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none - 2018

Ihre MS-Schuld loslassen

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Sie werden vielleicht nicht einmal merken, wie oft Sie sich wegen Multipler Sklerose schuldig fühlen - wenn Sie an ihre Auswirkungen denken Ihre Familie, Partner oder Ehepartner, wenn Sie um Hilfe bitten müssen oder wenn Sie einfach zu müde sind, um an Aktivitäten teilzunehmen.

Hören Sie zu, wie unsere fachkundigen Gäste die vielen Gründe diskutieren, warum Menschen mit MS sich schuldig fühlen, Wege vorschlagen negative Denkmuster zu ändern und zu erklären, warum dies für Ihre Gesundheit wichtig ist. Wir werden die besondere Herausforderung erforschen, gesund zu sein, aber körperlich eingeschränkt zu sein, die Frustration zu empfinden, als würden wir Familienmitglieder, Partner und Freunde enttäuschen und Wege finden, sich mit anderen zu verbinden, damit Sie diese Gefühle nicht für sich behalten

Wie immer beantwortet unser erfahrener Gast Fragen aus dem Publikum.

Ansager:

Willkommen zu diesem HealthTalk-Webcast. Bevor wir beginnen, erinnern wir Sie daran, dass die in diesem Webcast geäußerten Meinungen ausschließlich die Ansichten unserer Gäste sind. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unseren Sponsoren oder anderen externen Organisationen. Und wie immer, konsultieren Sie bitte Ihren eigenen Arzt für den für Sie am besten geeigneten medizinischen Rat.

Jetzt ist Ihr Gastgeber.

Trevis Gleason:

Hallo und willkommen zu diesem HealthTalk Multiple Sklerose Webcast. Ich bin dein Gastgeber, Trevis Gleason. Der Anstoß für dieses Programm war ein Ereignis, das ich vor ein paar Monaten in meinem Life with MS Blog hier bei HealthTalk aufgenommen habe. Ich war bei einer Veranstaltung der National MS Society, und ich sah einen alten Freund, der ebenfalls mit MS lebt, und ich hatte diesen Freund seit mehreren Monaten nicht mehr gesehen. Und sein MS war von einem Gehstock bis zu einem Roller vorgedrungen, auf dessen Rückseite Armkrücken standen, während ich andererseits das gleiche Ereignis ohne meinen Stock besuchte. Und als ich von unserem Gespräch wegging, fühlte ich eine Welle von etwas, das ich vorher wirklich nicht hatte. Es war eine Welle der Schuld. Später wurde mir klar, dass es eine Überlebendschuld war, dass ich mit meiner MS gut zurechtkam und doch mein Freund nicht.

Bei diesem Gefühl und Gesprächen mit anderen in unserer MS-Gemeinschaft entdeckte ich, dass es viele Arten gibt von diesen Schuldigkeiten, die wir erfahren, und ich habe auch verstanden, dass unsere Fürsorgepartner sehr ähnliche Gefühle bekämpfen können. Deshalb haben wir bei HealthTalk entschieden, dass wir eine Stunde mit sehr qualifizierten Experten verbringen werden, die genau über dieses Thema sprechen. Unsere Gäste haben heute jeden einen interessanten Blickwinkel zu diesem Thema.

Dr. Michelle Toshima ist praktizierende Rehabilitationspsychologin und Forscherin am MS Center im Evergreen Medical Center in Kirkland, Washington. Willkommen zurück zu HealthTalk, Dr. Toshima.

Dr. Michelle Toshima:

Danke, Trevis, für die Einführung, und es ist mir eine Freude, hier zu sein.

Trevis:

Nun, und ich nehme an, dass Dr. Toshima für unser Publikum eine Frage der vollständigen Offenlegung ist mein Reha-Psychologe. Wir haben einige dieser Probleme in der Vergangenheit zusammen mit einigen anderen Themen durchgearbeitet, und ich muss sagen, dass ich nicht an einen anderen Arzt denken konnte, den ich heute lieber im Panel hätte. Also, danke, Doktor.

Und außerdem steht Steven Mintz, und Steven ist ein Ökonomen - Junge, das ist heute ein hartes Wort - Ökonom am US-Energieministerium in Washington DC, und er ist auch ein Person, die mit MS lebt. Willkommen bei HealthTalk, Steven Mintz.

Steven Mintz:

Es ist mir eine Freude, hier zu sein.

Trevis:

Und auch auf der Linie ist Steven's Frau Suzanne, und Suzanne Mintz ist nicht nur Steven's Frau, Sie ist seine primäre Bezugsperson. Ihre Erfahrungen mit der Tages- und Tagespflege einer chronisch erkrankten Person haben sie zu der Schlussfolgerung geführt, dass Krankheit und Behinderung sowohl den pflegenden als auch den pflegebedürftigen Menschen betreffen. Und 1993 gründete Suzanne den National Family Caregivers Association, und sie hat auch ein sehr informatives und, wie ich finde, ein hilfreiches Buch geschrieben mit dem Titel: "Ein Familienbetreuer spricht: Es muss nicht so schwer sein". Suzanne Mintz, willkommen bei HealthTalk.

Suzanne Mintz:

Danke, dass du mich hast.

Trevis:

Es ist mir ein Vergnügen. Und ich muss sagen, ich bin etwas eingeschüchtert. Ich habe gehört, dass du zuerst von Terry Gross bei "Fresh Air" interviewt wurdest und ich war wie "woohoo".

Also, Dr. Toshima, wir werden mit dir anfangen. Ich habe in unserer Einleitung erwähnt, dass es viele verschiedene Arten von Schuld oder zumindest viele Gründe gibt, warum eine Person, die mit MS lebt, dieses Schuldgefühl empfindet. Könntest du einige der Wege aufzeigen, wie Schuldgefühle in ein Leben mit Multipler Sklerose gelangen?

Dr. Toshima:

Das ist eine sehr gute Frage, Trevis. Es gibt viele Arten von Schuld oder zumindest viele Gründe, warum eine Person, die mit MS lebt, das Gefühl der Schuld erfahren könnte. Über die Jahre habe ich viele, viele Gründe gehört, warum Menschen, die mit MS leben, sich schuldig fühlen, zu viele, um wirklich in einer einstündigen Show zu berichten, was mir sagt, dass Schuldgefühle ein großes Problem sind. Einige der häufigsten Gründe, die ich höre, sind: "Ich fühle mich schuldig, dass ich nicht mehr tun kann, was ich früher getan habe. Ich fühle mich schuldig, dass ich nicht mehr in der Lage bin, einen finanziellen Beitrag für den Haushalt zu leisten, wie ich es früher getan habe. Ich fühle mich schuldig, wenn ich zu Einladungen, Aktivitäten oder Veranstaltungen ablehnen oder "Nein" sagen muss. Ich fühle mich schuldig, dass ich meine Pläne oder Verpflichtungen, die ich vorher vereinbart hatte, annullieren muss. Ich fühle mich schuldig, um Hilfe bitten zu müssen. Ich fühle mich schuldig, dass ich anderen eine Last bin. Ich fühle mich schuldig, dass ich nie Lust auf sexuelle Intimität habe. "Und von Eltern, die mit MS leben, höre ich oft:" Ich fühle mich schuldig, dass ich mit meinem Kind nicht so spielen kann, wie ich es möchte. " nur die Spitze des Eisbergs, Trevis, aber es gibt so viele Wege, auf denen die Schuld ihren Weg in das Leben eines Menschen findet, der mit MS lebt.

Trevis:

Und es ist witzig, wenn wir es zum ersten Mal veröffentlichen Englisch: www.mjfriendship.de/en/index.php?op...20&Itemid=32 Da wir über ein Programm zum Thema Schuld und MS nachgedacht haben, sagten viele Leute, die mit MS leben: "Nun, nein, ich fühle mich nicht wirklich schuldig." Und dann begannen sie darüber nachzudenken, und Sie haben realisiert, wie sich das auf sie auswirkt. Und ich erwarte, dass auch viele pflegende Angehörige der Familie in das Programm hineinhören, zumindest hoffe ich, und wo passt Schuld für sie?

