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none - 2018

MS-Ressourcen: Finden Sie Unterstützung in Ihrer Community

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Wenn Sie aufgrund des Fortschreitens Ihrer MS mit physischen oder kognitiven Problemen zu kämpfen haben, tun Sie dies nicht Ich möchte dieses Programm verpassen. Informieren Sie sich über nationale und lokale Dienstleistungen, die Ihnen bei Mahlzeiten, Transport, Mobilitätshilfen, Unterstützung und sogar Medikamenten helfen können. Einige sind sogar KOSTENLOS.

Wie immer beantworten unsere Fachgäste Fragen aus dem Publikum.

Dieses HealthTalk-Programm wird durch ein Stipendium von MS ActiveSource unterstützt.

Ansager:

Willkommen bei dieser HealthTalk Multiple Sklerose Programm, MS-Ressourcen: Finden Sie Unterstützung in Ihrer Community. Dieses Programm wird durch ein Bildungsstipendium von MS ActiveSource, einem Biogen Idec Incorporated Bildungsprogramm, unterstützt. Wir danken MS ActiveSource für ihr Engagement für die Patientenschulung.

Unsere Teilnehmer an diesem Abend berichten, dass sie vom Sponsor unseres Programms, Biogen Idec, eine Finanzierung erhalten haben.

Andrew Schorr:

Guten Abend, wo immer Sie auch sind uns entweder am Telefon oder im Internet im ganzen Land oder auf der ganzen Welt. Danke, dass Sie heute Abend bei uns sind und uns für unser einstündiges Programm MS Resources begleiten: Finden Sie Unterstützung in Ihrer Community. Halten Sie sich auf Ihre Plätze, Leute, weil wir heute Abend viele Informationen haben. Mach dir keine Sorgen, wenn du etwas verpasst, weil wir die Wiederholung sofort nach dem Ende des Programms zur Verfügung haben, und schon bald werden wir ein Transkript haben, das alle Ressourcen auflistet, über die unser Panel heute Abend sprechen wird. Jetzt ist es ein großartiges Gremium, uns zu begleiten, um uns durch die vielen verfügbaren Ressourcen zu führen, die Menschen helfen, die mit MS leben. Zuallererst, [wir haben] Nancy Law. Nancy ist Vizepräsidentin der Kundenprogramme der National Multiple Sklerose Society. Wir haben auch von der MS Association of America, Robert Rapp, Vizepräsident der Programme und dann auch Cindy Richman, Senior Director of Services.

Jetzt sind die National Multiple Sklerose Society und die Multiple Sklerose Association of America beide hervorragende Quellen für Patientenschulung und -dienstleistungen für Menschen mit MS Durch ihre landesweiten Programme erreichen die NMSS und die MSAA Tausende und fördern ein besseres Verständnis von Multipler Sklerose.

Zunächst möchte ich eine alte Freundin, Nancy Law, willkommen heißen, die, wie gesagt, ein Vizepräsident ist von Patientenservices, Kundenservices bei der National MS Society, die uns von Denver aus begleiten. Nancy, danke, dass du bei uns bist.

Andrew:

Nun lasst uns mehr darüber erfahren, welche Ressourcen für Menschen mit MS verfügbar sind. Nancy, ich möchte mit dir und der National MS Society beginnen. Manche Menschen benötigen die Hilfe von Hilfsmitteln und Mobilitätshilfen wie Rollern und Stöcken, die bei MS sehr häufig sind. Können Sie uns bitte helfen zu verstehen, was Ihrer Meinung nach die besten Optionen sind? Wie teuer sind sie in der Regel?

Nancy Law:

Eines der Dinge, die ich unseren Zuhörern empfehlen würde, ist der beste Weg zu wissen, was die beste Ausrüstung für Sie ist, mit einem Berufs- oder Physiotherapeuten zu arbeiten.

Was die Kosten betrifft, wird dies je nach dem benötigten Gerät sehr unterschiedlich von Individuum zu Individuum sein. Einige Versicherungen decken die Kosten für die benötigte Ausrüstung. Manche werden nicht. Manche decken einige Arten von Dingen ab, andere nicht. Und manchmal musst du für dein Recht kämpfen. Aber so etwas wie Loftstrand oder kanadische Krücken oder ein Rollator kann weniger als $ 250 kosten, während spezialisierte Rollstühle bis zu $ ​​20.000 kosten können - und ein Van benötigt, um es zu transportieren, sogar noch mehr. Die Kosten sind enorm variabel.

Andrew:

Richtig, und wir sehen diese Werbespots im Fernsehen auch für Roller, aber es gibt in vielen Fällen finanzielle Unterstützung. Wie also arbeiten Menschen mit den NMSS, um herauszufinden, ob sie qualifiziert sind?

Nancy:

Die nationale MS-Gesellschaft wird Ihnen helfen, Ihre Versicherungspolicen zu untersuchen, um herauszufinden, wofür Sie berechtigt sind und wie Sie Berufung einlegen können, wenn Sie zunächst abgelehnt werden, wie Sie mit Ihrem Versicherer verhandeln, welche Art von Papierarbeit Sie machen Notwendigkeit, wie man das Medicare- und Medicaidlabyrinth steuert, das für Leute so schwierig sein kann zu verstehen. Wir bieten auch finanzielle Unterstützung für Menschen an. In unserem letzten Jahr haben wir wahrscheinlich mehr als eine Million US-Dollar für direkte, individuelle finanzielle Unterstützung ausgegeben, aber das variiert von Bereich zu Bereich mit der nationalen MS-Gesellschaft, und die Leute können sicherlich ihre Kapitel kontaktieren, wenn ihre eigenen Ressourcen nicht das abdecken, was sie brauchen oder wenn sie Hilfe benötigen, um ihre Ressourcen zu erkunden.

Andrew:

Nun, lasst uns zu einem anderen Bereich gehen, und das ist was mit Ressourcen, die helfen, dein Zuhause so zu modifizieren, dass es an eine Behinderung angepasst ist? Wo kann sich jemand umdrehen, wenn er Änderungen in seinem Zuhause vornehmen möchte? Bob, von der MSAA, willst du das nehmen?

