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Das Neueste bei sichtbaren und unsichtbaren Zeichen der MS

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Hatten Sie jemals einen Freund sagen: "Sie sehen gut aus", wenn Sie sich wirklich schlecht gefühlt haben? Hat Ihnen Ihr Arzt jemals gesagt, dass Sie krank waren, als Sie sich gut fühlten? Willkommen in der Welt der MS-Patienten. Das Leben mit Multipler Sklerose ist oft voll von diesen Trennungen. Das liegt daran, dass viele der mit MS verbundenen Anzeichen und Symptome unsichtbar sind - sogar für den Patienten. In diesem Programm untersuchen wir die Beziehung zwischen den sichtbaren und den unsichtbaren Zeichen von MS und diskutieren neue Techniken, die Ärzten und Patienten helfen können, beides zu diagnostizieren, zu behandeln und zu bewältigen.

Dieses HealthTalk-Programm wird durch ein Stipendium von MS gesponsert ActiveSource.

Ansager:

Willkommen zu diesem HealthTalk-Webcast. Bevor wir beginnen, erinnern wir Sie daran, dass die in diesem Webcast geäußerten Meinungen ausschließlich die Ansichten unserer Gäste sind. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unseren Sponsoren oder anderen externen Organisationen. Und wie immer, konsultieren Sie bitte Ihren eigenen Arzt für den für Sie am besten geeigneten medizinischen Rat.

Dick Foley:

Wir freuen uns, mit uns Patientenanwalt Greg Dunn zu haben. Greg besitzt eine Versicherungsvermittlung in Cedar Rapids, Iowa. Er ist verheiratet und hat zwei Kinder im Teenageralter und Greg lebt seit 1991 mit MS. Greg, warum beginnst du nicht damit, unseren Zuhörern zu erklären, wie du zuerst mit MS diagnostiziert wurdest?

Greg Dunn:

Dick, 1984, eines Morgens in der Dusche, hatte ich starke Kopfschmerzen bekommen und ich wusste nicht, was los war. Es fühlte sich an, als hätte ich eine Blutung. Meine Frau brachte mich ins Krankenhaus. Zu dieser Zeit, im Jahr 1984, zeigte ein CAT-Scan wirklich nichts und sie diagnostizierten es als eine schwere Migräne.

Dann, 1991, war ich 39 Jahre alt, ich wachte eines Morgens auf und ich bemerkte es gerade dass meine rechte Seite ein wenig taub war. Mein rechter Arm und runter auf mein rechtes Bein. Ich dachte, vielleicht habe ich falsch geschlafen. Ich ging zur Arbeit und mitten am Tag fing ich an, meine Worte ein wenig zu verschleiern, und ich hatte meine Worte nie verleumdet und das beunruhigte mich.

Also rief ich meinen persönlichen Arzt an und [er] sagte: "Greg, Warum gehst du nicht ins Krankenhaus und hast MRT? " Also, ich habe ein MRT, [und] ein Neurologe kommt herein und sagt: "Greg, wir denken, du hast MS."

Ich hatte von MS gehört, wusste aber nichts darüber und sagte: "Was kann ich tun? Arzt?" Und er sagte: "Greg, du kannst drei Dinge tun: du kannst nichts tun und vielleicht ist die Episode weg, Nummer 2 Chemotherapie als ambulanter Patient und Nummer 3, wir können dich ein paar Wochen im Krankenhaus untersuchen und dich schlagen eine sehr starke Dosis Chemotherapie, die versucht, Ihr System zu schließen. " Und so entschied ich mich für die dritte Option und wurde für ein paar Wochen ins Krankenhaus eingeliefert.

Dick:

Also der Neurologe und wahrscheinlich auch Ihr überweisender Arzt hatten das Gefühl, dass die MRT-Beweise schlüssig genug waren.

Greg:

Genau richtig!

Dick:

Was wollten sie erreichen, Greg, bei der sehr aggressiven Behandlung von Anfang an?

Greg:

Sie wollten mein Immunsystem ausschalten.

Dick:

Die emotionalen / psychologischen Auswirkungen müssen enorm sein.

Greg:

Es ist großartig. Ich hatte zwei kleine Kinder. Du fragst dich, was das Leben dir bringen wird. Wenn du 39 Jahre alt bist, hast du nicht genug Zeit, genug Geld wegzulegen, um komplett zu sein. Viele Dinge gehen durch deinen Kopf. Und so der schwierige Teil, ich denke die erste Woche, in der man MS diagnostiziert, versucht nur nicht in Panik zu geraten und sich im Rollstuhl zu sehen. Viele Menschen mit MS können heute sehr, sehr normale Leben führen.

Dick:

Sagen Sie uns, wie sich Ihre Krankheit und Ihre Behandlungen seit 1991 entwickelt haben, Greg?

Greg:

Nun, seit 1991 habe ich bin sehr glücklich gewesen. Vor etwa neun Monaten hatte ich eine sehr kleine Episode, in der ich Krämpfe in den Beinen hatte. Es dauerte ungefähr zwei Wochen und sie brachten mir Medikamente ein. Aber abgesehen davon habe ich in den letzten 13 Jahren ein sehr normales Leben geführt. Ich habe vor ungefähr sieben Jahren mit Avonex angefangen und ich nehme an, dass mir das sehr hilft.

Dick:

Hier ist eine E-Mail-Frage, Greg. Dieser Fragesteller sagt: "Haben Sie etwas dagegen, dass wir fragen, ob Sie irgendwelche Nebenwirkungen von Avonex haben?"

