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none - 2018

MS Rezidive und Behinderungen

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Haben Sie sich jemals gefragt, wie Sie den Unterschied zwischen einem Rückfall und einer Krankheitsprogression erkennen können? In diesem Programm erfahren Sie, wie Medikamente das Fortschreiten von Behinderungen beeinflussen und welche Arten von praktischen Hilfen zur Unterstützung von Mobilitäts- und Symptomproblemen zur Verfügung stehen.

Dieses HealthTalk-Programm wird durch ein Stipendium von MS ActiveSource gesponsert.

Ein gebeugter Arm in weißem Gips eingekleidet. Ein Rollstuhl macht eine enge Kurve. Ein Rohrstock lehnte gegen einen Schreibtisch. Das sind Dinge, die man sehen kann. Dies sind Dinge, die Menschen häufig mit Krankheit, Verletzung und sogar Behinderung verbinden. Aber was, wenn du diese Dinge nicht sehen könntest?

Höre, wie eine Frau mit Leuten umgeht, die sagen: "Du siehst nicht so aus, als wärst du behindert." Wir werden gleich wieder mit der Geschichte dieses MS-Patienten und dem Ratschlag zweier führender Neurologen sprechen.

Die Meinungen, die in diesem Programm geäußert werden, sind ausschließlich die Ansichten unserer Gäste. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unserem Sponsor oder einer externen Organisation. Wie immer, konsultieren Sie bitte Ihren Arzt für den medizinischen Rat, der für Sie am besten geeignet ist.

Willkommen zu diesem HealthTalk Multiple Sklerose Programm, MS Rezidive und Behinderungen. Dieses Programm wird durch ein Bildungsstipendium von MS ActiveSource, einem Biogen-IDEC Incorporated Bildungsprogramm, gesponsert. Wir danken MS ActiveSource für ihr Engagement für die Patientenschulung.

Dick Foley:

Unser erster Gast heute Abend ist Rosalind Joffe, bei der vor 25 Jahren die erste chronische Krankheit, Multiple Sklerose, diagnostiziert wurde. Rosalind, willkommen im Programm.

Ich frage mich, ob du mit uns eine deiner öffentlicheren Erfahrungen mit Menschen teilen würdest, die einen Weg gefunden haben, deine Behinderung in Frage zu stellen.

Rosalind Joffe:

Nun, Dick, wie viele Menschen, ich hatte jahrelang darauf verzichtet, ein Behindertenplakat zu bekommen und dachte: "Wofür brauche ich das?" Behindertenparkplätze sind für Personen mit Krücken oder Rollstuhl geeignet. Aber wenn die Entfernung vom Parkplatz zum Bürogebäude oder zum Laden bedeutete, ob ich hineinkäme oder nicht, merkte ich, dass die Zeit gekommen war. Kurz nachdem ich das Plakat bekommen hatte, fuhr ich mit meiner jungen Tochter neben mir in einen Behindertenbereich im Einkaufszentrum. Als wir ausstiegen, kam ein Mann auf uns zu und er schrie: "Wer denkst du hier zu parken? Du bist nicht behindert."

Nun, ich fing gerade an zu zittern und meine Tochter brach in Tränen aus . Ich wusste nicht, was ich tun sollte. Ich setzte sie einfach zurück ins Auto, und wir verließen den Parkplatz.

Dick:

Also, alles, worauf er seinen Kommentar gründete, war Ihr Aussehen, und Sie erschienen ihm nicht als behindert?

Rosalind:

Genau. Ich sah gut aus. Aber als ich meine Tochter in dieser Nacht ins Bett legte, sah sie mich an und sagte: "Mama, wir werden diesen behinderten Teller nicht wieder benutzen, oder?"

Ich sah ihr in die Augen und sagte: "Liebling, Wir können das benutzen, ich kann nicht sicher sein, dass ich einen nahen Platz bekommen werde, und ich kann nicht über diese großen Posten in der Hitze laufen. "Also was ist es, lass ein Mann, der unwissend ist, uns aufhalten oder gehen zum Einkaufszentrum mit unserem Plakat? "

Ich hatte auch Colitis ulcerosa und das hatte alles viel schlimmer gemacht, und ich hatte viele Probleme mit dem Verlust der Kontrolle über den Darm, so dass ich keine Distanzen laufen konnte.

Und es hat die MS viel schlimmer gemacht.

Dick:

Wir haben über andere Autoimmunkrankheiten gesprochen, die Sie wirklich dazu gebracht haben, einige Behinderungen zu erleiden. Kannst du einige davon teilen? Die Darm- und Blasenkontrolle, nehme ich an, war eine.

Rosalind:

Die unsichtbaren Behinderungen?

Dick:

Richtig.

Rosalind:

Nun, ich habe mit einer gelebt große Auswahl von ihnen. Die Optikusneuritis war die erste Behinderung, die ich hatte, mit schwerer Müdigkeit. In der Tat, das kam mit der Diagnose vor 25 Jahren, und es war sehr schwer, eine Diagnose zu bekommen, außer mit klinischen Befunden.

Dick:

Wie wurde Ihr Sehvermögen mit Optikusneuritis, Rosalind, beeinflusst?

Rosalind :

Mit Optikusneuritis haben Sie eine Peripherie, aber Sie können nicht nach innen sehen. Ich war blind und konnte nichts sehen. Aber da war ein Rand, den ich sehen konnte. Ich habe es nur nicht bemerkt, und ich hatte es tatsächlich in zwei Augen. Ich habe die Vision innerhalb von vier Monaten wiedergefunden.

