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Multiple Sklerose als Familie verwalten

Umgang mit Multipler Sklerose als Familie

  • Von Beth W. Orenstein
  • Bewertet von Farrokh Sohrabi, MD

Eine Diagnose von Multipler Sklerose kann jeden in der Familie betreffen. Für jeden, der gut lebt, ist es wichtig, über den Zustand zu lernen und miteinander zu reden.

Wenn bei einem geliebten Menschen Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert wird, ist jeder in der Familie auf unterschiedliche Weise betroffen. Zusammenziehen als Familie kann jedem mit der Herausforderung helfen. "Weil Multiple Sklerose mehr Frauen als Männer betrifft, ist es oft Mom, die diagnostiziert wurde", sagt Nancy Sicotte, MD, Direktor des Multiple-Sklerose-Programms im Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles. "Und die Mutter des Hauses ist normalerweise diejenige, auf die alle angewiesen sind, um einzukaufen, zu kochen und zu wäschen und den Haushalt in Gang zu halten." Wenn Mama sich also nicht wohl fühlt, kann die gesamte Routine des Haushalts gestört werden. Aber egal, ob es sich um eine Mutter oder ein anderes Familienmitglied handelt, eine Diagnose von Multipler Sklerose kann für jeden eine Herausforderung darstellen.

Wie die Multiple Sklerose selbst, wie eine Familie darauf reagiert, wird sie für diese Familie einzigartig sein. Multiple Sklerose ist eine höchst unvorhersehbare Krankheit, und jede Familie ist anders, sagt Rosalind Kalb, PhD, klinische Psychologin und Direktorin des Professional Resource Center der National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Eine Person, die mit MS lebt, kann eine geringe Behinderung haben und braucht nicht viel körperliche Hilfe. Eine andere Person, die an Multipler Sklerose leidet, ist jedoch möglicherweise schwer behindert und braucht Hilfe bei täglichen Aktivitäten wie Ankleiden, Essen und Autofahren.

Wie sich Multiple Sklerose auf die Familie auswirkt, kann auch von einer einzigartigen Dynamik abhängen Kleinkinder, die Pflege brauchen, ob die Person mit Multipler Sklerose der Hauptverdiener ist und aufhören muss zu arbeiten oder den Arbeitsplatz zu wechseln, und ob andere Familienmitglieder und Freunde in der Nähe sind, um Unterstützung zu leisten.

Wie man einem Geliebten mit Multipler Sklerose hilft

Die zwei wichtigsten Dinge, die Familien tun können, wenn ein geliebter Mensch Multiple Sklerose hat, sind Kommunikationswege zu öffnen und so viel wie möglich über die Krankheit zu lernen. "Familien, die am besten mit Multipler Sklerose umgehen, sind diejenigen, die darüber sprechen und Probleme gemeinsam lösen können", sagt Dr. Kalb. "Wenn Sie nicht darüber reden können, ist es schwierig, mit jeder Situation umzugehen und Wege zu finden, sich in eine andere Routine zu begeben als vor der Diagnose Ihres Familienmitglieds."

Je mehr Sie über Multiple Sklerose wissen und Je besser Sie und Ihre Familie mit der Erkrankung umgehen und einen positiven Plan für die Zukunft entwickeln können. Die NMSS verfügt über zahlreiche Ressourcen, entweder auf ihrer Website oder unter der Telefonnummer 800-344-4867 und spricht mit einem Vertreter, dass die NMSS einen MS-Navigator anruft. "" Unsere Navigatoren können Ihnen helfen, mit den benötigten Ressourcen in Verbindung zu treten ", erklärt Kalb .

Wie man mit Kindern über Multiple Sklerose spricht

Es ist wichtig, mit Kindern über Multiple Sklerose zu sprechen, auch wenn sie jung sind, sagt Kalb. Wenn Symptome der Multiplen Sklerose nicht sichtbar sind, möchten Sie vielleicht nicht mit Ihren Kindern sprechen, aus Angst, Sie könnten sie unnötig erschrecken. Sie sagt jedoch, dass Kinder aller Altersgruppen in der Regel sehr empfindlich auf Veränderungen der Stimmung und des Verhaltens ihrer Eltern reagieren. Sie können spüren, wenn etwas nicht stimmt, selbst wenn Mama oder Papa nicht krank aussehen. Wenn Sie nichts sagen, könnte Ihr Kind befürchten, dass das Problem so schlimm ist, dass Sie nicht darüber sprechen können.

Wenn Sie Kindern von Multipler Sklerose erzählen, verwenden Sie Wörter und Begriffe, die sie verstehen und die altersgerecht sind. Wenn Sie Kindern grundlegende Informationen geben, neigen sie dazu, weniger ängstlich zu sein. Es hilft ihnen zu versichern, dass Mom immer noch dieselbe Person ist, auch wenn sie und sie einige Dinge anders machen müssen. "Wenn sie es von dir hören, dem Elternteil", erklärt Kalb, "dann heißt das:, Meine Eltern haben damit zu tun, und ich muss mich nicht darum kümmern. ' Es grenzt ihre Ängste ab und lässt sie wissen, dass sie sich keine Sorgen machen müssen. "

Bei älteren Kindern können Erklärungen technischer und detaillierter sein. "Die meisten Eltern kennen ihre Kinder sehr gut und können einschätzen, welche Informationen angemessen sind und womit sie umgehen können", sagt Kalb.