Dr. Toshima:

Nun, ich denke, Sie haben recht, wenn Sie sagen, dass die Schuld sowohl die Person, die mit MS lebt, als auch die Bezugsperson oder das Familienmitglied oder den Partner betrifft. Einige der häufigsten Gründe, die ich von dem Familienmitglied oder Partner oder einem Ehepartner höre, sind oft Schuldgefühle, dass sie gut in der Lage sind, das Leben voll zu genießen, während ihr Partner oder Familienmitglied ihren täglichen Einschränkungen und Schwierigkeiten mit MS gegenübersteht , ähnlich der Erfahrung, die Sie hatten, als Sie sich mit Ihrem Freund auf der Konferenz getroffen haben. Eine andere häufige Sache, die ich höre, ist: "Ich fühle mich schuldig, dass ich nichts tun kann, um der Krankheit zu helfen oder sie zu stoppen." Eine andere Antwort könnte lauten: "Ich fühle mich schuldig, dass ich manchmal verärgert oder verärgert darüber bin MS hat unser Leben und unsere Pläne für die Zukunft verändert. "Das sind oft Dinge, die ich von einem Familienmitglied oder einem Partner hören kann.

Trevis:

Und ich möchte unbedingt zu diesem Teil kommen die Zukunft, weil das für mich persönlich eine große Sache ist, aber bevor ich das tue, Steven Mintz, wie hat Dr. Toshima vielleicht einige Ihrer Gefühle beschrieben? Ich weiß, dass du jetzt seit über drei Jahrzehnten mit MS zusammenlebst, und wir alle durchlaufen verschiedene Ebenen von Akzeptanz und Gefühlen, etc. Gibt es etwas, das du vielleicht auf ihre Liste setzen oder mehr über sie erzählen möchtest?

Steven :

Nun, ich denke, sie hat alle diese Emotionen, all diese Gefühle, all diese Gedanken, die dir durch den Kopf gehen, mitbekommen, dass natürlich vor allem MS eine Krankheit junger Erwachsener ist. Und wenn du im Leben beginnst und versuchst, dich zu etablieren, und dann wirst du von MS betroffen und wenn es voranschreitet, schnell oder langsam, gefährdet es definitiv deine Zukunft. Und all diese Dinge, gerade wenn du denkst, dass du in der Welt aufsteigst, findest du geerdet, und all diese Gedanken, die Dr. Toshima erwähnt hat, haben dich getroffen.

Trevis:

Und sie haben dich hart getroffen.

Steven:

Wie ein nasser Lappen.

Trevis:

Nun, jetzt, Suzanne Mintz, als Betreuerin hast du viel durchgemacht , wirklich genug, um eine nationale Organisation für Leute wie dich zu gründen. Und vielleicht ist es nicht immer Schuldgefühle, aber was für ein anderes normales, aber wirklich tiefes Inneres ist schwer zu bewältigen mit Gefühlen, die Sie in den letzten drei Jahrzehnten erfahren haben, dass Sie ein Teil von Steven's MS waren oder Steven's MS ein Teil von Ihnen war Leben und Ihre Paarung?

Suzanne:

Nun, es gibt viele dieser dunkleren Emotionen. Es gibt Frustration. Da ist Angst. Da ist Ärger. Da ist Traurigkeit. Da ist Verzweiflung. Es gibt Einsamkeit. Aber ich möchte nicht, dass die Leute denken, dass es nur die negativen Emotionen sind. Das sind diejenigen, vor denen die Leute Angst haben zuzugeben, weil sie denken, dass sie eine schlechte Person sind, aber ich kann Ihnen sagen, dass es Millionen von Familienangehörigen gibt, die dieselben dunklen Gedanken und Gefühle wie die Menschen hier auf der Linie denken und fühlen . Auf der Oberseite ist Liebe. Es gibt Respekt. Es gibt Dankbarkeit, Glück, Mitgefühl. Es hängt davon ab, ob Sie in einem Glas einen halben Tag oder einen Glashalb leeren Tag haben.

Trevis:

Und ich schätze es sehr, dass Sie das sagen, weil viele Leute sich selbst als Glas-Hälfte betrachten -Full oder Glas-halb-leere Leute. Aber indem ich behaupte, dass es wirklich eine alltägliche Sache ist, denke ich, dass das den Leuten eine Chance gibt, sich diesen dunklen Tag zu erlauben, diesen halb leeren Tag zu haben, weil sie wissen, dass morgen ein Glas halb ganzer Tag sein kann.

Nun, Dr. Toshima, es wird oft gesagt, dass wir diejenigen verletzen, die uns am nächsten sind. Ich weiß, dass ich das getan habe und auf diese Weise verletzt worden bin. Eines der größten Probleme für Paare, die mit MS leben, ist eine Art Blutung der Grenze zwischen Partner-Liebhaber-Ehepartner und Patientenbetreuer. Und wie sehen Sie, dass dies bei einigen Ihrer Patienten funktioniert oder nicht funktioniert? Und ich denke, es wäre eine gute Idee, sowohl die guten als auch die schlechten Erfahrungen in Ihrer Antwort darzustellen.

Dr. Toshima:

Nun, ich denke, eines der Dinge, die man beachten sollte ist, dass wenn ein Familienmitglied an einer chronischen Krankheit wie MS erkrankt, es zwangsläufig die ganze Familie betrifft. Und wenn die Behinderung zunimmt, gibt es eine Verschiebung der Rollen, die oft stattfindet und nicht durch die Wahl. Und oft kommen die Rollenwechsel ohne viel Diskussion zustande, und ich denke, darin liegt das Problem. Es ist sowohl die Person mit MS als auch deren Partner oder Familienmitglieder, die viele Gefühle über die Rollenänderungen haben, und manchmal sind diese Gefühle nicht alle positiv, und wenn diese Gefühle nicht direkt und ehrlich miteinander ausgedrückt werden, dann unvermeidlich Ich werde denken, dass sie später oft in einem beschämenden, wütenden oder verärgerten Ton rauskommen.

Es sind also diese Partnerschaften, in denen sie nicht darüber reden, diese Klamotten halten und versuchen, das Beste daraus zu machen oft am Ende die raue Wasser auf dem Weg treffen. Das ist der Punkt, an dem ich den großen Unterschied sehe, wie kommunizieren sie über die Rollenwechsel, und sind sie bereit, auf den Teller zu steigen und den im Raum sitzenden Elefanten anzusprechen.

Also zwei Beispiele Was ich habe, ist beispielsweise der Ehemann, der daran gewöhnt ist, der Hauptverdiener in der Familie zu sein, und aufgrund der MS nicht mehr arbeiten kann. Jetzt gerät sein Selbstwertgefühl auf den Tiefpunkt, da er sich privat mit diesen Schuldgefühlen und Unzulänglichkeiten auseinandersetzt. Er ist wahrscheinlich zu Hause. Er ist isoliert von seinem sozialen Netzwerk, seinen Arbeitskollegen. Er fühlt sich erschöpft die ganze Zeit versucht, mit der MS und den Symptomen fertig zu werden. Nehmen wir an, seine Frau, die in Teilzeit gearbeitet hat, arbeitet jetzt Vollzeit und privat besorgt darüber, ob sie eine neue Arbeit bekommen kann, die mehr zahlt und sich Sorgen macht, ob ihr Ehemann sich ohne Hilfe zu Hause um seine Bedürfnisse kümmern kann. Und beide haben starke Gefühle über diese Veränderungen, aber beide haben sich nicht wirklich wohl dabei gefühlt, sie zu erwähnen und darüber zu reden.

Mit der Zeit könnte sich die Frau mehr und mehr ärgern, dass sie viele Stunden arbeitet und dann nach Hause rennt, um sich um die Bedürfnisse ihrer Familie zu kümmern, kochen, putzen, einkaufen und so weiter. Schließlich erreicht sie ihr Limit und sagt etwas wie: "Ich weiß, es ist nicht deine Schuld, dass du MS hast, aber ich bin so müde, wenn ich von der Arbeit nach Hause komme. Und wenn ich nach Hause komme, macht es mich so wütend, dass du dich nicht anstrengst, Wäsche zu waschen oder das Haus aufzurichten oder mit dem Abendessen anzufangen. Interessierst du dich nicht für mich? Ich kann nicht viel mehr davon nehmen. "Und ich bin sicher, dass Suzanne und Steven das von anderen Paaren gehört haben, wenn sie es nicht irgendwann selbst ausdrücken.