Rosalind:

Zum Glück hatte ich es nie wieder. Aber ich hatte Sehprobleme, aber nicht diese Ebene der Optikusneuritis. Ich hatte auch diese schwere Erschöpfung, die Menschen bekommen können, mit teilweiser Lähmung, die beide mich so ließen, dass ich nicht arbeiten, fahren oder mich aus dem Bett heben konnte.

Rosalind:

Außerdem habe ich gelebt mit Dingen wie dem vollständigen Verlust der Kontrolle von Blase und Darm. Ich war in Geschäftstreffen, wo meine Arme und Füße in starke Krämpfe verfallen, und ich kann sie einfach nicht kontrollieren. Ich hatte Körper Taubheitsgefühl, das es unmöglich macht, ein Hemd zu knöpfen, Ohrringe oder bestimmte Kleidung zu tragen. Schwindel und migräneartige Kopfschmerzen, schmerzhaft trockene Augen, die von einem ganz anderen Syndrom stammen, Sjogrens und blaue Hände vom Raynaud-Syndrom. [Medizinische Anmerkung des Herausgebers: Sjögren-Syndrom ist eine Autoimmunerkrankung, die Schäden an Zellen einschließt, die Feuchtigkeit auf Schleimhäuten wie der Oberfläche des Auges machen. Das Raynaud-Phänomen ist eine Erkrankung, die häufig durch Autoimmunkrankheiten verursacht wird und Schäden an kleinen Arterien - typischerweise in den Fingern - mit einer Verengung der Arterien und einem Verlust des Blutflusses bei kalten Temperaturen mit sich bringt.]

In den letzten fünf Jahren habe kognitive Probleme mit einigen Depressionen erlebt - allerdings nur, wenn ich eine MS-Fackel habe. [Medizinische Anmerkung des Herausgebers: MS kann Denkstörungen und Stimmungsschwankungen verursachen.]

Dick:

Nun, Sie haben eine unglaubliche Bandbreite an Problemen erlebt. Es gibt solche, von denen ich weiß, dass sie sich wahrscheinlich nicht einmal den Verlust von Darm- und Blasenkontrolle vorstellen können, von dem Sie gesprochen haben. Wie schaffen Sie das, wenn das passiert?

Rosalind:

Nun, da ist das Physische, und dann ist da das Mental.

Mit diesen Behinderungen umzugehen, heißt es immer, geht es darum, vorbereitet zu sein und darüber nachzudenken, was könnte geschehen. Ich kann dir eine kurze Geschichte von etwas im persönlichen Bereich geben. Ich war in meiner Küche - das war vor vielen Jahren - und ich hatte einen 16 Wochen alten Welpen, und ich schalt ihn, weil er die Kontrolle über den Boden verloren hatte. Und der Bauunternehmer kam herein und versuchte mir von einer platzenden Pfeife zu erzählen, und ich bemerkte, dass er auf meine Beine starrte. und ich sah nach unten und merkte, dass ich auch die Kontrolle verloren hatte.

Nun, ich muss Ihnen sagen, dass mein Ziel immer war, meine Symptome zu normalisieren, also redete ich weiter, ging mit, räumte mich zuerst auf. Ich hatte meine Prioritäten. Ich putzte mich zuerst, dann putzte ich den Hund, und dann sprach ich mit dem Auftragnehmer darüber, was er brauchte. Aber im professionellen Bereich war es viel schwieriger - wie Sie sich vorstellen können - die Einsätze sind höher.

Dick:

Es klingt, als ob Sie sich, Härte oder Herausforderung, wenn Sie wollen, in Möglichkeit, weil Ihr Job jetzt Menschen mit chronischer Krankheit coacht (www.CIcoach.com), damit sie an ihren Arbeitsplätzen zurechtkommen und sogar gedeihen können. Erzählen Sie uns von einigen Strategien, die Sie vielleicht selbst entwickelt haben und die es Ihnen ermöglichen, auch mit diesen vielen Behinderungen öffentlich zu erscheinen.

Rosalind:

Ich coache Menschen mit chronischer Krankheit, arbeite, behalte ihre Arbeitsplätze und gedeihen am Arbeitsplatz. Der Grund, warum ich das tue, ist, dass ich erkannt habe, dass Arbeit für mich noch wichtiger ist, weil ich mit chronischen Krankheiten lebe. Eines der Dinge, die ich finde, ist sehr wichtig, das Praktische zu betrachten. Ich hatte College-Studenten unterrichtet. Ich versuchte sehr wachsam zu sein, was ich essen würde, wenn ich essen und so viel Vorsicht wie möglich anwenden würde, wenn ich vor einer Gruppe stehen würde - damit ich nicht die Kontrolle verliere, wie ich es zu Hause getan habe. Und ich fand, dass es nicht funktionierte, und so musste ich meinen Job ändern. Viele Male während meiner Karriere habe ich den Job gewechselt, weil ich das nicht mehr tun konnte und sicher sein würde, dass es sicher wäre. Und Sicherheit für mich war sehr wichtig. Es fühlte sich emotional nicht sicher an. Also versuche ich mir drei Fragen zu stellen. Ich sage: "Was kann ich tun, um zu verhindern, dass mir die Behinderung in die Quere kommt? Wie kann ich reagieren, wenn etwas Unerwünschtes passieren könnte? Und ist es mir wert, mich auf diese Richtung zu konzentrieren? Wie viel will ich? etwas zu vermeiden, was passieren könnte? "

Dick:

Gibt es Dinge, die dir das alles ein wenig erleichtern können, und wenn du sie verwendest, was benutzt du?