Bob:

Es gibt eine Statistik, die darauf hindeutet, dass 70 Prozent der Leute erfolgreich sein werden, wenn sie eine Ausrüstung oder einen benötigten Service erhalten, und [sie werden] arbeiten mit einem Arzt, um die richtige Sprache zu bekommen. So sehr wichtig: Seien Sie hartnäckig und weiterhin das System zu arbeiten.

In Bezug auf Ressourcen zu helfen, das Haus zu ändern, würde ich zunächst mit dem Versuch zu finden beginnen aus, was die notwendigen und notwendigen Änderungen sind, die vorgenommen werden müssen. Nancy, erwähnte auch die Arbeit mit einem Physiotherapeuten oder einem Beschäftigungstherapeuten und das ist wieder einmal, wo du dich auf lokaler Ebene einschalten würdest, um herauszufinden, was ihre professionellen Empfehlungen sind.

Andrew:

Nun, sind Leute, die zu dir nach Hause kommen, um es zu überprüfen? Und wenn du deine eigene Situation, deine eigene Behinderung, erkennst, wirst du dich ein Bild von dem machen, was du vielleicht brauchst?

Bob:

Absolut. Dies ist eine Rolle eines Ergotherapeuten. Darüber hinaus hat die Multiple Sklerose Association of America ein Heimmodifikationsprogramm, bei dem wir ausgebildete Freiwillige einsetzen, um in die eigenen vier Wände zu gehen und eine Bewertung vorzunehmen, die sich hauptsächlich auf Fragen der Sicherheit und Mobilität konzentriert. Und daraus haben wir die Möglichkeit, Menschen bei der Finanzierung dieser notwendigen Renovierungsarbeiten zu unterstützen. Das ist also einer der Dienste und Programme, die MSAA landesweit anbietet.

Hinzu kommen Ressourcen und Informationen, gute Informationsqualität über das Web. Einer unserer Favoriten ist das North Carolina State University Center für Universal Design. Und sie sind führend auf dem Gebiet der Barrierefreiheit und des universellen Designs, und ich möchte einen dazu ermutigen, diese Website zu besuchen und mit ihnen individuell zu sprechen.

Cindy Richman:

Ich denke, es ist zunächst eine gute Idee für Patienten , sich mit einem Ergotherapeuten zu beraten, um zu sehen, wie ihre Küche in Bezug auf Sicherheit eingerichtet ist, ist das wichtigste Thema. Dann können sie mithilfe eines Ergotherapeuten verschiedene Geräte vorschlagen, die es den Patienten ermöglichen, ihre Mahlzeiten sicher für ihre Familien vorzubereiten. Und MSAA hat darüber hinaus eine Reihe von täglichen lebenden Hilfen, wie Messer, die speziell für die Zubereitung von Speisen entwickelt wurden. Es gibt also so viele verschiedene Geräte, und es gibt ständig neue.

Andrew:

Wenn es um Essen geht - je nachdem, wo du lebst - wenn du in einem Stadtgebiet wohnst Es kann viele Dienste, Restaurants oder andere Dienstleistungen geben, die dabei helfen, Essen mitzubringen. Hilf uns, einige praktische Wege zu finden, wie man seine Mahlzeiten arrangieren und Hilfe bekommen kann.

Nancy:

Ich denke, ich sollte zuerst anfangen durch die Erwähnung von Meals on Wheels, wie wir alle kennen. Dies ist in vielen Gemeinden verfügbar, insbesondere für Personen, die älter als 60 Jahre sind. Die meisten Gemeinden bieten etwas ähnliches, wenn Sie Schwierigkeiten haben, Ihre Mahlzeiten zu verwalten. Andere Arten von Dingen, die alltägliche Dinge sind, die jeder tun kann, ist der Kauf von vorgeschnittenen Früchten, Gemüsen und Salaten, zusammen lagern von Dingen, die zusammen verwendet werden, Sammeln Ihrer Zutaten zusammen, während Sie sich zum Abendessen vorbereiten und vorausschauend planen und frieren Dinge voraus, so dass Sie wirklich Energie sparen können, während Sie Vorbereitungen treffen. Es gibt sicherlich viele Möglichkeiten zum Mitnehmen. Es gibt kommerzielle Geschäfte, in denen Sie vorgefertigte Mahlzeiten tatsächlich zu Ihnen nach Hause geliefert bekommen können. Offensichtlich kosten vorgefertigte Dinge ein bisschen mehr. Es gibt Lebensmittelgeschäfte, die liefern. In der Regel gibt es eine Gebühr, aber abhängig von Ihren finanziellen Umständen kann ein Teil davon für Sie arbeiten.

Andrew:

Manche Leute zögern, um Hilfe zu bitten, und vielleicht ist das ein Teil des Coachings, das eure Organisationen machen können. In ihrer Gemeinde oder Gemeinde gibt es Leute, die sie sagen können, wenn sie hin und wieder sagen jemand könnte helfen, mir eine Mahlzeit zu machen, die eine großartige Sache wäre?

Nancy:

Ich möchte eine Website erwähnen, die wir gerade in der National MS Society haben, eine kooperative Partnerschaft mit, und es heißt lotsahelpinghands.com. Es wurde von einem Gentleman namens Hal Chapel gegründet, dessen Frau MS hatte. Und er realisierte, dass viele Menschen helfen wollen, aber es war schwer, alles zu organisieren. Also kannst du dich als Einzelperson anmelden und durch ein Passwort deine Freunde, Familienmitglieder und Gemeindemitglieder wissen lassen, und du kannst hineinlegen und jemand kann hineingehen und sich anmelden. Dienstag, ich bringe eine Mahlzeit oder Mittwoch werde ich machen Babysitting, oder Donnerstag fahre ich Sie zum Arzt. Es ist also eine großartige [Seite]. Es ist einfach so genial. Ich war so beeindruckt. Und es ist ein großartiger Weg für Leute, ihre eigenen Ressourcen zu verwenden, um die Leute zu organisieren, die wirklich helfen wollen.

Andrew:

Nun, lasst uns über einen anderen Bereich sprechen, der sicherlich eine Herausforderung ist, und das ist Transport. Es kann für Menschen mit Mobilitätsproblemen sehr frustrierend sein. Welche Dienste stehen also zur Verfügung, um den Menschen zu helfen, sich fortzubewegen, egal ob sie zum Arzt oder zu einem anderen Ort kommen, an den sie gelangen müssen? Wo also würde jemand hingehen, um zu erfahren, was in seiner Gegend verfügbar ist?