Greg:

Als ich anfing, Avonex zu nehmen - für den ersten Monat - bekam ich Schüttelfrost. Meine Frau würde mir einmal pro Woche eine Spritze geben und ich würde die Schüttelfrost bekommen und nachts kalt sein und Kopfschmerzen haben, aber nach einem Monat wurde es immer weniger. Ich hatte sehr wenige Nebenwirkungen. Ich bin seit ungefähr sieben Jahren dabei. Ich hatte nach den ersten drei oder vier Monaten keine Nebenwirkungen. Ich bin sehr glücklich - glücklicher als die meisten Menschen.

Dick:

Wie genau überwachen Sie Ihre Erkrankung, Greg, mit wiederholten MRTs?

Greg:

Ich würde sagen, ungefähr alle zwei Jahre bekomme ein MRT. Nur um zu sehen, ob etwas Neues passiert. Ich hatte das Glück, dass einige der großen Plaques, die ich hatte, tatsächlich verschwunden sind.

Dick:

Unterscheiden Sie für uns, wenn Sie Greg, das Unsichtbare gegenüber den sichtbaren Zeichen von MS, in Ihrem Fall?

Greg:

Das sichtbare Zeichen wäre nur ein kleines bisschen Herabhängen auf der rechten Seite meines Gesichts. Meine rechte Lippe würde ein wenig hängen. Und das ist es. Ich bin sehr glücklich.

Dick:

Und wie wäre es mit unsichtbaren Zeichen? Alles, was dir bewusst ist und niemand sonst?

Greg:

Nun, ich würde sagen, die unsichtbaren Zeichen wären Ermüdung. Ich habe einfach nicht die Energie, die ich früher hatte. Ich ermüde leichter. Extreme Hitze ermüdet mich. Hin und wieder, wenn ich wirklich müde bin und viel Stress habe, kann sich meine Laune ändern. Aber ich würde sagen, die unsichtbaren Zeichen für mich wären Ermüdung und was die Leute nicht sehen können ist, dass meine rechte Seite - mein rechter Arm, Hand, Gesicht und Bein - wahrscheinlich zu 25 Prozent taub ist. Ich schreibe nicht mehr sehr gut. Ich diktiere im Grunde alles.

Dick:

Was machst du für Sport?

Greg:

Ich versuche über die Mittagspause ungefähr vier- oder fünfmal die Woche rauszukommen und ich laufe wahrscheinlich vier oder fünf Meilen pro Tag, versuche nur, meinen Körper so stark wie möglich zu halten.

Dick:

Und du hast Bergsteigen begonnen, verstehe ich?

Greg:

Nun, bin ich nicht wirklich zu viel von einem Bergsteiger. Ich hatte vor vielen Jahren das Buch "Into Thin Air" gelesen und wollte immer zum Mount Everest. Also, im Jahr 2000, wollte eine Person hier in Iowa versuchen, den Everest zu besteigen und eine Gruppe von 12 Leuten mit ihm zum Basislager zu bringen und so verbrachte ich einen Monat in Nepal und ging zum Basislager des Mount Everest.

Dick:

Und dann gingst du auch zum Kilimandscharo?

Greg:

Vor einem Jahr bin ich nach Afrika gegangen und auf den Kilimanjaro gestiegen.

Dick:

Was war das Schwerste am Leben? mit MS?

Greg:

Das Schwierigste ist die mentale Seite für mich. Ich denke, ich habe mich im Laufe der Jahre damit beschäftigt, aber zuerst ist es wirklich schwer. MS tendiert dazu, Menschen in jungen Jahren in der Blütezeit Ihrer Karriere mit kleinen Kindern zu treffen, und Sie fragen sich: "Werde ich mit meinem Sohn Fußball spielen? Werde ich mit meiner Tochter Fußball spielen? Werde ich führen? ein normales Leben? Wie werde ich für die Studiengebühren bezahlen? " Sie kommen darüber hinweg, aber dann ist die fortlaufende Sache: "Werde ich morgen einen Angriff bekommen?" Persönlich werde ich mich nicht dorthin begeben, nur weil es nichts nützt, sich um Dinge zu sorgen, die niemals passieren könnten.

Dick:

Du lebst seit mehr als 13 Jahren mit MS zusammen. Was würdest du sagen, dass du es gelernt hast?

Greg:

Als ich mit 32 Jahren [MS] bekam, arbeitete ich sehr hart, wahrscheinlich 80 Stunden pro Woche in der Versicherungsbranche. Ich war etwas erfolgreich, aber ein großer Teil meines Lebens drehte sich um meine Karriere, und ich nahm mir nicht viel Zeit. Wenn dir jemand sagt, dass du an MS oder Krebs oder einer anderen schweren Krankheit leidest, verlangsamt es dich. Ich denke, es gibt ein Gefühl der Dringlichkeit, Dinge zu tun. Es ließ mich mehr schätzen, die kleinen Dinge im Leben. Es brachte mich dazu, zum Mt zu gehen. Everest. Wenn ich darüber nachdenke, mach es, Greg! Weil ich nicht weiß, was nächstes Jahr da sein wird.

Ich denke, MS hat mich dazu gebracht, langsamer zu werden und das Leben mehr zu schätzen. Ich glaube wirklich, dass ich wahrscheinlich ein besser abgerundetes Leben geführt habe und vielleicht ein besseres Leben mit MS insgesamt, als wenn ich keine MS gehabt hätte.