Rosalind:

Ich habe Poise-Pads benutzt. Ich meine, das ist eine Selbstverständlichkeit für die meisten Leute, die Kontrolle über die Blase haben. Und als ich das vor 25 Jahren bekam, hatten sie nur Menstruationspads. Und sie sind erstaunlich. Sie haben sie in verschiedenen Größen und unterschiedlichen Absorptionen, und ich gehe nie ohne eine davon. Und mit Darmkontrolle gibt es Dinge. Sie nennen sie Windeln. Und meine Kinder haben oft gelacht, aber sie sind fast so groß wie eine Windel.

Dann musst du dich anpassen und Kleidung tragen, die damit funktioniert. Aber an diesem Punkt habe ich ein Gerät, weil ich ein Ileostoma habe. Ich finde von der Colitis ulcerosa, wenn Sie entschlossen sind, Ihr Leben weiter zu leben, können Sie die mechanischen Möglichkeiten finden, es zu tun. Der Schlüssel ist, die Einstellung zu haben und zu wissen, dass du dein Leben weiterleben willst.

Dick:

Wie wäre es mit diesem Parkausweis für Behinderte?

Rosalind:

Die gute Nachricht für mich war, dass ich brauche es nicht mehr. Ich bin jetzt viel gesünder, aber ich habe es ungefähr 10 Jahre lang benutzt. Und ich habe immer über meine Schulter geschaut. Und es gab Zeiten, in denen ich mir dachte: "Junge, vielleicht sollte ich etwas härter werden, damit die Leute denken, ich brauche eine Krücke."

Es ist sehr leicht, sich als Betrüger zu fühlen, wenn man ein Unsichtbares hat Krankheit.

Dick:

Rosalind, spezifisch für Ihre MS, wie haben Sie - und wie gehen Sie jetzt damit um - mit der Unsicherheit konfrontiert, wirklich nicht zu wissen, wann ein Rückfall oder eine Exazerbation auftreten wird?

Rosalind:

Ich denke immer an Winston Churchill, der sagte: "Das Einzige, was wir fürchten müssen, ist die Angst selbst."

Ich denke, das sollte eine Hymne für Menschen sein, die mit MS oder einer chronischen Krankheit leben. Angst, die ich erlebt habe, ist die Angst vor Rückfällen und die Angst, schlimmer zu werden. Bald nach meiner Diagnose ging ich zu einer Selbsthilfegruppe und ging nie nach der ersten Sitzung zurück, weil alle schlechter aussahen als ich.

Das ist eine gemeinsame Geschichte, und zwar aus Angst. Ich fand heraus, dass die Gefühle, die ich hatte, wenn ich in Angst lebte, schlimmer waren als alles, was mir tatsächlich passiert ist. Wenn ich über das "Was wäre wenn?" Nachdenke. Ich weiß, dass ich das übersehe: "Hier bin ich, und es ist jetzt nicht so schlimm."

Aber darauf vorbereitet zu sein, was realistischerweise passieren kann, ist sehr verschieden von der Sorge, was passieren könnte.

Dick:

Erzähl uns, wie du denkst, dass eine positive Geisteshaltung dich befähigt, mit diesen Herausforderungen umzugehen, mit denen du konfrontiert warst?

Rosalind:

Ich habe herausgefunden, dass das Leben mit mehreren chronischen Krankheiten schlimm genug ist, aber damit leben und fühlen Entschuldigung für mich selbst, das war schrecklich. So habe ich von Anfang an gelernt, dass ich sehr zufrieden bin, wenn ich fühle, dass ich meine chronische Krankheit effektiv handhabe. Effektiv bedeutet für mich, andere nicht unnötig zu belasten, sondern um Hilfe zu bitten, wenn ich es brauche - was wahrscheinlich das schwierigste Stück von allem ist.

Es bedeutet auch, lebensbejahende Entscheidungen zu treffen, anstatt mich wie einen Invaliden zu behandeln. Und schließlich versuche ich, an einem Ort der Hoffnung zu bleiben. Ich habe gelernt, dass, egal was kommt, ich damit umgehen kann, weil ich mir selbst bewiesen habe, dass ich es bereits habe. Also, wenn du das meinst, indem du versuchst, mit einer positiven Geisteshaltung zu leben, so lebe ich damit.

Dick:

Als nächstes steht Dr. Karen Blitz-Shabbir, eine Neurologin und der Direktor des Northshore MS Care Centers in East Meadow, New York.

Doktor, nachdem Sie Physiotherapeut gewesen sind, bevor Sie Neurologe wurden, bringen Sie Menschen mit Behinderungen eine einzigartige Perspektive. Ich frage mich, welchen Rat Sie für Ihre eigenen Patienten haben, den Sie vielleicht mit uns teilen können.

Dr. Karen Blitz-Shabbir:

Ich glaube, dass eine krankheitsmodifizierende Therapie und ein richtiges Trainingsprogramm die zwei wichtigsten proaktiven Strategien sind, die wir im Umgang mit dieser Krankheit haben. Alle meine Patienten werden auf eine Baseline-Plattform-Behandlung gesetzt, und das ist wirklich der einfache Teil der Behandlung, weil Leute Pillen mögen. Und sie können sich tatsächlich gut an Injektionen anpassen, aber sie zu trainieren ist wirklich das Schwerste, was ich an einem Tag mache.

