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none - 2018

Bewältigung der Angst vor MS-Rückfall

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Wenn Sie erst einmal die körperlichen und seelischen Qualen und Unsicherheiten erlebt haben, die mit einem MS-Angriff einhergehen können, möchten Sie nie wieder einen durchmachen. Wie schaffst du es, Angst vor einem Rückfall zu haben?

Mach mit und teile mit unseren Experten Strategien, um die Angst vor einem weiteren MS-Angriff zu reduzieren. Sie werden auch über allgemeine negative Verhaltensweisen informiert, auf die Sie achten müssen, wenn Sie sich erholen, wie zum Beispiel von normalen Verpflichtungen und Aktivitäten absehen, mögliche Symptome überbewerten oder tatsächliche Symptome mit dem Risiko langfristiger Schäden ignorieren.

Wie immer unser Experte Gäste beantworten Fragen aus dem Publikum.

Ansager:

Willkommen zu diesem HealthTalk-Webcast. Bevor wir beginnen, erinnern wir Sie daran, dass die in diesem Webcast geäußerten Meinungen ausschließlich die Ansichten unserer Gäste sind. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unseren Sponsoren oder anderen externen Organisationen. Und, wie immer, konsultieren Sie bitte Ihren eigenen Arzt für den medizinischen Rat, der für Sie am besten geeignet ist.

Jetzt ist Ihr Gastgeber.

Trevis Gleason:

Hallo und willkommen zu diesem HealthTalk Multiple Sklerose Webcast. Ich bin Trevis Gleason, dein Gastgeber. Wissen Sie, eine meiner Lieblingszeilen, die jemals im Fernsehen geäußert wurde, war eine fiktive Figur - Präsident Jed Bartlett von The West Wing - eine Figur, von der die meisten wissen, dass sie auch Multiple Sklerose hatte. Und er sagte einmal: "Wissen Sie, Stress ist etwas, das sie erfunden haben, um aromatisierten Kaffee zu verkaufen." Ich liebe diese Linie. Und während viele von uns früher in unserem früheren Leben Stress zum Frühstück gegessen haben, hat MS nicht nur verändert, wie wir auf Stressoren reagieren, es bringt auch neuen Stress in unser Leben, und einer der größten ist der Stress, den wir aus den Ängsten spüren Anschläge, Rückfall und Fortschreiten dieser Krankheit.

In diesem Webcast kommen zwei hoch qualifizierte Ärzte, die jeweils an der Spitze ihres Fachs stehen und mir persönlich bei diesen Fragen geholfen haben. Dr. Ted Brown ist ein zertifizierter Reha-Spezialist, der im MS Center des Evergreen Hospital Medical Centers in Kirkland, Washington praktiziert. Er publizierte ausführlich zum Thema Sport und MS und ist derzeit an mehreren Forschungsprojekten beteiligt, die sich auf Rehabilitation und MS konzentrieren.

Willkommen zurück zu HealthTalk, Dr. Brown.

Dr. Ted Brown:

Guten Abend, Trevis.

Trevis:

Dr. Michelle Toshima ist ebenfalls dabei. Dr. Toshima ist klinischer Rehabilitationspsychologe im selben MS Center am Evergreen Hospital Medical Center in Kirkland, Washington. Ihr Fokus liegt darauf, Menschen zu helfen, mit MS zu leben und ihr Potenzial voll auszuschöpfen, während sie sich den Veränderungen, die MS in ihr Leben bringt, bewusst werden und sich ihnen anpassen. Dr. Toshimas Arbeit gilt auch für Familien derer, die mit Behinderungen leben.

Dr. Toshima, willkommen bei HealthTalk.

Dr. Michelle Toshima:

Danke. Es ist mir eine Freude, hier zu sein.

Trevis:

Als ich mich auf dieses Programm vorbereitete, bemerkte ich, dass viele Leute, die sich für das Programm anmeldeten, nicht nur Menschen mit MS waren, sondern auch Menschen mit ihren Familien, also möchte ich mit einigen Grundlagen beginnen. Dr. Brown, können Sie uns sagen, was genau ist eine Exazerbation oder ein Angriff, und wie kann eine Person sagen, ob er oder sie tatsächlich eine hat?

Dr. Brown:

Okay. Zuerst möchte ich nur die Terminologie klarstellen. Wenn wir also über eine Exazerbation sprechen, sprechen wir von einem Rückfall oder einem Angriff. Das sind nur Synonyme für das gleiche.

Trevis:

Mach es einfach so, dass es für uns verwirrender ist, was du versuchst.

Dr. Brown:

Nun, wir verwenden diese Wörter synonym.

Trevis:

Okay.

Dr. Brown:

Exazerbation bedeutet also Rückfall bedeutet einen Angriff. Eine Exazerbation ist ein neues neurologisches Symptom oder eine Reihe von Symptomen, die über einen Zeitraum von Stunden bis einigen Tagen auftreten und mindestens 24 Stunden andauern. Diese Symptome können fast alles beinhalten, für das das Nervensystem verantwortlich ist: Schwindel, Schwindel, Spastik, Gehbehinderung, Koordinationsstörungen, Müdigkeit, kognitive Probleme, Blasenveränderungen oder eine Kombination der oben genannten Symptome. Die häufigsten Symptome mit einer Exazerbation sind visuelle Veränderungen, wie verschwommenes Sehen oder Sehstörungen oder Doppelbilder, Schwäche oder sensorische Veränderungen wie Taubheit und Kribbeln. Obwohl die Symptome in der Regel neu sind, können sie auch Symptome sein, die eine Person zuvor hatte, aber sie kommen schlechter zurück als zu Studienbeginn.

Trevis:

Okay. Und dies sind Symptome, entweder neue oder alte Symptome, die abfackeln oder wieder aufflammen und für mehr als 24 Stunden bestehen. Das nennt man klinisch Exazerbation oder Attacke oder Rezidiv.

Dr. Braun:

Korrekt.

Trevis:

Okay. Also, wie unterscheidet sich das von dem, was wir als Pseudoexazerbation kennen?

Dr. Brown:

Ein MS-Anfall wird mit Entzündungen im zentralen Nervensystem in Verbindung gebracht. Daher werden Entzündungszellen oder weiße Blutkörperchen aus den Blutgefäßen in das Nervengewebe geleitet und senden Signale aus, die andere Entzündungszellen anlocken. Dies führt zu einer Entzündungskaskade, die das Myelin und andere Komponenten des Nervensystems schädigt. Es gibt schützende entzündungshemmende Mechanismen, die dann ins Feuer kommen und die Entzündung unterdrücken, was bei einem echten MS-Angriff passiert.

Im Vergleich bedeutet eine Pseudoexazerbation, dass Sie vielleicht ähnliche Symptome haben, aber die Art von ihnen ist nicht mit dieser Entzündung im zentralen Nervensystem verbunden. So kann eine Pseudoexazerbation durch etwas anderes verursacht werden, wie Müdigkeit oder Stress, Überhitzung oder sehr häufig durch eine Infektion, wie eine Blasenentzündung, die Symptome hervorrufen kann, die mit einer echten Exazerbation verwechselt werden könnten.

Trevis:

So sind die Symptome echt. Es ist nur so, dass im Zentralnervensystem keine neuen Schäden verursacht werden.

Dr. Brown:

Das stimmt.

Trevis:

Okay. Nun, haben Sie schon einmal von einem Patienten gehört, der gesagt hat, dass er einen bevorstehenden Angriff spüren kann oder er weiß, dass er eine Verschlimmerung erleben wird? Ich meine, gibt es für manche Patienten echte Vorlaufsymptome bei einer Exazerbation?

Dr. Brown:

Nun, wir hören, dass die Leute das sagen. Sie sagen, dass sie sich oft fühlen oder dass sie sich müde fühlen, bevor sie bestimmte Symptome bekommen, die auf einen Teil des Körpers oder einen Teil des Nervensystems fokussiert werden können. Aber wenn man darüber nachdenkt, was auf zellulärer Ebene passiert, ist es schwer vorstellbar, wie ein Patient wirklich spürt, dass es eine Entzündung im Gehirn oder im Rückenmark gibt, so dass die meisten Patienten keine Vorahnung haben, dass eine Verschlimmerung vorliegt kommen auf. Wir wünschten, wir könnten die Signale besser erkennen, aber für die meisten Patienten haben sie wirklich nicht das Gefühl, dass sie eine Exazerbation haben werden.

Trevis:

Alles klar. Und wenn eine Person zusammen mit ihrem Gesundheitsteam feststellt, dass es sich um einen echten Angriff handelt, was sind die medizinischen oder klinischen Möglichkeiten, die eine Person zu diesem Zeitpunkt hat?