Dick:

Kommen wir jetzt zu Dr. Joseph Lacy, unserem Neurologen aus der Palo Alto Medical Clinic in Kalifornien. Dr. Lacy, wie würden Sie die sichtbaren und unsichtbaren Zeichen der MS aus klinischer Sicht kategorisieren?

Dr. Joseph R. Lacy:

MS ist eine Störung des Immunsystems, von der wir glauben, dass sie wahrscheinlich schon früh im Leben eine Infektion ausgelöst hat. Die Krankheit schwelt eine Zeit lang mit, so dass es Läsionen gibt, die im Gehirn passieren, bevor ein Patient überhaupt auftritt. Wir wissen, dass bei Patienten mit gut etablierter MS innerhalb dieser Läsionen Schäden auftreten können, die sich im Laufe der Zeit ansammeln und einen gewissen Verlust des Hirngewebes und eine gewisse Schrumpfung oder eine sogenannte Atrophie des Gehirns verursachen. Also sind die hauptsächlichen stillen oder unsichtbaren Aspekte [von MS] die Läsionen und die Schrumpfung, die mit der Krankheit auftreten können.

Der andere Aspekt, den wir für ziemlich unsichtbar halten, sind die kognitiven Probleme, die Patienten mit MS haben. Menschen mit MS können in etwa 50 Prozent der Fälle Probleme mit ihrem Denken und Gedächtnis haben, und das kann ziemlich subtil sein, und das schätzen wir manchmal oberflächlich nicht. Auf der anderen Seite sind die sichtbaren Aspekte von MS jene Dinge, die wir bei Patienten sehen: sichtbare Rückfälle, bei denen sie schwach oder taub werden oder Probleme mit ihrer Sehkraft haben. Wir sehen auch, dass sie körperliche Behinderungen akkumulieren. Das sind also die sichtbaren Aspekte von MS.

Dick:

Gibt es einen Standard für den Zeitraum ab dem Zeitpunkt, an dem sich die ersten Läsionen bilden können und der Patient sich tatsächlich mit Multipler Sklerose präsentiert?

Dr. Lacy:

Nein. Es ist variabel. Manchmal sehen wir Patienten, die mit definierter MS vorstellig werden und nur sehr wenige Läsionen haben und dann werden wir andere Patienten sehen, die eine Vielzahl von Läsionen in ihrem MRT-Scan haben, wenn sie ihre erste Episode präsentieren. Es können Läsionen auftreten und Entzündungen auftreten und dennoch kann es für Monate oder manchmal Jahre keine klinischen Symptome geben.

Was passiert, ist, dass diese Läsionen in stillen Gebieten [des Gehirns] auftreten können. Aber dann treffen sie schließlich auf einen kritischen Bereich des Gehirns und wir nennen diese eloquenten Bereiche. Und das sind Bereiche, die mit Sprache oder Sehen oder Augenbewegungen oder Empfindungen oder mit motorischen Funktionen zu tun haben. Und während es große Bereiche [des Gehirns] gibt, in denen Sie stille Läsionen haben können, [wenn] Sie ein Ziel [Gebiet] treffen, sind Sie fast sicher, Symptome zu haben, und so nennen wir diese eloquenten Bereiche des Gehirns.

Dick:

Wissen wir, in welchen Hirnarealen bestimmte Symptome auftreten können?

Dr. Lacy:

Wir machen es. Einige sind sehr spezifisch und andere sind nicht spezifisch. Zum Beispiel, wenn ein Patient eine Läsion im Sehnerv hat, dann wird dieser Patient Probleme mit diesem Auge bekommen, und das wird optische Neuritis genannt. Wenn ein Patient eine Läsion an der Basis des Gehirns in einem bestimmten Bereich hat, der mit Augenbewegungen zu tun hat, dann wird diese Person Doppelbilder entwickeln. Das gleiche gilt für Unstetigkeit oder Ataxie, weil dies aufgrund der Beteiligung des Gleichgewichtsmechanismus geschieht.

Viele der Patienten haben im Verlauf ihrer MS eine Taubheit entwickelt, die von ihren Füßen herrührt ihr Bauch und sie werden ein wenig schwach oder haben Probleme mit ihrer Blase. Wir wissen, dass dies aufgrund von Läsionen in einem bestimmten Bereich des Rückenmarks geschieht. Auf der anderen Seite, wenn eine Person eine Art von unspezifischer Schwäche und ein wenig Taubheit auf einer Seite hat, sind diese weniger spezifisch. Es ist zum Beispiel schwer zu sagen, ob diese Art von Problem vom Gehirn oder vom Rückenmark kommt. Und Probleme mit dem Denken und dem Gedächtnis, die relativ unspezifisch sind. Und manchmal haben Menschen Probleme mit Persönlichkeitsveränderungen aufgrund von Problemen mit Läsionen in ihren Frontallappen, und das ist auch relativ unspezifisch.

Dick:

Welche Art von Persönlichkeitsveränderungen können wir bei Menschen mit MS sehen und wie tiefgründig sind sie?

Dr. Lacy:

Das variiert auch. Bei vielen Patienten gibt es keine Auswirkungen auf die Persönlichkeit. Aber es kann feine Unterschiede in der Persönlichkeit geben, die hauptsächlich aufgrund von Läsionen in den Frontallappen oder den vorderen Teilen des Gehirns auftreten. Es gibt Patienten, die eine Anzahl von Läsionen im Frontallappen haben und daher tiefgreifendere Auswirkungen auf ihre Persönlichkeit haben. Und das können Dinge sein, die etwas passiver sind als sonst, oder schwierig zu motivieren sind. Ihr Affekt kann flacher sein. [Medizinische Anmerkung des Herausgebers: Ein "flacher Affekt" bedeutet eine äußere Erscheinung zu haben, die an Emotionen fehlt.]