Ich sage ihnen, dass wir es mit einem kompromittierten Nervensystem zu tun haben, und damit es am effizientesten läuft, müssen wir dieses beeinträchtigte Nervensystem ausgleichen. Um das zu erreichen, müssen wir es aerob trainieren und trainieren. Und es ist wirklich diese Kombination aus aerobem Training und Kräftigung, von der ich denke, dass sie das beste gibt, was wir aus diesem kompromittierten Nervensystem herausholen können. Ich möchte, dass sie sich wirklich bewegen. Ich habe Patienten, die mir sagen, dass sie auf ein Fahrrad steigen und die Pedale sich bewegen, aber sie erhöhen nicht ihre Herzfrequenz und schwitzen nicht. Ich möchte wirklich, dass sie trainieren. und tatsächlich fühlen sich die Menschen viel besser, wenn sie trainieren - nicht nur, weil sie effizienter werden - sondern weil es endogene Opiate gibt, die sich ähnlich wie Narkotika im Körper verhalten. Und sie lassen dich wirklich viel besser fühlen.

Dick:

Ist das das Endorphin-Ding?

Dr. Blitz-Shabbir:

Das ist genau richtig.

Dick:

Wir alle versuchen auch, das Gleichgewicht in unserem Leben zu halten; Also, ich frage mich, ob Sie das Gefühl haben, dass Sie mit körperlicher Aktivität vorsichtig sein sollten, wenn Sie körperlich überanstrengen.

Dr. Blitz-Shabbir:

Ich denke, das schlechte Gerücht ist, dass Sport für MS schlecht ist. Wenn ich den Patienten sage, dass sie sich bewegen sollen, sagen sie mir, dass entweder ihr Arzt, ihr Freund oder ihr Onkel ihnen gesagt haben, dass sie nicht trainieren sollen. Und das ist absolut falsch. Das Problem mit MS ist, dass Überhitzung das Nervensystem kurzschließen kann. [Medizinische Anmerkung des Herausgebers: Die Funktionsstörung des zentralen Nervensystems (Gehirn, Rückenmark), das von MS-Schäden betroffen ist, verschlechtert sich, wenn die Körpertemperatur steigt.] Und was ich empfehle, damit sie sich während des Trainings nicht überhitzen, ist das trinke sehr kalte Getränke - entweder Slushies oder Slurries oder Eiswasser - um sie innen kühl zu halten, damit sie nicht kurzschließen. Und natürlich müssen sich die Patienten ausruhen. Aber sehen Sie, die Ausübung schließt nicht die Fähigkeit aus, sich auszuruhen, und einige Patienten sagen mir, dass sie nach dem Training so ermüdet sind (kurz bevor sie zu Bett gehen), sie können tatsächlich ins Bett fallen und schlafen gehen.

Mein großer Problem ist, dass Patienten manchmal zu schnell starten. Sie kommen. Sie sagen, dass sie ihr Fahrrad gefahren sind, und sie waren eine Woche lang so erschöpft, dass sie es nie wieder tun werden. Der Schlüssel ist, langsam zu starten (Minuten), wenn sie aerobes Training machen. Sie sollten auch leichte Gewichte heben, wenn sie Krafttraining machen und allmählich Fortschritte machen. Und wenn sie das tun, und sie sind sehr, sehr hartnäckig, werden sie feststellen, dass es wirklich, wirklich sehr möglich ist. Ich würde gerne Ellipsen- und Rudermaschinen und stationäre Fahrräder empfehlen. Ich mag Laufbänder nicht, denn wenn Menschen kurzschließen [und plötzlich die Koordination verlieren], können sie fallen.

Dick:

Und so wie jeder Fall von MS anders und einzigartig ist, nimmt jeder Patient an, sollte sein eigenes Trainingsprogramm finden, sowohl Tempo als auch bestimmte Aktivitäten.

Dr. Blitz-Shabbir:

Absolut. Und das können sie entweder in einer Umgebung, in der sie trainiert werden, in einem Fitnessstudio oder zu Hause. Und sie können es unter meiner Aufsicht tun, oder manchmal lasse ich sie einen Physiotherapeuten aufsuchen, um sie auf einem Heimübungsprogramm zu beginnen, das einige dieser Strategien enthält.

Dick:

Dr. Blitz-Shabbir, wenn jemand aufgrund einer Behinderung zum ersten Mal eine körperliche Beeinträchtigung oder einen Verlust - vielleicht von einer Verwendung oder Funktion bestimmter Körperteile - erfährt, welche Arten von Hilfe und Unterstützung gibt es jetzt für diese Leute?

Dr. Blitz-Shabbir:

Ich schicke routinemäßig Patienten für Physiotherapie und Beschäftigungstherapie, um wieder zu Kräften zu kommen, um die Koordination zu verbessern, das Gleichgewicht zu verbessern oder sich auf neue Themen zu konzentrieren. Aber es ist wichtig, und ich empfehle, dass sie wirklich einen Therapeuten finden, der neurofreundlich ist. Es gibt eine Menge Therapeuten, die orthopädische Verletzungen und diese Art von Physiotherapie bevorzugen, und es ist eine ganz andere Art von Therapie. Es ist sehr wichtig, dass Sie Ihren Patienten zu einem Therapeuten bringen, der (mein Begriff) "neurofreundlich" ist. [Medizinische Anmerkung des Redakteurs: Bedeutung eines Physiotherapeuten, der Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit neurologischen Problemen wie MS oder Schlaganfall entwickelt hat.]

Dr. Blitz-Shabbir:

PT und OT sind nicht nur isoliert. Ich empfehle, dass die Patienten weiterhin ein Aerobic-Trainingsprogramm absolvieren, zusätzlich zu jedem fokussierten Physiotherapie-Programm, das sie durchmachen werden.