Sie können sich also vorstellen, wie sich der Ehemann fühlt. Er fühlt sich wahrscheinlich verletzt, wütend, schuldig, missverstanden, nicht unterstützt. Die Frau, obwohl sie ihre Gefühle ausdrückt, fühlt sich wahrscheinlich nicht besser, weil sie dies auf diese Weise getan hat, und am schlimmsten führt dieser Prozess wirklich nicht zu einem Lösungsaufbau. Also wieder ist das nur ein Szenario, aber es wird immer wieder in vielen Häusern gespielt. Nochmals, die Partnerschaften, in denen Sie Ihre Gefühle und Gedanken über die Rolle äußern, ändern sich früh im Prozess, Sie neigen dazu, zumindest einen etwas glatteren Übergang zu schaffen.

Wenn wir also dieses Beispiel nur dieses Mal das Paar betrachten erkennt, dass ein Rollenwechsel stattfindet und sie sich setzen und darüber reden. Die Frau könnte zum Beispiel sagen: "Ich weiß, dass es schwer für dich sein muss, nicht jeden Tag zur Arbeit zu gehen. Das war dein Leben, und du bist so stolz auf deinen Job. "Der Ehemann könnte antworten, indem er sagte:" Du hast Recht, und ich fühle mich schuldig, dass du viele Stunden arbeiten musst, und ich kann nicht dazu beitragen mehr. "Und die Frau könnte zurückkommen und sagen:" Nun, du wirst vielleicht nicht mehr in der Art und Weise beitragen können, wie du es früher getan hast, aber es könnte andere Dinge geben, die du tun kannst, um uns zu helfen. "Und er könnte sagen: "Wie was?" Und die Frau könnte zurückkommen und sagen: "Nun, es wäre wirklich hilfreich für mich, wenn du nur eine einzige Aufgabe aussuchen könntest und mir dabei hilfst." Und er könnte sagen: "Nun, was wäre die hilfreichste Sache, die ich tun könnte?" Und die Diskussion geht von dort weiter.

Und wieder in dieser Situation sind die Probleme die gleichen, die Rollenwechsel sind die gleichen, aber sie Ich habe mir die Zeit genommen, mich hinzusetzen und darüber zu sprechen, und dann können sie Lösungen aushandeln, mit denen sie beide leben können. Es ist eine lange Antwort. Es tut mir leid, aber es ist eine Art Illustration.

Trevis:

Nein, nein. Das ist gut. Ohne die Arbeit, die darin steckt, zu verringern, ist es die Unze der Vorbeugung, die besser ist als ein Pfund Heilung.

Dr. Toshima:

Absolut.

Trevis:

Aber es ist eine Menge Arbeit, und leider können Menschen, die im Moment der MS leben, manchmal nicht über diesen Moment hinaus sehen, und das ist es auch Sie beginnen diese Diskussionen? Und wir werden auch dazu kommen.

Ich möchte jedoch zu Steven übergehen, und Steven, du hast gesagt, und ich zitiere, du sagtest, dass du, "warst eine Privatperson, und jetzt kennt jeder das Intime Details meines Lebens. "Und ich bin mir sicher, dass es für dich nicht leicht war, vorbeizukommen, und du und Suzanne haben deine Höhen und Tiefen, wie jedes Paar, aber deine sind jetzt irgendwie, nun ja, sie sind da draußen für jeden zu sehen.

Steven:

Willkommen bei ...

Trevis:

... na, was hoffst du, dass Leute aus deinen jetzt öffentlichen Erfahrungen lernen können?

Steven:

Der öffentliche Teil der Dinge, die da draußen über mich sind, ich denke, dass es für die meisten Menschen mit behindernden Krankheiten und der Art von Beziehungen, die man entweder mit einem Partner oder einem Ehepartner oder nur einem guten Freund hat, aufschlussreich ist. Und ich möchte, dass die Leute verstehen, dass es nicht einfach ist, dies selbst zu durchleben. Und wenn Sie das Glück haben, einen Ehepartner zu haben, mit dem Sie Ihr Leben auf Augenhöhe teilen können, wäre das optimal. Das wäre großartig. Aber die wichtige Sache, die ich denke, ist einfach in der Lage zu sein, sich zu Leuten auszudrücken, die dir nah sind und nicht Leute zu fühlen, die wegschrecken, obwohl einige, nur um offen und ehrlich mit Leuten zu sein. Und jetzt, da meine Lebensgeschichte irgendwie da draußen ist, lass einfach die Leute verstehen, dass "ich einer von Millionen bin und einige von dem, was ich vielleicht erlebt habe, fast sicher andere erlebt haben oder erleben", und du kannst wirklich kommen auf der anderen Seite ziemlich gut.

Trevis:

Und ich nehme an, es wäre nur fair, Ihnen diese Frage auch beantworten zu lassen, Suzanne. Was würden Sie hoffen, dass Leute von Ihren veröffentlichten Erfahrungen lernen würden?

Suzanne:

Ich würde hoffen, dass sie lernen würden, dass sie nicht alleine sind. Es ist erstaunlich, wie viele Familienbetreuer denken, dass sie die einzigen sind, die fühlen und fühlen, was sie fühlen. Ich denke, das ist ein absoluter Schlüssel, dass sie verstehen, dass sie nicht alleine sind. Aber ich denke auch, dass es für die Menschen wichtig ist zu verstehen, wie der Untertitel des Buches sagt: "Es muss nicht so schwer sein." Und im Laufe der Jahre habe ich eine Philosophie entwickelt, um mit Steven's MS zu leben im Grunde werden sie zur Philosophie der National Family Caregivers Association, und im Grunde gibt es vier Botschaften, die meiner Meinung nach wichtig sind, damit Familienangehörige etwas lernen können. Und das ist, an dich selbst zu glauben, deine Gesundheit zu schützen, nach Hilfe zu suchen und für deine Rechte einzutreten, und das hoffe ich zu erfahren.

Trevis:

Alles klar. Jetzt haben wir uns sehr auf die Probleme konzentriert, die Paare im Umgang mit MS und den damit verbundenen Emotionen haben können. Lasst uns ein bisschen weiter in den Rest der Familie gehen. Dr. Toshima, einige unserer Zuhörer haben sich mit Fragen zu den Schuldproblemen in dem beschäftigt, was sie nicht mehr mit und für ihre Kinder tun können, und werden Sie vielleicht darüber reden, wie MS und diese Emotion eine ganze Familiendynamik beeinflussen können, und vor allem, wie es sich auf die Erziehung auswirkt?

Dr. Toshima:

Das ist eine sehr gute Frage, und unweigerlich sind wieder Kinder Teil der Familie, und das wird sie auch beeinflussen. Und die meisten der durch die MS verursachten Veränderungen werden als Verluste der Kinder angesehen. MS bedeutet vielleicht weniger Einkommen und mehr Arztrechnungen, was weniger Geld für Spielzeug, Kleidung, Ausflüge, College, solche Dinge bedeutet. MS könnte bedeuten, dass du mit deinen Kindern nicht mehr aktiv am Sport teilnehmen kannst, wie zum Beispiel beim Baseballspielen oder beim Skilaufen oder sogar mit ihnen auf dem Boden herumzulaufen und herumzurollen. Und MS könnte bedeuten, dass Ihre Kinder möglicherweise mehr Verantwortung im Haushalt übernehmen müssen, was für sie weniger Zeit bedeutet, mit Freunden zu spielen oder fernzusehen oder Computerspiele oder was auch immer zu spielen. So werden einige Kinder diese Veränderungen gut bewältigen und akzeptieren und unterstützen, und andere werden offensichtlich eine schwierigere Zeit haben und am Ende einige sehr verletzende Dinge sagen, wenn sie versuchen, durch ihre eigene Trauer und ihre eigenen Anpassungen zu arbeiten.