Nancy:

Ich ermutige jeden, die 1-800-FIGHT-MS anzurufen, um zu ihrem örtlichen Kapitel zu gelangen. Wir haben Kapitel und Abteilungen an mehr als 100 Standorten, und alle haben Listen von Transportressourcen für die Gemeinden, denen sie dienen. Das wäre also ein guter Anfang. Die ADA verlangt, dass öffentliche und private Verkehrsmittel zugänglich sind, aber natürlich gibt es in sehr ländlichen Gebieten keine öffentlichen Verkehrsmittel. Ich würde auch die Leute ermutigen, sich bei Ihrem örtlichen United Way zu erkundigen. Es kann manchmal an einem unerwarteten Ort, wie einem Kirchenwagen, sein, den die Leute während der Woche nutzen werden, um den Mitgliedern zu helfen, von einem Ort zum anderen zu gelangen. Oder, United Cerebral Palsy, weiß ich auch, hat einige Transportdienstleistungen, die sie zur Verfügung gestellt haben. So gibt es eine Vielzahl von verschiedenen Organisationen. Die National MS Society bietet in einigen unserer Kapitel sowohl Transportmittel als auch Transportmöglichkeiten zu unseren Programmen und zu medizinischen Terminen.

Andrew:

Lassen Sie uns nun zur Behandlung kommen, weil die Menschen ihre Krankheit kontrollieren wollen oder geheilt werden, wenn wir von MS sicher kommen könnten. Und das kann teuer sein. Nur die Medikamente konnten wir natürlich immer weiter machen. Wenn Sie nicht krankenversichert sind oder Ihre Medikamente nicht von Ihrer Versicherung gedeckt sind oder in irgendeiner Weise eingeschränkt sind, gibt es Programme, die Ihnen helfen, Behandlungskosten zu bezahlen?

Cindy:

Ja, glücklicherweise alle Pharmaunternehmen bieten alle ABCRs Patientenhilfsprogramme an. Darüber hinaus haben alle verschiedenen Staaten eine Vielzahl von Programmen, die Patienten unterstützen können, natürlich abhängig von ihrem Einkommensniveau, so dass Sie auf Ihr staatliches Krankenversicherungsschutzprogramm bewerben müssen. Sie können helfen, Programme zu identifizieren, die bei Arzneimitteln helfen, zusätzlich zu den vier großen Pharmaunternehmen, die Hilfe leisten. Aber oft ist es schwierig für die Kunden, herauszufinden, besonders jetzt mit Medicare Part D ab 2006, sind die Menschen unsicher, was das beste Versicherungspaket für sie wäre. Deshalb denke ich, dass es wichtig ist, dass sie um Hilfe bitten. Wir haben unsere nationale Helpline, 1-800-532-7667, die jeden Tag von Montag bis Donnerstag bis 20:00 Uhr für Menschen verfügbar ist. abends abends und dann freitags bis 17:00 Uhr Und ich weiß, dass die Gesellschaft es auch tut. Ich denke also, dass die Menschen individuelle Aufmerksamkeit brauchen, um all diese verschiedenen Optionen zu sortieren, damit sie klar erkennen können, dass sie das beste Leistungspaket erhalten. Aber es gibt eine Menge Hilfe da draußen, und sicherlich kann es für Patienten und Familien funktionieren.

Nancy:

1-800-FIGHT-MS.

Andrew:

Lassen Sie uns zu den Fragen über den Arbeitsplatz gehen, weil viele Menschen mit MS arbeiten. Sie arbeiten weiter und hoffen auf eine lange Zeit, aber es kann dort Mobilitätsprobleme und Zugänglichkeitsprobleme geben. Also, Nancy, welche Programme stehen zur Verfügung, um den Menschen zu helfen, sich am Arbeitsplatz fortzubilden, damit sie weiterarbeiten können, aber mit ihren MS umgehen können?

Nancy:

Sei schlau, fang früh an. Wenn Sie das Gefühl haben, Probleme oder Probleme bei der Arbeit zu haben, ignorieren Sie sie nicht. Dies ist keine gute Zeit für die Leugnung. Warte nicht bis du in einer Krise bist, um Hilfe zu suchen. Eine der besten Ressourcen, die ich empfehlen kann, ist die sogenannte Job Accommodation Network, 1-800-526-7234. Wenn Sie mit einem wesentlichen Teil Ihrer Arbeit kämpfen, können sie helfen, mit Ihnen zu arbeiten, um zu sehen, welche Arten von Unterkünften, die Ihnen wirklich ermöglichen könnten, weiter in Ihrem Job voranzukommen. Jedes Kapitel der National MS Society hat einen ausgebildeten Arbeitsberater. Wir bieten Beschäftigungserziehungsprogramme an, einschließlich unseres nationalen Programms, Career Crossroads. Und wenn Sie sich an unser Kapitel wenden, können wir Ihnen helfen, mit jemandem in Kontakt zu treten, der Ihnen wirklich dabei helfen kann, sich Ihre Beschäftigungsmöglichkeiten anzusehen. Natürlich gibt es in jedem Staat eine berufliche Rehabilitation, und das ist ihre Aufgabe. Ihre Aufgabe in der beruflichen Rehabilitation ist es, Menschen dabei zu helfen, ihre Talente und Erfahrungen zu nutzen oder neue Erfahrungen oder neue Bildung zu sammeln, um Menschen zu helfen, eine Beschäftigung zu finden oder zu erhalten.

Bob:

Die ADA erlaubt und ermutigt Menschen und Arbeitgeber angemessene Vorkehrungen treffen, um Menschen mit Behinderungen zu helfen. Der Schlüssel dazu ist, dass die Person um eine Unterkunft bitten muss, und dann muss zwischen dem Individuum und dem Arbeitgeber über die Angemessenheit davon verhandelt werden. Einer ist durch das Gesetz geschützt, und ich würde sicherstellen, dass die Menschen diese Bestimmung der ADA so weit wie möglich nutzen.

Ich möchte auch Menschen ermutigen, wenn sie nach Berufsausbildung oder Umschulung Ausschau halten, ist das Community-College-System eines der besseren Systeme, um das zu schaffen. Und es gibt verschiedene Stipendien und finanzielle Unterstützung, die verfügbar sind. Und dann endlich, durch das Internet, gibt es eine Menge online, akkreditierte Kursarbeit, die getan werden kann. Wenn also Menschen Schwierigkeiten haben, aus ihrem Haus auszuziehen, können sie online ausgebildet und ausgebildet werden und dann in der Lage sein, diese Fähigkeiten in Kundendienst- oder Finanzdienstleistungen zu nutzen, die auch von zu Hause aus erledigt werden könnten.