Dr. Brown:

Okay. Das erste, was wir tun, ist zu entscheiden, wie schlimm die Exazerbation ist und ob sie eine Behandlung mit Steroiden rechtfertigt. Wenn wir befürchten, dass es eine signifikante Exazerbation ist, empfehlen wir normalerweise Steroide, es sei denn, es gibt einen Grund, warum Steroide nicht verwendet werden können. Vielleicht ist der Patient nicht tolerant gegenüber Steroiden. Wenn wir Steroide verabreichen, werden normalerweise drei bis fünf Tage lang hochdosierte Steroide, Methylprednisolon, verabreicht.

Eine andere Möglichkeit wäre, abzuwarten und die Symptome für eine gewisse Zeit zu beobachten, um zu sehen, ob die Symptome auftreten von selbst verschwinden. Manchmal kann dies helfen, zwischen einer Exazerbation und einer Pseudoexazerbation zu unterscheiden. Wenn sich die Symptome verschlimmern und das Bild klarer wird, wissen wir, dass dies eine Verschlimmerung ist, und wir können leichter entscheiden, ob die Symptome schlimm genug sind, um eine Behandlung mit Steroiden zu rechtfertigen. Und wenn die Symptome ohne die Steroide verschwinden, dann haben wir das Gefühl, als hätten wir eine unnötige Behandlung vermieden.

Diese Entscheidung sollte jedoch in Absprache mit der Person getroffen werden, die sich um Ihre medizinische Versorgung kümmert. Wir würden es eher bevorzugen, dass die Leute auf der Seite des Anrufens irren und ihren MS-Provider wissen lassen, dass sie Symptome haben und dieses Gespräch zu einem frühen Zeitpunkt im Prozess haben, anstatt zu versuchen, es lange auszuhalten - Wochen, sagen wir - und ihren Arzt oder ihre Krankenschwester nicht wissen lassen, was vor sich geht.

Auf der anderen Seite wollen wir nicht, dass die Leute zu schnell reagieren. Wenn also jemand morgens aufwacht und eine verschwommene Sicht in seinen Augen hat, möchten wir lieber mindestens 24 Stunden warten, um zu sehen, ob sich diese Symptome von selbst lösen, bevor wir ihn anrufen.

Trevis:

Und, Doktor, auch wenn das ein brandneues Symptom ist - sagen Sie, dass ich noch nie Optikusneuritissymptome hatte und ich aufwache, und ich habe etwas Doppelsehen oder etwas in dieser Richtung und Schmerzen im Auge, wenn es eine Marke ist Neues Symptom, würden Sie immer noch sagen, warten Sie etwa 24 Stunden?

Dr. Brown:

Ich denke, es hängt von der Schwere des Symptoms ab. Wenn jemand aufwacht und nicht gehen kann und sie gestern gingen, gibt es keinen Grund zu warten. Und wenn jemand aufwacht und sie nicht aus ihren Augen sehen können, bekommen sie überhaupt keine Vision, das ist etwas sehr ernstes und sie sollten einfach ohne zu zögern anrufen. Aber sehr oft treten diese Symptome auf und sie sind ziemlich allmählich. Und so kann es sein, dass in einer Vision etwas subtiles Unschärfe ist oder ein subtiles Kribbeln, und das kann eine Menge sein, und wir geben normalerweise nur ein wenig Zeit, um zu sehen, wie sich die Dinge entwickeln, wenn sie überhaupt Fortschritte machen .

Trevis:

Alles klar. Ich werde diese Frage stellen. Es ist ein kleines Thema, aber es scheint gerade jetzt angemessen. Ist das der Grund, warum wir so oft mit diesen neuen Symptomen aufwachen, weil wir sechs, acht, zehn Stunden über Nacht hatten, damit diese Progression stattfindet? Auch wenn es nach und nach geschieht, sind wir uns dessen nicht bewusst, und wenn wir aufwachen, sind wir nach acht Stunden in einem neuen Symptom? Ist das der Grund?

Dr. Brown:

Das könnte sehr gut sein. Ja.

Trevis:

Okay.

Nun, Dr. Toshima, ich habe Dr. Brown über Optionen gefragt, wenn wir einen Angriff erleben, und ich tat dies speziell, weil wir einfach wissen, dass wir eine haben Option kann das Ereignis viel weniger bedrückend machen. Es ist vielleicht ein Weg, wie wir spüren können, dass wir zumindest ein bisschen Kontrolle über unsere Krankheit haben und was mit uns passiert. Wie wichtig ist die Hoffnung oder das Gefühl der Kontrolle für unsere psychische Gesundheit, wenn es sich um MS handelt?

Dr. Toshima:

Das ist eine sehr gute Frage. Ich denke, die Antwort ist, dass es sehr, sehr wichtig ist. Wie Sie auf eine mögliche MS-Exazerbation reagieren, wie Sie die Möglichkeit zukünftiger Attacken sehen, hat, glaube ich, einen sehr großen Einfluss auf Ihre psychische Gesundheit. Es gibt also ein paar Dinge, von denen ich glaube, dass sie mit dem, was Dr. Brown gerade gesagt hat, verbunden sind, die für MS-Patienten sehr wichtig sind.

Ich denke, der Erste lernt dich wirklich kennen Symptome. Es ist wichtig, die Veränderung in deinen Körpern zu bemerken und diese Veränderungen zu verfolgen, aber du solltest wirklich darauf achten, nicht zu wachsam zu werden. Es stellt fest, dass das Gleichgewicht zwischen angemessener Selbstüberwachung und überwachter Wachsamkeit eine echte Herausforderung darstellt.

Zweitens glaube ich, dass ein Teil dieses ganzen Prozesses darin besteht, mit Ungewissheit klarzukommen. Viele Leute stellen die Frage "Was wäre wenn?", Wissen Sie: Was ist, wenn das eine wirklich große Exazerbation ist? Was ist, wenn ich mich nicht wie in der Vergangenheit davon erholen kann? Wenn wir nur diese Fragen beantworten könnten, wäre das großartig, aber wir können nicht. Daher denke ich, dass ein Teil davon darin besteht, dass wir alle mit einer gewissen Unsicherheit in anderen Bereichen unseres Lebens leben, und daher ist es auch möglich, mit Unsicherheiten in Bezug auf MS zu leben. Weißt du, wir können die Zukunft der MS oder anderer Aspekte unseres Lebens nicht vorhersagen, aber wir können wählen, wie wir uns Tag für Tag dem Leben nähern.

Und drei - du hast das heraufgebracht, Trevis - du wissen, Angst ist nicht gleich Kontrolle. Manchmal kommen wir irgendwie in dieses Glaubenssystem, dass wir, wenn wir uns in der Zukunft um etwas sorgen, das Ergebnis beeinflussen können. Aber ich versuche die Leute daran zu erinnern, dass du, egal wie sehr du dir Sorgen machst, das Ergebnis künftiger Ereignisse nicht wirklich beeinflussen wirst.

Der vierte Punkt konzentriert sich auf das, was du kontrollieren kannst. Ich denke, Trevis, wie Sie erwähnt haben, zu wissen, dass Sie Optionen haben, wenn es eine MS-Exazerbation gibt, ist etwas, das im Bereich von etwas liegt, das Sie verwalten können oder das Sie kontrollieren können. Ich denke, dass es wirklich wichtig ist, sich darauf zu konzentrieren.

Und ich glaube, fünf lassen sich nicht von der Angst vor der Exazerbation abhalten, das Leben zu leben. Weißt du, die Vermeidung schützt dich nicht wirklich vor einer Exazerbation, also kannst du auch das Leben in vollen Zügen genießen.

Und das letzte, was die psychische Gesundheit betrifft, ist das, was du haben musst Vertrauen in dich selbst. Erinnere dich daran, dass du wahrscheinlich schon einmal mit einer MS-Exazerbation fertig geworden bist, also wirst du wieder in der Lage sein, damit fertig zu werden, und es ist wirklich wichtig, dass du zuversichtlich bist, mit deiner Exazerbation fertig zu werden. Sie wollen es wirklich vermeiden, die Denkrichtung zu verlassen, die sagt: Was mache ich falsch? Warum passiert mir das? Was hätte ich tun können, um dies zu verhindern oder zu vermeiden?

Trevis:

Sie sprechen also fast von den Grundlagen der kognitiven Umschulungstherapie: Sie haben das schon einmal gemacht, Sie können es schaffen. Gehen Sie nicht sofort zum Negativ.

Dr. Toshima:

Genau.

Trevis:

Alles klar.

Nun, Dr. Brown, gibt es irgendeinen Beweis dafür - wir haben symptomatisch gesprochen, aber gibt es irgendeinen Beweis dafür, dass unmittelbar vor oder während der Anfänge eines Angriffs, dass die eigentliche Gehirnchemie verändert ist? Und ich stelle diese Frage, weil ich auf dem HealthTalk-Blog "Life with MS", den ich schreibe, kürzlich über die Idee von Stress und der Chemie-Körper-Reaktion auf diese Belastungen und Dinge diskutiert haben. Ich frage mich, ob Sie einen Moment damit sprechen könnten.

