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Leben mit MS: Finden meiner neuen Norm

Leben mit MS: Finden meiner neuen Norm

  • Von Regina Boyle Wheeler
  • Bewertet von Judy Mouchawar, MD, MSPH

Diese alleinerziehende Mutter mit multipler Sklerose hat neu definiert, wie "normal" für sie aussieht. Sie teilt die kreativen Wege, die sie gefunden hat, um für ihre Familie zu sorgen und ein volles Leben zu leben.

Verena Frydberg

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Menschen mit MS, die uns inspirieren Expertenrat für MS-Symptome

Vielleicht der einzige Auf was man sich bei MS verlassen kann, ist Veränderung. Ein Leuchtfeuer kann dir die Fähigkeit nehmen, deinen Namen zu gehen oder sogar zu unterzeichnen. Was gestern einfach war, könnte heute die größte Herausforderung sein. Leben mit Multipler Sklerose bedeutet, sich ständig auf eine "neue Normale" einzustellen.

Es gibt keine Heilung für MS. Laut der National Multiple Sclerosis Society (NMSS) werden die meisten Menschen im Alter zwischen 20 und 50 Jahren diagnostiziert. Wenn jemand in den besten Jahren mit MS diagnostiziert wird, "ist es wie mit einem Hammer geschlagen", sagt May Han, MD, Assistant Professor für Neurologie bei Stanford Medicine in Kalifornien.

Wie Sie MS-Symptome verwalten, neue finden Wege zu tun, was dir am wichtigsten ist, ist ein essentielles Werkzeug, um mit deiner neuen Normalität gut zu leben.

Die neue Norm: Verenas Geschichte

Verena Frydberg, 37, weiß, wie es ist, einen Wechsel von MS zu erleben. Die allein erziehende Mutter aus New City, New York, wurde im Alter von 21 Jahren diagnostiziert, nachdem sie ein Gefühl von Nadeln in ihren Zehen bemerkt hatte. Die Nachrichten verblüfften sie. "Ich war wie, 'Was in aller Welt ist MS?' Ich hatte nie davon gehört. "

Ihr Arzt erklärte MS geduldig und gab Frydberg einen soliden Rat, an dem sie heute noch festhält. Sie sagte: Du kannst damit leben. Es gibt nichts, was du nicht tun solltest. Hör auf, dein Leben nicht zu stören ", erinnert sich Frydberg.

Frydbergs MS verursachte zunächst nur sensorische Probleme, so dass sie nicht sofort Änderungen am Lebensstil vornahm. Sie nahm eine Vielzahl von Medikamenten, aber die Krankheit entwickelte sich in den nächsten 16 Jahren. Heute kann Frydberg ihre rechte Hand nicht benutzen und geht mit einem Stock und einem Gerät für MS-Fuß-Drop (Schwierigkeit, den vorderen Teil des Fußes zu heben). Müdigkeit, noch ein weiteres Symptom der MS, ist oft auch überwältigend.

Trotzdem hält Frydberg eine "can-do" -Einstellung aufrecht. "Mit MS kannst du immer noch alles machen; Es dauert nur ein bisschen länger und ein bisschen anders ", sagt sie.

5 Tipps, um das Leben mit MS einfacher zu machen

Hier sind Frydbergs Lieblings-Tipps für den Alltag.

Online-Shop: Frydberg kann nicht durch Lebensmittelgeschäft Gänge navigieren, so dass sie ihre Einkäufe online macht. Alles wird an ihre Tür geliefert. Sie plant sorgfältig, damit ihrer Familie das Wesentliche nicht ausgeht. "Ich kann nicht ins Auto springen und Sachen holen", erklärt sie.

Organisiere das Heim: Frydberg benutzt einen Rollwagen, um schmutzige Kleidung zu sammeln, weil sie keinen Wäschekorb mehr tragen kann. Ihre Kinder im Alter von 6 und 7 Jahren werfen ihre Schuhe in Körbe an der Tür und hängen ihre Mäntel an Haken. Die Küche ist so organisiert, dass sie sich beim Frühstück bedienen können, wenn Mama es nicht schafft. "Meine Kinder sind sehr selbstständig geworden", gibt Frydberg zu.

Die Familie hat auch ein Au Pair, um bei der Kinderbetreuung und anderen täglichen Pflichten zu helfen. "Ich bin jeden Moment meines Lebens so dankbar, dass ich Hilfe habe", sagt Frydberg. "Ich konnte es ohne es nicht tun."

"Telefon" es in: Hand Behinderung bedeutet Frydberg kann nicht mehr schreiben. Sie verwendet den Kalender, die Notizen und die Alarme ihres Smartphones, um wichtige Daten und Informationen zu verfolgen.

Eine Fahrt machen: Wenn sie an einem Ort ist, der viel Laufen erfordert, nimmt Frydberg einen Rollstuhl oder einen Roller. Sie reservierte einen Roller bei einem Familienausflug nach Disney World, was es einfacher machte mit allen zusammen zu sein. "Niemand musste auf mich warten ... ich hatte [auf den Fahrgeschäften] und hatte die Erfahrungen mit meinen Kindern", sagt sie.

Practice Pilates: Vor dem MS war Bewegung für Frydberg keine Notwendigkeit. Jetzt ist es Teil ihrer neuen Normalität: "Ich kann mich nicht bewegen, wenn ich nicht trainiere." Sie arbeitet mit einem Pilates-Instruktor, der hilft, steife Muskeln zu dehnen und zu massieren. Pilates stärkt ihren Kern, was das Gleichgewicht und den Gang verbessert , fügt sie hinzu.

Dr. Han sagt, dass Menschen mit MS, die am erfolgreichsten sind, folgendes gemeinsam haben:

  • Sie haben akzeptiert, dass sie MS haben, wollen besser werden und lassen die Bedingung nicht gelten ihr Leben.
  • Sie üben regelmäßig.
  • Sie haben Unterstützung von Familie, Freunden oder spiritueller Gemeinschaft.

Frydberg stimmt zu: "Es ist wirklich wichtig, dich mit Leuten zu umgeben, die dich verstehen und nicht bringen werden nach unten. "

Eine neue Leidenschaft finden Mit MS

Frydberg, die vor ihrer Kinderzeit als Maskenbildnerin arbeitete, nutzte ihren Beauty-Industrie-Hintergrund, um Makeover Your MS zu kreieren, eine Non-Profit-Organisation, die darauf abzielt, das Selbstwertgefühl von Frauen zu stärken mit MS. "Ich war noch nie erfüllter als bei diesen Non-Profit-Programmen", sagt sie. "Es lässt mich fühlen Es ist so schön, mit anderen Menschen zusammen zu sein und sie zum Lächeln zu bringen. "

Frydberg sagt, dass sich ihr neuer Normalzustand aufgrund ihrer Symptome ständig ändert. Dennoch ist sie optimistisch, dass es in einem Monat Fortschritte bei der Behandlung von MS geben wird. Bis dieser Tag kommt, tut sie ihr Bestes, um sich selbst und ihre Familie zu versorgen: "Es ist meine Aufgabe, aktiv zu bleiben", sagt sie, "und meinen Körper so gesund wie möglich zu halten."

Zuletzt aktualisiert: 2 / 12/2016

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