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Wie man einen schlechten MS-Tag durchmacht: Wirkliche Strategien von echten Menschen

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. So schlecht wie ein schlechter MS-Tag ist, werden Sie durchkommen und sich besser fühlen. Gary Waters / Getty Images

Für die meisten Menschen mit Multipler Sklerose (MS) bedeutet das Leben mit einer Reihe von Höhen und Tiefen.

Das offensichtlichste Beispiel hierfür ist ein Rückfall oder eine Exazerbation während der MS Symptome verschlechtern sich oder neue Symptome entwickeln sich. Ein Rezidiv kann von mild bis schwer verlaufen und nach Angaben der National Multiple Sclerosis Society mehrere Tage bis Wochen oder sogar Monate dauern.

Aber hinter offiziellen Rezidiven haben viele Menschen mit Multipler Sklerose nur Tage, die schlimmer sind als die meisten - mit größerer Müdigkeit, Steifheit, Spastizität oder anderen Symptomen. Es kann durch Hitze oder Stress verursacht werden, aber manchmal ohne ersichtlichen Grund geschieht. Dies kann sowohl emotionale als auch praktische Herausforderungen schaffen, da Sie sich mit plötzlichen Veränderungen auseinandersetzen müssen, die für andere schwierig zu sehen oder zu verstehen sind.

So wie diese Tage auch sein mögen, haben einige Menschen mit MS Wege gefunden, sie erträglicher zu machen - sowohl durch Vorbereitung und Anpassung an ihre erhöhten Grenzen, als auch durch Aktivitäten, die sie sich besser fühlen lassen.

Hier sind acht Strategien um einen schlechten MS Tag zu überstehen:

1. Erwarte mögliche Probleme, bevor sie eintreten

"Die wichtigste Lektion, die ich gelernt habe, ist, Situationen vorherzusehen, die Probleme verursachen könnten", sagt Mona Sen, eine 51-jährige Bewohnerin von Schenevus, New York, die MS für 31 hatte Jahre. Sie erleidet häufig überwältigende Müdigkeit jede Woche, besonders bei heißem und feuchtem Wetter.

Zum Beispiel sagt Sen, dass sie nie mit ihrem Rollator (Rollator) einkaufen geht, wenn das Wetter heiß ist. Stattdessen benutzt sie den Supermarktroller oder ihren eigenen Roller, wenn jemand da ist, der beim Zusammenstellen hilft.

2. Erkläre deine Situation und bitte um Unterstützung

"Ich habe festgestellt, dass ich mit meinem Ehemann, meinen Freunden und Kollegen klar kommunizieren muss, wenn ich einen schlechten Tag habe", sagt Emily Reilly, eine 29-jährige Bewohnerin Washingtons. DC, der seit 12 Jahren MS hat. Ihr Gehen, Sehvermögen, Energieniveau und Kognition können in schlechten Tagen beeinträchtigt sein - und dies wird oft durch Hitze oder Stress verursacht.

Diese Strategie ist besonders wichtig für sie, sagt Reilly, weil "ich ziemlich gut bin Es gibt definitiv Tage, an denen das nicht funktioniert. "Den Leuten in ihrem Leben zu erzählen, was sie durchmacht" erlaubt mir, mir die Erlaubnis zu geben, langsamer zu werden und jemand anderen hereinzulassen, um zu helfen. "

Offenheit gegenüber Kollegen mit Arbeitskollegen kann sich an schlechten Tagen auszahlen, sagt Dan Digmann, ein 45-jähriger Bewohner von Mount Pleasant, Michigan, der seit 18 Jahren MS hat. "Ich habe das Glück, dass ich immer ein sehr unterstützendes Arbeitsteam und Chefs an der Central Michigan University hatte", sagt er über die Schule, wo er stellvertretender Direktor für Kommunikation ist. "Der Schlüssel zur Planung ist die Kommunikation und Aufklärung meiner Kollegen über MS."

Jennifer Digmann, die 43 Jahre alt ist und seit 20 Jahren MS hat (und mit Dan verheiratet ist), sagt, dass sie sich auf Freunde und Familienmitglieder stützt Unterstützung an schlechten Tagen. Das hilft ihr, sich zu erinnern, sagt sie: "Unsere Ehepartner, Familienmitglieder und Freunde sind auch in diesem Kampf bei uns. So sehr ich auch für mich selbst stark bleiben muss, ich muss stark für sie bleiben. "

3. Versuchen Sie, cool und ruhig zu bleiben

Für Cheryl Hile, eine 43-jährige San Diego Bewohnerin, die MS seit 11 Jahren hat, haben schlechte Tage oft Schmerzen "wie Elektroschocks", die für eine lange Zeit dauern können. An diesen Tagen "meditiere ich über positive Gedanken oder lenke mich mit positiven Aktivitäten ab", sagt Hile. "Der Schlüssel für mich ist zu wissen, dass ich meine Situation ändern kann, indem ich positiv bin."

Für Meg Lewellyn, eine 46-jährige Seattle-Bewohnerin, die seit 10 Jahren MS hat, ist Hitzeempfindlichkeit - die ihre Symptome von Brennen und Taubheit in ihren Beinen und Füßen, schlechtes Sehen und "Gehirnnebel" verschlimmern kann - das buchstäblich cool bleiben ist wichtig. Zu diesem Zweck trägt sie manchmal eine Kühlweste oder ein kühlendes Handtuch oder liegt sogar in einem Kinderbecken in ihrem Garten.

