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none - 2018

Wie MS Beziehungen und Familien beeinflusst

Wir Respektieren Sie Ihre Privatsphäre.

Wenn Zeit und physische Distanz zueinander wachsen, ändern sich unsere Beziehungen zu Familie und Freunden. Aber was passiert, wenn etwas Unerwartetes, wie eine chronische Krankheit, auftritt? In diesem Programm erfahren Sie, wie eine alleinerziehende Mutter mit Hilfe ihrer zwei Töchter zusammenarbeitete, um MS zu konfrontieren. Wir werden erforschen, wie Familien ein Team gegen die Krankheit werden können, und unsere Expertengruppe wird die Herausforderungen angehen, die intime Beziehungen oft mit sich bringen.

Dieses HealthTalk-Programm wird durch ein Stipendium von MS ActiveSource gesponsert.

Ansager: Willkommen bei dieser HealthTalk-Webcast. Bevor wir beginnen, erinnern wir Sie daran, dass die in diesem Webcast geäußerten Meinungen ausschließlich die Ansichten unserer Gäste sind. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unseren Sponsoren oder anderen externen Organisationen. Und wie immer, konsultieren Sie bitte Ihren eigenen Arzt für den medizinischen Rat, der am besten zu Ihnen passt.

Wenn Sie eine Sache ändern könnten, was wäre es - mehr Geld, eine bessere Arbeit, eine schlankere Taille? Was würde ein 10-Jähriger fragen - eine Reise nach Disneyland, ein neues Fahrrad, ein größeres Taschengeld? [Das ist] nicht [der Fall mit] der 10-jährigen Hayley.

"Letztes Jahr bat uns unser Lehrer, einen Absatz über eine Sache zu schreiben, die wir in der Welt ändern könnten, und ich sagte, dass ich es wollte Heilung MS. "

Hayley und ihre Schwester Taylor wurden von MS betroffen, weil ihre Mutter Joy MS hat. Heute Abend werden wir hören, wie Joys Töchter ihr geholfen haben und wie sich eine enge Familienbeziehung auf überraschende Weise verändert hat.

Andrew Schorr: Es gibt viele Substantive, die Joy Wagner aus Barrington, Illinois beschreiben: a Krankenschwester, Mutter, Tochter, Schwester, Freundin, Fitness-Guru und zuletzt ein Gewinner des MS Leaders of Hope Award, gesponsert von Biogen Idec, der National MS Society und MS World.

Joy, es ist wirklich eine Freude dich zu haben wieder und über diesen Preis zu hören. Für diejenigen, die nicht damit vertraut sind, was ist der MS Leaders of Hope Award?

Joy Wagner: Ich erhielt diesen Preis für die Entwicklung eines Fitness-Programms namens fitMS, das für mich wirklich ein Reha-Programm war wurde vor drei Jahren diagnostiziert, und ich konnte manchmal nicht aufstehen oder gehen oder meinen Kopf sehen oder heben. Und dieses Auszeichnungsprogramm wurde ins Leben gerufen, um Menschen zu erkennen, die interessante oder unterschiedliche Wege gefunden haben, die Herausforderungen von MS zu meistern und anderen geholfen haben. Und ich hatte das Glück, mit dem Unterricht anzufangen und eine DVD aufzunehmen und die Neuigkeiten zu verbreiten, dass wir alle in Bewegung kommen müssen.

Andrew: Sag uns, wie deine Töchter, Hayley und Taylor, dich unterstützt haben.

Freude: Nun, ich kann mir nicht vorstellen, dass sie mich nicht unterstützt haben. Zu Beginn, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, behielt ich die Diagnose von ihnen, bis ich mich etwas besser fühlte. Sie waren ziemlich jung und ich hatte das Gefühl, ich wollte es ihnen sagen, wenn sie sehen konnten, dass dies etwas war, von dem ich mich erholen würde. Als ich wieder auf den Beinen war, stellte ich fest, dass sie etwas anhänglicher waren als zuvor. Sie waren besorgt, dass ich stolpern und fallen würde. Sie waren ein wenig vorsichtiger. Und ich habe immer nur gesagt: "Kannst du meine Hand halten?" Und dann gingen wir und es ging ihnen gut. Als ich mit meinem fitMS-Programm begann, entwarf und veröffentlichte mein 12-Jähriger meine Website. Sie gehen beide mit mir, wenn ich über das Programm spreche. Sie helfen mir, beim Versenden von DVDs Bestellungen zu packen. Sie geben Befehle in den Computer ein. Sie sprechen mit Freunden von mir oder Leuten, denen ich vorgestellt wurde, die Kinder haben, die MS haben. Sie sorgen dafür, dass sie sich wohler fühlen. Sie sind dort jeden Schritt des Weges. Sie kamen letzte Woche mit nach Denver, um den Preis zu erhalten. Und sie haben leider ein wenig mehr Realität in ihrem Leben als andere Kinder ihres Alters, aber ich denke auch, dass sie dadurch etwas reifer und ein wenig verständnisvoller werden, und sie sind die ganze Zeit großartig.

Andrew: Und es hört sich so an, als hätten sie das akzeptiert und sind in der Lage, dies in eine positive Beziehung zu ihrer Mutter zu verwandeln.

Freude: Sie haben, und ich denke einen Teil davon ist die Art, wie Sie sich nähern. Dies ist auch eine Gelegenheit für uns, mehr zu wissen und anderen Menschen zu helfen, und es ist nicht so, dass es keine Kämpfe gibt, die damit einhergehen, aber es gibt auch viele großartige Dinge, die passieren. Ich habe so viele tolle Leute getroffen. Und ich bin Aktivist seit ich ein kleines Kind war, als meine Mutter krank war, also habe ich immer gelernt, und ich lehre ihnen, dass der beste Weg, etwas anzugehen, ist, weiterzugehen und herauszufinden, wie es geht mach es besser.

Andrew: Dr. Fuchs, Joys Töchter klingen natürlich sehr unterstützend. Welche Informationen sollte ein Elternteil mit MS mit seinen Kindern teilen, damit sie unterstützend sein können?

Dr. Kathleen Fuchs: Zunächst einmal, wenn ich Joy als Beispiel benutzen kann, weil sie mit ihren Kindern so viele wirklich richtige Dinge getan hat. Zuerst stellte sie fest, dass sie jung waren und dass viele Informationen, die sie ihnen geben wollte, möglicherweise nicht altersentsprechend waren, und so gab sie sich Zeit, sich mit der Diagnose vertraut zu machen und mehr Informationen darüber zu erfahren die Krankheit. Und dann sagte sie noch eine sehr wichtige Sache. Sie wollte es ihnen sagen, wenn sie sehen konnten, dass sie sich davon erholen würde und dass es sie nicht umbringen würde. Ich denke, das ist etwas, worüber die Eltern wissen müssen - dass die Kinder, wenn sie krank sind, automatisch zu dem Schluss kommen, dass dies unmittelbar lebensbedrohlich ist. Sie war in der Lage, sie zu beruhigen, nein, das ist etwas, mit dem wir jetzt leben werden. Und dann ist die andere Sache, dass sie ihnen altersentsprechende Dinge gegeben hat, um ihr zu helfen. In ihrem Alter können sie MS nicht heilen, obwohl ich wirklich für Hayley ziehe, dass sie es eines Tages tun wird. Aber sie sagt, hier sind einige Dinge, die du tun kannst, um mir dabei zu helfen, fit zu werden und so, dass sie eine Partnerschaft aufbauen können. Die andere Sache, die Joy gesagt hat, war wirklich wichtig, dass sie war ehrlich mit ihren Kindern, worum es geht. Und ich vermute, wenn sie schlechte Tage hat, kann sie an dieser Stelle ehrlich zu ihnen sein und erklären, dass das heute mit mir vorgeht, und vielleicht ist morgen ein besserer Tag.