Und ich habe Eltern kommen und sagen: "Mein Kind sagt mir, dass sie mich hassen, und sie beschuldigen mich, nicht krank zu sein, und du willst einfach nicht mit mir spielen." Oder sie hören Kommentare wie: " Ihre MS hat alles ruiniert ", und das ist für jeden Elternteil schwierig zu hören, geschweige denn zu wissen, dass Sie nichts getan haben, um die Situation zu verursachen, aber es verursacht offensichtlich eine Menge Unruhe in der Familie. Wenn Sie also Ihr Leben so normal wie möglich gestalten, werden Ihre Kinder leichter in der Lage sein, sich an Ihre MS anzupassen.

Und was bedeutet das? Nun, Kinder, denke ich, sind wirklich auf Routinen angewiesen, also müssen Sie vielleicht darüber nachdenken, wie Sie neue Routinen einrichten, um die alten zu ersetzen, die sich geändert haben. MS kann Familienaktivitäten wegnehmen, aber neue Aktivitäten entdecken, die Sie noch gemeinsam tun können. Und eine der besten Möglichkeiten, Ihren Kindern zu helfen, ist, dass Sie lernen, sich auf das Leben mit MS einzustellen. Wenn deine Kinder sehen, dass du Veränderungen und Enttäuschungen akzeptierst, werden sie wahrscheinlich auch dazu in der Lage sein.

Und wieder, wie wir in der anderen Frage gesprochen haben, ist es wichtig, mit deinen Kindern zu kommunizieren und zu reden über deine Krankheit. So sehr du sie schützen oder schützen willst, zu der Zeit, denke ich, dass die meisten Kinder ungefähr im Alter von 3 oder 4 sind, werden sie beginnen, Fragen zu stellen, wenn sie spüren, dass etwas an ihrer Mutter oder ihrem Vater anders ist. Sie können fragen: "Warum unterscheidet sich Mommy von der Mama meines Freundes? Oder wie kommt Daddy so oft schlafen? Oder warum benutzt Mama einen Motorroller? "Und wieder werden Sie Ihre Antworten auf die Fragen je nach Alter des Kindes anpassen wollen. Und Kinder unter 8 Jahren sollten mit einfachen Antworten versorgt werden: "Mama benutzt den Roller, weil die Muskeln in ihren Beinen nicht richtig funktionieren."

Und wieder sind einige der häufigsten Fragen, die Sie von jüngeren Kindern hören können: "Was wird MS Ihnen antun? Tut es weh? Kann ich es fangen? Kannst du noch arbeiten? Wer bringt mich in den Park? Und wirst du sterben? "Das sind wirklich häufige Fragen, daher denke ich, dass du als Eltern bereit sein willst zu wissen, dass sie nicht unangemessen sind. Das sind nur natürliche Fragen, die Kinder haben könnten.

Und die Fragen von älteren Kindern könnten detaillierter sein und oft schwerer zu beantworten sein. Sie können Dinge sagen wie: "Woher weiß Ihr Arzt sicher, dass Sie MS haben? Welche Art von Tests hat der Arzt gemacht? Ist es erblich? Wie viel schlimmer wird es werden? Wirst du mir helfen können, für die Schule zu bezahlen? "Ich meine, dies sind nur wirklich häufige Fragen.

Und es ist nicht ungewöhnlich, dass die Fragen der jüngeren Kinder vielleicht etwas egoistisch sind. Sie sind am meisten daran interessiert, wie es sie beeinflussen wird. Und während kleine Kinder neugierig auf die MS sind, mögen Teenager eher unnahbar und distanziert von Diskussionen darüber sein, weil sie wirklich besorgt sind und viele Fragen haben, aber sie sind wahrscheinlich mehr besorgt darüber, wie sich das auf ihre Peer-Group-Interaktion auswirkt. Wenn ein Elternteil mit MS sie wirklich von ihren Freunden unterscheidet, seien Sie also nicht entmutigt, wenn Ihr Teenager das Thema Ihrer Krankheit vermeidet. Aber ich denke, es ist wichtig, Informationen in einer sachlichen, nicht bedrohlichen Art und Weise bereitzustellen, ohne eine Menge Rückmeldung oder Reaktion als Gegenleistung zu erwarten.

Also denke ich wieder, ja, es betrifft die Kinder. Sie werden viele Fragen haben, und Sie werden wieder versuchen wollen, eine Familienroutine so normal wie möglich wiederherzustellen. Und wenn sie sehen, dass Sie sich wieder an die Enttäuschungen und die Veränderungen anpassen, werden sie viel besser darin sein, das Gleiche zu tun.

Trevis:

Steven, als Mann, der mit MS selbst und als Anführer lebt von einer Selbsthilfegruppe mit anderen Männern, die mit MS leben, finde ich, dass wir ziemlich lange warten, bevor wir uns eingestehen, dass wir wirklich Hilfe brauchen. Und dann, nachdem wir zu dieser Erkenntnis gekommen sind, haben wir eine Menge Leute vertrieben, die wirklich helfen wollen. An welchem ​​Punkt hattest du dieses Herz mit dir und sagst: "Weißt du was, Steven, du brauchst Hilfe?"

Steven:

Ja. Das hat ziemlich lange gedauert. Ich brauchte mehrere Jahre, und es war schwierig, mir selbst über mich selbst zu sagen, ganz zu schweigen von jedem anderen, und offen und ehrlich zu diskutieren, was ich brauchte, wenn ich Hilfe brauchte. Selbst mit Suzanne war es sehr schwer für mich.

An welchem ​​Punkt hatte ich eigentlich ein Herz-zu-Herz? Ich denke das erste Mal, und diese Art von bringt zurück zu dem, worüber wir im letzten Abschnitt gesprochen haben, ist, dass ich meiner Tochter erzählen musste, die, oh, ich denke fast Mittelschule. Und bis zu diesem Zeitpunkt wusste sie nichts über mich und meine MS. Und als es offensichtlich wurde, musste ich mich hinsetzen und mit ihr reden, und da wurde mir klar, dass ich wirklich, wirklich mit ihr sprechen musste, mit vielen anderen Menschen. Und dann, als ich es meinen Eltern erzählte und anfing, mehr und mehr Leute in die Diskussion darüber zu bringen, was mit mir los war, wie ich sagte, es dauerte einige Jahre, und es war wahrscheinlich das Beste, was ich je getan habe in der Lage, sich anderen Menschen zu öffnen und sie wissen zu lassen, dass ich manchmal Hilfe und vielleicht viel Hilfe brauchte. Es dauerte eine lange Zeit. Und ich kann den Moment nicht genau bestimmen, aber ich glaube, der erste war die Diskussion mit meiner Tochter, als sie noch ein Kind war.

Trevis:

Und, Suzanne, kannst du vielleicht mit dem sprechen, wie es ist, wenn die Person Du liebst endlich, gib zu, dass er Hilfe braucht, deine Hilfe?

Suzanne:

Solch eine Erleichterung. Es ist eine absolute Erleichterung, denn das größere Problem ist die ganze Zeit davor. Und Steven sagt, es hat ein paar Jahre gedauert. Für mich fühlte es sich an, als würde es Jahrhunderte dauern. Und es ist keine einmalige Sache, denn wenn sie zugeben, dass sie mit einer Sache Hilfe brauchen, aber dann, wenn die Krankheit fortschreitet oder neue Umstände entstehen, müssen Sie die ganze Befragung noch einmal durchgehen. Dies ist ein fortlaufender Prozess. Und mit Steven und mir war dieses ganze Thema eines der Dinge, die zu unserer Trennung führten, weil wir beide die Situation auf so radikal unterschiedliche Weise sahen und nicht in der Lage waren, die Situation aus der Sicht des jeweils anderen zu sehen. Und als wir das endlich getan haben, haben wir einen Mechanismus entwickelt, um darüber zu kommunizieren und die Unterschiede in unseren Standpunkten zu lösen. Wenn die Aufnahme kommt, ist das eine Erleichterung, denn dann können Sie herausfinden, wie Sie die benötigte Hilfe bekommen. Aber es ist die ganze Leugnung, die das größere Problem ist.

