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Eltern schwer schwerbehinderter Kinder sagen, dass sie ihr Leben bereichern

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Montag, 23. Juli (HealthDay News) - Als Vanessa Hernandez 'sechstes Kind geboren wurde, wusste sie sofort, dass ihre Tochter anders war.

Hernandez' Kinderarzt weinte, als sie ihr die Diagnose gab. Das Baby hatte Trisomie 13, eine verheerende Chromosomenanomalie. Die meisten Kinder sterben vor ihrem ersten Geburtstag und haben schwere geistige und körperliche Behinderungen, einschließlich Herz- und Atemprobleme.

Hernandez 'Tochter, jetzt 19 Monate alt, hatte es nicht leicht. Sie hatte Krampfanfälle, hat eine Tracheotomie, um sie beim Atmen zu unterstützen, und wurde hauptsächlich durch eine Magensonde gefüttert.

Trotz der Hürden ist Isabel eine Quelle großer Freude für ihre Familie, sagte Hernandez. Isabel lächelt und lacht häufig und es gibt keine Anzeichen, dass sie Schmerzen hat. Ihre Eltern feiern kleine Erfolge. Isabels fünf Geschwister lieben sie sehr. "Sie bekommt die meiste Liebe im Haus. Sie sind sehr beschützend von ihr. Niemand verlässt den Raum ohne ihr eine Umarmung und einen Kuss zu geben", sagte Hernandez.

Obwohl viele Leute glauben, dass die Aufzucht eines Kindes mit schweren Geburtsfehlern wäre mehr als sie ertragen konnten, sagen viele Eltern von Kindern mit schweren Behinderungen, dass sie nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein könnten.

In einer neuen Studie, fast alle - 97 Prozent - von 332 Eltern von Kindern mit Trisomie 13 oder Trisomie 18, eine andere Chromosomenanomalie, die ähnlich schwere Probleme und verkürzte Lebensspanne verursachen kann, beschrieb ihr Kind als "glücklich". Die Eltern sagten auch, dass, egal wie kurz ihr Leben war, ihr Kind ihre Familie bereicherte.

"Trotz der Tatsache, dass diese Kinder oft weniger als ein Jahr alt sind und behindert sind, finden Familien glückliche Kinder Kinder bereichern die Familie, bereichern das Paar und das Leben des Kindes hat Bedeutung ", sagte Studienautorin Dr. Annie Janvier, außerordentliche Professorin für Pädiatrie und klinische Ethik an der Universität von Montreal. "Keiner der Eltern sagte, dass sie bedauerten, die Schwangerschaft nicht zu beenden. Niemand sagte, das Leben sei des Lebens unwürdig. Alle Eltern berichteten, dass die Lebensqualität ihres Kindes eine gute Lebensqualität sei."

Aber das ist nicht immer was Ärzte sagen Eltern zu erwarten, laut der Studie in der August-Ausgabe von Pediatrics . Viele Eltern - 87 Prozent - wurden gesagt, dass der Zustand ihres Kindes "unvereinbar mit dem Leben" sei. 57 Prozent sagten, ihr Kind würde ein Leben voller Leiden führen, 50 Prozent würden ihrem Kind ein "Gemüse" geben und 23 Prozent würden ihrem Kind erzählen würde "ihre Familie ruinieren."

Die medizinische Gemeinschaft, einschließlich des Lehrbuchs der American Academy of Pediatrics Neonatal Resuscitation Program, empfiehlt gegen Reanimation für Trisomie 13 und 18.

Dr. Roya Samuels, Kinderärztin am Cohen Children's Medical Center im New Hyde Park, New York, nannte die Forschung "augenöffnend". Ärzte müssen objektive Informationen und Statistiken darüber vorlegen, was Eltern mit Trisomie 13, 18 oder anderen angeborenen Erkrankungen erwarten sollten. Aber diese Zahlen, fügte sie hinzu, müssen mit Mitgefühl gedämpft werden, ein Verständnis dafür, dass die Lebensqualität hochgradig subjektiv ist und dass die Eltern ihre eigenen Vorstellungen darüber, was Lebensqualität nach der Geburt ihres Kindes ausmacht, neu justieren.

"There are Es gibt viele Lektionen, die Kinderärzte und Gesundheitsexperten lernen müssen. Es unterstreicht die Kluft, die zwischen dem Arzt und dem Patienten besteht ", sagte Samuels. "Manchmal kann der Arzt ein wenig zu objektiv sein, ein bisschen zu hart mit Statistiken und ruft das Element der Angst hervor, wenn es darum geht, Nachrichten über eine Diagnose wie Trisomie 13 oder 18 zu liefern."