Andrew: Alles sehr gute Punkte . Dr. Pardo, die Informationen, die Dr. Fuchs und Joy uns mitgeteilt haben, sind natürlich wertvoll, besonders wenn kleine Kinder betroffen sind, aber was passiert, wenn Sie erwachsen sind? Wie können erwachsene Kinder einen Elternteil mit MS unterstützen?

Dr. Gabriel Pardo: Ausbildung zu den Eigenschaften der Bedingung ist so wichtig. Dadurch werden realistische Erwartungen gesetzt und jeder wird in die Lage versetzt, mit den emotionalen, physischen und sozialen Auswirkungen der Krankheit umzugehen. Veranstaltungsorte wie diese heute Abend sind so wichtig, und ich möchte HealthTalk wirklich dafür danken, dass ich sie gemacht habe, und mein großes Lob an alle Zuhörer heute Abend, weil sie sich sehr aktiv für ihre Situation einsetzen.

Familienmitglieder sind am nächsten und wichtigste Unterstützungsgruppe für diejenigen mit MS. Viele dieser Patienten haben möglicherweise keine äußeren Anzeichen der Krankheit, aber sie können immer noch besondere Bedürfnisse haben, wie häufige Ruhepausen aufgrund von Müdigkeit. Diese zu verstehen und Dinge in ihrem eigenen Tempo zu tun, wird enorm helfen.

Dies kann in den kommenden Ferien sehr wichtig sein. Nächste Woche wird die ganze Familie zu Thanksgiving zusammenkommen, und wir können nicht erwarten, dass eine Mutter, die MS hat, den Kochmarathon den ganzen Tag durchläuft und dann allen dient und dann den Abwasch macht und den Tag mit den Enkelkindern ausklingen lässt. Das ist keine realistische Erwartung. Also können wir alle immer noch Spaß haben, aber wir müssen sicherlich Wege finden, das zu tun.

Nun, für jene Patienten, die klarere Einschränkungen haben, hat das Wissen, wie man ihnen helfen kann, ohne ihre Unabhängigkeit und Selbstachtung zu beeinträchtigen, Priorität. Erinnere dich, dass wir sind, wer wir sind, weil wir unseren Geist und Geist haben - nicht nur unseren Körper - und dass MS nicht verändert, wer wir wirklich sind. Sie müssen sich konzentrieren und verbessern, was sie tun können und sie unterstützen, wenn sie herausfinden, wie sie am besten mit ihren Symptomen umgehen können.

Andrew: Das ist wirklich ein toller Rat. Nun, die Rolle eines Kindes und Elternteils kann sich natürlich im Laufe der Zeit ändern, wenn es um die Pflege geht. Also, Dr. Fuchs, stellen Sie fest, dass Menschen bestimmte Erwartungen an Freunde und Familie haben, aber wenn sich diese mit chronischen Krankheiten konfrontiert sehen?

Dr. Fuchs: Oh, absolut. Und ein Teil davon läuft darauf hinaus, dass es manchmal nicht wirklich gute Kommunikation innerhalb verschiedener Familienmitglieder gibt und was passiert ist, dass ein Familienmitglied hineinspringen und zu viel für die Person mit MS tun kann, während diese Person sagt: "Hey, Ich kann diese Dinge für mich selbst tun. " Oder sie können sich zurückziehen, während die Person mit MS wirklich Unterstützung braucht, aber nicht ganz weiß, wie man danach fragt.

Die andere Sache, die ich in Familien sehe, sind oft unterschiedliche Familienrollen. Und was passieren kann, ist, dass eine Person mit MS möglicherweise nicht mehr in der Lage ist zu arbeiten und möglicherweise das Gefühl hat, dass sie oder er keinen Beitrag für die Familie leistet. Oder vielleicht kann jemand, der schon immer eine Hausfrau war, nicht mehr all die Dinge tun, die sie früher getan hat. Das Selbstwertgefühl der Menschen beginnt ein wenig zu erodieren, weil sie diese regulären Rollen nicht erfüllen können. Und dann ist es wichtig, wenn eine Familie zusammenkommt und sagt: "Nun, vielleicht tue ich das nicht, aber es gibt andere sehr wichtige Rollen in unserer Familie."

Zum Beispiel, wenn wir alle denken in unsere Großfamilien kann man normalerweise jemanden finden, der vielleicht der Friedensstifter ist oder jemand, der derjenige ist, der alle zusammenhält oder die Kommunikation erleichtert oder der Familienhistoriker ist. Wissen Sie, jemand mit MS kann diese Rollen auf jeden Fall erfüllen und sollte diese Rollen nicht einfach wegnehmen, nur weil sie nicht alles tun können, was sie früher getan haben. Es ist also wichtig, dass ich innerhalb einer Familie ein Gleichgewicht finde, um wieder eine Rolle in der Familie zu spielen. Und dann, wie ich bereits erwähnt habe, nur eine gute offene Kommunikation darüber, was du fühlst, was Du erwartest von anderen, was du von anderen willst.

Andrew: Ist es nicht wichtig für Menschen, sich daran zu erinnern, sagen wir ein Paar, dass sich die Rollen ohne chronische Krankheit auch im Laufe der Zeit verändern Veränderungen nötig machen, Evolution in einer Ehe und in Beziehungen und Rollen ist ohnehin ein natürlicher Prozess?

Dr. Fuchs: Absolut, und das ist ein sehr wichtiger Punkt, den Sie ansprechen. Und tatsächlich sprach ich neulich mit jemandem über ihre Beziehung zu ihren Eltern und wie sie bemerkt hat, wie sich das verändert hat, als sie erwachsen ist, und sie hat die Veränderung wirklich geschätzt, während andere sich immer noch in einer Rolle als gefangen fühlen Kind, wenn das, was sie wirklich tun wollen, mit ihren Eltern als Erwachsener umgehen. Und wie Sie erwähnen, gibt es innerhalb von Beziehungen wie ehelichen Beziehungen die gleiche Entwicklung im Laufe der Zeit.

Dr. Pardo: Etwas Wichtiges ist auch, dass, obwohl es wichtig ist, sich mit der Krankheit in gewissem Maße fortzuentwickeln, wir auch beachten müssen, dass wir primäre Rollen haben, zum Beispiel bei Ehepartnern. Das wird manchmal wichtig, weil mit einem der Ehegatten, der die Krankheit hat, der andere eine aktive Rolle als Betreuer einnehmen und nur noch eine Bezugsperson und kein Ehepartner werden wird, und wir müssen dies im Hinterkopf behalten und weiterhin unterstützend in einem sein sehr nah, emotional und nicht nur in einer kalten, krankenhaustypischen Umgebung.

Andrew: Joy, du warst immer in der Nähe einer bestimmten Person in deiner Familie. Erzähl uns wer das ist und warum.