Dick:

Das scheint nicht nur den Patienten zu treffen, sondern auch andere Mitglieder seiner Familie.

Dr. Lacy:

Oh, sicher. Das hat große Auswirkungen. Diese Person verändert ihre Persönlichkeit und das stellt eine ganze Veränderung in der Familiendynamik dar.

Dick:

Werden wir besser, Dr. Lacy, bei der Diagnose von MS? Werden unsichtbare Zeichen vielleicht früher sichtbar?

Dr. Lacy:

Ja. Der größte Fortschritt in der MS - eigentlich der wichtigste Fortschritt in der Neurologie - ist das MRT-Scannen, das in den 60er und 70er Jahren entstand. Die meisten von uns benutzten es Anfang bis Mitte der 80er Jahre. Die MRT-Untersuchung zeigt im Gegensatz zur CT-Untersuchung sehr gut die Läsionen der Multiplen Sklerose. So können wir jetzt die frühen Läsionen von MS sehen. Wir sehen manchmal Patienten wegen Kopfschmerzen und anderen Dingen und wir haben entdeckt, dass sie MS-Läsionen haben, so dass wir bei einigen Patienten sogar sehen können, dass sie MS haben, bevor sie überhaupt irgendeine Art von klinischem Syndrom zeigen. Mit MRI-Scanning haben wir sicherlich eine hervorragende Möglichkeit, die Diagnose zu stellen. Die MRT-Untersuchung ermöglicht es uns auch zu beobachten, wie es Patienten geht. Wir können verfolgen, ob sie auf die Therapie ansprechen. Es war also ein großer Fortschritt.

Dick:

Wenden wir uns jetzt Dr. Hutton, einem Neurologen am Baylor College of Medicine, zu. Ich frage mich, ob Sie uns über vielversprechende neue Werkzeuge oder Tests auf dem Laufenden halten könnten, die uns helfen könnten, die unsichtbaren Anzeichen von MS früher oder deutlicher zu erkennen.

Dr. George J. Hutton:

Ja, danke, Dick. Ich denke, viele unserer Zuhörer sind wahrscheinlich in einer ähnlichen Situation, dass sie Schwierigkeiten gehabt haben, wenn sie den Diagnoseprozess durchlaufen haben. Es ist immer noch nicht eine sehr einfache Diagnose bei sehr vielen Patienten Die Wahrheit ist, dass es wirklich keinen einzigen perfekten Test für MS gibt. Es steht immer noch fest, dass das MRI das beste Werkzeug ist. Die MRT hat uns ein schönes anatomisches Bild gegeben und wie bereits erwähnt, sehen wir sehr oft Läsionen, die älter sind und vielleicht gar kein klinisches Korrelat haben. Es ist eine sehr häufige Situation für einen Patienten, mit einem ersten Anfall zu kommen und wir sehen eine Reihe von Läsionen. Es gibt jedoch auch andere Fälle, in denen wir Patienten sehen, die offensichtlich eine klinische Situation haben, die mit MS im Einklang steht und deren MRI dies nicht zeigen.

Es gibt einige andere Techniken, die uns in dieser Situation erlauben, früher zu sehen Läsionen, sogar - so genannte MR-Spektroskopie. Die Spektroskopie ermöglicht es uns, die metabolischen Aspekte dessen, was im Gehirn vor sich geht, zu betrachten. Insbesondere in Bereichen, in denen das Erscheinungsbild normal ist - der Begriff ist normal erscheinende weiße Substanz - können wir dort Bereiche der Anomalie definieren. [Medizinische Anmerkung des Herausgebers: Ein MRI liefert ein Bild. Es kann feststellen, ob ein Bereich des Gehirns abnormal aussieht, liefert jedoch keine Informationen darüber, wie dieser anomale Bereich funktioniert. Eine MRI-Spektroskopie kann jedoch unterscheiden, ob ein Bereich des Gehirns normal funktioniert oder nicht. Diese funktionierende Komponente der MRT-Spektroskopie ist mit "metabolischen Aspekten" gemeint. Manchmal kann ein Bereich abnormal funktionieren, bevor Veränderungen im MRT-Scan sichtbar werden, und das kann hilfreich sein, um eine Diagnose zu stellen.]

Es gibt einige interessante Bluttests für MS und ich denke viele unserer Zuhörer nur wahrscheinlich von einigen Dingen gehört und leider nicht zur Prime Time, wie wir sagen, aber es gibt einige Bluttests, die auf Myelin-Antigene schauen; das heißt, Aspekte einer Myelinmembran, die in Rückenmarksflüssigkeit oder im Blut von Patienten, die im Verdacht stehen, MS zu haben, nachgewiesen werden können.

Dick:

Ich weiß von allen Arbeiten, die im menschlichen Genom gemacht wurden Vermutlich gibt es Menschen, die sich mit Gentests beschäftigen.

Dr. Hutton:

Das ist eine schwierige Situation. Es wird keine reine genetische Krankheit sein. Wir wissen, dass es in Familien zu viel Variabilität gibt; es wird keine einfache Antwort sein. Es gibt bestimmte Bereiche des Genoms, die sich mit bestimmten Familien zu gruppieren scheinen. Ich denke jedoch nicht, dass wir jemals eine Situation sehen werden, in der Sie einen einfachen Bluttest wie bei der Huntington-Krankheit aussenden und nach einer bestimmten Anomalie suchen können. Es kann sein, dass wir innerhalb einer Familie einen bestimmten Marker verfolgen können.