Linda:

Meine Frage bezog sich auf meinen Mann. Er hatte eine Zeit der Inaktivität und während dieser Zeit bemerkte ich, dass er noch schwächer geworden ist. Und ich möchte nur eine Eingabe machen. Denkst du, dass er, wenn er etwas aktiver wird, etwas von seiner Stärke zurückgewinnen könnte, die er während dieser Zeit der Inaktivität verloren hat?

Dr. Blitz-Shabbir:

Nun, das ist keine Frage. Selbst wenn du die Grippe hast und du für ein paar Tage ins Bett gehst, wirst du schwächer und haben das gemessen und die Muskelmasse betrachtet. Im Bett liegen, still sitzen, nicht aktiv sein, ist schlecht für uns alle. Es gibt ein schlechtes Sprichwort, das sagt, wenn du es nicht benutzt, verlierst du es. Und in jedem behindernden Zustand ist das sogar noch wahrer. Die Antwort auf die andere Frage ist ja. Würde er sich - in gewissem Maße - körperlich umtrainieren und trainieren, dann könnte er höchstwahrscheinlich seine Funktion wiedererlangen.

Die andere Frage ist hier, wenn jemand gerade zu Bett geht und einfach nur inaktiv wird, gibt es andere Dinge laufen? Ist er deprimiert? Er muss wirklich von einem Arzt gesehen werden und muss eine vollständige Bewertung haben und alle diese Fragen angeschaut haben.

Dick:

Gehen Behinderungen immer voran und werden schlimmer, oder wachsen sie und schwinden sie?

Dr. Blitz-Shabbir:

Das ist eine gute Frage. Im Allgemeinen, und wenn Sie verallgemeinern möchten, neigen Patienten früh im Verlauf der MS-Krankheit dazu, Rückfälle zu haben, in denen sie irgendeine Behinderung haben können, die weggeht. Und [sie können etwas haben] das kommt und geht und kommt und geht. Und einige Patienten können so bleiben, aber viele Patienten entwickeln später eine Behinderung oder Probleme, die sich nicht bessern oder nicht besser werden.

Und sie beginnen, mehr Schwierigkeiten zu entwickeln. Und es gibt wirklich keine Möglichkeit zu bestimmen, wie behindert eine Person wird, oder ob sie für einige Zeit auf dem Plateau sein werden, bevor sie sich wieder verschlechtern. Ich denke, in jedem Stadium im Verlauf dieser Krankheit ist es wirklich unerlässlich, dass wir ihre Fähigkeiten maximieren. Und wir tun dies durch Therapie, mit adaptiven Geräten, mit orthopädischen Einlagen, wenn nötig, mobilisieren mit einer Ausrüstung für die unterstützte Mobilität, stellen Sie sicher, dass ihr Zuhause richtig angepasst ist, damit sie ihre Funktion zu Hause maximieren können, stellen Sie sicher, dass ihr Auto angepasst ist maximal - und unter dem Strich - dass sie weiter trainieren, auch wenn sie eine Behinderung entwickeln.

Dick:

Ich vermute, dass viele, wenn nicht die meisten Menschen mit MS, wissen wollen, wie sich diese Behinderungen entwickeln werden? Wie viel schlimmer werde ich bekommen? Wie schnell kann das passieren? Wie helfen Sie ihnen, Antworten auf diese Fragen zu finden?

Dr. Blitz-Shabbir:

Ich habe Patienten, die mit 20 sehr behindert sind. Das ist sehr selten. Und ich habe Patienten mit MS, die 50 Jahre später mit dieser Krankheit sehr leistungsfähig sind, im Alter von 70 Jahren. Ich würde sagen, dass die Mehrheit der MS-Patienten gut abschneidet, obwohl sie im Laufe der Zeit eine gewisse Behinderung haben. Ich denke, dass sie auf lange Sicht sehr funktional bleiben, auch wenn sie eine gewisse Behinderung haben.

Wenn Sie nur sicherstellen, dass jedes Mal, wenn ein Problem auftritt, dieses Problem behoben wird, kann deren Funktionalität maximiert werden. Und sie müssen auch dafür sorgen, dass alles leichter geht - adaptive Ausrüstung für Kleidung, adaptive Ausrüstung im Badezimmer - es macht die Welt des Unterschieds in dem, was jemand tun kann.

Dick:

Wie macht ein Patient sagt, ob das, was er erlebt, ein Rückfall ist, oder ob es ein Zeichen dafür ist, dass seine Krankheit fortschreitet?

Dr. Sylvia Lucas:

Ich denke, dass wir in der Vergangenheit, bevor wir viele Forschungsergebnisse zu MS hatten und bevor wir MRI hatten, dachten, dass wenn jemand einen Rückfall und dann eine Remission hatte (also vielleicht jemand seine Vision verloren hat und es kam zurück, oder zog ein Bein und dann wurde es wieder normal), dass Sie einen Angriff auf das Nervensystem hatten und dann gab es eine Reparatur. Und alles war in Ordnung oder ging wieder normal. Aber jetzt wissen wir, dass die meisten Attacken oder Rückfälle wahrscheinlich dauerhafte Schäden am Nervensystem verursachen, die nicht vollständig gelöst werden können. Vielleicht verschwinden die Symptome, aber es kann eine Narbe oder eine Läsion auf dem Nervensystem geben, die eine Art Schädigung des Nervs beinhaltet. Entweder kann es abnormal übertragen oder überhaupt nicht übertragen werden. Und klinisch kann es absolut keinen Beweis dafür geben. Im Laufe der Zeit können sich diese zu Behinderungen addieren. Wenn Sie hier eine Läsion haben, eine Läsion, sind diese möglicherweise nicht sofort sichtbar. Aber das Gehirn repariert sich nicht selbst, und in gewissem Sinne ist es meine Überzeugung, dass jeder Rückfall eine Progression der Krankheit ist.