Freude: Mein Bruder ist neun Jahre jünger als ich und als ich in der Highschool und in der Grundschule war, war es meine Verantwortung nach Hause zu kommen und seinen Chef zu treffen, und dann würde er mit mir Plätze gehen. Aus irgendeinem Grund, die breite Verbreitung oder etwas, gab uns nur eine Bindung, die wirklich alle möglichen Dinge wie mich auf dem Weg zum College und dann weg von der Schule, und wir haben uns immer so gut verstanden. Das Ungewöhnliche ist, dass ein Jahr bevor ich mit MS diagnostiziert wurde, bei meinem Bruder MS diagnostiziert wurde. Und da ich zur Zeit Krankenschwester war, fiel es mir leicht, mit ihm in diese Rolle zu schlüpfen, und ich half ihm mit seinen IVs und solchen Dingen. Und wir fingen an, über die Dinge, die in seinem Leben vorkamen, zu kommunizieren, und es machte unsere enge Beziehung - die Tatsache, dass wir immer offen miteinander waren - es machte es so viel besser, und es erlaubte es uns sei sofort offen über all die Dinge, die vor sich gingen. Ein Jahr später wurde bei mir MS diagnostiziert und was in den letzten dreieinhalb Jahren passiert ist, dass wir zueinander gehen können, wenn wir unsere Eltern, unsere Kinder oder jemanden nicht belasten wollen wer wird es anders nehmen als wir, wenn wir uns beschweren wollen. Wir müssen uns nicht um Mitleid oder Schuld oder Ähnliches sorgen. Es ist pure Empathie, wir verstehen es, und wir bekommen, was der andere sagt. Und ich denke nur, dass es eine enge Geschwisterbeziehung so viel näher gebracht hat.

Und wir machen auch Spaß daran. Wir gehen zusammen in die MS-Klinik. Wir machen einen Tag davon. Wir gehen zum Mittagessen aus. Ich bekomme einen Babysitter für meine Kinder, und wir haben daraus etwas gemacht, was wir zusammen machen. Und es macht es weniger einsam, gibt Ihnen jemanden, dem Sie tatsächlich etwas sagen können, und ich wünsche mir das für jeden MS - Patienten, dass sie jemanden haben, dem sie sich anvertrauen können, ohne sich Sorgen zu machen, dass sie einen Last auf eine andere Person, jemand, der nur zuhört und akzeptiert. Und ich fühle mich sehr glücklich, nicht, dass ich ihm das jemals wünschen würde, aber ich habe das Glück, dass wir eine gute Beziehung hatten, und das können wir teilen.

Andrew: Was für ein Geschichte. Aber ich nehme an, jeder, der zuhört, würde sich wundern, wenn man dann nach ihm diagnostiziert wurde, dass die Familie als eine Einheit nur gewaltige Wut darüber haben würde.

Freude: Ja, ich denke, unsere Eltern haben am meisten gekämpft. Egal wie sehr die Bildung, die Information und die Bestätigung von uns kommt, dass dies nicht erblich ist, sie haben nichts falsch gemacht. Sie haben uns nichts gezeigt. Eltern haben Schuld. Und seit ich Eltern wurde, habe ich festgestellt, dass es für mich schwieriger ist, wenn meine Kinder Schmerzen haben, als wenn ich Schmerzen habe. Sie leiden so viel oder mehr, ich fühle, als wir es tun. Es ist so schwer für einen Elternteil, ihre Kinder zu beobachten, und dann, wenn zwei Kinder das haben - wir haben übrigens ein drittes Geschwister, und sie ist nicht betroffen - aber es ist sehr schwer für Eltern, und sie wollen es Hilfe. Manchmal wollen sie zu viel helfen, aber sie versuchen in irgendeiner Weise, sich besser zu fühlen und sich besser zu fühlen, und das ist sehr schwierig. Nun, da die Menschen es akzeptiert haben und nun meine Eltern gesehen haben, dass wir uns nach jeder unserer Exazerbationen erholt haben und dass wir damit leben und gut damit leben, glaube ich, dass es ihnen viel besser geht. Aber das erste Jahr mit meinem Bruder, gefolgt von einem ersten Jahr mit mir, war sehr schwierig für unsere Eltern.

Andrew: Nun, das bringt natürlich das, was Sie dort erwähnt haben und was viele Leute in unserem Publikum sind wissen wollen. Ist MS erblich? Gibt es einen genetischen Marker? Dr. Pardo, vielleicht könnten Sie das für uns regeln oder uns wissen lassen, was die medizinische Wissenschaft heute zumindest weiß.

Dr. Pardo: Sicher, absolut. Das ist natürlich ein sehr wichtiges Anliegen. Wir haben Joy nur zugehört und ihre Eltern sind sehr besorgt über diese Möglichkeit und das wirft die Frage auf, wer MS hat. Werde ich das an meine Nachkommen weitergeben? Und die Antwort darauf ist nein, in dem Sinne, dass wir MS nicht ablehnen, wenn wir an andere Bedingungen denken, die eindeutig erblich sind, sagen wir, viele verschiedene Probleme mit Bluterkrankungen und solchen Dingen. Aber es gibt eine genetische Komponente bei MS, und das ist wichtig zu verstehen. Und woher wissen wir das? Das kommt hauptsächlich von Studien, die gezeigt haben, dass die Vorfälle, der Prozentsatz von Menschen, die MS haben, zunehmen, wenn Sie jemanden in Ihrer Familie mit MS haben, im Grunde ein Geschwister oder Verwandter ersten Grades. Wir nehmen die gesamte Bevölkerung, die Prozent der Menschen mit MS ist sehr niedrig, viel weniger als 1 Prozent, mit einer Bandbreite von 2 Prozent oder so, und wenn Sie ein Geschwister mit MS haben, steigen diese Chancen auf etwa 2 Prozent. Die wichtigsten Informationen stammen jetzt aus Studien eineiiger Zwillinge. Wenn Sie eineiige Zwillinge haben, teilen Sie genau den gleichen genetischen Code und in diesen Menschen, wenn einer von ihnen MS hat, hat der andere eine 30-prozentige Chance, Multiple Sklerose zu entwickeln. Wir wissen also, dass Genetik in gewissem Umfang eine Rolle spielt - nicht mehr als 30 Prozent -, aber es gibt sicherlich einige Gene, die die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass Sie MS entwickeln, wenn andere Umstände ins Spiel kommen. Und welche anderen Umstände sind uns nicht sicher bekannt. Wir nehmen an, dass es eine Art von Umweltfaktoren gibt, die eine Rolle spielen, ein infektiöser Prozess, aber das ist noch nicht aussortiert.

Andrew: Wenn wir fortfahren, können sich Beziehungen außerhalb der Familie ändern auch wenn Sie MS haben. Also, Dr. Fuchs, was ist der häufigste Grund dafür, dass Menschen mit MS ihre Freunde verlieren?

Dr. Fuchs: Nun, es gibt mehrere Gründe. Eine Sache, die manchmal passiert ist, dass Menschen mit MS viele körperliche Symptome haben, wie wir alle wissen, und sie können möglicherweise nicht die Dinge tun, die sie normalerweise taten. Jemand, der vielleicht sehr athletisch war, vielleicht war es ein Langstreckenläufer oder Radfahrer, könnte feststellen, dass sie diese Aktivitäten nicht so viel tun können, und deshalb sehen die Leute, mit denen sie diese Dinge gemacht haben, nicht so viel, so verlieren sie auf diese Weise Freunde oder Bekannte.