Aber eine aufregende Art von Aspekt, der betrachtet wird, der mindestens die genetischen Eigenschaften berührt, ist die Idee, bestimmte Gene zu profilieren, die in einer bestimmten Person ausgedrückt werden. Und vielleicht eines Tages in der Lage sein, das Blut einer Person zu nehmen, es einem Genprofil zu unterziehen und uns zu sagen, welche Art von Krankheit diese Person hat. Nicht so sehr ist es Rückfall oder remittierend gegenüber sekundär-progressiv, aber ist das jemand, der besser auf Droge A oder Droge B reagieren wird. Ist das jemand, der eine aggressivere Therapie benötigt? Vielleicht erlauben wir uns, eine gewisse Prognose von diesem frühen Bluttest zu bekommen.

Dick:

Hier ist eine E-Mail-Frage von Sandra in Rexburg, Idaho: "Ist MS erblich? Und wenn ja, wer entwickelt eher die Krankheit, die Kinder eines MS-Patienten oder Geschwister? " Dr. Hutton?

Dr. Hutton:

Viele Leute studieren das und die direkte Antwort ist: Es wird kein direkt vererbbares Merkmal sein. Wir wissen, dass es keine dieser Krankheiten ist, bei denen, wenn die Mutter es hat, eine 50-prozentige Chance besteht, dass das Kind sie bekommen wird, wie es zum Beispiel bei der Huntington-Krankheit der Fall wäre. Und wir erwarten nicht, dass es ein einzelnes Gen geben wird, das wir finden.

Wenn man sich die Studien anschaut, die sich mit Familien beschäftigt haben, so ist die Häufigkeit - das heißt, wie viele Leute die Krankheit haben - Die Inzidenz bei Verwandten ersten Grades, einschließlich Kindern und Geschwistern, beträgt etwa 4 Prozent. Ich persönlich bin nicht vertraut mit dem Unterschied zwischen Kindern und Geschwistern in diesem Risiko, und Dr. Lacy kann sicherlich antworten, wenn Sie dort einen Einblick haben.

Dr. Lacy:

Nein, das stimmt.

Dr. Hutton:

Es ist ziemlich ähnlich, oder?

Dr. Lacy:

Ja.

Dr. Hutton:

Also bedeutet das, dass Familienmitglieder ein Risiko von 4 Prozent haben? Nicht genau. So funktioniert Inzidenz nicht. Aber es gibt sicherlich ein erhöhtes Risiko bei Familienmitgliedern von Menschen, die an dieser Krankheit leiden.

Machen wir etwas anderes in Bezug auf das Screening? Alles, was ich wirklich empfehle, ist, dass sich Familienmitglieder dieses Risikos bewusst sind und wenn sie ein relativ häufiges Sinnesymptom erfahren, um vielleicht mehr Aufmerksamkeit darauf zu lenken. Sie haben in einem Arm kribbeln, blasen Sie es nicht einfach weg. Bedenken Sie: "Hey, meine Schwester hat MS," und lassen Sie sich das von einem Arzt anschauen.

Dick: Haben Sie ein erhöhtes Bewusstsein.

Dr. Hutton:

Genau. Eines der Probleme besteht derzeit nicht nur in der Diagnose, sondern darin, eine Prognose zu stellen. Offensichtlich ist eine der ersten Fragen, die wir als Kliniker bekommen, "Doktor, wie soll ich tun?" Wir haben dafür keinen guten Marker bei dem einzelnen Patienten. Wir können über [es in Bezug auf] die Bevölkerung reden, [zum Beispiel] hier ist, wie Leute es tun. Aber für Sie, die in meinem Büro sitzen, kann ich Ihnen nicht verlässlich sagen, wie der Verlauf Ihrer Krankheit auf dieser MRT oder klinischen Faktoren basiert.

Dick:

Dr. Hutton, was sehen Sie als möglichen Zeitplan für den klinischen Einsatz einiger dieser neuen Tests?

Dr. Hutton:

Es gab eine Studie, in der die Verwendung eines Bluttests untersucht wurde, wiederum um nach Myelin-reaktiven Antikörpern zu suchen. Bei Menschen, die einen ersten Ausbruch hatten - ein klinisch isoliertes Syndrom, wie wir es nennen - im Grunde wissen Sie nicht wirklich, ob es zu MS wird und Menschen versuchen, Marker dafür zu finden, wann sie zu MS kommen werden. Und sie fanden heraus, dass, wenn Menschen diese speziellen Antikörper im Blut hatten, sie ein hohes Risiko hatten, schneller voranzukommen, weil der zweite Angriff früher passierte.

Darauf muss man hinweisen [Studie] ist das [ Probanden] sind Patienten, bei denen auch abnormale Hirn-MRI und anomale Spinalflüssigkeit festgestellt wurden. Wir wussten also bereits, dass sie ein hohes Risiko hatten, diesen zweiten Angriff zu entwickeln und weiter an MS zu erkranken. Was wir wirklich brauchen, ist ein Bluttest für die Leute, die klinisch denken, dass wir MS haben, aber ihre MRTs sind negativ und ihre Rückenmarksflüssigkeit ist negativ und Sie denken, sie haben MS, sie sind ziemlich sicher, dass sie MS haben, weil die Symptome passen, aber Sie einfach kann keine andere Unterstützung als die klinische Situation finden.