Andrew:

Das ist ein ausgezeichneter Punkt. Nun, all das braucht natürlich einige Aufmunterungen, Mangel an Schüchternheit und auch die Überwindung von Veränderungen in Situationen. Und das, was ich den Leuten gerne erzähle ist, dass du nicht alleine bist. Sie sind nicht die erste Person, die jemals mit Multipler Sklerose diagnostiziert wurde. Du bist nicht die erste Person in deiner Stadt oder in deiner Stadt. Es gibt Leute, die in diesen Schuhen vor dir gegangen sind, und deshalb gibt es, zweifellos, lokale oder virtuelle Unterstützungsgruppen. Und ich weiß, dass sie ein großartiger Weg sein können, um Menschen zu helfen, sich verbunden zu fühlen und auch die Unterstützung und Motivation zu bekommen, diese Programme zu nutzen. Also, Nancy, wenn es um Unterstützungsgruppen geht, weiß ich, dass du eine Menge zu sagen hast, aber nur kurz, wie werden die Menschen durch die NMSS damit verbunden?

Nancy:

Die Nationale MS-Gesellschaft bietet mehr als 1.800 Selbsthilfegruppen bundesweit. Es gibt also wahrscheinlich einen nicht zu weit von dir. Sie können sie erreichen und herausfinden, wo sie sich befinden, entweder auf unserer Website oder telefonisch unter 1-800-FIGHT-MS. Sie bieten Bildungs- und soziale Möglichkeiten und, am wichtigsten, die Möglichkeit, sich mit anderen Menschen zu verbinden, die das durchmachen, was Sie durchmachen.

Andrew:

Es gibt noch andere Programme und Ressourcen für Menschen, die damit leben MS, die ihnen helfen, ihre Lebensqualität zu erhalten. Nancy, ich weiß, dass die NMSS eine breite Palette von Aktivitäten anbietet, vom Reiten bis zu Wassersportarten. Gib uns nur die Überschrift zu den Dingen. Vielleicht denken wir nicht einmal darüber nach, indem wir in eine Beziehung mit den NMSS treten, die Ihnen vielleicht zur Verfügung stehen.

www.askjan.org

Nancy:

Die Nationale MS-Gesellschaft hat eine Kooperationsvereinbarung mit einer Organisation namens MSWorld. Und sie tun nichts als Bulletin Boards und Chatrooms für Menschen mit Multipler Sklerose. Sie sind unser Partner in dieser Aktivität, und ich denke nur, dass sie eine großartige Organisation sind.

Die Gesellschaft bietet eine Vielzahl verschiedener Dinge an, und wir haben mehr als 700 freiwillige Helfer. Also für jemanden, der vielleicht nicht zu einer Gruppe gehen möchte, aber wirklich eins zu eins mit Menschen mit MS in Verbindung bringen will, wir haben das zur Verfügung. Mehr als 70.000 Menschen mit MS haben im vergangenen Jahr an unseren Bildungsprogrammen teilgenommen. Wir haben Wellness- und Symptom-Management-Programme, soziale Programme und Freizeitprogramme, Aktivitäten in der Gemeinde. Unsere Florida-Kapitel haben eine große Veranstaltung mit 600 Menschen bei SeaWorld, und die Menschen haben Familienprogramme, die an Orten wie Zoos und Vergnügungsparks für Familien stattfinden, um rauszukommen und eine echte Familienerfahrung zu haben. Hier in Colorado haben wir ein adaptives Ski-Programm. Abhängig davon, was in einem bestimmten Bereich geschieht und was für die Leute von Interesse ist, machen unsere Kapitel eine Vielzahl verschiedener Dinge. Einige Kapitel bieten Wochenend-Camps oder Pärchen-Retreats an. Wir bieten eine Pro-bono-Finanzplanung durch eine Vereinbarung mit der National Endowment for Financial Education. Wir bieten eine Reihe von Programmen für Kinder an, darunter eine DVD oder ein Video, das "Timmys Reise zum Verständnis von MS" genannt wird. Wir haben einen Kinder-Newsletter, den Familien abonnieren können, und natürlich, wie MSAA, haben wir eine Helpline, die verfügbar ist, und wir bieten mehr als 300.000 Anrufe pro Jahr an.

Bob:

Ich hätte gerne um zwei einzigartige Programme für MSAA hervorzuheben, und eines ist unser Vertriebsprogramm für Kühlgeräte. Die Vorteile der Kühlung sind wissenschaftlich erwiesen und werden von der medizinischen Fachwelt als rechtmäßig anerkannt. Und wir werden in diesem Jahr zwischen unserem Kühlungsverteilungsprogramm und unserem Ausrüstungsverteilungsprogramm, über 10.000 Stück, an die Menschen kostenlos verteilen. Ein weiteres Programm, auf das wir sehr stolz sind, ist unser MRT-Programm. Wir haben zwei Aspekte davon. Zum einen werden wir die MRI auch zu Diagnosezwecken unterstützen und unterstützen, so dass sie das Fortschreiten ihrer Krankheit verfolgen und zwischen sich und ihrem Arzt entscheiden können, ob es Zeit ist, Änderungen an ihrem Fallplan vorzunehmen.

Andrew:

Lassen Sie uns jetzt nur über eine Sache in den Nachrichten sprechen, und das sind Menschen, die auf Medicare behindert sind. Wer möchte nur für eine Sekunde herausfinden, wie Sie Hilfe bei der Entschlüsselung bekommen, was für Sie richtig ist, weil die Einschreibung vor ein paar Tagen begonnen hat und dann bis zum 15. Mai 2006 fortgesetzt wird? Sie haben also Zeit, aber Sie wollen Hilfe bei der Auswahl.

Cindy:

Ich denke, jeder sollte sich an Medicare wenden. Die Nummer für Medicare ist 1-800-633-4227.

Andrew:

Oder 1-800-MEDICARE.