Und Sie müssen ihnen nicht alles auf einmal sagen, fügt sie hinzu. "Es kann so sein Sprechen Sie mit Ihren Kindern über Sex: Sie setzen sich nicht einmal hin und reden nie wieder darüber. Geben Sie ihnen Informationen, so wie sie es brauchen, in einer Sprache, die sie verstehen können. "

Wie Sie Ihre Familie" zusammenhalten "können

Wenn ein Familienmitglied mit Multipler Sklerose diagnostiziert wird, kann es überwältigend sein, und die Familie braucht möglicherweise Hilfe nicht nur bei den körperlichen oder medizinischen Aspekten der Krankheit, sondern auch bei den emotionalen Auswirkungen in ihre Stärken und finden Wege der Bewältigung, die für sie am besten funktionieren, sagt Kalb.

Hier sind einige andere Wege, auf denen alle Familienmitglieder gut leben können, wenn ein geliebter Mensch Multiple Sklerose hat:

Ignoriere Probleme nicht . Die Herausforderungen, mit MS zu leben, werden wahrscheinlich nicht von selbst verschwinden kann helfen, eine Zeit für die Familie zu planen und zu besprechen, was jedes Familienmitglied stört.

Planen Sie voraus. Die Unvorhersehbarkeit von Multipler Sklerose kann die Familienplanung erschweren. Aber Familien können immer noch Spaß haben und Dinge zusammen machen. Es hilft, eine Strategie zu entwerfen. Wenn Sie beispielsweise planen, in ein Museum zu gehen oder zu Abend zu essen, sollten Sie dafür sorgen, dass Sie extra Zeit haben, um zu sehen, wie zugänglich das Gebäude oder das Restaurant ist.

Machen Sie ein Backup Plan. Trotz aller Bemühungen kann ein geliebter Mensch mit Multipler Sklerose einen plötzlichen Anfall oder eine Exazerbation erleiden und sich einer geplanten Familienaktivität nicht gewachsen fühlen. Anstatt zu Abend zu essen, sei flexibel genug, um zum Pizza-Lieferservice zu wechseln. Sie werden sich nicht so schlecht fühlen, wenn Sie Pläne ändern müssen, wenn Sie stattdessen etwas gemeinsam haben.

Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst. Wenn Sie ein Familienmitglied mit MS betreuen, dann ist es das leicht, deine eigenen Bedürfnisse zu ignorieren. Aber wenn du erschöpft bist und dich nicht gut fühlst, wirst du nicht die Energie haben, die du brauchst, um deinem Liebsten zu helfen. Folgen Sie einer gesunden Ernährung und erhalten Sie regelmäßig Bewegung und genügend Schlaf, damit Sie in Bestform sind.

Unterstützen Sie eine Selbsthilfegruppe. Selbsthilfegruppen sind ein großartiger Ort, um Emotionen abzubauen, einschließlich Frustrationen, die häufig auftreten Die Familie leidet unter Multipler Sklerose. Wenn Sie sich mit anderen Familien treffen, die sich mit ähnlichen Herausforderungen befassen, können Sie hören, was für sie funktioniert und wie sie gemeinsam mit den alltäglichen Herausforderungen der Multiplen Sklerose umgehen. Support-Gruppen können auch eine gute Quelle für Informationen über den Krankheitsverlauf und sogar für Versicherungsfragen sein. Wenn Sie an persönlichen Treffen nicht teilnehmen können, treten Sie einer Online-Selbsthilfegruppe bei.

Wenden Sie sich an professionelle Hilfe. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Bedürfnisse Ihres geliebten Menschen mit Multipler Sklerose zu erfüllen, sprechen Sie mit sein oder ihr Arzt, der Ihnen vielleicht Antworten geben kann, wie zum Beispiel eine bessere Art zu baden, sich anzuziehen oder sicher vom Rollstuhl ins Bett zu bringen.

Wie Multiple Sklerose Ihre Familie näher bringen kann

Wenn ein Familienmitglied bei Multipler Sklerose diagnostiziert wird, kann es letztendlich alle näher zueinander bringen. "Ich habe schon viele Familien gesehen, die gemeinsam Fundraising betreiben, wie zum Beispiel ein MS-Spaziergang oder eine Fahrradtour, um der Multiplen Sklerose zu helfen", sagt Dr. Sicotte. "Das ist befähigend für eine Familie. Ich habe sogar gesehen, dass Kinder auf die medizinische Fakultät gehen und Ärzte und Forscher sein wollen, weil sie helfen wollen, das zu heilen, was ihre Angehörigen haben. Es kann sehr inspirierend sein. "

Letzte Aktualisierung: 3/5/2013

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