Einige Rückfälle können still sein, das heißt, Sie wissen nicht wirklich, dass Sie einen Rückfall haben. Vielleicht sehen Sie bei Ihrem nächsten MRT eine Progression der Läsionen. [Medizinische Anmerkung des Herausgebers: MRI bedeutet "Magnetresonanztomographie". MRI erzeugt Querschnittsbilder von Körperbereichen wie Gehirn oder Rückenmark. Die MRT ist besonders gut in Bereichen, die durch MS geschädigt wurden.] Nun, das sind keine wirklichen Rückfälle, denn Rückfall ist ein klinisches Wort, aber es bedeutet, dass Sie mehr Anzeichen dafür haben, dass Ihre MS weiter besteht. [Medizinische Anmerkung des Herausgebers: Wie oben vorgeschlagen, wurde das Wort "Rückfall" verwendet, um die Entwicklung neuer Symptome, die von dem Patienten wahrgenommen werden, oder von Anzeichen, die für einen Untersucher von neurologischen Schäden sichtbar sind, zu beschreiben. Wenn MS-Schäden nicht sofort spürbare Symptome oder Zeichen verursachen, spricht man nicht von einem "Rückfall". Alte Läsionen können sogar reaktiviert werden. Und wieder, in alten Zeiten, dachten wir, sobald du eine Läsion hast (sagen wir, dein Bein wurde schwer, und dann wurde es wieder schwer), nun, das ist keine neue Läsion. Aber Sie können alte Läsionen reaktivieren, deshalb ist es sehr wichtig, nicht nur Rückfälle in Bezug auf die klinische Situation zu sehen, sondern auch die Werkzeuge wie die MRIs zu befolgen, um die Möglichkeit einer unsichtbaren Progression der MS zu untersuchen.

Dick:

Dr. Lucas, wir nehmen ein Aspirin und hoffentlich verschwinden unsere Kopfschmerzen. Die meisten von uns, ich bin mir sicher, erwarten etwas, wenn wir Medikamente einnehmen. Was ist also anders, wenn man Medikamente einnimmt, um Rezidive bei MS zu verhindern?

Dr. Lucas:

Die meisten von uns nehmen ein Aspirin, um den Schmerz loszuwerden. Wir könnten ein Antibiotikum nehmen, um eine Infektion loszuwerden, aber der Unterschied ist, dass es bei MS zumindest sofort nichts zu sehen oder nichts zu sehen gibt. Wir denken also, dass die Medikamente, die wir krankheitsmodifizierende Therapien nennen, wirklich hinter den Kulissen funktionieren. Wir wissen nicht wirklich, wie die krankheitsmodifizierenden Therapien funktionieren. Aber wir fühlen, dass sie verhindern, dass die Mechanismen, die für bestimmte Zellen verantwortlich sind, die T-Zellen in das Nervensystem gelangen und vielleicht auf andere Zelltypen wirken, die die Nervenhülle oder die Axone der Nerven selbst angreifen könnten im zentralen Nervensystem - das ist - das Gehirn und die Wirbelsäule. [Medizinische Anmerkung des Redakteurs: Axons leiten Signale zwischen Nervenzellen. Das Futter oder die Myelinscheide um ein Axon ermöglicht es, das Signal viel schneller und effektiver zu tragen. MS neigt dazu, das Futter und sogar das Axon selbst zu schädigen und Nachrichten zwischen Zellen zu unterbrechen.]

Nun, mit MS, was wir hoffen und was wir hoffen, dass die krankheitsmodifizierenden Therapien dies tun, ist es vor allem zu verhindern, dass Dinge passieren das können wir sehen, wie weniger Rückfälle. Aber auch das könnte Monate oder Jahre nicht sein. [Medizinische Anmerkung des Herausgebers: Wir sagen, dass ein Rückfall bei MS auftritt, wenn genug Schaden bei einem Anfall von MS-Entzündungen auftritt, so dass neue Symptome auftreten oder sich die alten Symptome wesentlich verschlechtern. Wir wissen, dass MS oft Gewebe im Gehirn oder im Rückenmark schädigt, ohne dass Symptome sofort erkannt werden. Diese Art von Schäden führt jedoch langfristig zu Behinderungen.] Wir hoffen auch, dass sie Dinge tun, die unsichtbar sind, zum Beispiel das Fortschreiten von Behinderungen, die Monate oder Jahre dauern könnten, und kognitive Behinderungen, die jemand nicht sein könnte in der Lage, wieder für Monate oder Jahre zu sehen. Es kann aber auch zu Läsionen im Gehirn und Rückenmark kommen, die wir vielleicht nur mit bildgebenden Verfahren wie der MRT sehen können. Also, noch einmal, diese Effekte [der krankheitsmodifizierenden Medizin] können nicht sichtbar sein.

Dick:

Eine Internet-Frage von Mary in Alaska, "beeinflussen alle ABCR-Medikamente Behinderung und Rezidivraten?"

