben, ihn zu füttern und ihm Gesellschaft zu leisten. Obwohl Joshua entwicklungsmäßig wie ein Baby ist - er kann nicht laufen, reden oder sich selbst versorgen - wächst er weiter und wiegt über 100 Pfund. "Ich bekomme manchmal Schmerzen, wenn ich ihn hebe", sagt Kassy.

"Sie ist wie eine kleine Mutter", sagt Maria Benjamin, Kassys Mutter. "Sie ist mein rechter Arm, sie ist mein Rock und mein bester Freund. Sie weiß, dass Situationen passieren. Sie wurde in dieses geboren und hatte keine Wahl. Aber davon ist sie gewachsen, um ein Herz aus Gold zu haben ", sagt Maria.

Kassys Mutter und Vater sind seit mehreren Jahren getrennt. Ihr Vater ist Rentner und lebt in New York. Er besucht gelegentlich die Familie und hilft ihnen finanziell, aber sie kämpfen, und Maria ist arbeitslos. Kassy sagte, dass sie plant, zur Universität zu gehen und Chirurg oder forensischer Anthropologe werden will.

"Ich bin eine Person, die Dinge zu lösen und zu analysieren mag", sagt sie. Aber Maria ist nicht sicher, wie sie für ihre Ausbildung bezahlen werden.

Kassy macht sich Sorgen um Joshua, wie eine Mutter es tun würde. Sie war immer besorgt um den Gesundheitszustand ihres Bruders, besonders als er 18 Jahre alt wurde. Ein anderer älterer Bruder, Jonathan, der ebenfalls an Coffin-Lowry-Syndrom litt, starb 2001 an Komplikationen. Er war 18 Jahre alt.

"Ich versuche es Ich denke nicht daran, Joshua zu verlieren, aber es ist immer in meinem Hinterkopf ", sagt Kassy.

Bei Kassy wurde bei ihr ein Geschwür diagnostiziert, das sie und ihre Mutter durch ihren Stress und ihre Ängste verursacht hatten Klasse. Sie wurde wegen ihres Zustandes zweimal ins Krankenhaus eingeliefert.

"Ich habe einen Psychiater gesehen, weil meine Mutter dachte, ich wäre depressiv. Sie haben mir gesagt, ich soll darüber reden, rausgehen und atmen und die Dinge nicht in Flaschen halten ", sagt sie.

Sie lernt, ihren Stress zu reduzieren und ihr Geschwür mit Medikamenten zu behandeln.

" Normalerweise bleibe ich in meinen Kopfhörern und spazieren gehen in meiner Nachbarschaft und um den See, und ich atme ", sagt sie. Sie liebt auch zu tanzen, besonders Hip Hop." Es hilft mir, von allem wegzukommen. "Sie spricht mit ihrem Freund , den sie als ihren besten Freund beschreibt. "Er ist sehr nett zu Joshua, und es ist nicht so, dass er nicht da ist. Er redet wirklich mit ihm ", sagt Kassy.

Watching und ihre Mutter bei der Pflege ihres Bruders zu helfen, hat Kassy in Frage gestellt, ob sie Eltern werden will. Sie ist Trägerin des Coffin-Lowry-Syndroms und hat eine 50-prozentige Chance Eines Tages übergibt sie die Störung ihren eigenen Kindern.

"Ich liebe meinen Bruder von ganzem Herzen", sagt sie. "Aber ich sehe meine Mutter, und ich weiß, was für ein Kampf es ist."

ERKLÄREN SIE UNS: Mit welchen Herausforderungen für Pfleger haben Sie in Ihrer Familie zu kämpfen? Lassen Sie es uns in den Kommentaren wissen. (Hinweis: Mobile Nutzer werden es nicht tun Kommentarfähig.) Zuletzt aktualisiert: 12.10.2012

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