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MS Aktivist baut seine eigene barrierefrei zugängliche Stadt aus

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Scott Crawford zeigt die 2016er Version seines Keep Building Jackson! Lego city.Mack Sullivan

Es ist nur das Ticket für jeden Scrooge, der Schwierigkeiten hat, den Feiertagsgeist zu genießen. Nimm sie mit, um das Gebäude zu sehen, das Jackson baut! Ausstellung im Arts Center von Mississippi, in Jackson, aus mehr als 200.000 Legosteinen.

Der Mastermind hinter der komplizierten Stadt Neustrukturierung ist Scott Crawford, PhD, bei dem 2002 mit progressiver Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert wurde 37 Jahre alt. Die Ausstellung ist seine Vision von der Hauptstadt des Landes als eine saubere, sichere, fußgängerfreundliche Gemeinschaft, die alle begrüßt - auch diejenigen mit Mobilitätsherausforderungen.

Jetzt im achten Jahr wird die Ausstellung eine neue Ergänzung in 2017, eine Lego-Nachbildung des historischen Lamar Life Building, das 1924 erbaut wurde.

Dr. Crawford, jetzt 51, startete das Lego-Projekt neben seinem Haus Weihnachtsbaum im Jahr 2008. Er zog es in das Kunstzentrum im Jahr 2009, und es benötigt jetzt 23 Tische, jeweils drei mal sechs Fuß, zur Ausstellung.

"His ikonische Gebäude sind wirklich fast perfekte Übereinstimmungen ", sagt James McGowan, zweiter Kommandant der Polizeiabteilung des Jackson Police Departments. "Es gibt keine Möglichkeit, in Worte zu fassen, wie groß sie sind - und Scott ist so sorgfältig bei allem, was er mit ihnen gemacht hat."

Drei Rückfälle in Folge, aber keine Diagnose

Begabt sowohl in der kreativen als auch in der wissenschaftlichen Kunst, Crawford erwarb seinen Abschluss in klinischer Neuropsychologie und praktizierte fünf Jahre lang, bevor er seine ersten MS-Symptome erlebte.

Während er in Miami lebte, als er zum ersten Mal berichtete, "hielten die Ärzte mich für verrückt", sagt er. Ich habe zwei Jobs gemacht und 70-Stunden-Wochen eingeplant, zusammen mit langen Distanzen zwei Mal pro Woche. Drinnen wusste ich jedoch, dass etwas nicht stimmte. "

Zuerst entwickelte er Gürtelrose, den schmerzhaften Hautausschlag, der durch die Virus, das Windpocken verursacht. "Schindeln passiert den 33-Jährigen nicht", sagt er. (Es ist am häufigsten bei Erwachsenen über 50.)

Jetzt denkt er, dass der erste Gürtelrose-Ausbruch seine erste MS-Exazerbation ausgelöst hat, als er plötzlich Probleme hatte zu laufen und anschließend ins Krankenhaus musste.

Drei Monate später hatte er eine weitere Exazerbation war drei Wochen arbeitslos. Er erholte sich, aber sechs Monate später, im April 2000, hatte er eine dritte Episode, die ihn von den Augen lähmte und 13 Stunden dauerte. Er unterzog sich einer MRT, aber die Ärzte, die ihn untersuchten, sagten, sie hätten nichts Ungewöhnliches gesehen.

Nach mehreren Monaten der Genesung war er immer noch nicht in der Lage zu arbeiten. Er fand sich für zwei weitere Jahre in und aus dem Krankenhaus.

Tick Lähmung und Mononukleose vor MS

Schließlich im Sommer 2002 suchte Crawford einen weltbekannten Neurologen, der ihn mit MS diagnostizierte, indem er sehr feine Läsionen erkannte in dieser früheren MRT. Er musste nun einen Plan B für sein Leben formulieren, was bedeutete, dass er nach Jackson zog, wo er Familie und Freunde hatte.

Seitdem hat Crawford darüber nachgedacht, warum er MS entwickelt hat. Er fragt sich, ob die Zeckenlähmung im Alter von 11 Jahren dazu beigetragen haben könnte. Zeckenlähmung - die den Verlust von Muskelkontrolle und Lähmung verursacht - wird durch ein Neurotoxin verursacht, das aus den Speicheldrüsen einer Zecke freigesetzt wird, während es sich von einem Wirt ernährt.