Dick:

Barbara aus Oceanside, Kalifornien hat geduldig am Telefon gewartet. Fahr mit deiner Frage fort, Barbara.

Barbara:

Hi, Ärzte. Ich bin seit geraumer Zeit klinisch mit MS diagnostiziert worden und habe viele MRTs gemacht, aber es treten keine Läsionen auf.

Dick:

Wie oft sehen Sie das, Dr. Lacy?

Dr. Lacy:

Darauf hat Dr. Hutton Bezug genommen. Wir sehen einige Patienten, die anscheinend die richtigen Symptome haben. Wir denken, sie haben MS, und doch zeigt der MRT-Scan das nicht. Manchmal sind sie Patienten, die keine Läsionen im Gehirn haben, aber sie haben sie im Rückenmark, wo es schwieriger ist, sie im MRT-Scan zu sehen. Und es wird ein schwieriges Thema, weil wir es nicht mögen, Patienten zu diesen lebenslangen Haupttherapien zu verpflichten, es sei denn, wir haben eine sichere Diagnose in der Hand. Deshalb sprechen einige der Tests, über die Dr. Hutton spricht, die MS auf eine andere Weise betrachten und uns helfen, die Diagnose zu stellen, in einem Fall wie dem Ihren wichtig. Dennoch haben wir noch einen Weg zu gehen.

Dick:

Sollte, sollte ein Patient weiter beobachtet werden?

Dr. Lacy:

Ja. Was wir normalerweise tun, ist, dass wenn wir denken, dass wir es mit MS zu tun haben, nach einem Intervall von sechs Monaten, wir diese MRT-Scans wiederholen werden, um zu sehen, ob wir dann die Läsion sehen können. Und das sind die Umstände, unter denen wir die Lumbalpunktion und andere Studien machen, um zu versuchen, die Diagnose weniger direkt zu stellen.

Dick:

Hier ist ein Telefonanruf. Es ist Laura aus Kansas City, Missouri. Laura, mach weiter.

Laura:

Vor anderthalb Jahren wurde bei mir MS diagnostiziert. Mein Neurologe sieht nicht wirklich die Notwendigkeit, beispielsweise eine regelmäßige MRT alle zwei Jahre zu machen, besonders wenn Sie keine Symptome zeigen, die ich nicht hatte. Was denkst du darüber? Denken Sie, dass ein Standard alle zwei Jahre gemacht werden sollte? Oder sollten Sie einfach warten, bis sich schwere körperliche Symptome einer MRT zeigen?

Dr. Lacy:

Laura, wirst du mit irgendeiner Medizin behandelt?

Laura:

Ja, Copaxone.

Dr. Lacy:

Es gibt keine einheitliche Vereinbarung zwischen Ärzten und Neurologen darüber, wie oft Sie einen Scan wiederholen sollten, sobald Sie sich in Behandlung befinden. Wenn Sie in Behandlung sind und es gut geht, haben die meisten von uns den Scan alle paar Jahre überprüft. Bei einem Patienten, der relativ stabil ist und wir nur die Auswirkungen der Mediation beobachten, tendieren die meisten von uns dazu, alle paar Jahre einen Scan durchzuführen. Und der Grund dafür ist, wie ich bereits erwähnt habe, dass es Läsionen geben kann, die kommen und gehen und trotzdem keinen klinischen Rückfall haben. Es gibt nur einen klinischen Rückfall für jeweils 10 bis 15 Läsionen oder 5 bis 10 Läsionen, die bei der MRT-Untersuchung auftreten. Der MRT-Scan ist eine viel sensitivere Art der Überwachung der Therapie und daher neigen wir dazu, ihn zur Überwachung der Therapie zu verwenden. Daher würde ich nicht zustimmen, dass es keinen Grund für den Scan gibt.

Dick:

Ich würde gerne davon hören beide unserer Ärzte über Behandlungsmöglichkeiten. Ich frage mich, Dr. Lacy, wenn wir uns an Sie wenden könnten, um unsere Diskussion darüber zu beginnen, wie MS-Behandlungen auf die sichtbaren und unsichtbaren Zeichen von Krankheiten abzielen.

Dr. Lacy:

Wir haben neuere Agenten, von denen ich denke, dass sie die meisten Leute kennen: Avonex, Betaseron, Rebif und Copaxone. Wenn wir Patienten mit diesen Medikamenten frühzeitig behandeln, tendieren sie dazu, es besser zu machen. Wenn wir Patienten mit ihrem ersten Rückfall oder ihren ersten Rückfällen bekommen, bevor die Krankheit eine Chance hatte, erheblichen Schaden anzurichten, und wir mit diesen Medikamenten behandeln, können wir manchmal die Krankheit dämpfen, so dass wir einen besseren Griff bekommen Behandlung.

Dick:

Und dann eher eine chronische Krankheit?

Dr. Lacy:

Richtig. Dann beschäftigen wir uns mit weniger Rückfällen und den kleineren Schwierigkeiten, die im Laufe der Zeit auftreten. Die ersten drei - Avonex, Betaseron und Rebif - sind sogenannte Interferone. Copaxone ist ein künstliches Protein oder Copolymer. Sie arbeiten ein bisschen anders. Sie alle arbeiten zu einem gewissen Grad entweder außerhalb oder innerhalb des Nervensystems, um die Immunzellpopulationen zu verändern. Diese Arzneimittel und insbesondere Interferone sind wirksam bei der Verringerung der Auswirkungen von multipler Sklerose und verringern den Grad der Entzündung. Sie können Läsionen stabilisieren [und] verhindern, dass mehr von ihnen im Laufe der Zeit auftritt, so dass die Belastung der Krankheit nicht in der gleichen Weise zunimmt wie früher.