Cindy:

Jeder muss sich die Versicherung ansehen, die ihm jetzt zur Verfügung steht Vergleichen Sie das mit den Vorteilen von Medicare Part D. Wenn Sie jetzt versichert sind, sollte Ihre Versicherungsgesellschaft in der Lage sein, Ihnen Vergleichbarkeit mit dem zukünftigen Programm zu offenbaren. Wenn Sie sich entscheiden, das Programm zu wählen, müssten Sie die Apotheke finden, die für Sie lokal wäre, die die Medikamente haben würde, die Sie gerade nehmen, empfohlen von Ihrem Arzt. Darüber hinaus müssen Sie sicherstellen, dass das Programm, das Sie auswählen - es wird eine Vielzahl von Programmen geben, die Sie auswählen würden - dass sie in der Tat die Symptom-Management-Medikamente abdecken, die Sie wegen der Problem wird für Patienten auftreten, wenn ein Arzt ein bestimmtes Medikament verschreibt und dann ändert sich Ihr Pflegeplan und Sie müssen zu einem anderen Symptom-Management-Medikament wechseln, sagen für Schmerzen, die für Sie ein Problem sein könnten.

Nancy:

Jeder sollte einen Brief erhalten haben, der Ihnen mitteilt, ob Ihre Berichterstattung von Medicare als glaubwürdig erachtet wird oder nicht. Mit anderen Worten, entspricht Ihre Deckung dem, was Sie über Medicare erhalten könnten? Wenn Sie eine glaubwürdige Berichterstattung haben, können Sie sich entspannen und entscheiden, ob Sie nun Medicare beitreten möchten oder nicht. Wenn Sie keine Deckung haben oder Ihre Deckung nicht glaubwürdig ist, werden Sie eine lebenslange lebenslange Haftstrafe von 1 Prozent pro Monat - jeden Monat, 1 Prozent - erleiden, wenn Sie sich später für Medicare entscheiden. Das ist also eine sehr wichtige Zeit.

Die andere Sache, die ich möchte, dass die Leute wissen, ist, dass der Plan Finder jetzt auf www.medicare.gov.

Vergleichen Sie Plan für Plan diejenigen, die in Ihrem eigenen Staat verfügbar sind, um zu sehen, was das beste Geschäft für Sie sein könnte

Die Mitarbeiter der nationalen MS-Gesellschaft [Mitglieder] wurden geschult. Wir hatten mehrere verschiedene Trainings und stehen bereit, um Leuten zu helfen, in diesem Labyrinth zu navigieren, und wir werden am 1. Dezember ein Online-Programm haben.

Andrew:

Dr. Zamvil, du sitzt da so still wie ein Neurologieexperte für uns. Nur eine Frage, weil wir über Dinge in den Nachrichten gesprochen haben, [gibt es] irgendwelche Nachrichten in Bezug auf MS-Medikamente, die Sie kommentieren möchten?

Dr. Scott S. Zamvil:

Nun, ich glaube, Sie haben heute gehört, dass es eine Nachricht bezüglich Tysabri [Natalizumab] gab, und wir hoffen, dass wir die beschleunigte Überprüfung irgendwann im März hören werden.

Andrew:

Das ist also eines der Medikamente, die, wie wir wissen, auf dem Markt, vom Markt genommen, mehr Daten, bearbeitet, jetzt wieder bei der FDA eingereicht wurden. Und so beschleunigte Überprüfung, das sind gute Nachrichten, oder?

Dr. Zamvil:

Ich denke, das sind gute Nachrichten, und wir hoffen, dass wir während dieser Zeit hören. Ich denke, es ist eine sehr positive Antwort, aber wir wissen es zu diesem Zeitpunkt wirklich nicht. Ich meine, es ist an dieser Stelle bei der FDA.

Andrew:

Wir werden so viele wie möglich erreichen. Mit uns aus Georgien kommt Claudia. Claudia, willkommen zu unserem Programm heute Abend. Was ist deine Frage?

Claudia:

Ich möchte wissen, wie du mit einer Organisation in Kontakt trittst, die ein Diensttier anbietet.

Andrew:

Oh, meinst du, wie? du bekommst einen] als Begleiter?

Danke, dass du Claudia angerufen hast, und ich wünsche dir alles Gute. Hören Sie hier zu. Nancy, hast du irgendeinen Kommentar? Es gibt Organisationen für blinde Menschen und ältere Menschen mit Haustieren, die ihnen Gesellschaft leisten und ihnen helfen, es besser zu machen.

Nancy:

Claudia, es gibt eine Reihe von Diensthundeorganisationen im ganzen Land. Ich würde vorschlagen, dass Sie eine Organisation wie MSAA oder die National MS Society anrufen. Unsere lokalen Kapitel werden wissen, was in Ihrer Gegend verfügbar sein könnte. Es gibt so viele, die Sie sorgfältig einkaufen müssen, weil diese in Qualität und Erfahrung und in Kosten sehr unterschiedlich sind.

Andrew:

Lou in New York schreibt in einer E-Mail: "Können Sie mir etwas über die Kurzzeitpflege sagen? was ich verstehe, ermöglicht es der Pflegekraft, eine kurze Pause von Pflegeaufgaben zu nehmen und Medicare Abdeckung Entlastungspflege Kosten? "

Cindy:

Es gibt Pflegeheime und alle Arten von Einrichtungen, abhängig von der Gemeinschaft, wo Sie leben Wenn Familienmitglieder operiert werden müssen oder geschäftlich fortfahren müssen, können Sie den Patienten für den Zeitraum, der benötigt wird, in eine Notfallpflegeumgebung bringen. Ein weiterer Bereich, der großartig ist, dass es eine Erstattung gibt, ist die medizinische Tagesstätte für Erwachsene. Und oft haben sie Transport zum und vom Patienten zu Hause, und das kann sehr gut funktionieren, besonders wenn ein Ehepartner arbeitet oder wenn es nur Ausfallzeit benötigt.

Andrew:

Cathy in Hollywood, Florida schreibt: "Haben Studien über Tryptophan, eine Chemikalie, die in der Türkei und anderen Fleischsorten gefunden wird, zeigten Möglichkeiten zur Unterstützung von MS auf. "

Dr. Zamvil:

Sie arbeiten daran, und es gab diese aufregende Publikation, die gerade letzte Woche in "Science" erschienen ist, aber wir können wirklich nicht mehr sagen. Wir lernen viel mehr über Stoffwechsel und Aminosäuren und wie sie die Immunantwort beeinflussen können. Es ist also eine spannende Forschung im Moment. Wir hatten schon vorher aufregende Forschung in Tiermodellen. Wir haben aus unserer eigenen Statin-Forschung mit Dr. Steinman und mir selbst gelernt, dass Stoffwechselwege wichtig sind und der hier beschriebene Aminosäuresequenzweg auch wichtig sein kann. Aber ich denke, wir müssen auf weitere Ergebnisse warten.