Dr. Brown:

Okay. Nun, es gibt einige Hinweise, dass wir unmittelbar vor einem Angriff bestimmte Veränderungen sehen können, und dies geschieht auf der Ebene der Blut-Hirn-Schranke. Also haben wir Blut, das das Gehirn durch kleine Gefäße versorgt, und es gibt Proteine, die als zelluläre Adhäsionsmoleküle bekannt sind. Diese befinden sich auf der Oberfläche der Zellen, die diese Blutgefäße auskleiden, und sie interagieren mit weißen Blutkörperchen, die durch die Blutgefäße gehen.

Es gibt mehr dieser Adhäsionsmoleküle, die sich kurz vor einer Exazerbation an der Oberfläche der Zellen sammeln . Wenn Sie mehr von diesen Molekülen haben, ist es leichter für die weißen Blutkörperchen, die die Blutgefäße im Gehirn versorgen, dann an der Wand des Blutgefäßes zu kleben und durch das Blutgefäß zu gelangen. Das ist der Punkt, an dem das Konzept des Zusammenbruchs der Blut-Hirn-Schranke in einer Exazerbation auftritt. Es ist ein wichtiger Schritt bei der Einleitung des Entzündungsprozesses, der dann eine Exazerbation auslöst. Es ist auch eines der Ziele für die medikamentösen Therapien, die wir zur Behandlung von MS anwenden, nämlich dass diese zellulären Adhäsionsmoleküle auf der Oberfläche der Blutgefäße, die mit den Blutzellen in Wechselwirkung treten, zu früh vermehrt werden.

Wenn Sie noch weiter zurückgehen, können Sie Wochen oder Monate vor einer Exazerbation zurückgehen, es gibt einige Beweise für experimentelle MRT-Techniken, wie eine Technik, die Mag-Transfer genannt wird, dass es Veränderungen im Gehirn sogar weit zurück gibt. Wir können es mit diesen MRT-Techniken sehen, aber wir wissen nicht wirklich, was vor sich geht, weil wir keine Möglichkeit haben, dieses Gewebe ohne invasives Verfahren zu betrachten. Wir suchen also immer noch nach Möglichkeiten, wie wir einen Angriff auf Basis von Bluttests oder sofort verfügbarer MRT vorhersagen können, aber im Moment sind wir noch nicht da.

Trevis:

Und jetzt sprechen wir über die Zelle oder Chemikalie Niveau. Gibt es physiologisch auch Veränderungen, die kurz vor der Präsentation im Körper auftreten?

Dr. Brown:

Nun, kann eine Person wissen, dass diese Veränderung passiert? Wahrscheinlich nicht, weil es auf solch einer winzigen zellulären Ebene ist. Wir haben keine Veränderungen des Blutdrucks einer Person, ihrer Herzfrequenz, ihrer Temperatur, ihres Metabolismus oder etwas Ähnliches aufgezeichnet, von denen jemand vor einer Exazerbation wirklich mehr wissen könnte.

Trevis:

Aber der Körper wird irgendwie angegriffen, auch wenn es von sich aus ist, also gibt es die Möglichkeit, dass es eine Art von zellulärer Stresslevel gibt, die vielleicht unbewusst von uns wahrgenommen wird, nehme ich an.

Dr. Brown:

Vielleicht. Ja, ein subtiles Stresssignal, das manche Leute vielleicht erkennen können, aber die meisten von uns können das wahrscheinlich nicht.

Trevis:

Nun, weißt du, Kommentare, Zitate wie "ein Reh im Scheinwerferlicht" oder " Lähmung durch Analyse "- wir haben zumindest einige Perioden der Angst gehört und erlebt, in denen unsere Gedanken diese" Was-wäre-wenn "-Frage, mit der Sie gesprochen haben, scheinbar nicht umgehen können, Dr. Toshima. Wir alle mit MS wollen unser Leben in vollen Zügen genießen, aber es ist schwer, das zu tun, wenn wir darüber nachdenken, was passieren könnte oder was nicht. Gibt es ein - und ich hasse es, das Wort "normal" zu verwenden, weil wir alle mit MS normal sein wollen, aber gibt es eine normale Reaktion für jemanden, der mit einer chronischen Krankheit fertig wird, und wie bekommen wir unsere Angst um die Ohren ?

Dr. Toshima:

Das ist eine sehr gute Frage, und ich würde sagen, dass es keinen normalen Weg gibt, auf eine chronische Krankheit zu reagieren oder darauf zu reagieren. Aber ich denke, es ist sehr verständlich, und es ist sehr typisch, dass man Leute sieht, die ängstlich und besorgt sind. Und die MS, die einzigartig ist und sie von vielen anderen chronischen Krankheiten und Behinderungen unterscheidet, ist ihre progressive Natur. Es ist kein statischer, stabiler Zustand und variiert von Person zu Person sehr. Es ist also nicht wie eine Straßenkarte, die vor dir steht, die sagt, okay, nach einem Jahr solltest du das erwarten, und nach zwei Jahren solltest du das erwarten. Also, ich denke, das bringt viel mehr Angst und Sorge für Leute, die mit MS leben.

Also, weißt du, mit der Ungewissheit zu leben, was vor dir liegt, kann Angst in jedem erzeugen, und das Wichtigste ist, dass du das nicht willst Angst, außer Kontrolle zu geraten, weil chronische Angst destruktiv wird, wenn sie zu einer Angst führt, die du nicht kontrollieren oder ändern kannst. Eine gute Frage, die du dir stellen solltest, ist: Weißt du, ob diese Angst in meinem Leben einen bestimmten Zweck erfüllt? Unsere Angst oder Sorge kann nützlich sein, wenn sie uns in die Richtung bewegt, etwas Produktives zu tun; zum Beispiel, um mehr Schlaf zu bekommen oder mehr Ruhepausen einzulegen oder neue Medikamente zu erforschen, um Stress abzubauen. Wenn das die Angst ist, die dich in die Richtung führt, Schritte zu machen und Maßnahmen zu ergreifen, kann dies eine nützliche und produktive Emotion sein.

Die häufigste Angst, über die die Patienten sprechen, ist die Angst vor der Angst unbekannt in Bezug auf die Zukunft. Bedeutet eine weitere Verschlimmerung, dass ich der völligen Behinderung sehr nahe bin? Und weiter und weiter. Und, weißt du, eine Sache, die leicht zu sagen ist, aber schwer zu praktizieren ist, wenn du zu viel Zeit damit verbringst, dir darüber Gedanken zu machen, was in der Zukunft passiert, du beraubst dich wirklich davon, heute zu genießen. Also benutze ich immer die Analogie von, weißt du, wenn du deine ganze Zeit damit verbringst, zurück in den Rückspiegel zu sehen und wie das Leben früher war, oder zu weit die Straße hinunter nach deiner Zukunft schauend, vermisst du wirklich die Gegenwart und die Landschaft und all die Dinge, die du an diesem Punkt genießen musst. Ich denke, es ist sehr verbreitet, aber schwer zu fassen.

Trevis:

Und ich weiß, dass die Liste der Möglichkeiten, mit Menschen mit MS fertig zu werden, ungefähr so ​​verschieden ist wie die Anzahl der Menschen, die es sind tatsächlich die Bewältigung zu tun.

Dr. Toshima:

Richtig.

Trevis:

Könnten Sie vielleicht mit unserem Publikum eine der sichersten Techniken teilen, die Sie finden, oder die Ihre Patienten finden, hilft ihnen, damit fertig zu werden, Dr. Toshima ?

Dr. Toshima:

Du weißt, es ist nicht die einfachste Technik, aber es ist eine der effektivsten Techniken, und das ist der Punkt, an dem du lernen kannst, dein Gedankenmuster zu kontrollieren. Du weißt, unser Verstand ist wirklich unglaublich mächtige Werkzeuge und kontrollierende Gedanken können dann helfen, unsere Emotionen zu kontrollieren. Und es gibt eine Menge wissenschaftlicher Forschung, die zeigt, dass das, was wir denken oder wie wir denken, einen direkten Einfluss darauf hat, wie wir uns fühlen oder wie unser emotionaler Zustand aussieht.