Dick:

Es ist noch nicht [FDA] genehmigt, aber wie wäre es mit diesem Agenten namens Antegren?

Dr. Lacy:

Dick, das ist eine Medizin, die am Horizont ist. Es ist in dem, was jetzt als Phase-III-Test bezeichnet wird. Es funktioniert anders als die anderen Medikamente, da es dazu neigt, die Barriere zwischen dem Blut und dem Gehirn oder der sogenannten Blut-Hirn-Schranke zu überwinden. Es erlaubt nicht, dass die anormalen Immunzellen, die bei MS entstehen, ins Nervensystem gelangen und dort Schaden anrichten. Während die Interferone und Copaxone dazu neigen, die Immunzellen auf eine gute Weise zu verändern, wird angenommen, dass Antegren es diesen anormalen Immunzellen verbietet, in das Nervensystem zu gelangen. [Medizinische Anmerkung des Herausgebers: Antegren wird in klinischen Studien hinsichtlich der Wirksamkeit bei der Behandlung von MS und Sicherheit bei MS-Patienten untersucht.]

Dick:

Dr. Hutton, ich hätte gerne Ihre Meinung zum Stand der Forschung zu den vier verschiedenen pathologischen MS - Typen und dem Potenzial, in Zukunft Patienten typisieren zu können?

Dr. Hutton:

Ich will hier nur Verwirrung vermeiden. Es gibt vier pathologische [MS] -Subtypen, die von einigen Forschern identifiziert wurden, hauptsächlich in der [Mayo] -Klinik. Sie korrelieren nicht notwendigerweise mit den vier klinischen Subtypen. [Anmerkung des Herausgebers: Zu den vier klinischen Subtypen siehe Grundlagen der Krankheit.] Grundsätzlich gibt es einige Patienten, die aus verschiedenen Gründen zur Biopsie oder Autopsie gekommen sind, wenn sie einen Autounfall erlitten haben und an einer anderen Ursache gestorben sind und ihr Gehirn war gespendet.

Aus dem Blick auf verschiedene Exemplare - ich glaube, sie haben jetzt über 200 - konnten sie verschiedene Arten pathologisch identifizieren, vier verschiedene Arten [von MS], von denen einige eher ein Angriff zu sein scheinen an den Zellen, die Myelin bilden, und an einigen, die das Myelin selbst angreifen. Einige sind häufiger, einige sind weniger verbreitet. Was sie zu tun versuchen, ist zu sehen, ob es Verbindungen zwischen diesen pathologischen Subtypen und den klinischen Subtypen gibt.

Stimmt es also, dass primär progressive Patienten alle ein Muster haben? Warum uns das helfen würde, könnte man herausfinden, welche Medikamente für welchen Typ am sinnvollsten sind. Dies ist ein sehr großes Projekt, das von der nationalen MS-Gesellschaft fortgeführt und finanziert wird, und es ist sehr interessante Arbeit, aber offen gesagt, es hat noch einen Weg zu gehen.

Dick:

Warum würden Sie Dr. Hutton sagen? ist es wichtig, zwischen sichtbaren und unsichtbaren [Zeichen der MS] zu unterscheiden?

Dr. Hutton:

Wir müssen verstehen, dass selbst wenn die Krankheit ruhig erscheint, ein andauernder Entzündungsprozess stattfindet. Wir können dies durch MRT sehen; Wir können dies durch kognitive Ergebnisse sehen. Dies ist eine fortdauernde Krankheit, die behandelt werden muss.

Diese Diskussion ist normalerweise am schwierigsten zu Beginn der Behandlung, wenn sich die Patienten vielleicht bereits von ihrem Angriff erholt haben und Sie nur im Detail erklären müssen, warum Sie wirklich weitermachen müssen an diesem Medikament auch an Tagen, an denen Sie sich vielleicht gut fühlen.

Dick:

Eine E-Mail-Frage von Carolyn, die im oberen Sandusky, Ohio ist. Sie fragt: "Wie können wir Menschen, die an MS leiden, dazu bringen, dass sie verstehen, dass diese unsichtbaren Symptome uns zwar viel Schmerz und Leid bereiten, obwohl wir vielleicht in Ordnung sind?" Dr. Hutton?

Dr. Hutton:

Das ist tatsächlich ein sehr großes Problem, das Teil dessen ist, was ich schon früh in Bezug auf die Art von psychosozialen Aspekten angehen wollte. Es ist eine schwierige Sache. Ich selbst habe keine MS, und ich habe es nicht damit zu tun, aber offensichtlich sehe ich es bei meinen Patienten und es ist nicht nur ein Problem für die Freunde und die Familie, sondern auch für die Arbeitgeber. Das ist ein Teil des Problems.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich eine gute Antwort habe. Ich denke, Sie müssen versuchen, den Menschen so gut wie möglich zu erklären, dass dies eine Krankheit ist, die fortdauert und Probleme verursacht, die möglicherweise nicht offensichtlich sind. [Man sollte sagen,] "Bitte ertragen Sie mit mir und akzeptieren Sie die Tatsache, dass dies eine fortwährende Krankheit ist, die mir Probleme bereitet."

Es ist wichtig, wenn wir durch unsichtbare unsichtbare Zeichen und MRT-Befunde sprechen. Einige dieser Dinge sind nicht besonders ermutigend. Aber es ist wichtig zu verstehen, dass wir als Person, die an dieser Krankheit leidet, mit diesen aggressiven Therapien umgehen und warum wir fortwährend überwacht werden müssen.