Andrew:

Ich bin ein Krebsüberlebender, und sie sagten: "Nun, sie haben Krebs bei Mäusen mehrmals geheilt." Es ist komplizierter bei Menschen, und ich könnte mir vorstellen, dass es auch hier einige Parallelen gibt.

Dr. Zamvil:

Das ist eine großartige Analogie.

Andrew:

Nun, wir werden abwarten und die Daumen drücken. Nehmen wir eine Frage, die wir von Linda in Walnut Creek, Kalifornien, in der Nähe von San Francisco haben. Sie sagt: "Ich habe zwei jugendliche Töchter, und ich bin behindert. Die Bezahlung für das College ist eine tägliche Sorge. Gibt es Programme für Kinder von MS-Patienten, die ihr College finanzieren?"

Nancy:

In der Tat hat die Nationale MS-Gesellschaft ein wettbewerbsfähiges Stipendienprogramm. Ich werde Ihnen sagen, dass es sehr wettbewerbsfähig ist. Wir haben in diesem Jahr 88 Stipendien für 220.000 US-Dollar finanziert. Aber wir hatten mehr als 700 Bewerbungen. Ich möchte Sie ermutigen, auf unsere Website zu gelangen. Die Anwendung ist jetzt verfügbar. Der Bewerbungszeitraum ist zwischen dem 1. Januar und, glaube ich, dem 16. Februar. Es ist also ein knapper Zeitrahmen, aber wir hoffen, dieses Jahr noch mehr Stipendien zu erhalten als in der Vergangenheit. Das Programm ist drei Jahre alt. Es ist jedes Jahr gewachsen.

Andrew:

Ich möchte nur etwas auch zu Linda erwähnen. Und ich denke Bob hat es schon früher berührt. Möglicherweise gibt es Unterstützung in einer Organisation, der Sie angehören oder in Ihrer Community sind. Es könnte der Rotary [Club] sein, die Lions, eine Kirche auf der Straße.

Gail:

Ich habe mich gefragt, ob die MS Society einen Jobentwickler, Jobcoach, jemanden hat, der nicht unbedingt notwendig ist umtrainiert werden, aber zurück in die gesamte Belegschaft?

Andrew:

Und [jemand, der ihnen hilft] wird ebenfalls ermutigt.

Nancy:

Jedes unserer Kapitel sollte jemanden haben, der es kann sprechen Sie mit Ihnen über Beschäftigungsprobleme, die ausgebildet werden, um Ihnen zu helfen, einige der Karrieremöglichkeiten und -optionen zu betrachten. Wir haben tatsächlich ein Programm namens Career Crossroads, das ein sehr spezifisches Programm für Menschen ist, um zu untersuchen, was in den Weg der Beschäftigung kommt, was sie tun können, wo sie ihre Talente annehmen können, um besser zu verstehen, was sie sind arbeitsfähig sein. Ich rate Ihnen daher, Ihr örtliches Kapitel darüber zu informieren und zu sehen, was sie zu bieten haben.

Bob:

Ich würde Sie auch zu dem Regierungsarm bringen, der sich damit beschäftigt, und er ist überall in jedem Land und sicherlich in jedem Staat, Workforce Investment Boards. Ihre Aufgabe ist es, Menschen bei der Sicherung einer Erwerbstätigkeit zu unterstützen. Sie verfügen über eine Vielzahl von Ressourcen und spezifischen Programmen, die auf ausgegliederte Arbeitnehmer zugeschnitten sind, von denen einige auf Organisationen ausgerichtet sind, in denen Fabriken geschlossen wurden. Und sie sind spezifisch in Bezug auf die Suche nach Menschen Arbeit und gute Arbeit, gute Arbeit.

Cindy:

Und schließlich, gibt es das Amt für berufliche Rehabilitation, und jeder Landkreis hat dieses Büro.

Und was sie auch machen, ist die Eignungsprüfung. Wir finden manchmal MS-Patienten, die eine Karriere haben, die aufgrund einiger der Symptome in eine andere Richtung gehen und Bereiche finden, die für sie sehr aufregend sind, und sie sind erfolgreich - so etwas, dass Sie sich auf diese Weise nie selbst gedacht haben Vor. Sie entdecken einen anderen Aspekt von sich selbst, und Sie können sehr erfolgreich sein.

Andrew:

Wir haben über die Art der virtuellen Unterstützung gesprochen, wie können Sie einen E-Mail-Support-Kumpel bekommen, und wir haben diese Frage von Karen in Fort Branch, Indiana. Danke dafür, Karen. Du hast all die Sachen erwähnt, die du online hast, Nancy, also wenn du nur eins zu eins willst, jemanden per E-Mail, können die NMSS helfen, das zu ermöglichen?

Nancy:

Das können wir sicher und es wäre toll für dich, dein lokales Kapitel zu fragen, ob sie jemanden haben. Aber in der Tat, was für die meisten Leute, denke ich, über E-Mail-Freunde passiert, ist, dass Sie in eine größere Gruppe geraten, und Sie einfach jemanden finden, den Sie mögen, und Sie beide beginnen, hin und her zu mailen . So oft treffen Leute ihre Freunde in den größeren Foren, wie MS World, und finden jemanden, den Sie persönlich wirklich genießen. Und wir können Sie mit jemandem abgleichen, aber es ist vielleicht nicht die Person, die nur mit Ihnen klickt. Ich schlage also vor, dass Sie in den größeren Foren nach diesen Leuten suchen und jemanden finden, den Sie wirklich genießen.

Andrew:

Dem stimme ich auch zu. Ich bin selbst ein Leukämieüberlebender, und als ich diagnostiziert wurde, begann ich auf einem Listserv, diese Leute zu sehen, "Junge, diese Person hört sich gut an", [und ich] schickte ihnen direkt E-Mails. Einige entpuppten sich in der Nähe von mir in Seattle, nur zufällig begannen wir zusammen zu Mittag zu essen, so dass es sich ganz natürlich entwickeln kann.