Manche Menschen haben Schwierigkeiten mit dem Transport. Vielleicht sind sie nicht mehr in der Lage zu fahren, so dass sie nicht mehr rauskommen können, wie sie es früher könnten. Und viele Male würden Menschen gerne mit ihren Freunden Dinge tun, aber denken: "Nun, meine Güte, ich könnte gehen und das tun, aber ich könnte müde werden und es wäre eine Last für alle anderen." Und so neigen sie dazu, sich ein wenig von ihren Freunden zurückzuziehen. Aber da sind noch ein paar andere Dinge, auf die Dr. Pardo und Joy schon früher angespielt haben, und eine ist, dass Freunde oft nicht wissen, was sie sagen sollen oder wie sie reagieren sollen. Und hier kommt die Idee der offenen Kommunikation wieder ins Spiel, und manchmal müssen wir unsere Freunde erziehen und sagen, was vor sich geht und wie wir uns fühlen und wie wir behandelt werden möchten. Und etwas, was Joy früher erwähnt hat, ist, dass jemand mit MS nicht ein Objekt des Mitleids sein will und wenn sie fühlen, dass die Leute um sie herum nur Mitleid mit ihnen haben oder sie bemitleiden, fühlt sie sich wirklich nicht sehr wohl gut, und so willst du nicht in einer solchen Situation sein. Es kann also sein, dass jemand mit MS fühlt, dass seine Freunde sie nicht wirklich verstehen und wie Joy erwähnte, wie schön es war, dass sie jemanden hatte, mit dem sie wirklich teilen konnte, der sie bekommen konnte und sie irgendwie entladen konnte ohne zu fühlen, dass sie jemanden belastete, der es nicht ganz verstand. Es ist also wichtig, mit einem Freund zu kommunizieren. Es ist wichtig zu sehen, dass jemand wie Joy erwähnt, mit wem man wirklich sprechen kann, und das könnte jemand in einer MS-Unterstützungsgruppe oder vielleicht ein Freund oder ein Peer mit MS oder sogar ein professioneller Psychotherapeut oder Berater sein, wo man wirklich kann entfessle diese Dinge und fühle nicht, dass du andere mit ihnen abwägst.

Joy: Wenn du jemanden neu triffst, denke ich, dass es wichtig ist, dass sie mich kennenlernen, bevor sie mich kennenlernen Ich habe MS, weil ich finde, dass jemand, der weiß, dass er ein Vorurteil hat, dass sie mitkommen, oder nach Dingen suchen, die ich nicht wie alle anderen tue oder sie haben das. "Es tut mir leid, dass du hineinschaust ihre Augäpfel, "und dass ich fühle, ist der falsche Weg, in eine Beziehung zu kommen. Wenn ich jemals die Option habe, warte ich eine Weile, nachdem die Leute mich kennen, bevor ich sie wissen lasse, dass ich das habe, weil ich das Gefühl habe, dass sie mich viel mehr als mich akzeptieren und sie Joy MS Wagner viel seltener sehen und seht nur Joy Wagner. Das ist zuallererst.

Zweitens finde ich auch, dass es wichtig ist, dass die MS keine Freundschaft monopolisiert. Es ist, womit ich lebe, und es gibt Tage, wo es wichtig ist und ich brauche Hilfe mit. Aber an Tagen, wo es nicht wichtig ist, und ich brauche keine Hilfe, sollte es nicht der Mittelpunkt der Freundschaft oder der Mittelpunkt der Beziehung sein.

Andrew: Sie können immer noch ins Kino gehen oder geh einkaufen, oder?

Freude: Genau. Du musst mir die Treppe runter helfen, weil ich nachts nicht sehen kann. Aber ja, wir führen ein ganz normales Leben. Und je weniger dies deine Lebensqualität oder dein tägliches Leben oder jede Konversation beeinträchtigen kann, desto besser fühlen wir uns.

Die andere Sache ist, dass Dr. Fuchs Selbsthilfegruppen erwähnt hat. Ich habe das Glück, dass ich jemanden habe, mit dem ich schon sehr nahe bin, mit dem ich die MS auf einer höheren Ebene teilen kann. Aber eines der Dinge, die ich gefunden habe, habe ich in einigen Support-Gruppen gesprochen, und ich fühle, dass meine fitMS-Klasse eine Selbsthilfegruppe geworden ist, dass Unterstützungsgruppen wunderbar sein können, wenn die richtige Einstellung da ist oder wenn eine Einstellung das ist Sie teilen mit Leuten ist dort in dieser Unterstützungsgruppe. Zum Beispiel haben wir in meiner Klasse Leute, die zimperlich sind, weil sie kämpfen, und wir teilen eine Menge Zeug, was wir gehört haben. "Hast du das in den Nachrichten gehört?" Wir sprechen über unsere Symptome mehr zufällig. Weil jeder im Raum sie hat, ist es nicht so wichtig, sie zu erwähnen. Wir teilen, ob dieses Medikament funktioniert oder nicht und ob Sie Probleme mit Energie haben. Und ich denke, dass eine Unterstützungsgruppe, die ein positives Gefühl und ein optimistisches Gefühl hat, fantastisch ist.

Manchmal können Support-Gruppen eine Art Melancholie bekommen und "Weh mir", und wenn jemand fühlt, dass sie eine Support-Gruppe haben, die nicht zu dem passt, wonach sie suchen, können sie immer nach einem anderen suchen und eine Gruppe finden Menschen haben diese Einstellung. Genauso wie du einen Arzt findest, mit dem du dich mischt, finde eine Unterstützungsgruppe, über die du dich gut fühlst.

Andrew: Ich möchte jetzt nur einen anderen Bereich aufzeigen und das sind intime Beziehungen. Wir haben über Paare gesprochen. Natürlich ist da Intimität. Es kann Intimität für Leute geben, die einen neuen Freund haben. Also, Dr. Pardo, was sind da Probleme? Zu allererst, offenbaren wir Diskutieren und zweitens alle physischen Herausforderungen der intimen Beziehungen.

Dr. Pardo: Sicher. Ich möchte damit beginnen, dass Intimität viel mehr ist als Geschlechtsverkehr.

Geschlechtsverkehr ist nur eine von vielen Arten, in denen wir Sexualität ausdrücken und intim sind. Verständnis, offener Dialog und ein gewisses Maß an Toleranz sind offensichtlich in jeder Beziehung notwendig. Und damit muss gesagt werden, dass Geschlechtsverkehr für ein Paar sehr wichtig ist und dass es auch physische Einschränkungen geben kann, die sekundär zu MS sind. Eine der häufigsten ist Müdigkeit, und dies kann ein ernstes Problem für nur regelmäßige Aktivitäten sein, so dass man verstehen kann, wie es die Sexualität beeinflussen kann, da diese Art von Aktivität einen gewissen Energieaufwand erfordert. Es gibt jedoch Möglichkeiten. Ein einfacher Weg, dies zu tun, ist [indem Sie Ihr Timing planen]. Wir neigen dazu, am Abend sexuell aktiv zu sein, wenn wir ins Bett gehen, und wahrscheinlich ist dies nicht die beste Tageszeit für einen MS-Patienten, daher könnte es eine bessere Art sein, sich dem zu nähern, wenn man morgens Zeit hat.

Bestimmte Positionen können schwierig zu ertragen sein, daher ist es sehr wichtig, einen zu finden, der sich wohlfühlt. Die Verwendung von Kissen zur Unterstützung des Beckenbereichs ist wirklich sehr praktisch. Ein zweites Problem ist Spastizität, und dies kann für viele Patienten ein Problem darstellen, da es häufig die Beine betrifft und sie dem Verkehr buchstäblich in die Quere kommen können. Und obwohl die allgemeine Empfehlung an MS-Patienten ist, heiße Temperaturen zu vermeiden, kann es hilfreich sein, vor dem Geschlechtsverkehr ein lauwarmes Bad zu nehmen, um die Muskeln zu entspannen und dabei zu helfen. Einige Patienten haben Schwierigkeiten mit der Kontrolle der Blase, und sie haben vielleicht Angst, während der Intimität einen Unfall zu haben. Daher ist das Entleeren der Blase vor der sexuellen Aktivität sehr vorteilhaft. Einige andere wichtige Fragen, zum Beispiel ausschließlich für Männer, sind erektile Dysfunktion. Schwierigkeiten, eine Erektion zu erreichen oder aufrechtzuerhalten, und das ist etwas, was wir bei Medikamenten helfen können.