Trevis:

Und ich denke, das ist ein wichtiger Punkt, und ich werde das an Sie richten, Dr. Toshima. Loslassen und um Hilfe bitten ist eine echte Herausforderung für viele von uns, die mit MS und einer chronischen Krankheit leben, und es fällt uns schwer, unseren Freunden zu sagen, dass wir nicht rauskommen und spielen können. Wir kämpfen darum, Hilfe von denen von uns zu verlangen, die Suzanne am nächsten sind, die verzweifelt helfen wollen, und wir fühlen uns schuldig, wenn unsere Partner nichts für sich tun, weil sie uns nicht helfen oder weil sie uns helfen. Ich denke, dass die Korrektur all dies mit einer ersten Konversation und einer sehr schwierigen Konversation beginnen muss, und viele von uns wissen nicht, wie sie mit dieser Diskussion beginnen sollen. Können Sie mir einen Rat geben, wie ich sagen kann: "Okay, ich verstehe. Ich brauche Hilfe. "

Dr. Toshima:

Okay. Sehr gute Frage. Steven und Suzanne gaben einige Einblicke. Wenn ich eine Patientin mit MS frage, warum sie zögert, um Hilfe zu bitten, höre ich neben Verleugnung am häufigsten, dass sie nicht bereit sind zu helfen, Schuld. "Ich fühle mich schuldig. Jeder ist mit seinen eigenen Leben und Problemen beschäftigt, und ich möchte sie nicht mit meinen belasten. "Kennen Sie das? Wahrscheinlich. Du musst also mit Hilfe um Hilfe bitten. Und eine der Möglichkeiten, über diesen Buckel hinwegzukommen, ist, dass ich sie oft frage: "Wenn die Rollen umgekehrt wären, wie würdest du dich fühlen? Wären Sie in Ordnung, wenn Ihr Partner, Freund oder Familienmitglied Sie um Hilfe bittet? "Und fast die allgemeine Antwort lautet:" Ja. Ich würde mich sogar verletzt fühlen, wenn sie mich nicht um Hilfe bitten würden. "Das ist eine Sache, nur zu erkennen, dass es keine Last ist. In der Tat, wie Suzanne erwähnt hat, sterben sie und wollen irgendwie helfen.

Also wähle eine gute Zeit, um das Gespräch zu beginnen. Natürlich, tu es nicht, wenn du müde bist oder es war ein besonders stressiger Tag für alle. Und dann, bevor Sie die Unterhaltung beginnen, machen Sie ein bisschen Hausaufgaben. Sei spezifisch in was du verlangst. Es ist großartig, Ihren Familienmitgliedern und Freunden zu sagen, dass Sie ihre Unterstützung wirklich mögen. Aber wenn du es dabei belässt, bleiben alle irgendwie hängen und sind irgendwie enttäuscht, weil du dich fragen wirst, warum niemand etwas tut, um dich zu unterstützen, und sie tun Dinge, die du vielleicht gar nicht unterstützend findest. Denken Sie darüber nach, seien Sie spezifisch und haben Sie etwas, an dem sie wirklich festhalten können: "Es wäre wirklich hilfreich, wenn Sie dies, dies und das für mich tun könnten", nicht, "Ja, ich würde Ihre Unterstützung lieben. "

Trevis:

Und ich nehme an, dass es wahrscheinlich keine schlechte Idee ist, das Gespräch fast aufzuheben. Was, wie ich, die Person, die mit MS lebt, mit meinem Partner Caryn spricht: "Was hast du mit mir zu tun, mit dem du helfen könntest? Ich weiß vielleicht nicht einmal, dass ich kämpfe?"

Dr . Toshima:

Uh-huh.

Trevis:

Und ich denke, es ist wahrscheinlich wichtig, das Thema Depression anzusprechen, Doktor. Ich habe viele Studien gelesen, die besagen, dass sogar die große Mehrheit der Menschen, die mit MS leben, während ihrer Krankheit unter klinischen Depressionen leiden wird, und Schuldgefühle können Depressionen füttern, und ich nehme an, es ist auch umgekehrt. Und wie kann eine Person sagen, ob es Schuldgefühle sind, die sie fühlen oder ob es ein chemisches Ungleichgewicht ist, das durch Depression verursacht wird? Kurze Antwort.

Dr. Toshima:

Große Frage, kurze Antwort. Es ist nicht ungewöhnlich depressiv zu sein, und es ist nicht ungewöhnlich, sich über alle möglichen Dinge schuldig zu fühlen. Aber klinische Depression ist mehr als nur deprimiert oder traurig. Es ist wirklich eine ernste Bedingung, die Sie nicht nur schuldig über viele Dinge verlassen kann, sondern auch Ihre Stimmung, Ihren Schlaf, Ihren Appetit, Ihre Fähigkeit, Aktivitäten, Ihre Motivation, Ihr Gedächtnis, Ihre sexuelle Libido, Ihr Interesse an zu genießen um andere herum sein, und es kann auch zu Selbstmordgedanken führen. Also, wenn Sie eine Menge dieser anderen Symptome zusätzlich zu Schuldgefühlen erleben, dann leiden Sie möglicherweise an klinischer Depression.

Und wenn das der Fall ist, suchen Sie Hilfe, weil klinische Depression sehr behandelbar ist. Also, wenn die Schuld nicht nur Schuld ist, sondern Sie alle diese anderen Symptome mit sich haben, all diese anderen Gefühle, dann ist es eine gute Idee, beurteilt zu werden und herauszufinden, ob Sie an einer klinischen Depression leiden oder nicht.

Trevis:

Und ich denke, es ist wahrscheinlich wichtig, an dieser Stelle darauf hinzuweisen, dass, genau wie in diesem Fall das Leben mit MS, unseren Partnern, unsere Familien auch mit unserer Krankheit leben, Depressionen können sicherlich ein Problem für unsere sein Partner oder unsere Ehepartner, wahrscheinlich sogar unsere Kinder.

Dr. Toshima:

Absolut.

Trevis:

Alles klar. Suzanne, eines der Dinge, die viele von uns mit MS nicht realisieren, ist, dass die Leute wirklich helfen wollen, und wir haben ein bisschen darüber gesprochen, und vielleicht hast du sogar darauf angespielt, was deine Trennung verursacht hat, aber erklär es für uns, wie es ist, wenn wir nicht um Hilfe bitten, wenn wir es brauchen.

Suzanne:

Nun, du hast Recht. Ich habe das schon mal berührt. Es schafft eine Barriere. Es baut Wände auf, weil wir Dinge aus dieser völlig anderen Perspektive sehen, die wir nicht verstehen können, warum sie nicht denken, dass sie für einen Roller bereit sind, so etwas und so fängt es wirklich an, all diese negativen, negativen Emotionen zu entwickeln . Aber es ist sehr schwierig für Menschen, um Hilfe zu bitten. Ich glaube, die Amerikaner haben ein Anti-Hilfe-Gen, und natürlich vor allem Jungs.

Trevis:

Vielen Dank.

Suzanne:

Nun, es stimmt. Und als Antwort auf Ihre Aussage hat Dr. Toshimas Aussage, dass sie einige fertige Antworten hat, absolut kritisch, und wir haben bei NFCA eine Menge darüber nachgedacht und tatsächlich eine Reihe von Schritten entwickelt, um den Menschen zu helfen, die Hilfe zu definieren sie brauchen, weil die Leute nicht wissen, was sie brauchen. Und ich denke, die Leute vergessen, dass Hilfe nicht in der Nähe der MS sein muss, weil die MS über allem anderen im Leben steht, und so könnte helfen, dass einer der Nachbarn sich im Winter um den Schnee kümmert, damit Sie Mach dir keine Sorgen. Hilfe kann bedeuten, dass jemand Ihr Kind zum Fußball bringt. Hilfe kann bedeuten, dass manche Menschen einmal in der Woche für eine bestimmte Zeit Mahlzeiten zu sich nehmen. Die Leute haben Angst davor, so tief in die Hilfe zu kommen, dass das ein Problem ist. Aber wenn der Weg endlich ist, sind die Leute sehr glücklich, sich zu erheben.