Und denken Sie daran, dass dies eine aufregende Zeit bei MS ist. Es wird viel geforscht. Es ist nur für die letzten 10 Jahre gewesen, dass wir verfügbare Medikamente genehmigt haben und das Feld blüht gerade auf. Es gibt so viel Interesse an den Forschern, um mehr und mehr Studien in Gang zu bringen. Ich denke, dass auf diesem Gebiet gerade eine Menge Arbeit geleistet wird.

Dick:

Dr. Lacy, wir haben die psychosozialen Auswirkungen dieser Krankheit angesprochen, aber ist es ratsam für einige, die auf diese Weise schwer beeinträchtigt sind, außerhalb ihrer medizinischen Behandlungen eine Art Beratung zu haben?

Dr. Lacy:

Im Hinblick auf die kognitiven Probleme, die bei etwa 50 Prozent der Patienten mit MS auftreten, ist das ein großes Problem, dem wir bisher nicht viel Aufmerksamkeit geschenkt haben, aber in diesen Tagen viel sensibler sind . Neuropsychologische Tests helfen uns zu verstehen, in welchem ​​Ausmaß ein Patient an dieser kognitiven Dysfunktion leiden könnte. Es ist wirklich ein sehr bedeutendes Problem, weil kognitive Beeinträchtigung, das Problem mit dem Denken und dem Gedächtnis, ein Hauptgrund dafür ist, warum Patienten mit MS ihren Arbeitsplatz verlassen oder Schwierigkeiten haben, ihren Haushalt zu führen. Daher ist eine neuropsychologische Bewertung wichtig. Der Neuropsychologe hat auch Dinge, mit denen er Patienten bei der Bewältigung des Problems helfen kann. Leider scheinen die Medikamente, die zum Beispiel für die Alzheimer-Krankheit verwendet werden, bei MS nicht so gut zu funktionieren.

Dick:

Hier ist Nicole aus Princeton, New Jersey. Los, Nicole.

Nicole:

Ja, könnten Sie bitte einige der Probleme der Depression bei MS-Patienten ansprechen?

Dr. Lacy:

Ja, Depressionen sind sehr häufig. Mehr als 50 Prozent der Patienten mit MS bekommen irgendwann Probleme mit Depressionen. Es gibt oft Depression, wenn die Diagnose zuerst gestellt wird; Sie müssen sich nur der Tatsache stellen, dass Sie, wie Greg erwähnt hat, eine potenziell behindernde Krankheit haben, dass Sie plötzlich eine chronische Krankheit haben. Aber es ist nicht nur am Anfang, [Depression] passiert an verschiedenen Punkten entlang des Kurses. Glücklicherweise haben wir viele Möglichkeiten zu helfen. Es gibt psychologische Beratung, es gibt Familienberatung, und es gibt heutzutage sehr gute Medikamente gegen Depressionen. Also, es ist eines der häufigsten Probleme, denen wir begegnen. Es ist jedoch etwas, für das wir sehr wirksame Behandlungen haben.

Dick:

Greg, Sie erwähnten Stimmungsschwankungen. War die Depression ein Teil davon?

Greg:

Ich würde sagen, ich war nie wirklich deprimiert, außerhalb von anfänglich. Wenn ich einmal richtig müde werde, werde ich vielleicht noch düsterer. Oder meine Geduld ist ein bisschen weniger. Aber ich meine nichts Wichtiges. So hatte ich Glück. Depression war nicht etwas, mit dem ich mich zu befassen hatte.

Dick:

Hier ist eine andere Frage, diese von Linda in Menlo Park, Kalifornien. "Ich habe neulich in den Nachrichten gehört, dass die Einnahme von Vitamin D hilft, Schübe zu vermeiden. Wie wahr ist das und würde ich Ihnen empfehlen, Vitamin D einzunehmen?"

Dr. Lacy:

Das kommt von einer Studie in [der Zeitschrift] Neurology, die vor kurzem veröffentlicht wurde. [Anmerkung des Herausgebers: Die Studie erschien in der Januarausgabe 2004 von Neurology.] Es war wirklich eine große epidemiologische Studie, eine Studie der Krankenschwestern. Sie fanden heraus, dass eine kleine Anzahl von Krankenschwestern, die an dieser Langzeitstudie beteiligt waren, MS entwickelten, und sie betrachteten eine Anzahl von Dingen. Eines der Dinge, die sie fanden, war, dass Frauen, die keine MS entwickelten, Vitamin D-Präparate zu sich nahmen Das war eine dieser Kuriositäten, die aus einer großen epidemiologischen Studie stammen, die uns darüber nachdenkt, ob etwas wie Vitamin D oder Ergänzungen dieser Art eine positive oder schützende Wirkung haben könnten. Diese Studien bringen nur das Thema auf den Punkt. Sie zeigen wirklich nicht an, dass es wirklich eine Verbindung oder einen Nutzen von der Einnahme von Vitamin D gibt. Das müssen wir jetzt genauer betrachten.

Dick:

Etwas, was Patienten mit ihren Ärzten besprechen sollten?

Dr. Lacy:

Viele diskutieren darüber, weil wir seit Wochen Fragen dazu bekommen. Das erzähle ich meinen Patienten. Also, wenn Sie Fragen haben, sicher, sollten Sie Ihren Arzt fragen.Letzte Aktualisierung: 29.01.2004

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