Andrew: Ich wollte Sie danach fragen, weil wir alle die TV-Werbespots gesehen haben. Wie wirken sich diese Medikamente oder andere auf MS aus?

Dr. Pardo: Wir haben sicherlich viele verschiedene Medikamente, die wir für all die verschiedenen Dinge, die wir gerade besprochen haben, verwenden können. Um zu den verschiedenen Dingen zurückzukehren, die ich gerade behandelt habe: Müdigkeit, wir haben sicher Medikamente, die dein Energieniveau verbessern können. Wenn es sich um Spastik handelt, haben wir auch orale Medikamente, die regelmäßig eingenommen werden können, um die Spastizität zu kontrollieren, aber wir können vor dem Geschlechtsverkehr eine zusätzliche Dosis einnehmen, um die Wirkung während dieser Zeit zu verstärken. Es gibt andere Methoden wie Botox-Injektionen in Muskeln, die sehr eng sind. Dann ist die Verwendung von Medikamenten, die für erektile Dysfunktion verwendet oder offen gefördert werden sehr häufig bei MS, und tatsächlich helfen sie [unsere Patienten] sehr gut.

Andrew: Und [gibt es] irgendwelche Bedenken durch Wie sieht es mit den Medikamenten aus, die wir mit den ABCRs beworben haben?

Dr. Pardo: [Nein], größtenteils nicht, abgesehen von der Tatsache, dass einige davon kontraindiziert sein können, wenn sie in Kombination mit anderen Medikamenten angewendet werden. Offensichtlich ist der Ratschlag mit Ihrem Arzt vor der Einnahme von ihnen, damit Ihr Arzt Ihre Liste der Medikamente überprüfen kann und sicherstellen, dass es keine Interaktion geben wird. Davon abgesehen sind sie relativ sicher.

Andrew: Okay. Und gibt es irgendeinen Grund, warum Sie Ihre Medikamente ablegen sollten, weil sie einer intimen Beziehung in die Quere kommen würden?

Dr. Pardo: Das ist sicherlich auch der Fall, weil einige der Medikamente, die wir verwenden, MS beeinflussen können. Medikamente, die wir haben, können die Müdigkeit verschlimmern. Zum Beispiel, wenn Sie Medikamente einnehmen, um abnorme Empfindungen oder Parästhesien, wie wir sie nennen, zu kontrollieren, und viele der Medikamente, die wir dafür verwenden, stammen aus der Familie der Antiepileptika, und diese können Nebenwirkungen wie Sedierung haben wird das beeinflussen. Also müssen Sie Ihre Medikationsliste sorgfältig prüfen, sehen, welche Medikamente von Nutzen sind, von denen Sie nicht wirklich profitieren, und das ist ein Prozess, den Sie regelmäßig mit Ihrem Arzt besprechen müssen. Es ist nicht unüblich, immer wieder Medikamente für neue Probleme hinzuzufügen, und wir vergessen diejenigen, die vor zwei oder drei Jahren verschrieben wurden. Du nimmst sie weiterhin. Yu braucht sie vielleicht nicht mehr, und das muss neu bewertet werden.

Andrew: Also, wenn du auf diese Kreuzfahrt nach Alaska gehst, auf die du dich schon gefreut hast, könnte es ältere Medikamente geben, die du " Ich nehme an, dass Sie Urlaub machen müssen oder nicht gebraucht werden.

Dr. Pardo: Das könnte sicher der Fall sein, ja.

Andrew: Da gehen Sie hin.

Eine Frage an Dr. Fuchs, und das ist wirklich Enthüllung. Ob es ein Intimpartner ist, ein neuer Freund, welche Anleitung geben Sie den Menschen, wie sie entscheiden müssen, wann sie MS enthüllen müssen?

Dr. Fuchs: Nun, ich denke, Joy hat das früher ganz gut bemerkt und sie erwähnt, dass sie will, dass jemand sie für sie und nicht sie für ihren Krankheitszustand lernt. Ich denke also, dass es für jeden Einzelnen anders sein wird, wenn er dies einem potenziellen Partner oder etwas Ähnlichem offenbart. Viel davon ist es, sich daran zu erinnern, dass MS etwas ist, mit dem man zusammenlebt. Es ist ein Teil dessen, wer du bist und deshalb willst du das nicht komplett vor jemandem verstecken, mit dem du andere Teile deines Lebens auf eine sehr enge und vertraute Weise teilen möchtest. Auch hier geht es um offene Kommunikation, Ehrlichkeit, Bildung.

Und auch, Sie beginnen mit einem Kern, sich sehr wohl dabei zu fühlen, dies selbst zu haben und zu sagen, dass dies ein Teil dessen ist, mit dem ich lebe, und ich akzeptiere es. Es ist nicht mein Lieblingsding, ich kämpfe dagegen, aber es ist etwas, das da ist. Und ich denke, wenn du das für jemand anderen modellierst, werden sie sich auch viel wohler damit fühlen.

Andrew: Wir haben eine Menge Fragen über den Druck bekommen, wie ich über die Ehe und die Scheidungsrate gesagt habe für Menschen mit MS oder anderen schweren chronischen Erkrankungen. Dr. Fuchs, haben Sie überhaupt eine Orientierungshilfe für uns, vor allem, ob gerade solche Zustände und MS eine höhere Scheidungsrate auslösen, und wenn ja, was können die Menschen dagegen tun, um das zu verhindern?

Dr. Fuchs: Nun scheint es aus den Studien, die ich mir angesehen habe, richtig zu sein, dass die Scheidungsrate bei chronischen Erkrankungen wie MS höher ist als bei Menschen ohne ernsthafte Erkrankungen, obwohl die Scheidungsrate unter den Durchschnittsbevölkerung. Aber es ist eine Sache, dass MS oder jeder andere chronische Zustand eine Ehe wirklich belastet. Und tatsächlich haben beide Individuen diese Krankheit. Sie drücken es nur auf verschiedene Arten aus. Und wenn Menschen eine Beziehung auf ziemlich wackeligen Böden in Bezug auf ihre Kommunikation und ihre Fähigkeit zur Zusammenarbeit beginnen, dann, wenn Sie einen solchen Stress hinzufügen, macht es sicherlich keine Situation besser. Jetzt können einige Leute wirklich davon zurückschlagen. Sie können vielleicht mit ein paar Therapeuten arbeiten und Kommunikationswege öffnen, lernen, sich gegenseitig emotional und körperlich zu unterstützen und wirklich durchzukommen und stärker herauszukommen. Aber oft, wenn ich Leute früh in einer Beziehung und früh in der Diagnose sehe, auch wenn sie keine Probleme haben, schlage ich vor, dass es eine gute Idee für sie sein könnte, zu lernen, zusammen zu arbeiten und zu kommunizieren und ihre wirklich zu entwickeln Kompetenzen. Also könnte ich sagen: "Weißt du, es könnte jetzt eine gute Idee sein, für ein paar Sitzungen mit einem Therapeuten zu arbeiten und dann, wenn die Jahre verstrichen sind, kannst du zurückgehen und die Dinge ein wenig verbessern."

Andrew: Toller Rat. Wir werden so viele Fragen wie möglich durchgehen. Hier ist eine von Beverly aus New York und sie schreibt: Wenn eine Person mit MS in Verleugnung ist, ist es besser für Familienmitglieder, einfach mitzukommen oder die Probleme offen zu diskutieren? Nun, Joy, du hast zwei Leute, die MS in deiner Familie haben. Ich weiß nicht, ob einer von euch zu irgendeinem Zeitpunkt in Verleugnung war, aber hast du da einen Rat für Leute?