Und wie ich mit der Idee anspreche, die Kinder zu fahren oder den Schnee zu schaufeln, ist die Hilfe für die Familie, nicht nur für die Person wer braucht Pflege. Wenn all die anderen Dinge erledigt werden, ist vielleicht die tatsächliche Fürsorge für die Pflegeperson nicht so schwer, so dass sie weiterhin dieses Teil davon tun können. Also musst du Dinge in kleinen Stücken betrachten.

Trevis:

Und die Liste, von der du sprichst, diese Art von Hilfsliste, ist diese auf der National Family Caregivers-Website?

Suzanne:

Ich glaube es ist.

Trevis:

Und Sie wollen diese Website Adresse geben?

Suzanne:

Es ist thefamilycaregiver.org, thefamilycaregiver.org.

Trevis:

Gut. Und wir werden das auch am Ende der Show wiederholen.

Und weiter gesagt, ich habe oft gesagt, dass MS eine Krankheit ist, die unsere Zukunft nicht wegnimmt. Es nimmt weg, was wir von unserer Zukunft erwartet haben, und es ersetzt es durch Unsicherheit. Und wir können vielleicht nicht so wie wir dachten, Eltern werden. Wir können uns nicht um unsere alternden Eltern kümmern, so wie wir es uns gedacht haben. Wir verdienen nicht so viel Geld, wie wir dachten. An jedem Wendepunkt scheint MS etwas zu nehmen, von dem wir erwartet hatten, dass es es könnte. Es ist natürlich nicht unsere Schuld, MS zu haben, aber wir fühlen uns immer noch schlecht, weil wir nicht in der Lage sind, unser Leben so zu führen, wie wir es erwartet haben. Dr. Toshima, wie sehen Sie jemanden, der sich mit solchen Gefühlen beschäftigt?

Dr. Toshima:

Nun, ich erzähle oft Leuten, dass sie sich schuldig fühlen, wenn sie an MS leiden und die Auswirkungen der MS auf ihr Leben ungefähr so ​​vernünftig sind wie Schuldgefühle wegen des Hurrikans Katrina. Du hast dich nicht entschieden, MS zu haben, du hast dich nicht entschieden, nicht zu arbeiten, du hast dich nicht an die Seitenlinie gesetzt und zusehen statt zu spielen, und du hast dich nicht so müde entschieden, dass du es nicht reparieren kannst Abendessen. Deshalb solltest du dich wirklich nicht schuldig fühlen, aber du musst vorwärts gehen. Es ist kein Grund, an der Seitenlinie zu bleiben und keinen Weg zu finden, sich in irgendeiner Weise zu engagieren.

Sie müssen also von diesem Gefühl der Lähmung und der Unfähigkeit, etwas zu tun und eine Entscheidung zu treffen, und der Wahl, die Sie treffen können, ist, dass Sie wählen können, gut auf sich selbst aufzupassen. Sie können anderen mitteilen, was Sie tun können und was nicht. Sie können wählen, um neue Aktivitäten und Hobbys zu entdecken. Sie können wählen, eine neue Bedeutung und einen neuen Sinn in Ihrem Leben zu finden. Sie können wählen, sich anzupassen und neue Wege zu übernehmen, Dinge zu tun. Und deshalb solltest du dich wieder nicht schuldig fühlen. Sie haben gewählt und sind vorwärts gegangen. Und ich weiß, dass das eine simple Antwort ist, aber ich denke, es ist wieder so weit, die Ecke zu wenden und sich schuldig und untauglich zu fühlen und zu fühlen, dass deine Zukunft vorbei ist, um zu sagen: "Wie komme ich voran? Was ich habe? "

Trevis:

Steven Mintz, gibt es irgendwelche Gedanken, die Sie diesen Gedanken zum Thema einer gestohlenen Zukunft gerne hinzufügen möchten?

Steven:

Ja. Da ich MS so lange habe, wie ich es habe, verbringst du viel Zeit damit darüber nachzudenken, wie das Leben hätte sein können, aber was für ein vergeblicher Gedanke ist das. Ich meine, vor langer Zeit habe ich die Vorstellung aufgegeben, dass ich das Zentrum der Yankees spielen würde. Ich meine, es wird einfach nicht passieren. Das Leben ist so reich. Es gibt so viele Möglichkeiten mit oder ohne MS. Das dauert eine Weile, aber für mich, MS in eine Ecke zu stellen und zu sagen: "Das ist nur ein kleines Stück von mir, es ist nicht, wer ich bin", machte einen großen Unterschied in meinem Leben, und ich konnte es sehen Englisch: www.mjfriendship.de/en/index.php?op...27&Itemid=47 MS war nur eine gigantische Störung, aber nicht definiert, wer ich bin und was ich zu sein hoffe.

Karriere machen, ein reiches, erfülltes Leben haben, Freunde haben, ausgehen, Ausflüge machen, Dinge tun, gibt es Viel mehr als nur zu sitzen und zu denken: "Oh mein Gott, ich habe es verpasst, das habe ich verpasst." Nun, ja, und viele Leute tun, ob du MS hast oder nicht. Sie vermissen eine Menge der guten Dinge, die das Leben hat, aber wieder ist das Leben reich, und es gibt viele Dinge, die man mit MS tun kann, die ihnen nie zuvor in den Sinn gekommen sind, aber da sind sie. Und die Gedanken der Zukunft, absolut sinnlos. Du kannst einfach nicht darüber reden.

Trevis:

Und, Suzanne, wie wichtig ist dir als Steven's Partner in diesem Fall, jemanden zu haben, mit dem du über deine Herausforderungen sprechen kannst? Gibt es Orte, an denen Pflegekräfte gehen und sich Rat holen und Hilfe holen können?

Suzanne:

Ich denke, es ist entscheidend für die Person mit MS sowie für die Pflegeperson, Pflegepartner, jemanden zum Reden zu haben. Und manche Menschen fühlen sich in Unterstützungsgruppen wohl. Andere Menschen sind mit einer Eins-zu-eins-Beziehung vertrauter. Manche Menschen bevorzugen die Anonymität, Dinge online zu erledigen. Eine Menge davon hängt von Ihrer Persönlichkeit ab, aber es ist absolut entscheidend, jemanden in derselben oder einer ähnlichen Situation zu haben, in der Sie sich befinden, weil sie es verstehen. Es gibt Dinge, die Sie einer anderen Pflegeperson nicht erklären müssen. Sie bekommen es, und gerade deshalb ist es so wichtig, jemanden zum Reden zu haben.

Und es gibt viele Mechanismen da draußen. Es gibt möglicherweise keine Unterstützungsgruppe, in der jemand lebt, besonders wenn sie im ländlichen Amerika leben. Aber durch die Kraft des Netzes und die Macht nur des einfachen alten Telefons kann man sicherlich Kameradschaft finden. Bei NFCA haben wir ein Brieffreundschaftsprogramm, bei dem Menschen die Geschichte eines Menschen lesen und entscheiden können, dass sie sich mit ihnen verbinden möchten. Bulletin Boards sind eine großartige Möglichkeit, mit Menschen in Kontakt zu treten, da die Art eines Bulletin Boards meistens eine Frage ist und man daher einen echten praktischen Ratschlag bekommen kann.

Etwas, das wir gerade als Pilotprogramm starten ist etwas, das wir e-communities nennen, und sie sind geographisch spezifische Listservs. Und die Idee dahinter ist, dass die meisten Ressourcen lokal sind. Wenn Sie also ein Netzwerk entwickeln können, das relativ lokal ist, haben Sie eine bessere Chance, Informationen über Waren und Dienstleistungen zu erhalten, die Sie erhalten können. Und so enthalten die E-Communities tatsächlich eine Datenbank, so dass es wie eine Angie-Liste aussieht, in der die Leute ihre Bewertungen von etwas, das sie benutzt haben, oder einen Dienst, den sie benutzt haben, schreiben. Und die Idee des Listserv ist einfach. Es kommt zu dir. Du musst nicht rausgehen und im Web danach suchen. Es macht es also einfacher, weil es zu dir geschoben wird, wie es in der Tech-Welt heißt.