DR. Blitz-Shabbir:

Es gibt eine Menge Daten, und die klinischen Phase-III-Studien sind wirklich die besten Daten. Wenn bestimmte Drogen untersucht wurden, wurden sie nicht wirklich auf Behinderung untersucht. Wenn Avonex und Rebif untersucht wurden, wurden sie mit einem Endpunkt untersucht, der sich mit Behinderung befasste, und dieser Endpunkt wurde erreicht. [Medizinische Anmerkung des Redakteurs: Das bedeutet, dass die Studie einen statistisch sicheren Nutzen bei der Vorbeugung von Behinderung zeigte.] Avonex und Rebif haben beide eine Auswirkung auf die Behinderung. Als sie sich Betaseron anschauten, war es wirklich nicht darauf ausgelegt, Behinderung zu betrachten. Aber sie haben schließlich auf Behinderung geachtet, und es gab einen Trend, aber keinen spezifischen Einfluss auf die Behinderung. Und Copaxone hat die Wirkung auf die Behinderung mehrfach untersucht und hat keine Auswirkungen auf die Behinderung gezeigt. Aber Sie müssen auch verstehen, dass Behinderung wirklich etwas ist, was wir langfristig betrachten, also sind zwei Jahre wirklich eine schwierige Zeit, um auf Behinderung zu schauen. Und die meisten dieser Studien, die mit Behinderung betrachtet wurden, wurden nur für zwei Jahre betrachtet.

Aber wir denken, dass wir, wenn wir dieses ständige Bombardement des Nervensystems durch diese entzündlichen Veränderungen stoppen können, den Zyklus stoppen können, der die Axone und den permanenten Schaden beeinflusst, und den wir sehen werden, über einen Zeitraum von 10 Jahren. Und diese Medikamente werden auf lange Sicht betrachtet, eine echte Auswirkung auf den Verlauf dieser Krankheit und letztendlich auf die Behinderung.

Dick:

Sind Sie ein Befürworter der Langzeitbehandlung, und wenn ja, warum ?

Dr. Lucas:

Absolut. Ich denke, es ist wichtig, diese Medikamente früh zu bekommen. Wir haben Studien wie die CHAMPS-Studie durchgeführt, um zu zeigen, dass die Einnahme dieser Medikamente nicht nur die Anzahl der Rückfälle, sondern auch das Fortschreiten der Behinderung verringern kann. Aber wir wissen auch aus den vielen klinischen Studien der Therapien, dass Patienten mit MS als Gruppe einfach bessere Ergebnisse erzielen, wenn sie krankheitsmodifizierende Therapien erhalten, oder wenn sie Placebo einnehmen. MS kann progressiv sein, aber wieder, wie wir unseren Patienten sagen, haben wir wirklich keine Kristallkugeln. Es könnte langsam progressiv sein, aber die Naturgeschichte wird sagen, dass 50 Prozent der Menschen mit MS, 10 bis 15 Jahre nach der Diagnose, eine Art Ganghilfe benötigen - vielleicht einen Rollstuhl oder einen Gehwagen. Und wir wissen nicht wirklich, wer diese Patienten sein werden.

Wir haben nicht den Luxus, zu warten, um zu sehen, wie es den Menschen geht. Zu der Zeit, wenn Patienten eine Behinderung haben - sei es kognitive oder körperliche - werden dauerhafte Schäden am Nervensystem verursacht, und Sie können nicht zurückgehen.

Dick:

Wie wichtig ist dann diese Frage der Compliance mit der Medikationsplan? Zum Beispiel, wenn der Patient von Zeit zu Zeit eine Dosis dieses krankheitsmodifizierenden Medikaments verpasst, wie schädlich ist das?

Dr. Lucas:

Ich will nicht schimpfen, weil ich sicher bin, dass jeder im Publikum "oops" sagt, aber ich denke, wir wissen es nicht wirklich. Und ich denke, das ist wahrscheinlich eine ehrliche Antwort. Die meisten klinischen Studien wurden auf sehr spezifische Weise durchgeführt. Sie nehmen Ihr Studienmedikament dreimal die Woche oder nehmen es jeden Tag oder nehmen es einmal pro Woche. Also kann ich nicht sagen, naja, ich vermisse es, sobald es okay ist, oder es für eine Woche zu vermissen, kann okay sein. Es ist wirklich ein Risiko, und vielleicht ist das Risiko gering. Aber alles, was Sie brauchen, sind ein paar Zellen, die durchschlüpfen oder Schaden anrichten, also wissen wir es wirklich nicht. Deshalb denke ich, dass die Einhaltung wirklich sehr wichtig ist. aber ich denke auch, wir müssen herausfinden, warum ein Patient mit seinen Medikamenten nicht konform sein könnte. Niemand mag Nadeln, und unglücklicherweise beinhalten diese krankheitsmodifizierenden Therapien Nadeln. Aber ich denke, wenn Leute Dosen auslassen, könnte es eine Diskussion mit einem Arzt oder einer Krankenschwester wert sein. Glauben sie nicht, dass die Medizin ihnen hilft? Haben sie Probleme mit ihrer Vision? Müssen sie etwas anderes machen? Brauchen sie Hilfe? Haben sie Nebenwirkungen, die nur so schlimm sind, dass sie wirklich die nächste Dosis fürchten?

Dick:

Hier ist eine Frage von Jim in Pennsylvania, der fragt: "Ich nehme auch Mitoxantron." [Medizinische Anmerkung des Redakteurs: Mitoxantron ist der generische Name für Novantron.] Wie hilft das beim Fortschreiten der Krankheit, und wie kann ich sagen, ob es funktioniert?