Freude: Nun, mein Bruder geht eigentlich ganz anders damit um. Ich sage immer, es ist männlich / weiblich, ich rede gerne, und er mag es nicht. Und das haben wir lange Zeit vor meinen Großeltern geheim gehalten, und das war meiner Meinung nach eine Leugnung. Und es machte es sehr schwierig für die Leute, die wissen, die offensichtlich diesmal nicht die Patienten sind, sie leugnen es, aber jeder in der Umgebung weiß, dass dies geschieht. Ich denke, es belastet die Beziehung noch mehr. Ich frage mich, ob das Leugnen damit zu tun hat, dass sie es nicht behandeln wollen. Sie müssen wissen, dass sie es haben, vielleicht sagt die Verleugnung: "Ich muss keine Injektionen nehmen, oder ich muss so etwas nicht tun." Ich weiß nicht, dass es einen leichten Weg gibt. Du kannst niemanden dazu zwingen, mit dem zu tun, was vor sich geht.

Dr. Pardo: Ja, ich denke, dieses Thema ist sehr wichtig, denn heutzutage, wo wir so gute Möglichkeiten haben, einzugreifen und den Krankheitsverlauf zu verändern, wollen wir sicherlich nicht an einem Punkt stehen bleiben, an dem wir nicht aktiv sind Verwaltung der Bedingung. Verleugnung ist ein natürlicher Teil des Prozesses, etwas wie eine chronische Krankheit zu akzeptieren, aber was auch immer von den Angehörigen der Gesundheitsberufe getan werden kann, von den Familienmitgliedern, um diese Person zu einem Punkt zu bringen, wo sie die Bedingung akzeptieren und offen für die Behandlungsvorschläge sind sehr wichtig.

Suzzanne: Ich hatte so viel Glück mit MS und jetzt war es in den letzten drei oder vier Jahren aggressiver, und ich muss wissen, wie ich damit umgehen soll Zorn. Ich bin auf niemanden böse. Wenn ich meine Wut rausbekommen könnte, meine ich, es ist niemand schuld - ich habe eine große Unterstützungsgruppe. und ich weiß einfach nicht, wie ich damit umgehen soll, weil ich sicher bin, dass das den Stress erhöht.

Dr. Fuchs: Und es kann besonders frustrierend sein, wenn du eine lange Zeit ohne viele Exazerbationen oder Krankheitsaktivität verbracht hast, und dann wirst du von einem großen verprügelt und es fühlt sich nicht fair an. Und Ärger ist eine sehr häufige Reaktion, und tatsächlich ist es gewissermaßen eine gute Antwort, weil Sie dazu getrieben werden, diese Emotion herauszubekommen, während viele Leute Wut nach innen richten und sich selbst beschuldigen und viel davon tragen Schuld und Selbsthass, und das ist nicht so gesund. So ist Wut eine Art zu sagen: "Oh, ich bin nicht in einem glücklichen Ort. Das ist nicht fair, und ich möchte etwas tun. Ich möchte mich ändern."

Jetzt können viele Leute kanalisieren ihre Wut, und ich denke, dass Joy das in ihren Fit-Klassen so sehr gefunden hat, dass man eine Menge Wut durch körperliche Aktivität herausbekommen kann, und man muss nur die passende Steckdose für das finden, was für dich und so funktioniert auf. Manche Leute können Dinge wie Wassergymnastik machen und herumspritzen und diese Frustration wirklich loswerden. Und viele Leute, wie ich sagte, müssen sich einfach hinsetzen und mit jemandem reden und laut sagen: "Ich bin wütend, und das ist einfach nicht fair."

Andrew: Aber hol es raus. Dr. Pardo, wir haben viele Fragen über Wut bekommen, und die Leute wissen, dass MS viele Dinge für Ihr Gehirn tut. Bringt es Ärger hervor? Gibt es irgendetwas klinisches an MS, das die Wut produziert?

Dr. Pardo: Es gibt sicherlich viele emotionale Veränderungen, die bei MS auftreten, von denen wir glauben, dass sie sekundär zu einigen der Veränderungen sind, die im Gehirn stattfinden, sowohl anatomisch als auch wahrscheinlich chemisch. Wir hatten keine spezifischen Studien, die uns Gewissheit darüber geben, aber wir haben gesehen, dass wir bei unseren Patienten beobachtet haben, dass bestimmte affektive Veränderungen bei unseren Patienten häufiger bei MS-Patienten auftreten als in unserer Population. Dies zu erkennen, ist auch aus medizinischer Sicht wichtig, weil wir teilweise auch medikamentös eingreifen können.

Ich denke, die Unterstützungsgruppe, die Familie, ist offensichtlich sehr wichtig. Eine Therapie mit einem Psychotherapeuten könnte indiziert sein, aber manchmal müssen wir mit Medikamenten eingreifen, und einige von ihnen können sehr hilfreich bei der Bewältigung dieser Bedingungen sein.

Andrew: Christine in Alexandria, Virginia schreibt: In einem engagierte Beziehung, wie vermeidest du es, ein Hausmeister und die andere Person der Patient zu werden und eine ausgewogene Partnerschaft außerhalb der Gesundheitsprobleme zu halten? Herr Dr. Fuchs, wollen Sie uns hier schnell beraten?

Dr. Fuchs: Eine der sehr einfachen Antworten könnte sein, dass Sie jemanden engagieren, der für Sie oder für die Person mit MS Pflegearbeit leistet und die Person, die in der Rolle der Pflege ist, von diesen Aktivitäten befreit und ihnen erlaubt, in der Regelmäßige Ehegatten- oder Partnerrolle.

Und es erlaubt auch der Person mit MS, diese Person als ihren Partner oder Ehepartner zu sehen, anstatt als die Person, die sie badet oder kleidet oder so etwas.

Terry: Meine Frage ist, dass ich einen langen Kampf mit MS gehabt habe, und es ist primär progressiv, und ich bin davon ausgegangen, was man mit einem Tetraplegiker gleichsetzen würde, so dass ich nicht in der Lage bin, viel für mich selbst zu tun. Mein Mann war wundervoll und kümmerte sich in all den Jahren um mich - die letzten acht waren die großen, schwächenden. In letzter Zeit sieht er mich nicht mehr so ​​an. Ich kann sagen, er brennt aus. Und ich möchte in der Lage sein, ihm eine Art Erleichterung zu geben, wenn er sich die ganze Zeit um mich kümmert. Wir haben jemanden, der tagsüber kommt, wenn er auf der Arbeit ist, aber ziemlich genau von dem Zeitpunkt an, an dem er die Tür aufschlägt, bis zu dem Zeitpunkt, wenn wir ins Bett gehen, kümmert er sich um mich.

Andrew: So Die Frage ist, wie ist die Strategie, sich um ihn zu kümmern?

Terry: Richtig, genau.

Dr. Pardo: Das ist so wichtig. Und das ist etwas, das ich in meiner Praxis zu meinen Patienten und ihren Ehepartnern bringe, weil wir auch auf sie achten müssen. Das ist etwas, das sehr häufig übersehen wird, aber auch die Ehepartner haben einen hohen Tribut gefordert. Wir müssen uns daran erinnern, wie Terry erwähnt hat, dass es die Möglichkeit gibt, eine Art von Hilfe zu bekommen, aber die Hilfe muss zeitlich so abgestimmt sein, dass Sie Ihrem Ehepartner etwas Ruhe geben können. Klar, sie hat tagsüber etwas Pflege, aber wenn er nach einem vollen Arbeitstag ankommt, muss er immer noch auf sie aufpassen. Und bringen Sie das zu Ihrem Gesundheitsdienstleister, wieder denke ich, es ist sehr wichtig, weil sie Sie mit Home Healthcare Agenturen, die Sie nicht nur in diesen Zeiten oder - nicht nur für begrenzte Aktivitäten - versorgen können, sondern auch, um den Ehepartner zu versorgen eine Verschnaufpause.