Trevis:

Es ist ein Anstoß, statt davon abzuziehen.

Suzanne:

Und ja, da Es gibt viele Orte, an die Leute gehen können.

Trevis:

Und jetzt öffnen wir unser Programm für Fragen aus unserem Publikum, und unsere erste Frage, die ich per E-Mail bekomme, und es ist von Willow in Dayton, Ohio, und Willow sagt: "Kannst du uns etwas von den geeigneteren Wegen erzählen, die Schuldgefühle für diejenigen von uns mit MS beeinflussen können?"

Also, Steven, als eine Person, die mit MS lebt, tut mir leid, nicht "geeignet, "Es ist subtil." Ich habe eine wirklich harte Zeit. Ich habe heute einen MS-Tag, in Ordnung?

Steven, kannst du einige der subtilen Weisen teilen, die du sehen könntest, dass Schuld dein Leben mit MS beeinflußt oder hat?

Steven:

Nur der Tag-zu-Tag. Ich arbeite, und ich habe während meiner MS-Erfahrung gearbeitet. Und ich arbeite weiter, und die Arbeit ist wirklich, sehr schwer für mich - nicht die Arbeit selbst, sondern das Aufstehen am Morgen und die Vorbereitung auf die Arbeit und das Hinkommen und Heimkommen. Es ist so ein "normaler Teil des Lebens", aufzustehen und zur Arbeit zu gehen und so schwer für mich. Und es wird immer mehr. Es ist so eine subtile Sache. Offensichtlich gibt es so viele kleine Dinge, die nur die Post abholen oder die Post öffnen oder einen Umschlag öffnen. Ich meine, es gibt sehr subtile kleine Dinge, gewöhnliche Arten von Aktivitäten, die sehr schwierig werden, und Sie müssen dafür planen. Du musst darüber nachdenken, wie du das machst.

Trevis:

Und unsere nächste Frage kommt per E-Mail von Allana in Bowling Green, Ohio. Allana fragt: "Wie gehe ich mit einem Ehepartner um, der sehr wütend und verärgert ist? Ich fühle mich jedes Mal schuldig, wenn ich ihn um etwas bitten muss."

Dr. Toshima, das hört sich so an, als ob es an eine missbräuchliche Beziehung grenzt, und das hören wir oft. Wie geht man mit einem verärgerten Ehepartner um?

Dr. Toshima:

Ohne viele Details in dieser Situation zu kennen, kann es sehr schwierig sein. Und ich denke wieder, dass eines der Dinge, die Sie in Betracht ziehen könnten, sich einem Freund oder einem Familienmitglied anvertrauen oder mit ihm sprechen, der Ihren Ehepartner kennt. Oft sind sie schon bereit von dir zu kämpfen und anzugreifen und dich zu kritisieren oder zu beleidigen oder dir schlecht zu fühlen. Manchmal ist es eine gute Idee, die Unterstützung von jemandem zu gewinnen, dem du vertraust und den dein Partner kennt Vielleicht nähern sie sich Ihrem Ehepartner und sagen: "Hey, was ist los? Was passiert hier? "Manchmal ist es nur die Dynamik, die sich zwischen einem Paar entwickelt hat, das es sehr schwierig macht, aus den etablierten Mustern auszubrechen. Das könnte ein bisschen helfen. Das könnte Ihnen einen Einblick geben oder Hinweise geben, was passiert ist, warum reagieren sie so, wie sie sind.

Oder es könnte ein Hinweis auf ein lebenslanges Beziehungsmuster sein, das von Anfang an ungesund war, und die MS hat es nur viel schlimmer gemacht. Und so denke ich, egal, wenn es wirklich unüberschaubar wird und du Angst oder Angst vor der Situation hast, fühlt es sich sehr instabil an, professionelle Hilfe zu suchen. Ich denke, Suzanne hatte einige gute Ideen. Es kann Websites, Support-Gruppen geben. Sprechen Sie mit anderen Leuten, denn diese Erfahrung, die Sie beschreiben, ist sicherlich nicht ungewöhnlich.

Trevis:

Jacob in Brooklyn stellt eine Frage. Ich denke, ich werde Ihnen diese Frage stellen, Suzanne: "Haben Sie einen Rat für Menschen mit MS, die sich mit den Problemen alternder Eltern konfrontiert sehen? Meine Mutter ist 84 und wird wahrscheinlich bald ins betreute Wohnen gehen. Ich war es nicht Ich kann glücklich sein, einen Bruder zu haben, der auf den Teller steigen kann, aber ich fühle mich schuldig, dass ich keine aktive Rolle bei meiner Mutter spiele, ich spreche oft mit meiner Mutter das Telefon, und ich versuche Dinge wie die Termine ihrer Ärzte zu planen. "

Dies ist eine Person, die selbst etwas Pflege braucht, aber sie handelt als Betreuerin. Können Sie das ansprechen, Suzanne?

Suzanne:

Ja. Nun, ich denke, Schuld ist so - ich versuche, an das richtige Adjektiv zu denken. Es kann nirgendwohin gehen. Es macht dich nur schlecht, und es zeigt keine Auflösungen. Es saugt nur Energie. Ich denke, wir müssen die Schuld verbieten.

Trevis:

Das wäre jetzt nett, oder?

Suzanne:

Absolut. Ich denke, was wichtig ist, ist, dass diese Person hilft, indem sie die Verabredungen plant, indem sie mit Mutter am Telefon spricht. Nicht jeder kann das Gleiche tun. Und schauen Sie sich die Situation der Fernbetreuung an, und es gibt ein Geschwister, das in der Nähe von Mama lebt und deshalb die Hauptlast des täglichen Lebens bekommt, aber es bedeutet nicht, dass die Leute, die nicht in der Nähe sind, nicht tun können Dinge.

Trevis:

Haben Sie in Ihrer Organisation nun auch Pflegekräfte, die sich auch selbst pflegen müssen?

Suzanne:

Meinen Sie auch kranke Familienbetreuer?

Trevis:

Ja. Findest du das in deiner Organisation sehr oft?

Suzanne:

Sicher. Vor allem, wenn Menschen älter werden, und Pflegekräfte in der Familie selbst sind viel anfälliger für chronische Krankheiten als der Rest der Bevölkerung. Wir sind viel anfälliger für Depressionen als der Rest der Bevölkerung. Ehegatten sind sechsmal so häufig depressiv wie Ehegatten in der nicht erkrankten Bevölkerung. Und wir haben das durchgemacht, weil ich vier Anfälle von klinischer Depression hatte und zwei von ihnen außerordentlich ernst waren.

Und es ist wichtig zu erkennen, dass Pflege mehr ist als ein Ein-Personen-Job und Netzwerke von Freunden und Familie zu entwickeln Wer kann helfen. Und es bedeutet, deine Geschichte zu erzählen. Du musst mit Leuten in gewissem Maße draußen sein, wenn du sie in dein Leben lassen willst. Aber ich werde Ihnen sagen, dass Sie ein Netzwerk von Leuten haben, auf die Sie entweder regelmäßig oder im Notfall zurückgreifen können. Es bringt Sie durch.

Trevis:

Und Suzanne, David in Michigan hat eine Frage an Sie: "Wie Vermeidet sich ein Ehepartner, seinen geliebten Menschen mit MS in diesem Fall noch schuldiger zu fühlen? " Wie können Sie Steven helfen, sich nicht schuldig zu fühlen?