Betrachten wir zum Beispiel das Szenario, in dem ein MS-Patient dies vermutet sie haben eine Verschlimmerung. Sie haben größere Schwierigkeiten beim Gehen, die Sehkraft aus ihrem rechten Auge ist verschwommen, sie sind möglicherweise ermüdeter als sonst und sie haben ein Kribbeln in den Oberarmen und im Brustbereich. Jetzt könnte ein Patient sagen: Das ist schrecklich. Ich habe eine weitere Exazerbation. Ich muss vielleicht IV Steroide haben und vermisse mehr Arbeitstage, aber ich habe es schon einmal durchgemacht und ich weiß, dass ich es wieder durchstehen kann. Und ich kann damit umgehen, und ich habe Menschen in meinem Leben, die mich dabei unterstützen. Weißt du, das ist vielleicht die Art, wie jemand es annimmt.

Ein anderer Patient sagt vielleicht etwas wie: Das ist schrecklich. Ich habe eine weitere Exazerbation. Ich hasse Steroide. Fehlende Arbeit ist das Schlimmste, was mir passieren kann. Nach allem, was ich weiß, werde ich gefeuert werden. Die Steroide werden dieses Mal wahrscheinlich nicht einmal funktionieren. Ich werde es nicht schaffen. Jeder, den ich liebe, wird mich verlassen.

Sie haben also diese beiden Patienten in der gleichen Situation, aber so wie sie über ihre Situation denken, sind ihre Gedanken sehr unterschiedlich. Und Sie können sich vorstellen, dass einer dieser Patienten besser damit zurechtkommt. Wissen Sie, wer wird Ihrer Meinung nach, ungeachtet des Ergebnisses, in einem besseren emotionalen Zustand aus der Erfahrung herauskommen? Der erste Patient. Also, wieder, die todsichere Technik ist lernen, Ihren Geist zu verwenden, um adaptive und gesunde Gedanken zu schaffen, die einen positiven Nutzen auf Ihre Fähigkeit haben, und schließlich auf Ihre emotionale Reaktion und Ihre Gesundheit zu bewältigen.

So ist es eine lange Antwort und es ist eine schwierige Art von Technik zu erfassen, aber ich denke, es ist eine der wichtigsten, die für Patienten sehr effektiv sein kann.

Trevis:

Und was mir aufgefallen ist, dass Patient Nummer eins und Nummer zwei in Ihrem Szenario Dort machten sie beide ein paar Schritte den Hang hinab, aber es war geduldig, der sich selbst stoppte und sagte: Okay, ich habe mich hier runter gehen lassen. Ja, es könnte schlimm sein - aber dann ist es irgendwie ausgeglichen. Und es ist die Fähigkeit, ein paar Schritte den Hang hinunter zu gehen und nicht nur die Rutsche hinunterzuspringen.

Dr. Toshima:

Richtig. Genau. Um sich selbst zu fangen und zu erkennen, Okay, gibt es einen anderen Weg, diese Situation zu betrachten?

Trevis:

Das ist es, sich selbst zu fangen. Gut, danke, Dr. Toshima.

Dr. Brown, vor der Pause fragte ich Dr. Toshima nach ihrer Einstellung zur mentalen Vorbereitung. Was würden Sie als Reha-Arzt als körperliche Vorbereitung darauf vorschlagen, was wir als nächstes tun können?

Dr. Brown:

Nun, ich denke, dass Übung gut zu dem passt, was Dr. Toshima darüber diskutierte, wie man seinen Geisteszustand darauf vorbereitet, mit der Unsicherheit dieser Krankheit fertig zu werden. Wenn Sie also regelmäßig Sport treiben, körperlich aktiv sind, übernehmen Sie die Kontrolle über die Dinge. Du bist nicht passiv. Es hat definitiv Vorteile beim Umgang mit Stress. Sie geben Endorphine frei. Das hat sich in der Stressreduktion bewährt und ist wahrscheinlich auch gut für das Gehirn. Es schafft Vertrauen, lässt die Menschen fühlen, dass sie effektiver sind. Es gibt also nichts Besseres als Bewegung, um den Menschen ein gutes Gefühl zu geben.

Und wenn jemand regelmäßig Sport treibt, wird er körperlich fit sein. Sie werden stärker und allgemein gesünder sein, so dass sie, wenn und wenn eine Exazerbation auftritt, einen großen Vorteil gegenüber dem haben werden, wo sie wären, wenn sie nicht trainieren würden. Es wird einfacher für sie sein, ihre Funktion, ihre täglichen Dinge, die sie während einer Verschlimmerung tun müssen, zu halten und es leichter für sie zu machen, sich wieder zu erholen, bevor sie die Verschlimmerung hatten. Wir nennen diese Idee "Rehabilitation", im Gegensatz zur Rehabilitation, bei der wir versuchen, nach dem Ereignis zu intervenieren. Dies wird einen Vorsprung haben, indem Sie sich in die beste Form bringen, in der Sie im Voraus sein können, was auch immer stattfinden könnte.

Jetzt, während einer Verschlimmerung, möchten wir, dass die Menschen sich körperlich anstrengen. Wir werden sie nicht zu sehr drängen. Wir werden sie nicht energisch trainieren lassen. Wir möchten immer noch, dass sie versuchen, ihre gewohnten Aktivitäten so gut wie möglich beizubehalten, aber nicht sehr anstrengend zu trainieren, und es gibt eine Reihe von Gründen, über die wir später sprechen können.

Es ist auch wichtig, dass die Leute wissen, dass es da ist kein Hinweis darauf, dass Bewegung zu einer Verschlimmerung führt. Das ist keine Sorge. Es wurde gut getestet, und Sport und MS erhöhen nicht das Risiko für eine Exazerbation.

Trevis:

Und ich denke, es ist wahrscheinlich sehr wichtig hier darauf hinzuweisen, denn vor nicht allzu vielen Jahren wurde den Leuten gesagt, sie sollten es nicht tun Übung, und so eindeutig hören wir Sie und die Ärzteschaft, die jetzt sagt, Übung ist gut für MS?

Dr. Brown:

Eindeutig.

Trevis:

Okay. Gut. Das höre ich gern. Und ich höre auch gerne die Idee der Vorbehandlung. Ich mache gerade eine Physiotherapie und bereite mich auf eine Operation vor, und die Idee machte mir vollkommen Sinn, die Muskeln dort zu stärken, wo die Operation sein würde, bevor ich in die Chirurgie gehe. Wenn du es als "Prehab" nennst, macht es jetzt Sinn für MS. Und ich hoffe, dass es auch für unser Publikum funktioniert.

So viele von uns waren körperlich aktiv oder vielleicht sogar sportlich vor MS, und während Sie sprachen, Dr. Toshima, konzentrieren wir uns oft im Rückspiegel darauf, was wir tun kann nicht mehr tun als was wir noch erreichen können. Also, Dr. Toshima, glauben Sie, wir könnten diese Hürde überwinden?

Dr. Toshima:

Nun, es kann wie eine sehr große Hürde erscheinen. Und viele Leute sagen: Oh, komm einfach darüber hinweg. Aber wie wir wissen, kommt uns dieser Rat nie sehr weit und hilft uns überhaupt nicht. Aber Sie haben absolut Recht, Trevis, dass viele Patienten es sehr schwierig finden, sich auf das zu konzentrieren, was sie tun können und nicht darauf, was sie nicht können. Ich denke, ein Teil des Grundes dafür ist, dass wir sehr vertraut sind mit dem, was wir genießen, wissen Sie, unsere Hobbys, unsere Freizeitaktivitäten, unsere Freiwilligenaktivitäten. Wir haben unser ganzes Leben damit verbracht, diese Aktivitäten zu machen. Wenn du plötzlich feststellst, dass du sie aus irgendeinem Grund nicht mehr tun kannst, ist das ein großer Verlust. Und es ist nur natürlich, dass Sie mit einer schönen Erinnerung an die Zeiten zurückblicken, in denen Sie klettern oder tanzen oder was auch immer Ihr Hobby, Ihre Freizeitbeschäftigung oder Ihre Ablenkung war. Also, was kannst du tun, um voranzukommen?

Eins, ich würde sagen, du musst aufgeschlossen sein. Es geht darum, neue Hobbies und Interessen zu entwickeln. Es geht um Entdeckung. Und viele Leute sind resistent. Sie sind wie, Nun, nichts wird je ersetzen, wie sehr ich das Klettern wirklich genossen habe. Und wieder müssen Sie aufgeschlossen sein und bereit sein, neue Dinge auszuprobieren.

Zwei, ich schlage vor, dass Sie Brainstorming brauchen. Fragen Sie nach Beiträgen von anderen, die Sie kennen. Was könnte ich noch tun? Was könntest du mich sonst noch sehen? Schreiben Sie alle Ideen auf, die Ihnen einfallen.

Drei, ich denke, Sie müssen realistisch sein, um über diese Hürde und den Buckel hinwegzukommen. Sie wollen sich nicht auf das Scheitern einstellen, indem Sie eine Aktivität wählen, die wirklich außerhalb des Rahmens Ihrer Funktion liegt, und manchmal sehe ich das oft bei MS-Patienten. Sie sagen: Nun, wenn ich nicht klettern kann, dann werde ich mit meinem Rucksack mit dem Rucksack anfangen. Sie wissen, sie sind nicht realistisch. Seien Sie also realistisch, wenn Sie versuchen, mit neuen Dingen zu kommen, an denen Sie interessiert sein könnten.