Rick Santorum, der kürzlich gelaufen ist für Präsident, sprach über seine jüngste Tochter, Bella, die bei 5 Tagen mit Trisomie 18 diagnostiziert wurde, in einem Kampagnenvideo. "Wir fühlten uns gesegnet, dass wir Bella hatten, aber uns wurde von der medizinischen Gemeinschaft gesagt, 'Warum etwas tun? Lass sie einfach gehen.'"

Santorum fuhr fort zu sagen: "Wir fühlten uns, dass wir ihr die Gelegenheit, die Chance zu geben, so gut sie konnte, zu schulden. In den letzten Jahren war sie ein wundervoller, freudiger Mittelpunkt des Universums, wenn Sie so wollen Familie. "

Dieses Gefühl ist nicht ungewöhnlich, sagte Barbara Farlow, eine Co-Autorin der Studie und Mutter von neun Kindern aus Toronto, die im Jahr 2005 eine Tochter mit Trisomie 13 zur Welt brachte. Der Zustand wurde durch einen Pränataltest um 21 festgestellt Wochen. Farlow, ein Ingenieur und Finanzanalyst, überlegte, ob sie die Schwangerschaft beenden sollte - sie hatte ein geschäftiges Leben mit fünf Kindern, die sich in der Schule und im Sport hervorhoben.

Aber sie und ihr Mann untersuchten den Zustand. Sie beschlossen, nicht zu kündigen, nachdem sie Familien getroffen hatten, die Kinder mit der gleichen Diagnose hatten, und sahen die Liebe, die sie für ihre Kinder hatten.

"Ärzte haben alle Informationen über diese Bedingungen kontrolliert. Viele würden sagen: 'Dein Kind wird ein Das wird dein Leben ruinieren. Dein Kind wird ein Leben voller Leiden führen, und Eltern haben darauf basierend Entscheidungen getroffen ", sagte Farlow. "Viele Menschen setzen Behinderung mit Leiden gleich. Nicht unbedingt, Schmerz ', aber wenn man nicht kann, was andere tun, leidet man."

"Mit dem Internet und der Entwicklung von Online-Elternhilfsgruppen "Eltern haben eine andere Sichtweise bekommen als das, was der Arzt ihnen beschrieben hat", sagte Farlow.

Farlows Tochter Annie lebte 80 Tage. Während ihres Lebens half sie der Familie, Mitgefühl, Geduld und jeden Tag zu schätzen, sagte Farlow. "Bevor du in einer solchen Situation bist, ist es einfach, ein passendes Urteil darüber zu fällen, was für ein Leben lebenswert ist", sagte sie. "Das ändert sich, wenn Sie ein Leben in Ihren Händen haben."

Die Geschichten dieser Familien sind erhebend und geben Kinderärzten und Eltern, die vor schwierigen Entscheidungen stehen, einen Standpunkt, den viele vielleicht nicht in Betracht gezogen haben, sagte Samuels. Aber es ist auch wichtig für Familien, zu erkennen, dass die Pflege eines Kindes mit Trisomie 13 und 18 für die Eltern finanziell und emotional ein harter Weg ist, während Kinder auf der Intensivstation sein können. Und obwohl einige Kinder die Chancen übertrafen, stehen viele Eltern von Kindern mit Trisomie 13 und 18, die eine Extrakopie von Chromosom 13 oder 18 beinhalten, vor der Trauer, ihr Kind zu begraben.

"Wir haben Kinder mit diesen Bedingungen, und die Eltern gehen manchmal durch die Hölle ", sagte sie.

Diese Art von Sorgen entgeht Hernandez nicht, die auf Long Island, NY, lebt. Sie drängt Eltern dazu, Online-Unterstützungsgruppen wie die, die sie führt, mit Trisomie zu erreichen 13. Laut Hintergrundinformationen im Artikel gibt es mindestens 18 weitere solche Gruppen.

"Ich möchte niemandem einen Traum verraten. Es sind nicht alle Zuckerrüben-Feen. Im ersten Jahr haben meine anderen Kinder das im Grunde nicht getan Eltern haben. Mein Haus wurde nicht sauber gemacht und die Wäsche wurde nicht gemacht. Es ging nur um Isabel ", sagte sie. "Aber wir wollen, dass die Leute die wahre Geschichte kennenlernen. Ihnen beide Seiten geben und sie eine Entscheidung treffen lassen. Versuchen Sie nicht, sie in etwas zu verängstigen."

"Mein Leben ist besser wegen Isabel. All unsere Leben sind besser wegen ihr. "Zuletzt aktualisiert: 23.07.2012

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