Suzanne:

Ich denke auf verschiedene Arten. Man betrachtet das nur, weil das Teil unseres Lebens ist und wir nicht darauf eingehen. Also ja, ich habe eine Million und eine zusätzliche Aufgabe, aber sie sind nur ein Teil unseres Lebens. Es gibt Zeiten, in denen wir uns sicher in einem Konflikt befinden, und ich werde meine Zunge halten, denn um was geht es, wenn man sich streitet? Ich denke, die Tatsache, dass Steven auf so viele Arten hilft, wie er kann, hilft mir. Und er fühlt die traditionelle Schuld, dass er all diese anderen Dinge nicht tun kann, aber er hilft wirklich viel. Wir haben großes Glück, dass Steven einen mentalen und keinen physischen Job hat und dass er weiterarbeiten konnte. Nur die Tatsache, dass er offensichtlich Speck mit nach Hause bringt, ist eine riesige, große Hilfe und er versucht so unabhängig wie möglich zu sein. Und er ist kein Nörgler, was den ganzen Unterschied in der Welt ausmacht.

Trevis:

Und Dr. Toshima, es gibt eine Frage von einem Zuhörer in Old Lyme, Connecticut, "Mein", unsichtbare Symptome Ich bin die Schuld am meisten, weil meine Familie nicht sehen kann, was mit mir los ist. " Und die Frage, die der Zuhörer wissen will, ist das normal?

Dr. Toshima:

Nun, das ist eine sehr gute Frage und das ist sehr normal. Der Kommentar, den ich oft bekomme, ist, dass es sehr schwierig ist, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben, und das sehen sie als eine sehr große Herausforderung an. Und mit MS ist es noch mehr, denn Müdigkeit ist das am häufigsten gemeldete schwächende Symptom von MS, und andere können die Müdigkeit nicht sehen, geschweige denn die Auswirkungen auf Ihr Leben verstehen. Wenn sie dich sehen, machen sie natürlich Kommentare, die auf dem basieren, was sie sehen, und sie sagen immer: "Wow, du siehst so gut aus", und du fühlst dich beschissen, was oft passiert.

Also, was du Wollen Sie, wenn es jemanden gibt, der zählt, wenn es eine Beziehung ist, die Ihnen wichtig ist, wollen Sie diese Art von Kommentaren nicht einfach vorübergehen lassen, denn mit der Zeit werden Sie sich mehr und mehr diskontiert fühlen und von ihnen missverstanden werden. Sprechen Sie also, aber seien Sie Ihrer Persönlichkeit treu. Wenn Sie jemand sind, der dazu neigt, einen Sinn für Humor zu verwenden, können Sie leicht zurück antworten und sagen: "Nun, danke. Ich bin froh, dass ich besser aussehe, als ich fühle. "Das ist wie ein Kommentar von Trevis. Lassen Sie sich diese kleinen Kommentare also nicht entgehen, was darauf hindeutet, dass Sie wirklich großartig sind und Sie fabelhaft aussehen, wenn Sie wieder mit allen möglichen Symptomen zu tun haben, die sie sehen können und die sie nicht verstehen können. Und wenn Sie das tun, werden Sie anfangen, sich besser zu fühlen, und sie werden anfangen, es zu verstehen.

Trevis:

Und ich denke, das ist ein wirklich wichtiger Punkt, den Sie gerade gemacht haben, dass während all dies alles wichtig ist, sich selbst treu zu sein, denn alles andere wird als Schein erscheinen, und das wird dich noch schlechter fühlen lassen, weil es sich anfühlt, als wärst du nicht ich selbst.

Dr. Toshima:

Korrekt.

Trevis:

Alles klar. Und es ist lustig, weil wir gerade eine E-Mail über die gleiche Frage hatten, dass du so gut aussiehst, und wie reagiere ich darauf, ohne dass die andere Person sich schlecht fühlt?

Doktor, wie machst du das? ohne dass sich diese Person schlecht fühlt, wenn sie fragt oder sagt?

Dr. Toshima:

Nun, ich denke wieder, es hängt von der Beziehung ab, die du mit der Person hast, aber du kannst es sehr leicht beantworten, wie wir gerade gesagt haben: "Ich bin froh, dass ich besser aussehe, als ich fühle", und das tut es nicht die andere Person sich schlecht fühlen. Es ist nur ein Kommentar. Oder Sie können eine etwas einnehmendere Unterhaltung darüber führen und etwas sagen können wie: "Sie sagten mir, dass ich so gut aussehe, und ich muss mich besser fühlen, und ich weiß, dass Sie das als Kompliment oder als Ermutigung meinten Ehrlich gesagt fühle ich mich innerlich nicht gut. Ich bin wirklich sehr müde. Ich habe Schmerzen und meine Sehkraft aus meinem rechten Auge ist schrecklich. Ich möchte nur, dass Sie wissen, dass ich weiß, dass Sie mir Komplimente machen und versuchen, mich zu ermutigen und Dinge wie "Ich sehe so gut aus" zu sagen, aber ich fühle mich wirklich missverstanden. Und ich denke, Freunde und Menschen werden es tun Ich verstehe das, aber sie erhalten diese Rückmeldung oft nicht und machen damit auch weiterhin das, was man als eher unsensible Kommentare empfindet.

Trevis:

Nun, leider muss das das sein letzte unserer Fragen zu diesem Thema, und die Stunde ist vorbeigeflogen. Ich werde euch allen eine Chance geben, vielleicht 30 Sekunden und einige abschließende Gedanken an unser Publikum zu richten. Und da du gerade gesprochen hast, Dr. Toshima, liegt es an dir.

Dr. Toshima:

Nun, mein letzter Kommentar ist, dass Sie die Schuld vielleicht nicht beseitigen können, aber Sie können es sicherlich minimieren. Und der Weg, es zu minimieren, ist ehrlich zu dir selbst, kenne deine Grenzen, komm nicht zu viel, sei direkt in deinen Kommunikationen, konzentriere dich darauf, wer du bist und was du nicht kannst, und wenn du die Schuld erkennst, handle damit so schnell wie möglich.

Trevis:

Sehr gut. Und Steven Mintz?

Steven:

Nun, ich hätte es nicht besser zusammenfassen können. Ich denke, dass du mit dir selbst redest und dich so ehrlich wie möglich verstehst. Und bringe andere Menschen in das Gespräch, deinen Ehepartner, deine Lieben, und lass die Leute deine Situation verstehen und sei offen und ehrlich zu dir selbst mit allen, die du triffst. Ich brauchte eine lange Zeit, um dorthin zu gelangen, aber es hat das Leben viel einfacher gemacht.

Trevis:

Und, Steven, nur auf einer persönlichen Seite, als eine Person, die mit MS lebt und mehr über Ihre Geschichte weiß Wisse, dass ich dich sehr bewundere für alles, was du tust und alles, was du durchgemacht hast und weiterhin tust, ein Beispiel für diejenigen von uns zu sein, die mit MS leben.

Steven:

Danke.

Trevis:

Suzanne Mintz, ein paar letzte Worte von Ihnen, und auch, wenn Sie sicherstellen würden, dass Sie auch Ihre Website und Ihren Buchtitel erwähnen.

Suzanne:

Danke. Ich muss auf diese vierteilige Botschaft zurückkommen, weil es in meinem Leben einen so großen Unterschied gemacht hat, und ich weiß, dass es im Leben Tausender Familienbetreuer einen Unterschied gemacht hat. Und das ist Glaube an dich selbst, beschütze deine Gesundheit, suche nach Hilfe und rede für deine Rechte ein. Und Sie können mehr darüber lernen und viele gute Informationen und Verbindungen finden, indem Sie zu www.thefamilycaregiver.org gehen. Und der Titel des Buches lautet: "Eine Familienbetreuerin spricht darüber: Es muss nicht so schwer sein." Und das Buch ist einfach über unsere Website oder Amazon oder Barnes & Noble erhältlich. Und ich hoffe, Sie finden es nützlich. Ich kenne viele Leute.

Trevis:

Alles klar. Nun, ich danke euch allen, und ich danke unseren Zuhörern, dass sie Fragen gestellt haben.

Unsere gemeinsame Zeit für diese Show ist vorbei, also bin ich von unseren Studios in Seattle, Washington und wir alle bei HealthTalk Trevis Gleason. Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien Gesundheit. Cheers. Letzte Aktualisierung: 24.07.2008

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