Vier, experimentieren Sie. Probiere neue Dinge aus, bis du etwas gefunden hast, das sich für dich anfühlt.

Also wieder, ich denke, es kann sehr lähmend sein. Es ist immer einfacher, zurückzuschauen und zu sagen, ich wünschte, ich könnte das tun, aber um voranzukommen, muss man aufgeschlossen sein, brainstorming, realistisch sein und bereit sein, neue Dinge auszuprobieren.

Trevis:

Und, Dr Brown, was möchtest du noch hinzufügen?

Dr. Brown:

Nun, nur dass du es ansehen kannst, weil der Becher halb voll oder halb leer ist, und ich denke, es hilft dir, zu schauen, was du hast. Und es gibt immer jemanden, der schlechter dran ist als du und jemand, dem es besser geht, aber oft haben die Menschen noch viel mehr Stärken als Schwächen.

Trevis:

Alles klar. Nun, niemand, kein Arzt, kein Psychologe, kein Minister oder Rabbiner kann uns sagen, wie die nächste Stufe unseres MS sein wird. MS verändert alles über unser Leben, und wenn dies überwältigend wird - und es für die meisten Patienten, die mit MS zu irgendeinem Zeitpunkt leben - für wen können wir uns um Hilfe wenden, Dr. Toshima?

Dr. Toshima:

Nun, ich denke, du möchtest vielleicht immer mit deiner Familie oder deinen Freunden beginnen, weil sie genauso interessiert und investiert sind wie du, wenn du dein Leben vorwärts bringen lässt. Also, wenn du gute Unterstützung unter der Familie oder Freunden hast, sieh sie dir sicher als eine wirklich gute Quelle für dich an.

Zweitens, wenn du zu einer Kirche oder einem Tempel oder einer Synagoge gehörst, kannst du Trost finden mit den Pastoren von deine Kirche. Viele Menschen finden, dass es sehr hilfreich sein kann, ein spirituelles Verständnis davon zu haben, was mit ihnen in ihrem Leben passiert. Ich denke, dass MS-Unterstützungsgruppen ein großartiger Ort für Menschen sein können, um mit anderen zu sprechen, die MS haben. Die Sätze "Ich weiß, was du meinst" und "Ich verstehe" haben eine ganz neue Bedeutung, wenn du mit jemandem sprichst, der MS mit dir teilt. Und ich denke, dass Sie sich an Ihre örtliche MS-Gesellschaft wenden und herausfinden können, wo sich das nächste MS-Support-Gruppentreffen befindet. Das ist ein guter Weg.

Ein weiterer Vorschlag ist sicherlich, dass das Internet heutzutage viele Online-Support-Optionen bietet. Es gibt Message Boards, Websites, Diskussionsgruppen, Chatrooms und Programme wie Ihres bei HealthTalk, wissen Sie, viele Orte, an denen sich Leute informieren können. Ich denke also, dass es in der Community viele Ressourcen gibt. Es geht darum, offen zu sein und bereit zu sein, zu erforschen und Menschen wissen zu lassen, dass man Hilfe braucht und Hilfe braucht.

Trevis:

Ich denke, das ist ein sehr wichtiger Teil, der Leute wissen lässt, dass du Hilfe brauchst.

Dr. Brown, viel zu viele unserer Zuhörer haben nicht die Art von Beziehung zu ihren Ärzten, die ich zum Glück mit euch beiden haben könnte. Wenn jemand entscheidet, dass der Rat, den Sie heute Abend geben, genau das ist, was er braucht, dann ist es für sie vollkommen sinnvoll, wie findet jemand ein gutes Reha-Zentrum?

Dr. Brown:

Nun, zuerst würde ich nur bei Ihrem Provider nachfragen. Sie werden Informationen darüber haben, wer in Ihrer Gemeinde Erfahrung in der Rehabilitation hat. Die nationale MS-Gesellschaft hat diesbezüglich sehr gute Informationen. Wenn jemand einen Arzt finden möchte, der Rehabilitationsmedizin praktiziert, kann er mit anderen Worten auf eine Website gehen. Es gibt die Website der American Academy of Physical Medicine & Rehabilitation. Das ist www.aapmr.org, und sie haben dort eine sehr einfache Verbindung, die eine Liste von Rehabilitationsärzten in jeder Gemeinde des Landes aufstellen kann.

Trevis:

Aapmr.org. Okay. Danke, Dr. Brown.

Und Dr. Toshima, auf Ihrer Seite des Schreibtisches oder auf dem Sofa, nehme ich an, die Telefonbücher sind voll von Therapeuten, Analytikern und Beratern; Wie finden wir jemanden in Ihrem Bereich, nicht nur in Ihrem Bereich, sondern ausgebildet, um Menschen zu helfen, mit einigen der Herausforderungen wie MS fertig zu werden?

Dr. Toshima:

Wie Dr. Brown würde ich vorschlagen, dass sie zuerst mit ihrem Arzt beginnen. Oft haben Ärzte gute Beziehungen zu Psychologen in der Region, die mit chronischen Krankheiten oder mit MS zu tun haben. Das wäre der erste Ort, an dem die Leute anfangen können.

Eine andere Sache ist, wenn Sie sich wohl fühlen, fragen Sie Familie und Freunde. Oft gibt es Listen für Hunderte von Psychologen, und Sie wissen einfach nicht, wer gut ist und wer nicht. Und so denke ich, dass das ein anderer, wirklich toller Filter sein kann - nur Familie und Freunde zu fragen, ob sie von jemandem wissen, von dem sie gehört haben, dass das gut ist. Ich denke, dass die Kontaktaufnahme mit Ihrer lokalen MS-Gesellschaft für eine mögliche Überweisung auch eine wirklich gute Ressource ist.

Schließlich denke ich, dass jeder Staat eine staatliche psychologische Verbindung hat und eine Liste von lizenzierten Psychologen mit ihren Spezialgebieten führt. Wenn Sie also jemanden mit Erfahrung im Umgang mit MS finden möchten, möchten Sie vielleicht Ihre staatliche psychologische Vereinigung anrufen und sagen, dass Sie jemanden suchen, der Erfahrung in Rehabilitationsmedizin, Verhaltensmedizin oder Gesundheitspsychologie hat. Das sind die Schlagworte, die Sie eingeben möchten, wenn Sie jemanden suchen, der ein gewisses Wissen und Erfahrung in MS hat.

Trevis:

Alles klar. Und, weißt du, MS ist eine Krankheit, mit der wir alle in unserem eigenen Leben und in unserer eigenen Zeit und auf unsere eigene Art kämpfen. Aber MS ist auch eine Familienkrankheit, und manchmal fällt es der Familie schwer, mit den Ängsten und dem Stress umzugehen, über die wir heute Abend gesprochen haben. Wir wollen stark sein für die Menschen um uns herum, aber wir brauchen auch ein wenig Hilfe von ihnen.

Was könnte der beste Weg für Familien sein, sich auf den nächsten MS-Angriff vorzubereiten oder was MS bringen wird ihr Geliebter?

Dr. Toshima?

Dr. Toshima:

Nun, zuerst, Trevis, das ist ein sehr guter Punkt. MS betrifft nicht nur den Patienten. Es betrifft die ganze Familie. Aber ich höre oft Familienmitglieder sagen, dass sie sich schuldig fühlen und ausdrücken, wie sie sich über die Auswirkungen der MS auf ihr Leben fühlen. Sie sagen vielleicht etwas wie: Wie kann ich etwas darüber sagen, wie schwer das für mich ist, wenn mein Partner derjenige ist, der an MS leidet? Das ist eine Sache, erkennen, dass Sie legitime Gefühle haben, und diese sind wichtig, also haben Sie keine Angst, sich zu äußern und Ihre Ängste und Sorgen auszudrücken. Ich glaube nicht, dass irgendjemand das als eine schreckliche Sache sehen würde und dass Sie dann nicht den Patienten unterstützen würden, der MS hat.

Zwei, ich denke, Familienmitglieder müssen sich selbst erziehen. Sie müssen sich über MS informieren, damit sie über die Krankheit Bescheid wissen. Sie wissen, dass die MS Society und die MS Association umfangreiche Broschüren und Materialien zu zahlreichen Themen im Zusammenhang mit MS zur Verfügung haben. Daher würde ich Familienangehörige ermutigen, erzogen zu werden.