Dr. Blitz-Shabbir:

Novantron wurde von der FDA für progressive Erkrankungen zugelassen. Was ich in meiner Praxis gefunden habe, ist, dass es eine Anzahl von Leuten gibt, die hoch ansprechen. Sie tun bemerkenswert gut, und die Antwort darauf, ob es funktioniert, hat es wirklich den Verlauf Ihrer Krankheit stabilisiert? Haben Sie weniger Exazerbationen? Gehen Sie mit der gleichen Geschwindigkeit voran, die Sie zuvor gemacht haben? Das sind die Fragen, die Sie stellen; und wenn nach sechs oder sieben Pulsen dieses Medikaments wirklich keine Veränderung der Krankheit vor der Droge zu sehen ist, würde ich die Situation mit Ihrem Arzt besprechen.

Dick:

[Gibt es] irgendwelche neuen Medikamente kommen heraus? Ich habe von etwas gehört, das Antegren heißt. Kannst du einen Kommentar abgeben?

Dr. Lucas:

Das hat die Medien in letzter Zeit wirklich gemacht. Dieses Alpha-4-Antegren soll verhindern, dass T-Zellen aus den Blutgefäßen in das zentrale Nervensystem gelangen. Ursprünglich und ich denke, dass die Forschung noch weitergeht, ist es entworfen, andere Autoimmunkrankheiten zu betrachten; zum Beispiel, Morbus Crohn, und die klinischen Studien sind immer noch in MS. Aber es ist sehr vielversprechend, und tatsächlich, glaube ich, gab es einen Antrag bei der FDA, um die Ergebnisse zu sehen, vielleicht für eine frühe Genehmigung. Und das Gerücht um die MS-Welt ist, dass dies 2005 eigentlich nicht möglich sein wird.

Dr. Blitz-Shabbir:

Und sie haben es auf zwei Arten studiert, schön. Sie haben es allein studiert, und sie haben es mit Avonex studiert. Also werden wir eine gute Idee haben, ob wir es hinzufügen sollten oder ob wir es alleine benutzen sollten, sobald die Ergebnisse der Studie vorliegen.

Dick:

Erica in Baton Rouge, fragt: "Führt eine Verzögerung bei der Behandlung eines Rückfalls mit IV Solu-Medrol zu einer dauerhaften Behinderung?"

Dr. Lucas:

Ich denke, dass viele Menschen jetzt denken, dass Zeit das Gehirn ist oder Zeit das Rückenmark ist. Und was ich damit meine ist, dass Sie sich einen Angriff vorstellen können. Weißt du, du hast ein Telefonkabel, und du hast etwas, das das Futter angreift oder das Kabel selbst angreift. Je länger die Zeit vergeht, desto mehr Schaden hast du; Also, ich habe immer das Gefühl, je früher du daran kommst, desto besser bist du. Zum Beispiel könnten viele Leute sagen: "Oh, ich habe eine Schwäche in diesem Bein. Ich denke, ich werde ins Bett gehen und sehen, wie es morgen zugeht." Nun, das ist vielleicht nicht die klügste Sache. Und ich lasse mich immer von meinen Patienten anrufen, damit wir wirklich besprechen können, was los ist, wie ihre Exazerbation ist, welcher Teil des Nervensystems es ist und dann entscheiden wir, wie aggressiv wir zu dieser bestimmten Zeit sein werden.

Dick:

Eine Frage im Internet. Es kommt aus Lynn in Texas. "Wie erkenne ich den Unterschied zwischen einem Aufflammen von MS-Symptomen, insbesondere Kribbeln und Taubheit, gegenüber dem Beginn einer dauerhaften Behinderung?"

Dr. Lucas:

Ich denke, du kannst nicht einfach die Diagnose bekommen, und dann bist du weg. Ich muss zugeben, dass es vor einigen Jahren für Ärzte sehr schwierig war, MRT-Nachsorgeuntersuchungen bei ihren Patienten durchzuführen. Und niemand wusste genau, wann machst du das? Kommst du in einem Jahr zurück? Kommst du in zwei Jahren zurück?

Aber ich denke, dass das MRI gerade jetzt als Werkzeug dafür benutzt wird, wie gut Patienten sind, ob sie krankheitsmodifizierend sind oder nicht.

Dick:

Wir haben fast keine Zeit mehr, aber ich möchte, dass unsere Gäste mit uns einige abschließende Worte teilen.

Rosalind:

Ich denke, dass das Leben mit der Ungewissheit der Behinderung ziemlich hart ist, und die Nur so ist der primäre Weg, dies zu betrachten, dass das Leben keine gerade Linie ist. Und sicher, wenn es war, konnte ich es sicherlich nicht laufen. Stellen Sie sich diese zwei Fragen: "Wenn ich das tue und ich krank oder krank werde, wird mir das Ergebnis immer noch wert sein? Und das zweite ist:" Wie werde ich mich fühlen, wenn ich diese Aktivität nicht mache? "

Dr. Blitz-Shabbir:

Ich denke, eine frühe Behandlung ist sehr wichtig, genau wie die Kommunikation mit Ihrem Arzt, und ich kann Ihnen nicht sagen, wie wichtig Bewegung ist.

Dr. Lucas:

MS ist eine chronische Erkrankung und verzeihen Sie die Pumpe, aber bleiben Sie dabei.Ich weiß, dass die krankheitsmodifizierenden Therapien, sie sind alle Injektionen, sie sind schwierig, sie haben Nebenwirkungen.aber sie waren ein großer Schritt in der Behandlung, und die Die nächste Generation von Drogen steht unmittelbar bevor. Ich stimme mit Dr. Blitz-Shabbir überein. Kommunikation ist der Schlüssel zu guter Pflege.

Dick:

Von unserem Studio in Seattle und von uns allen bei HealthTalks Multiple Sklerose Education Network, ich bin Dick Foley und wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie die beste Gesundheit.Letzte Aktualisierung: 25.03.2004

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