Andrew: Und viele Leute sind in Kirchen oder Synagogen oder anderen Organisationen, wo es Leute gibt, die außerhalb der Öffnungszeiten helfen wollen, und sie brauchen nur eine Öffnung, um das oder eine Anfrage zu machen. Also, hoffentlich wird Terry etwas davon ausprobieren.

Monica: Ich wurde vor kurzem mit MS diagnostiziert, und es ist nicht wirklich schwer, denke ich nicht, obwohl die Müdigkeit für mich wirklich schwierig ist. Im Moment arbeite ich nicht, und ich musste bei meiner Mutter einziehen, weil mehrere Zustände, einschließlich der MS, alle auf einmal passierten. Aber ich denke, die Leute fragen sich, warum kann sie nicht mehr tun?

Wie erkläre ich oder muss ich die Müdigkeit erklären? Das ist der größte Teil für mich.

Freude: Müdigkeit ist wahrscheinlich die eine Sache, die ich bekämpfe, ob ich in einer Exazerbation bin oder nicht. Und es gibt einige Zeiten, besonders für mich mit dem Wechsel der Saison und ich weiß nicht, ob es dafür irgendwelche Beweise gibt, aber ich finde, dass Müdigkeit die schwierigste Erklärung ist, weil ich das Gefühl habe, dass wir faul sind. Und es ist der unsichtbare Teil. Meine Kinder verstehen es, wenn sie von der Schule nach Hause kommen, wissen sie, dass ich mich jetzt eine halbe Stunde hingelegt habe und sie hineingehen, aber immer wieder sagen sie: "Warst du den ganzen Tag im Bett?" Ich weiß nicht, ob es eine gute Antwort auf Müdigkeit gibt, weil sie so vage ist und wie Faulheit aussehen kann. Ich weiß, dass es da draußen mehrere Medikamente gibt, und ich benutze sie, um mir zu helfen, einen anstrengenden Tag zu überstehen, aber das ist so weit, wie ich es im Kampf gegen Müdigkeit gemacht habe.

Andrew: Dr. Fuchs, zumindest was die Kommunikation betrifft, jede Sprache, die du ihr vorschlagen würdest, die sie jetzt benutzen könnte, wenn sie mit MS umgeht, um den Leuten zu erklären, dass sie nicht faul ist, und sie nur knochend müde ist, und es ist nur die Krankheit, an der sie arbeitet ihr?

Dr. Fuchs: Richtig. Und ich stimme Joy zu, das ist nur ein riesiges unsichtbares Symptom, mit dem die Leute kämpfen, vor allem Leute in der Belegschaft, die an manchen Tagen keinen vollen Arbeitstag durchstehen können, aber sie sehen körperlich gut aus. Wissen Sie, eine Sache, die Sie den Menschen sagen können, ist, dass sie sich vorstellen können, wie sie sich das letzte Mal bei einer wirklich schlimme Grippe gefühlt haben oder ob sie vielleicht kleine Kinder hatten und sie aufstehen und das Baby ganz füttern mussten die Nacht oder so etwas und war wirklich ausgelöscht und sagte einfach: "So fühle ich mich, und es geht nicht einfach weg, nachdem ich eine gute Nacht geschlafen habe. Ich kann aufwachen und fühle mich immer noch so."

Andrew: Kaleb aus Arkansas hat während des Programms geschrieben und sie sagt, ich habe eine 2 Jahre alte Tochter, und ich habe Schwierigkeiten, meinem Kind zu erklären, warum ich nicht tun kann, was andere gesunde Mütter können machen. Wie kann ich damit umgehen?

Dr. Pardo: Es ist natürlich eine schwierige Situation, besonders in diesem Alter. [Für] Kinder, ich denke, dass mehr als Erwartung vom Kind es die Erwartung ist, die sie als eine Mutter hat. Bin ich eine gute Mutter? Mache ich all die Dinge, die ein Kind von mir braucht? Und ich denke, da ist ein bisschen Schuldgefühle. Und ich denke, dass der Rat einfach ist, Sie müssen nur Dinge ändern, so dass Sie eine gute Beziehung und Interaktion mit Ihrem Kind haben können. Kinder dieses Alters sind sehr körperlich aktiv, und sie wollen überall sein und rennen und all das. Aber wenn du Dinge verändern kannst, so dass es, wenn du mit dem Kind beschäftigt bist, eher eine sitzende Aktivität ist, mit Puzzlespielen zu spielen oder auf dem Boden zu sein, Dinge wie diese, denke ich, dass das in Situationen wie denen mit 2 Jahre alt.

Linda: Meine Tochter ist 28 und ich denke, in Leugnung. Sie sagt mir, dass sie denkt, dass ich das Leben einfach aufgegeben habe und egal was ich sage oder wie ich es erkläre - sie scheint es nicht zu verstehen. Ich habe einen Mobilitätsroller, und das gibt mir eine gewisse Unabhängigkeit. Ich habe einen Lift im hinteren Teil meines Autos, und ich kann ein- und aussteigen und den Elektrorollstuhl mit dem Elektrolift rausholen und einkaufen gehen und Sachen für mich machen, aber für sie gibt es einfach auf. Meine MS wurde erst vor kurzem im Alter von 61 diagnostiziert, also hat sie beobachtet, wie ich den Schmerz durchdringe und wie zu Hause meine Mutter die Episoden jahrelang durchdrückt.

Freude: Okay. Wenn es ihre Sorge ist, dass du aufgegeben hast, weil du den Roller benutzt, ist eines der Dinge, die ich für wichtig halte, dass ohne diesen Roller dein Energieniveau so schnell erschöpft wäre, dass du nicht da draußen sein würdest diese Dinge allein. Und eines der Dinge, die ich besonders bei meinen Schülern gefunden habe, und ich bin gerade darüber gestolpert, ist eine der jungen Mütter, die sich mit einem Stock herumgeschlagen hat, um überall hin zu kommen, sie hat gerade einen Segway bekommen, und ihre Kinder wollen nicht Sie ist es, es zu benutzen.

Und ich denke, der schwierigste Teil ist, dass es Sie sichtbar zu den Leuten macht, mit denen sie zusammen ist, und es dauert eine Weile für sie, denn Ihre Tochter akzeptiert die Roller mehr als du, weil du die Freiheit siehst, und deine Tochter sieht dich sitzen.

Und so ist ein Teil davon nur eine psychologische Sache, die passiert. Und, hoffentlich, durch die Tatsache, dass du mehr Energie hast, wenn du den Roller benutzt, wird das langsam mit ihr zusammen sinken, und sie wird akzeptieren, dass du so herumkommst, und das lässt dich das erreichen mehr - nicht weniger.

Andrew: Hier ist eine Frage, die wir per E-Mail von John aus Gibsonia, Pennsylvania bekommen haben. Und John schreibt: Was sind Vorschläge, wie man mit der extremen Frustration umgeht, die einsetzt, wenn man nicht mehr der "Ernährer" der Familie ist?