Obwohl es keine wissenschaftlichen Beweise gibt, die Zeckenbisse mit MS in Verbindung bringen, haben Wissenschaftler lange untersucht Ähnlichkeiten von MS und Lyme-Borreliose, letztere durch eine von der Hirschzecke befallene Bakterien verursacht. Die National Multiple Sclerosis Society sagt, Lyme-Borreliose könne verzögerte neurologische Symptome verursachen, die denen von MS ähneln, einschließlich bei MRI-Scans und bei der Analyse von Liquor cerebrospinalis, die in einer Lumbalpunktion entnommen wurde.

Crawford ist sich auch der Forschung bewusst, die MS mit dem Epstein-Barr-Virus verbindet, das Mononukleose verursacht. Er hatte "Mono" als er in der Universität war.

"Invisible, Massive Fatigue" das schlimmste Symptom

Jetzt, da er sich in einem fortgeschrittenen Stadium der Multiplen Sklerose befindet, hat Crawford keine dramatischen Symptome mehr, aber er kann t gehen sehr weit, und er benutzt einen Elektrorollstuhl, sogar in seinem Haus. Er hat Spastik in seinen Armen und Händen, und er hat viel von seiner Stimme verloren.

"Das schlimmste Symptom ist diese unsichtbare, massive Müdigkeit", sagt er. "Ich muss 12 Stunden am Tag schlafen und kann nur für ein paar Stunden arbeiten. Ich vergleiche es mit der Art, wie ich zusammenbrechen würde, nachdem ich einen 26-Meilen-Marathon laufen gelassen habe."

Im Jahr 2002 unterzog er sich einer Chemotherapie, a Behandlung der Wahl zu dieser Zeit, die Toxizität für das Herz verursacht. "Es gab mir dann ein lebenswertes Leben, aber ich habe meine lebenslange Maximaldosis überschritten", sagt er.

Jetzt enthält seine medikamentöse Behandlung Zanaflex (Tizanidin) und Baclofen, beides zur Verringerung der Spastik. Er sagt, Physiotherapie hilft, seine Beweglichkeit zu erhöhen, damit er seine eigene Wäsche und sein Geschirr selbst kochen kann. "Ich versuche, eine begrenzte Menge an Energie auf funktionelle Aufgaben wie diese zu verwenden", sagt Crawford.

Seine Mutter lebt 20 Minuten entfernt, und seine Tante und Schwester, nur eine Meile entfernt. Sie alle helfen ihm, wenn er es braucht, sagt er.

Zugängliche Stadtausstellung ist eine Gemeinschaftsaktion

Crawford erhält auch jährlich Hilfe von Commander McGowans Pfadfindertruppe 99, die die Legos von Crawfords Haus nach Downtown bringt. "Mit einer Polizeieskorte benutzen wir vier verschiedene Fahrzeuge, die mit Scotts Kisten und Kisten gefüllt sind", sagt McGowan. "Dann stellen wir alles genau dort hin, wo er es haben will."

McGowan lobt Crawfords Befürwortung der öffentlichen Verkehrsmittel für alle Einwohner von Jackson, besonders für behinderte Menschen. "Genau wie er will, dass sein Display der" perfekte "Jackson ist, möchte er, dass unsere Gehsteige und Transportdienste ausgezeichnet sind und ADA (Americans with Disabilities Act) konform ist", sagt McGowan.

Der Polizist ruft Crawford an " von den nettesten Kerlen, die du jemals treffen wirst. "

Er ist auch einer der beschäftigtsten und widmet seine Zeit Jackson's Americans with Disabilities Advisory Council und dem Alabama-Mississippi-Kapitel der National Multiple Sclerosis Society.

Crawford gibt zu Er hat Tausende von Dollars in sein Lego-Projekt investiert, obwohl einige Einzelpersonen und der Greater Jackson Arts Council Spenden zur Verfügung gestellt haben, für die er sehr dankbar ist. Und natürlich denkt er bereits darüber nach, was 2018 als nächstes hinzugefügt werden soll.

"Wie Walt Disney sagte, müssen Sie sich etwas vorstellen können, um dafür zu arbeiten. Und es muss ein großer Traum sein, oder sonst lohnt es sich nicht zu arbeiten ", sagt Crawford. Letzte Aktualisierung: 20.11.2017

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