Aber wenn es an einem bestimmten Tag keine erkennbare Ursache für ihre verschlechterten Symptome gibt, sagt Lewellyn, dass sie gelernt hat, das zu akzeptieren Situation.

"Einen schlechten Tag zu überstehen, ist schon schwierig genug, aber dann über sich selbst zu urteilen, sich selbst zu beurteilen, was man nicht erreichen kann, macht es noch schlimmer", sagt sie.

4. Oder Bleiben Sie angespannt und drücken Sie weiter.

Um einen schlechten MS-Tag zu überstehen, sagt Dan Digmann: "Ich halte einfach den Kopf gesenkt und gehe, wie ein Fußball, der in eine Menge Verteidiger rennt."

Bis helfen, diese Denkweise beizubehalten, hört er manchmal laute Musik. "Es geht nur darum, den Song zu finden, der zu meiner Stimmung passt. Es wird mir erlauben, weiterhin für den Moment wütend zu sein, oder es wird mich dazu inspirieren weiterzugehen und zu wissen, dass ich das habe ", sagt er.

Voranschieben bedeutet nicht, dass Sie es nicht anerkennen können Ihre Frustration oder nehmen Sie sich einen Moment, um sich traurig zu fühlen. Jennifer Digmann bemerkt, dass sie sich mit diesen Gefühlen durch "eine Kombination aus tiefem Atmen, Tränen und Geduld" beschäftigt, bevor sie sich sicher fühlt, dass sie den Tag überstehen kann. Am Ende sagt sie: "Ich bin ein wettbewerbsfähiger Ich mag es nicht zu verlieren, und ich lasse mich von MS nicht schlagen. "

5. Haben Sie keine Angst zu verschieben

An schlechten Tagen, "Ich muss mich daran erinnern, dass es in Ordnung ist, Nein zu früheren Verpflichtungen zu sagen" mit Freunden und Familie, sagt Reilly. Während es so verlockend ist, das Gefühl zu haben, dass man sie fallen lässt, neigen die Menschen dazu, Verständnis für MS-bedingte Symptome und Einschränkungen zu entwickeln.

Wenn es um alltägliche Aufgaben geht: "Ich kann morgen Wäsche waschen , Bemerkt Reilly. "Ich habe gelernt, meine" neue Normalität "neu zu definieren und die Erwartungen an mich selbst zurückzustellen," was manchmal bedeutet, dass man sich einen Tag frei nimmt, um an zukünftigen Tagen produktiver zu sein ", sagt sie.

6. Versuchen Sie Low-Impact-Übung

"Übung entspannt meinen Körper und beruhigt meinen Geist", sagt Hile. "Wenn ich weiß, dass ich einen schlechten Tag bei der Arbeit habe, wie Stichtage, trainiere ich, bevor ich ins Büro gehe", um Stress abzubauen, sagt sie.

Reilly findet, dass Bewegung auch an schlechten MS-Tagen hilfreich sein kann. "Auch wenn es sich bei Schmerzen als kontraproduktiv empfinden mag, tendiert das Training mit geringem Kraftaufwand, wie Laufen oder Fahrradfahren, dazu, die Schmerzen zu lindern", sagt sie.

7. Gönnen Sie sich eine Pause

"Ich nehme oft warme - nicht heiße - Schaumbäder mit Lavendel oder Eukalyptus, um meinen Körper und Geist zu beruhigen", sagt Reilly. Sie macht auch gelegentlich Nickerchen, um Müdigkeit abzubauen und ihre Energie wiederzuerlangen.

Neben körperlicher Entspannung, "finde ich Gebet und Stille Zeiten sehr therapeutisch", sagt Reilly. "Spirituell gesund und stark zu sein, ist äußerst hilfreich und notwendig, um die negativen Gedanken, die sich einschleichen können, zu bekämpfen."

8. Erinnere dich daran, dass es besser wird

"An schlechten Tagen erinnere ich mich immer wieder daran, dass ich jeden anderen schlechten Tag überstanden habe, und dafür bin ich stärker", sagt Lewellyn. "Dies wird nicht anders sein."

Es ist auch möglich, dass Sie weniger schlimme Tage erleben werden, wenn Ihre MS fortschreitet und sich verändert.

"Ich habe seit Jahren keinen schlechten MS-Tag mehr gehabt" sagt Vito Seripiero, ein 58-jähriger Einwohner von Seattle, der seit 18 Jahren MS hat. "Mein letzter schlechter MS-Tag war wahrscheinlich im Zeitrahmen von 2006-2007", als er oft attackierte und seine Fähigkeit verlor, ohne Hilfsmittel zu gehen. Selbst mit dieser erhöhten Behinderung, sagt Seripiero, sind seine Tage jetzt vorhersehbarer und normalerweise produktiver.

Für Jennifer Digmann hilft es, sich daran zu erinnern, dass besonders schlechte Tage per Definition eher die Ausnahme als die Norm sind.

" Manchmal, um ehrlich zu sein, erstaunt es mich, dass ich diese Tage überstanden habe ", sagt sie. "Aber ich tue es immer." Zuletzt aktualisiert: 23.08.2017

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