Bob:

MSAA hat ein spezifisches Programm, das genau so funktioniert rufen Sie an oder möchten Sie uns anrufen, unser Netzwerkprogramm. Und wir können einzelne Personen entweder schriftlich oder über das Internet eins zu eins abgleichen. Ich glaube nicht, dass wir die MSAA-Website bereits erwähnt haben, sondern www.msaa.com, und dort können Sie Anwendungen für unsere Dienste herunterladen, sehen, welche Dienste wir anbieten und in diesem Fall Informationen über unser Netzwerkprogramm erhalten .

Andrew:

Wir haben diese von Marcie in Delaware bekommen und sie hat uns per E-Mail geschickt: "Meine derzeitige Versicherung, die COBRA, wird bald auslaufen. Ich habe Medicare, aber ich bin kein Senior Medigap Richtlinien gelten für mich? "

Cindy:

Ja, absolut, und ich würde nur bitten, dass COBRA mit der Diagnose von MS wegen der Behinderung verlängern sollte, sollte sich auf 24 Monate vor dem Medicare verlängern. So dass ich nicht weiß, ob sie tatsächlich eine Medigap-Politik braucht. Sie kann, und das wäre in Ordnung. Aber die COBRA wird sich für jemanden mit einer Behinderung auf 24 Monate verlängern.

Andrew:

Nun, hier ist ein Kommentar von Larry in Kalifornien: "Ich habe eine Menge Unterstützung von meiner lokalen Buslinie im Fixing Bus Haltestellen, die nicht von Menschen mit Rollstühlen und Rollern benutzt werden konnten, und ", sagt er," sie haben Bushaltestellen in zugänglichere Gebiete verlegt und Haltestellen hinzugefügt, um behinderte Menschen zu unterstützen und ", empfiehlt Larry," würde ich empfehlen, wenn jemand ein Problem damit hat eine Bushaltestelle, um die Buslinien anzurufen und ihren Vorschlag einzureichen. " Und ich denke, das ist ein wirklich sehr guter.

Dr. Zamvil, ich werde dir diese Frage von Jacqueline in Reno, Nevada geben, sie sagt: "Ich habe viele Telefonkonferenzen gehört, und ich habe noch nie Stammzellen erwähnt. Ist es zu politisch, darüber zu sprechen?" Haben Sie irgendeinen Kommentar zu Stammzelltransplantaten für MS, Dr. Zamvil?

Dr. Zamvil:

Ich würde nicht sagen, dass es zu politisch ist. Das ist nicht der Grund. Zunächst müssen wir darauf hinweisen, dass es einen Unterschied zwischen der Transplantation hämatopoetischer Stammzellen gibt, und dass Menschen mit der Knochenmarktransplantation vertraut sind. Und das passiert gerade jetzt, und es gibt Studien, die die Transplantation hämatopoetischer Stammzellen testen. Das ist eine Art der Transplantation, und diese wiederum sind hämatopoetisch, die Blutstammzellen, also ist das anders. Die Art von Stammzellen, auf die wir uns jetzt beziehen, sind jene, die irgendwie das Wachstum von Nervengewebe potenzieren können, und um dies im Zentralnervensystem zu tun, sprechen wir über die Zellen, die das Myelin bilden, sowie die Nervenzellen selbst in diesem Moment. Das ist zu früh.

Andrew:

In Ihrem Bundesstaat, in Kalifornien, haben die Bürger dafür gestimmt, das in Kalifornien voranzutreiben, wo Sie sind. Können wir also die Daumen drücken, dass Forschungsergebnisse aus der UCSF hervorgehen oder wo Sie sind, die einen großen Unterschied machen könnten?

Dr. Zamvil:

Ich denke UCSF und ich denke, dass andere Zentren in Kalifornien, ja, ich meine, es war auf jeden Fall sehr aufregend und hilfreich, dass wir hier die Programme zur Stammzelltransplantation genehmigt haben. In der Tat sind andere Zentren wie USC derzeit sehr aktiv in der Stammzelltransplantation und betreiben einige der Grundlagenwissenschaften. Ich möchte die Leute nur warnen, dass ich denke, dass es zu dieser Zeit ziemlich früh ist, und es ist ein aufregendes Feld, und es wird sich mit der Zeit entwickeln.

Andrew:

Nun, hier ist eine Frage für Bob und Cindy [das] Er kam von Fred in Texas und sagte: "Ist es möglich, Hilfe bei Haushaltsarbeiten wie Einkaufen, Putzen usw. zu finden?" Ich denke, er geht natürlich nicht nur jemanden einstellen, sondern er kann sich an eine Organisation oder Gruppe wenden, um Hilfe zu bekommen. Bob, [haben Sie] irgendwelche Vorschläge dazu?

Bob:

Das wäre etwas, das auf lokaler Basis überprüft werden müsste. Es gibt Agenturen, wie Sie erwähnt haben, Heimhilfe, Heimhilfe. Es gibt Organisationen, die diesen Service bereitstellen. Wir sprachen über Kirchen und lokale Bürgerorganisationen, das sind auch andere Optionen. Nancy, bietet die Society diesen Service an?

Nancy:

In einigen Bereichen sind wir nur mit eingeschränkten Diensten beschäftigt und versuchen sicherlich, Menschen mit Freiwilligen zusammenzubringen. Und noch einmal würde ich LotaHelpingHands als eine Möglichkeit für Menschen nennen, ihre Freunde und Nachbarn und kirchlichen Organisationen wissen zu lassen, dass sie diese Art von Hilfe in Anspruch nehmen können.

Cindy:

Das Ministerium für Gesundheit und Soziales - oft Es gibt Mittel für Familienerhaltungsprogramme, aber sie variieren von Staat zu Staat. In Bezug auf die Unterstützung, für eine Mutter, die MS hat, ist es hilfreich, etwas Hilfe nach der Schule mit Essensvorbereitung oder nur Babysitten zu haben. Sie müssen die verschiedenen Hilfslinien und die Society und MSAA anrufen, und wir können Ihnen helfen, zu einigen dieser Gemeinschaftsprogramme zu führen - abhängig von der Finanzierung, die den Eltern zur Verfügung steht.

