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Unterstützung für Multiple Sklerose finden: Ann Maries Geschichte

Unterstützung für Multiple Sklerose: Ann Maries Geschichte

  • Von Regina Boyle Wheeler
  • Bewertet von Farrokh Sohrabi, MD

Ein Jahrzehnt, nachdem Ann Marie Johnson mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert wurde, bleibt eine Selbsthilfegruppe für sie eine Behandlungsgrundlage. Erlernen Sie den Wert der Unterstützung für MS.

Es war Silvester 2002, aber Ann Marie Johnson war nicht in der Stimmung für Feiern. Früher an diesem Tag wurde der Bewohner von Brooklyn, NY, mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert. Anstatt also im kommenden Jahr Hoffnung zu sehen, fürchtete sie sich davor. "Ich hatte Todesangst", sagt sie. "Ich hatte keine Ahnung, wie meine Zukunft aussehen würde. Alles, was ich wusste, war, dass ich eine Krankheit hatte, die keine Heilung brachte und ich nicht gehen konnte. "

Jetzt, mehr als 10 Jahre später, lebt Johnson, ein 42-jähriger Human Services Professional, nicht nur mit MS, sie gedeiht. Zusammen mit Medikamenten schreibt sie, dass sie in Unterstützungsgruppen der MS involviert ist, weil sie für sie einen großen Unterschied gemacht hat. "Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe war die beste Entscheidung, die ich jemals treffen konnte", sagt sie.

Auf der Suche nach der richtigen MS-Unterstützungsgruppe

Etwa sechs Monate nach ihrer MS-Diagnose entschied Johnson, ob eine Selbsthilfegruppe es könnte hilf ihr dabei, sich an ihre "neue Normalität" zu gewöhnen, aber sie wollte keiner Gruppe beitreten - sie wollte mit Menschen zusammen sein, mit denen sie sich identifizieren konnte. "Ich dachte: Wo sind die jungen Dreißigjährigen - lebhafte Menschen, die eine Familie, Kinder, ein Leben haben wollen?", Sagt sie. "Wo sind diese Leute mit MS?" Sie wusste, dass sie irgendwo da draußen waren.

Johnson wandte sich an die National Multiple Sclerosis Society (NMSS) um Hilfe und fand die perfekte Unterstützungsgruppe in ihrer Nähe. "Es war eine Gruppe aus allen Bereichen des Lebens, aber, noch wichtiger, eine Gruppe von Menschen, die mutig und mutig mit MS leben wollten", sagt sie.

Sie schreibt der Gruppe zu, sie aus der Depression zu ziehen. "In diesem ersten Jahr hat es in den ersten paar Monaten viel geweint, aber es hat sich schnell in viel Gelächter verwandelt - über mich selbst lachen, über die Krankheit lachen, miteinander lachen", sagt sie fühle mich wie: "Weißt du was? Ich werde in Ordnung sein. ""

Die Rolle einer MS-Unterstützungsgruppe

Eine MS-Unterstützungsgruppe kann Menschen in allen Stadien der Krankheit helfen, sagt Deborah M. Miller, PhD, LISW, Sozialarbeiterin im Mellen-Zentrum für Multiple Sklerose an der Cleveland Clinic und ein Associate Professor für Medizin an der Cleveland Clinic Lerner College of Medicine der Case Western Reserve University in Cleveland, Ohio.Wenn zuerst diagnostiziert, fühlen Menschen oft Schock, Leugnung und Angst - Gefühle Das kann später wieder auftauchen, wenn die Behandlung zum Beispiel aufhört zu arbeiten, oder wenn ein Hilfsgerät wie ein Gehwagen notwendig wird. Eine Selbsthilfegruppe kann Menschen helfen, jeden Krisenpunkt der Krankheit zu überwinden, sagt Dr. Miller.

Unterstützungsgruppen bieten Kameradschaft und emotionaler Unterstützung, und stellen auch ein wichtiges Werkzeug zur Problemlösung dar. Wenn Sie beispielsweise Schwierigkeiten haben, mit Ihrem Arbeitgeber über MS zu sprechen, wird es wahrscheinlich auch andere Menschen in einer Selbsthilfegruppe geben durch diesen Prozess und w Hut funktioniert und was nicht, sagt sie.

Für Johnson brachten die Mitglieder der Selbsthilfegruppe ihr bei, wie sie ihre Energie bewahren und trotz ihrer Schwierigkeiten mit MS mit Leben und Arbeit weitermachen kann. Sie waren auch hilfreich bei der Suche nach besseren Möglichkeiten, ihre Medikation zu verwalten.

Finden Sie Ihre eigene MS-Support-Gruppe

Es gibt mehr als 1.400 Support-Gruppen mit den NMSS in den Vereinigten Staaten angeschlossen. Wenn Sie also nach einem suchen, ist die NMSS ein guter Anfang.

Führungskräfte von NMSS-assoziierten Unterstützungsgruppen werden von Fachkräften in der Organisation geschult und haben Verbindungen zu ihnen, sagt Miller, wenn sich also eine schwierige Situation ergibt In der Selbsthilfegruppe kann ein Fachmann fachkundige Anleitung geben oder bei Bedarf sogar übernehmen.

Wenn eine persönliche Unterstützungsgruppe nicht Ihr Ding ist, können Sie sich mit Tausenden von anderen mit MS über die Online-Unterstützungsgruppen des NMMS verbinden.

Johnson, der jetzt in drei verschiedenen MS-Unterstützungsgruppen als Leiter oder Mitglied involviert ist möchte, dass Menschen, die neu mit MS diagnostiziert werden, wissen, dass sie nicht alleine sind. "Sie müssen diese Krankheit nicht alleine tragen", sagt sie. "Es gibt so viele Menschen, die wissen und helfen wollen. Ich bin so glücklich, dass ich meine MS-Support-Group-Familie und andere auf meiner Reise gefunden habe. Es ist so, als ob wir das alles zusammen tragen. "

Zuletzt aktualisiert: 6/3/2014

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