Außerdem würde ich ihnen raten, zu Arztterminen mit der Patientin zu gehen, wenn sie können und wenn es angemessen ist, weil ich wieder denke, sie fühlen sich dann als Teil von dem, was vor sich geht Sie sind Teil des Behandlungsteams, und manchmal sind sie besser gerüstet, um zu verstehen, auf welche Anzeichen sie achten können, um dem Patienten mit Exazerbation zu helfen, was sie können.

Und ich denke, wahrscheinlich eine Eines der wichtigsten Dinge für Familienmitglieder ist es, ihre Grenzen zu kennen. Wie gerne fühlst du dich? Wann ist es notwendig, Hilfe von außen zu suchen, weil Sie Ihrem Teller nicht noch etwas hinzufügen können? Also denke ich, dass dies einige wichtige Dinge sind, die Familienmitglieder beachten sollten.

Trevis:

Und damit wir mit der Krankheit leben, die Patienten, was können wir tun, um unsere Familien darauf vorzubereiten? Probleme wie sie aufkommen?

Dr. Toshima:

Nun, ich denke, als Patienten ist es oft schwierig, nicht das Gefühl zu haben, dass Sie Ihre Lieben im Stich lassen, weil Sie nicht in der Lage sind, Dinge so zu tun, wie Sie es gewohnt sind, oder Sie sind kognitiv nicht in der Lage, so viel beizutragen wie zuvor. Ich denke, was ich höre ist, dass Leute sagen, ich möchte produktiv sein, ich möchte meinen gerechten Anteil tun, ich möchte etwas beitragen, aber ich bin begrenzt. Mein Körper lässt es mich einfach nicht tun. Ich denke also, was wichtig ist - es ist leicht für andere zu vergessen, dass MS deinen Körper und deinen Geist einschränken kann, aber nicht deinen Wunsch, mehr zu tun. Und das muss man sich eingestehen, dass das Verlangen da ist, aber manchmal ist der Körper nicht gewillt. Also ist es wichtig, dass Sie sich nicht schuldig fühlen, bis Sie Ihr Selbstwertgefühl verlieren.

Ich denke, Sie müssen ehrlich zu sich selbst und zu Ihrer Familie sein. Sie müssen wissen, was Ihre Grenzen sind und berücksichtigen sie, wenn Sie Pläne oder Verpflichtungen machen. Sie möchten vermeiden, dass Sie sich übermäßig engagieren, nur weil Sie andere nicht enttäuschen möchten. Ich denke, das ist ziemlich kritisch. Ich denke auch, da du direkt mit deiner Familie bist und du sie wissen lässt, was deine Grenzen sind, werden sie in der Lage sein, angemessen zu reagieren und zu reagieren. Es ist viel enttäuschender für sie, wenn Sie sich überanstrengen und nicht in letzter Minute eine Verpflichtung oder Verpflichtung eingehen können, als wenn Sie gerade am Anfang gesagt hätten: Weißt du was, ich denke, das wird einfach zu viel dafür sein mich. Ich akzeptiere diese Einladung besser nicht, um das mit dir zu tun.

Versuche, dich daran zu erinnern, dass du dafür geschätzt wirst, wer du bist und nicht nur für das, was du tust. Es ist eine sehr wichtige Unterscheidung zu machen, dass Sie in der Familie für das, was Sie sind, geschätzt werden und nicht nur für das, was Sie tun. Ich denke auch, dass Sie sich daran erinnern können, dass Sie nicht für Müdigkeit verantwortlich sind, die Ihre Aktivitäten einschränkt, aber Sie sind dafür verantwortlich, dass Ihre Liebste weiß, dass Sie etwas zu einer bestimmten Zeit tun können oder nicht.

I Denken Sie, was Patienten müde werden zu sagen ist, wissen Sie, Sie sollten wissen, dass ich müde bin. Sie sollten wissen, dass ich diese Dinge nicht tun kann. Und ich erinnere die Patienten daran, dass es von Tag zu Tag, von Stunde zu Stunde variiert, so dass Sie niemals davon ausgehen wollen, dass Ihre Familienangehörigen wissen sollten, wie Sie sich an diesem Punkt fühlen. Also werden Sie nicht müde, ein zu checken, sie zu erinnern, ihnen zu erzählen und sie darüber zu informieren, wie Sie an diesem Tag vorgehen oder was Sie tun können oder was nicht. Und es kann alt werden, und Sie werden es vielleicht müde, aber das ist eine Sache, die Patienten wirklich tun können, um ihren Familien zu helfen. Sei direkt. Sprich hoch. Sei ehrlich. Übertreiben Sie nicht. Und achten Sie darauf, dass Sie täglich darüber sprechen, wie es Ihnen geht.

Trevis:

Und, Dr. Brown, wie wichtig ist es - Dr. Toshima hatte erwähnt, Familienmitglieder oder Pflegepartner zu bringen, usw., in den Arzttermin. Wie wichtig ist Ihnen das Bewusstsein für die Gesundheit eines Patienten?

Dr. Brown:

Ich denke, es ist sehr hilfreich, weil es immer so viele Informationen gibt, die ausgetauscht werden, und ich denke, es ist schwierig für jemanden, alle Vorschläge oder Antworten auf Fragen aufzusaugen, und das ist nur sehr hilfreich eine zweite Gruppe von Ohren zu haben, um die Dinge aufzunehmen. Und die Leute sollten Notizen schreiben. Ich hatte gestern jemanden, der ein Tonbandgerät mitbrachte, und sie sagten, ihre Erinnerung sei schlecht, und sie fragten, ob es gut sei, unseren Besuch aufzuzeichnen, und natürlich habe ich das Gefühl gehabt, dass es in Ordnung sei.

Andererseits Informationen, die wir von den Familienmitgliedern erhalten können. Das hilft manchmal wirklich dabei, ihre Bedenken zu bekommen, und dann können wir Probleme ansprechen, die vielleicht direkt auftauchen, anstatt sie vielleicht versteckt zu halten und zu haben, dass die Leute das Gefühl haben, dass sie nicht wirklich alle wichtigen Probleme durchgehen besprochen.

Außerdem werden die Therapeuten bei Therapiesitzungen oft Übungen wollen, an denen jemand anderes beteiligt ist. Sie könnten körperliche Übungen sein. Sie könnten kognitive Dinge sein. Oder ein Ergotherapeut, der mit jemandem zusammenarbeitet, der sich mit seinen Aktivitäten des täglichen Lebens beschäftigt, könnte eine andere Technik haben, um sich im Badezimmer fortzubewegen oder sich zu verkleiden, für die eine zweite Person benötigt wird. Daher ist es sehr hilfreich, Familie oder Verwandte mitzunehmen, wenn möglich.

Trevis:

Und jetzt öffnen wir das Programm für Fragen aus unserem Publikum, und unsere erste Frage wird mir von Tina in Brooklyn per E-Mail geschickt , New York, und sie würde gerne wissen: "Wenn ich außerhalb der Vereinigten Staaten reise, wenn ich denke, dass ich bald einen Angriff habe, was ist der beste Rat von einem Arzt, der mit Steroidbehandlungen oder was auch immer vertraut ist?" vielleicht auf einer Kreuzfahrt oder in einem fremden Land?

Dr. Brown, möchten Sie das nehmen?

Dr. Brown:

Ich werde es versuchen Ich denke, dass Sie in jedes Zentrum gehen wollen Englisch: www.mjfriendship.de/en/index.php?op...39&Itemid=32 Wenn du auf einer Kreuzfahrt bist, gibt es einen Hausoffizier auf dem Kreuzfahrtschiff, der eine erste Einschätzung machen könnte, wer mit jemandem in Verbindung steht, einem Neurologen in einem externen Zentrum, der ihnen helfen könnte, das zu beurteilen Ernsthaftigkeit des Zustands und Abwägung der Situation, um festzustellen, ob eine Evakuierung notwendig war oder welche Behandlungen erforderlich wären.

Wir wirklich nicht empfehlen, dass jemand versucht, Steroide mit ihnen in jedem Urlaub zu bringen. Das haben wir nicht getan. Die Exazerbationen sind unvorhersehbar, aber es gibt eine ziemlich universelle Verfügbarkeit von Steroiden. Sie sind Generika, sie sind weltweit erhältlich, und die meisten Orte, an denen Menschen dorthin gehen würden, wären ein Neurologe, der in der Lage wäre, den Patienten zu sehen, oder zumindest der örtliche Arzt in Telefonkontakt mit einem Neurologen, der sie beurteilen könnte Die Exazerbation.

Trevis:

Und ich werde auch einen Kommentar zu unserem Hörer in Brooklyn hinzufügen. Ich habe vor einigen Jahren ausgedehnte Ferien in Irland gemacht, und eines der ersten Dinge, die ich bei meiner Vorbereitung gemacht habe, war, das örtliche Kapitel der MS-Gesellschaft dort in Irland zu finden, und als ich ankam, nahm ich Kontakt mit ihnen auf und machte sicher, dass sie eine Liste von Ärzten usw. hatten. Das ist also keine schlechte Idee, wenn Sie außer Landes reisen, um das weltweite Netzwerk von MS-Gesellschaften zu nutzen.