Nancy:

Das ist wirklich unsere Job - unsere beiden Organisationen - um Ihnen zu helfen herauszufinden, was in der Community verfügbar ist, da Communities sehr unterschiedlich sind. Wenn Sie also eine solche Notwendigkeit haben, rufen Sie auf jeden Fall einen von uns oder MSAA an und lassen Sie uns versuchen, ob wir Sie mit jemandem in der Gemeinschaft verbinden können, an jedem Ort kann es anders sein.

Andrew:

Zumindest sind Sie die Navigatoren für diese Dienste. Und ich würde nur sagen, wenn Leute zuhören, sei nicht schüchtern. Ich weiß, dass wir andere Programme über Sie gemacht haben, die Sie nicht bei der Arbeit sagen wollen, bei der Sie MS diagnostiziert haben, Sie wollen es privat halten. Aber irgendwann brauchst du Dienstleistungen. Und so müssen Sie zumindest jemanden ansprechen, sei es privat mit einer dieser Organisationen, einer Gruppe, zu der Sie gehören, Freunde. Bitten Sie um Hilfe.

Hier ist eine Frage von Stacy, die in Kalifornien ist - eine Menge kalifornischer Fragen heute Abend: "Wenn ich eine dauerhafte Behinderung habe, gibt es eine Grenze für das, was ich verdienen kann, wenn ich einen Job finde das kann ich tun? " Nancy, was ist damit? Offensichtlich will Stacy arbeiten.

Nancy:

Ich bin mir nicht sicher, ob Stacy nach ihrer privaten Invalidenversicherung fragt. Und diese werden sich sehr unterscheiden. Aber es gibt eine Obergrenze für die Sozialversicherung für Invaliditätsversicherungen, und im Moment nennen sie das "substantielle Erwerbsarbeit". Es ist ungefähr $ 800 pro Monat.

Es wäre sehr wichtig für sie, das zu untersuchen, denn wenn du ausgehst und deine private Invaliditätsversicherung erreichst und dann wieder an die Arbeit zurückkehrst, was sie als substantielle Erwerbstätigkeit ansehen würde, könnte es möglich sein dass du das nicht wiedererlangen konntest, während du es mit deiner Sozialversicherungs-Invaliditätsversicherung durch eine Probezeit machen könntest.

Andrew:

Ich werde noch eine letzte Frage stellen, nachdem wir uns per E-Mail gemeldet hatten von Celia in Alabama. Dr. Zamvil, das ist eine klinische für Sie, schreibt sie: "Weil ich immer noch Vollzeit arbeite und auf andere Familienmitglieder aufpasse, habe ich Schwierigkeiten mit Müdigkeit und kognitiven Problemen. Ich habe Provigil [Modafinil] wegen Müdigkeit versucht, aber was? Ich bemerke wirklich eine Verbesserung der geistigen Klarheit und der körperlichen Geschicklichkeit. Gibt es ein Problem bei der täglichen Einnahme von Provigil? "

Dr. Zamvil:

Nein, bei der Einnahme dieser Medikamente sollte es kein Problem geben. Ich meine, es ist sehr gut für Müdigkeit. Es hat einen Vorteil für Müdigkeit und auch, denke ich, hat es eine gewisse motorische Wirkung. Es ist keine immunmodulatorische Therapie, aber es kann effektiv sein. Wir verwenden auch andere Medikamente, aber es scheint, dass Provigil einer unserer besten Agenten ist - vielleicht der beste Agent zu dieser Zeit. [Medizinische Anmerkung des Redakteurs: Provigil ist nicht von der FDA für die Behandlung von Müdigkeit im Zusammenhang mit MS zugelassen.] Wir verwenden einige der anderen Arten von Medikamenten. Wenn also jemand nicht funktioniert, können andere arbeiten, aber es sollte kein Problem geben, dieses Medikament täglich einzunehmen.

Andrew:

Wir haben fast keine Zeit mehr, aber ich würde gerne dass jeder unserer Gäste die letzten Gedanken für unser Publikum teilt, und ich möchte mit Nancy Law von der National MS Society, Nancy, anfangen?

Nancy:

Ich denke, mein letzter Gedanke wäre nur, dass du nicht alleine bist. Wir sind für Sie da. Bitte, wenn Sie Fragen haben, wenn es etwas gibt, was Sie einfach nicht herausfinden können, beginnen Sie mit einer der MS-Organisationen. Wir sind da, um ein Partner mit dir zu sein.

Bob:

[Was] Ich glaube, du musst hartnäckig sein. Wir haben hier über viele Probleme gesprochen, und wir wissen, dass die Krankheit selbst auf verschiedene Arten auftritt. Da draußen gibt es Hilfe. Wir haben hier zwei Organisationen, die Ihnen helfen können, diese Hilfe zu bekommen. Aber was ist der Schlüssel ist, dass Sie hartnäckig sein müssen. Sie müssen organisiert sein. Ich würde vorsichtig Notizen machen, wenn Sie einen Anruf tätigen und Sie mit jemandem sprechen.

Cindy:

Es ist so schwierig, wenn Patienten neu diagnostiziert werden, und es ist sehr überwältigend für sie. Aber wir haben mit so vielen Tausenden von Patienten zusammengearbeitet, und wir sehen, wie bemerkenswert widerstandsfähig sie in der Überwindung dieser Hindernisse sind, und ich möchte nur die Menschen dort draußen im ganzen Land wissen lassen, dass die Hindernisse überwunden werden können, und wir sind alle für dich da, während du deine Reise mit MS machst.

Andrew:

Dr. Zamvil, können wir einen abschließenden Kommentar von Ihnen aus klinischer Sicht bekommen? Und wahrscheinlich freuen Sie sich über all diese Dienste, die verfügbar sind.

Dr. Zamvil:

Ich arbeite sehr eng mit der National MS Society zusammen. Ich bin auf Peer Review Boards mit der MS Society. Ich möchte nur sagen, dass ich als ein letztes Wort, als Kliniker und als Wissenschaftler, der meine Karriere der Entwicklung neuartiger Therapien und besserer Therapien widmet, möchte, dass die Menschen sich bewusst werden, dass die Nationale MS - Gesellschaft, die National Institute of Health, die Pharmaunternehmen, Biogen, Serono, alle tun ihr Bestes, um jetzt effektivere und sichere Therapien zu entwickeln.Letzte Aktualisierung: 17.11.2005

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