Dr. Fuchs: Nun, oft wird die Person, die der Ernährer ist, auch als Haushaltsvorstand bezeichnet, und durch den Verlust dieses Hauptverdienersstatus scheint oft auch der "Kopf" -Status wegzugehen. Aber es muss nicht wirklich. Wie bereits erwähnt, gibt es verschiedene Möglichkeiten, Rollen innerhalb einer Familie zu erfüllen. Und so würde ein Weg sein: "Okay, ich bringe nicht das Primäreinkommen ein, aber vielleicht bin ich derjenige, der hilft, unsere Familie zu organisieren, oder vielleicht bin ich derjenige, der das letzte Wort wird über einige Entscheidungen in der Familie oder was auch immer. " Aber es ist auch wichtig für den Rest der Familie, die Person in dieser Rolle zu unterstützen und sie fühlen zu lassen, ja, Sie sind definitiv ein geschätztes und wichtiges Mitglied dieser Familie.

Andrew: Hier ist eine Frage, die wir Ich bin per E-Mail von Kim in Gresham, Oregon, gekommen und sie schreibt: Ich habe gerade erst angefangen, mich nach einer Scheidung wieder zu treffen. Wann und wie soll ich mich dem Thema meiner MS nähern?

Joy: Nun, ich benutze dieselbe Politik, die ich schon erwähnt habe. Normalerweise, die ersten paar Daten, ich erwähne es überhaupt nicht. Ich denke nur, dass es zu diesem Zeitpunkt keinen Grund gibt. Ich möchte sehen, ob ich diese Person für diese Person mag, und ich möchte sehen, ob diese Person mich mag für das, was ich ohne meine MS bin. Normalerweise, wenn ich das Gefühl habe, dass ich diese Person mehr sehen werde und es funktioniert, sagen wir, drei Daten oder so, rede ich darüber, weil ich glaube, dass Ehrlichkeit die am wenigsten stressige Art zu leben ist.

Andrew: Und gib uns eine kleine Sprache. Was sagst du dazu?

Joy: Ich bin ziemlich unverblümt. Ich sage ihnen, dass ich MS habe, und ich versuche ihnen zu sagen, was es ist, denn die meisten Menschen, außer sie haben jemanden, der ihnen nahe steht, der keine Ahnung hat, was es ist oder nicht. Ältere Menschen neigen dazu, sich berühmte Menschen vorzustellen, die eine gewisse Behinderung aufweisen und sich vorstellen, dass dies morgen jedem passiert, der das hat, und ich denke, es ist wichtig für die Menschen zu verstehen, dass MS mein Leben nicht nehmen wird.

DR. Pardo: Und wenn ich noch etwas hinzufügen kann, haben wir dieses soziale Missverständnis darüber, was MS sein kann. Und das kommt zum Teil von der Tatsache, dass das, was wir gesehen haben, offensichtlich Patienten ist, die lange Zeit an der Krankheit litten, bevor wir irgendwelche Möglichkeiten hatten, einzugreifen und den Verlauf der Krankheit zu verändern. Jetzt haben wir die Fähigkeit, dies zu tun, und obwohl bei einigen Patienten die Krankheit weiter fortschreitet und dies trotz unserer Intervention mit Medikamenten tun wird, denke ich, dass die Aussichten heutzutage so viel besser sind. Wir haben mehrere Medikamente, die wirksam sind, keine Heilung, das ist selbstverständlich, das ist selbstverständlich. Aber wir haben neue Medikamente, die in naher Zukunft verfügbar sein werden, die noch effektiver sein werden. Das ist etwas, das auch den Menschen erklärt werden muss und versuchen, diese Mythen rund um MS aufzuheben.

Lee: Hallo, danke, dass du meine Frage angenommen hast. Meine Mutter verleugnet meinen Gesundheitszustand, und sie hat eine Menge Wut darüber, dass es mir nicht gut geht, die finanzielle Belastung für unsere Familie, etc. Und wir sind kürzlich ein wenig näher an meine Eltern herangetreten, innerhalb einer Autostunde und Ich frage mich, was für eine gute neutrale Art, mit ihr zu kommunizieren, wäre - irgendwelche Vorschläge dort?

Dr. Fuchs: Nun, wir haben ähnliche Situationen in unserer Klinik erlebt, und eine Art, mit der die Person mit MS damit umgegangen ist, ist, die Eltern mitzubringen. Und wir sind irgendwie vorgewarnt über dies ist weniger über einen Check-up-Besuch und mehr darüber ist eine Hilfe Mama verstehen, was hier passiert besuchen. Und es kann sehr nützlich sein, denn dann hat die Neurologin die Möglichkeit, der Patientin und natürlich ihrer Mutter zu erklären, dass dies die Art ist, wie die Krankheit Sie beeinflusst, vielleicht eine MRT-Untersuchung zeigt und tatsächlich einer Person die MS zeigt . Und dann gehe ich als Teil dieses Besuchs mit ihnen ein und rede mit ihnen, und wir reden über Probleme, und das gibt den beiden eine Chance, mit einer neutralen dritten Partei zu kommunizieren, die dort Bildung und Unterstützung anbietet beide.

Andrew: Patricia in Pittsburgh hat uns geschrieben und sie fragt: Wie hilfst du Familie und Freunden zu verstehen, dass du nicht deine Krankheit bist?

Dr. Pardo: Sie hat meine Abschlusserklärung gestohlen, denn was ich meinen Patienten sage, die meisten von ihnen, wenn sie hierher kommen, ist, dass, obwohl du MS hast, MS dich nicht hat. Und ich denke, das ist etwas sehr Wichtiges, das Sie vermitteln müssen. Du bist weiterhin wer du bist. Du hast dich nicht geändert, weil du MS hast. Manche Dinge werden anders sein, das stimmt, aber du bleibst dieselbe Person wie zuvor. Und das musst du deinen Freunden und Verwandten und deinen Kollegen vermitteln können. Andrew: Und ich denke, das ist Teil des Punktes heute Abend, dass trotz MS Ärger Probleme und Beziehungen, all dies über die wir gesprochen haben, können wir auch Spaß haben. Beziehungen sind also nicht einfach, wie wir besprochen haben, aber sie sind lohnend, und ich denke, es ist wichtig, Zeit für unsere Beziehungen und die Leute zu nehmen, die uns lieben und die wir lieben und denen, die es wert sind sind in deinem Leben etwas Besonderes.

Wir haben fast keine Zeit mehr, aber wie gesagt, ich wollte, dass unsere Gäste ein paar abschließende Worte teilen.

Freude: Für mich ist es das, denke ich über meine Kinder. Ich möchte, dass sich die Menschen daran erinnern, dass ihre Kinder ihre Kämpfe sehen und fühlen, egal was du sagst. Und das Wichtigste, was sie wissen müssen, ist, dass sie dich etwas fragen können, und sie können dir alles erzählen. Und wenn du es offen hältst, können sie zu dir kommen, wenn sie Sorgen oder Verwirrung haben. Das ist der Schlüssel zu deinen Kindern.

Dr. Pardo: Bildung. Ich denke, das ist ein so wichtiges Thema für den Patienten, denn wenn Sie Ihre Krankheit kennen, können Sie ein aktiver Teilnehmer an Ihrer Versorgung sein und ein viel besserer dabei sein. Und natürlich ist es für die Familienmitglieder so wichtig, genau zu verstehen, was mit Ihrer Liebsten vor sich geht, und wenn Sie das wissen, werden Sie viel besser in der Lage sein, ihnen auf bestmögliche Weise zu helfen.

Dr. Fuchs: Ich möchte nur sagen, dass niemand mit MS das alleine machen muss. Es gibt eine Menge Leute da draußen, die sich um dich kümmern, die dich unterstützen wollen, und es ist wichtig für dich, diese Leute hereinzulassen. Und denk daran, dass Beziehungen Geben und Nehmen sind. Sie können nehmen, aber Sie können auch geben, und Sie werden feststellen, dass wahrscheinlich der lohnendste Aspekt vieler Ihrer Beziehungen sein wird.Letzte Aktualisierung: 18.11.2004

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