Donna in Bridgewater, New Jersey, schickt uns eine E-Mail eine Frage: "Ich habe gerade einen Rückfall der Optikusneuritis. Ist das die Art von Rückfall, die ich in der Zukunft wieder erwarten kann, oder kann ich erwarten, dass ich alle meine Sehkraft wiedererlange?"

Ich weiß, Dr. Brown, wir mögen es nicht, zu weit in Einzelheiten zu gehen, aber vielleicht können wir den Teil davon ansprechen, wenn sie jetzt eine Neuritis-Attacke hat, und wir werden annehmen, dass es eine neue ist, ist es wahrscheinlich, dass sie sich einmal erholt Welches Niveau auch immer zu einem Ausgangswert, das ist ein Symptom, das mit dieser Krankheit ihr ganzes Leben lang kommen und gehen wird?

Dr. Brown:

Nun, die Symptome der visuellen Unschärfe oder eines Sehfehlers, ein schwarzer Punkt in der Sehkraft, der durch eine Optikusneuritis hervorgerufen wird, können im Laufe der Zeit schwanken. So gibt es Leute, die in der Vergangenheit eine Optikusneuritis hatten und sie bekommen Fieber, bei Überhitzung finden sie, dass ihre Sehdefizite zurückkommen. Oder sie trainieren wirklich anstrengend und ihre Körpertemperatur steigt an und ihre Symptome können auf dieser Grundlage hervorgerufen werden.

Und dann, aus welchem ​​Grund auch immer, finden wir, dass Symptome wie diese einfach von selbst schwanken können, so dass Sie Monate durchmachen können, in denen Ihre Sicht verbessert wird, und dann kann es scheinen, dass es wieder fluktuiert, um mehr ein Problem zu sein und dann setz dich wieder nieder. Zur gleichen Zeit, wenn Sie Optikusneuritis hatten, besteht ein gewisses Risiko, dass Sie einen erneuten Angriff von Optikusneuritis haben werden. Es kann im selben Auge oder im gegenüberliegenden Auge sein, oder manchmal betrifft die Optikusneuritis beide Augen gleichzeitig.

Trevis:

Alles klar. Eine Frage, die jetzt von einem anonymen E-Mailer aus Winter Haven, Florida, per E-Mail verschickt wird, sagt: "Ich bekomme oft eine echte Enge in meinem oberen Nackenbereich, die mich wirklich ermüdet, und in der Vergangenheit hatte ich das gerade vor einem Exazerbation: Sollte mich das jedes Mal beunruhigen, wenn ich es erfahre? "

Dr. Brown?

Dr. Brown:

Nun, ich möchte kein Panikmacher sein, und ich denke, dass es viele Dinge gibt, die Nackensteifigkeit oder Nackenbeschwerden verursachen können, und die meisten von ihnen sind zum Glück keine Verschlimmerung. Es gibt ein Problem von Unbehagen, das die Wirbelsäule in die Arme oder hinunter in die Beine ausstrahlt, was typischerweise durch Nackenflexion hervorgerufen wird. Also beugst du deinen Nacken nach vorn, wobei sich dein Kinn auf deine Brust zu bewegt, und du bekommst dieses elektrische, unangenehme Gefühl. Und das ist ein Symptom von MS. Wir nennen es Lhermittes Phänomen oder Lhermittes Zeichen, nach einem alten Arzt. Und wenn das ein neues Symptom ist, dann wären wir besorgt, dass die Person eine Exazerbation auf der Ebene des Rückenmarks hat. Wir haben manchmal Patienten, die Schmerzen im Rücken oder Schmerzen haben, die um ihren Rumpf herum strahlen, als eines der frühen Symptome einer Exazerbation des Rückenmarks.

Aber zum Glück ist die meiste Zeit die Enge, die Menschen in ihren Muskeln erfahren einige sehr subtile Beschwerden auf der Haut Ebene, in der Regel wird dies keine Verschlimmerung sein.

Trevis:

In Ordnung. Danke Doktor. Und ich glaube, ich fühlte Wind von allen, die mit den Köpfen nickten und Lhermittes Zeichen lauschten. Es ist ein höchst unangenehmes Symptom.

Unsere nächste Frage kommt über das Telefon. Brooke ist auf der Linie von Milwaukee, Wisconsin. Brooke, willkommen. Sie befinden sich auf HealthTalk.

Anrufer:

Vielen Dank. Meine Sorge ist, wenn ich bereits auf einer Interferon-basierten Therapie bin, die ich einmal wöchentlich injiziere, wenn tatsächlich ich zu einer anderen Interferon-basierten Therapie wechseln würde, und es dreimal wöchentlich war, würde das die Menge der Exazerbationen verringern, die ich haben?

Trevis:

Okay. Dr. Brown, das ist eine Frage über medizinische Behandlungen, medikamentöse Therapien, und wir sprechen davon, von einer Interferon-Ebene zur anderen zu gehen - gibt es irgendwelche klinischen Beweise, dass Sie sich dessen bewusst sind, dass einer vorteilhafter ist als der andere?

Dr. Brown:

Nun, es gab eine Reihe von Studien, die diese Art von Frage untersucht haben, von einer Therapie zur anderen gewechselt haben, und im Allgemeinen finden wir, dass wenn eine Therapie nicht funktioniert, es wahrscheinlich besser ist, zu wechseln eine andere Therapie, anstatt auf der Therapie zu bleiben, auf der du stehst. Und das ist wahr, egal, welche FDA zugelassene Medikamente Sie sind. Wenn es nicht funktioniert, ist es wahrscheinlich besser, zu etwas anderem zu wechseln, als mit dem gleichen Medikament fortzufahren.

Aber in Bezug auf die Wirksamkeit eines Interferons haben einige Studien gezeigt, dass wahrscheinlich die höheren Interferon-Dosen - was sein würde Rebif und Betaseron - die dreimal pro Woche oder jeden zweiten Tag gegeben werden, haben sie wahrscheinlich eine etwas stärkere Wirkung in Bezug auf die Unterdrückung von Rückfall auf Art einer großen Probe, wenn Sie mehrere hundert Patienten nehmen und Sie randomize sie zu zwei Behandlungen.

Auf individueller Basis stellen wir jedoch fest, dass es viele Patienten gibt, die mit der einmal wöchentlichen Avonex sehr gut zurechtkommen, und es geht ihnen gut, und wir werden das den Patienten, die es sind, nicht empfehlen bei jeder Therapie gut zu einer anderen Therapie wechseln, weil es theoretisch besser sein könnte. Wenn es jemandem mit seiner Behandlung gut geht, sollten sie bei ihrer Behandlung bleiben, und wenn es ihnen nicht gut geht in Form von häufigen Exazerbationen oder wenn sie mehr behindert sind oder ihre MRI sich signifikant verändert und besorgniserregend ist, dann müssen sie es tun dieses Gespräch mit ihrem Arzt. Und jeder ist anders, und so muss es wirklich eine individuelle Entscheidung sein.

Trevis:

Alles klar. Eine Frage für Dr. Toshima von Nanette in Alameda, Kalifornien: "Sie haben erwähnt, dass unsere Symptome chronisch sind, und haben Sie einen Vorschlag für einen einfachen Weg, den Beginn, die Dauer und die Folgen eines Rückfalls zu beschreiben? Es scheint, als wären diese Informationen sehr hilfreich, aber mitten in einem Aufflackern ist das letzte, was ich emotional tun möchte, es aufzuschreiben. "

Dr. Toshima?

Dr. Toshima:

Weißt du, du hast Recht. Es ist nicht das, was du tun willst. Oft möchten Sie nicht alles aufschreiben, aber manchmal haben Sie eine vorgedruckte Form, die nur Checkboxen hat - Dinge, die Sie sich gut zusammenstellen und leicht verfügbar haben können - manchmal auf Ihrem Nachttisch im Schlafzimmer oder wo auch immer Sie sich befinden neigen dazu, zu sein, wenn Sie sich nicht gut fühlen, das kann viel schreiben zu beseitigen. Ich denke, dass ich im Voraus vorbereitet bin, über die Art von Dingen nachdenke, die man verfolgen und ein einfaches Formular zusammenfügen und es auf dem Computer ausdrucken möchte, mehrere Seiten davon - und es sehr einfach machen. Und wiederum, wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie das nicht verfolgen können, lassen Sie ein Familienmitglied es für Sie verfolgen oder helfen Sie diese Informationen zu behalten.

Ich denke, dass Leute diese Informationen gerne behalten und so schnell wie möglich aufzeichnen, weil sie oft vergessen - War es gestern oder war es vor einer Woche? Es war etwas, das wichtig war. Ich möchte es meinem Gesundheitsdienstleister mitteilen. Aber wenn Sie zu dem Termin kommen, wenn Sie ihn nicht aufgeschrieben haben, vergessen Sie oft, und es ist nicht etwas, an das Sie sich im Detail erinnern können. Vielleicht möchten Sie sich also mit einem Gesundheitsdienstleister zusammensetzen und ihn bitten, Ihnen bei der Entwicklung eines Formulars zu helfen. Welche Art von Informationen wäre hilfreich für sie zu wissen? Was sollten Sie verfolgen? Und wie kann man das in irgendeine Art von Checklistenformat bringen, so dass die Menge an Schrift oder Vorwand, die man zu der Zeit produzieren muss, auf ein Minimum reduziert wird?

Trevis:

Danke, Doktor. Dr. Brown, Dee in Lampasas, Texas, bittet Sie um eine Folgefrage zu dem, was Sie zuvor erwähnt haben: "Wie komme ich über die Angst, meinen Arzt zu rufen, wenn ich das Gefühl habe, dass ich einen Rückfall habe? Ich möchte, dass er denkt, ich sei ein Schwächling oder überreagiere. Wie gehe ich mit dieser Angst um? "

Dr. Brown:

Ich denke, du musst deinem Arzt vertrauen, und es ist wirklich besser, sich auf der Seite zu ärgern, sie zu kontaktieren. Dafür sind wir da. Wir wollen helfen. Es ist unser Job. Deshalb gehen wir in die Medizin. Und keine Frage ist wirklich zu albern oder zu naiv. Wir wollen auch erziehen. Und wenn Sie anrufen, und vielleicht müssen Sie ein bisschen mehr rufen, wenn Sie diese Krankheit für kurze Zeit und Jahre später haben, haben Sie möglicherweise eine kollektive Erfahrung, so dass Sie in der Vergangenheit angerufen haben, und Ihre Fragen haben wurde beantwortet, und du erkennst: Okay, ich weiß, was das ist, ich weiß, wie ich damit umgehen soll, und ich kann alleine damit fertig werden.

Aber ich denke, dass die Leute schon früh mehr anrufen müssen oft, ob es sich um neue Symptome handelt, die möglicherweise eine Verschlimmerung bedeuten oder ob es Probleme mit den verschriebenen Medikamenten gibt. Und wir verstehen das, und glauben Sie mir, niemand wird es gegen Sie halten, dass Sie anrufen. Und wenn es ein Problem ist, werden wir Sie sicherlich wissen lassen. Es liegt also in unserer Verantwortung, jemanden wissen zu lassen, ob er zu viel oder unangemessen anruft. Aber es passiert nicht oft.

Trevis:

Sehr gut. Und eine Frage von Paula in New York an Dr. Toshima: "Die beiden Rückfälle, die ich hatte, folgten den bevorstehenden persönlichen Beziehungen. Ich bin dabei, einen Job zu verlassen, und meine Eltern nähern sich beide dem Ende ihres Lebens Ich fürchte, dass diese Verluste einen weiteren Angriff auslösen werden. Was kann ich tun, um dies zu vermeiden? "

Dr. Toshima:

Das ist eine sehr gute Frage, Paula. Ich denke, die Grundlage dieser Frage ist, ob Stress oder etwas Stress in unserem Leben zu einer möglichen MS-Exazerbation führen oder führen kann. Darin wird viel geforscht. Ich denke, die Jury ist immer noch offen, wenn das der Fall ist, aber ich denke, was es tut, ist eine Frage von, weißt du, was machst du, um auf dich selbst aufzupassen? Manchmal, wenn wir in stressigen Situationen sind, schlafen wir nicht so gut, wir essen keine ernährungsphysiologischen und gesunden, ausgewogenen Diäten und wir machen keine Ruhepausen, wenn wir sie brauchen. Wir sind nur eine Art Hyperantrieb. Ich denke also, dass alles, was du tun kannst, Paula, gut auf dich aufpasst, eine Routine zu halten, Struktur und Ordnung zu bewahren und deine normalen Schlafzyklen und diese Art von Dingen sehr, sehr hilfreich ist.

Wiederum ist Stress ein unausweichlicher Teil des Lebens von jedem. Es kann eine echte Belastung für Ihren Körper sein, und es kann viele körperliche Symptome und Probleme, Kopfschmerzen und Bluthochdruck und andere Dinge, und auch potenziell ein geschwächtes Immunsystem führen. Denken Sie also darüber nach, ob ich gut auf mich aufpasse? Tue ich alles, um sicherzustellen, dass die Verluste oder die Dinge, die mich stressen, nicht die normale Routine in meinem Leben stören? Einfacher gesagt als getan, aber das ist sicher etwas, was ich mir ansehen würde, ist sicherzustellen, dass ich all die Dinge mache, die mich davor schützen, ein geschwächtes Immunsystem zu haben.

Dr. Brown:

Und regelmäßig trainieren.

Dr. Toshima:

Ja. Da gehts, Dr. Brown.

Trevis:

Und jeder sollte sich jeden Tag strecken. Ich wusste, dass Dr. Brown das bekommen würde.

Wissen Sie, das wird unsere letzte Frage zu diesem Thema sein müssen. Wir haben gerade keine Zeit mehr, aber ich möchte diese Gelegenheit unseren beiden Ärzten anbieten, um unsere Zuhörer mit abschließenden Gedanken zu verlassen. Und wir werden mit Ihnen beginnen, Dr. Brown.

Dr. Brown:

Nun, mir hat das sehr gefallen und ich möchte die Leute ermutigen, positiv zu sein und die Kontrolle über die Dinge zu übernehmen, indem du regelmäßig trainierst und versuchst, mit deinem Leben weiter zu machen und nicht darauf zu warten, dass der andere Schuh fällt. Gehen Sie einfach vorwärts, und Hilfe ist da von Ihrem medizinischen Fachpersonal, wenn Sie es brauchen.

Trevis:

Und, Dr. Brown, ich möchte Ihnen nur die Möglichkeit geben, die Leute wissen zu lassen, dass sie selbst wenn sie Stuhl sind oder Roller gebunden, Übung bedeutet nicht unbedingt einen Marathon laufen, oder? Ich meine, es gibt Dinge, die Sie tun können, um Sport zu treiben, selbst wenn Sie körperlich behindert sind.

Dr. Brown:

Es gibt sicherlich, und ich empfehle, wenn jemand an einen Stuhl gebunden ist und kein Trainingsprogramm hat, dann kann es ein echter Vorteil sein, einen Physiotherapeuten zu sehen, der mit einem Programm beginnen kann Dinge gehen. Bitten Sie also Ihren MS-Anbieter, Sie zu einem Physiotherapeuten zu schicken, der sich mit MS auskennt und Ihnen helfen kann.

Trevis:

Richtig.

Und, Dr. Toshima, einige abschließende Gedanken dazu unser Publikum verlassen?

Dr. Toshima:

Nun, ich denke, dass der Fokus oft auf körperlichen Symptomen und Ihrer physischen Gesundheit und Ihrer körperlichen Verfassung liegt, aber es ist auch wichtig zu erkennen, dass MS einen signifikanten Einfluss auf Ihre emotionale Gesundheit und Ihr emotionales Wohlbefinden hat das ist peinlich. Es ist sehr normal. Es ist sehr typisch. Und wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie Schwierigkeiten haben, Ihre Angst zu managen oder Sorgen zu bewältigen, oder wenn Sie sich über Dinge Sorgen machen, bei denen Sie Angst haben oder depressiv sind, dann tun Sie es nicht alleine. Es gibt eine Menge Hilfe für dich da draußen. Du musst nur bereit sein, um diese Hilfe zu bitten.

Trevis:

Ich denke, das sind sehr weise Worte von euch beiden, also danke. Ich möchte Ihnen für Ihre Sachkenntnis und für alles, was Sie für uns in der MS-Gemeinschaft tun, danken. Und natürlich ein großes Dankeschön an unsere Zuhörer, die einige sehr durchdachte Fragen gestellt haben.

Wir hoffen, dass Sie uns für unseren nächsten Webcast begleiten werden. Markiere deine Kalender jetzt für den 22. Mai. In diesem Programm geht es um orale Chemotherapeutika und was auf dem Markt aufkeimt.

Und vergessen Sie nicht auch, sich unsere HealthTalk MS-Blogs anzuschauen, und wir haben einen neuen MS-Blogger, Kim, also schauen Sie sich das an unsere Blogseite. Aus unseren Studios in Seattle, Washington und wir alle hier bei HealthTalk bin ich Trevis Gleason. Prost. Letzte Aktualisierung: 24.04.2008

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