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Die soziale Seite der Benutzung eines Rollstuhls, wenn Sie MS haben

Wir respektieren Ihre Privatsphäre Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann und Robert Shuman in ihren Rollstühlen.Fotos mit freundlicher Genehmigung von den abgebildeten

Wenn Sie an Multipler Sklerose (MS) leiden und einen Rollstuhl benutzen, sind Sie sich der körperlichen Herausforderungen bewusst, die mit Ihrer Anwendung einhergehen können Stuhl, sowohl zu Hause als auch an öffentlichen Orten. Aber für viele Menschen sind die psychologischen und sozialen Aspekte der Benutzung eines Rollstuhls - zumindest am Anfang - ebenso entmutigend wie die körperlichen Aspekte.

Viele Menschen sorgen sich, dass Freunde und Fremde sie als weniger fähig betrachten, eine Angst oft bestätigt durch die Blicke oder Fragen, die sie erhalten. Und wenn sie keine zusätzliche, unerwünschte Aufmerksamkeit auf sich ziehen, fühlen sich viele Menschen mit MS in Rollstühlen in einer Vielzahl von Situationen ignoriert oder übersehen.

Eine andere Spannungsquelle kann eher intern als extern sein: wann und wie Bitten Sie andere um Hilfe, etwas, das für manche Menschen natürlich ist, aber für andere ziemlich schwierig ist. In jedem dieser Fälle kann es hilfreich sein, zu wissen, wie andere in ähnlichen Situationen reagiert haben, was sie gelernt haben und wie sie sich im Laufe der Zeit angepasst haben.

Angst davor, mit einem Rollstuhl zu bleiben

Bei manchen Menschen müssen sie regelmäßig neue Leute wie Kunden und Kunden treffen, was bei Verwendung eines Rollstuhls zu Spannungen führen kann. Dies galt zunächst für Robert Shuman, einen Psychologen in Marblehead, Massachusetts, und Autor mehrerer Bücher, darunter Dropping Wood, Verschütten von Wasser: Krankheit, Behinderung und Altern als Wege zum Sein .

Einige Vor Jahren sagte ich: "Wenn die Leute zuerst herkommen würden, würde ich ihnen sagen:, Ich bin vielleicht im Rollstuhl, und ein kleiner schwarzer Hund mag dich begrüßen '", sagt Dr. Shuman. Aber er erkannte, dass die Warnung vor seinem Rollstuhl keinem anderen nützlichen Zweck diente als der Beruhigung seiner Angst, dass sie überrascht sein würden. Nun, "Ich erzähle niemandem mehr, und niemand hat jemals etwas gesagt" über den Rollstuhl, sagt er.

Jennifer Digmann aus Mount Pleasant, Michigan, wurde 1997 mit 23 Jahren an Multipler Sklerose erkrankt. Als sie Sie fing an, einen motorisierten Rollstuhl zu benutzen, erinnert sie sich: "Ich war so beschämt, dass ich mich anschnallen musste." Sie hatte den Wechsel aufgrund dieser Bedenken bereits verschoben und einen Motorroller benutzt, bis Sicherheitsbedenken dazu führten, dass sie es nicht mehr konnte .

Aber sie trug den Sicherheitsgurt auf ihrem neuen Stuhl in der Öffentlichkeit immer noch nicht, bis sie eines Tages herausrutschte - und auf den Boden des Lebensmittelladens. Ihre Betreuerin und einige Mitarbeiter des Ladens mussten sie wieder in ihren Stuhl hieven.

"Ich wünschte, ich hätte erkannt, dass es egal ist, was die Leute denken", sagt Digmann, die nach diesem Vorfall konsequent anschnallte. "Man muss über sich selbst und die Qualität seines Lebens nachdenken."

Als Shuman zum ersten Mal mit seinem Fahrrad begann, wollte er weder einen Helm tragen noch eine Fahne am Fahrrad anbringen. "Ich wollte nicht wie ein alter Mann auf einem Stuhl aussehen, das war ich", sagt er. Er hat inzwischen erkannt, dass Menschen den Anblick von jemandem in einem Handbike tatsächlich begrüßen. Tatsächlich wurde er einmal für einen Rollstuhlfahrer gehalten, als er sich zufällig einem Straßenrennen anschloss und die Menge anfing, ihn anzufeuern.

Umgang mit Fragen über den Stuhl

Vielleicht vorhersehbar, die meisten Fragen über die Verwendung eines Rollstuhlfahrer kommen von Kindern, sagt Mitch Sturgeon aus Portland, Maine, bei dem 2001 im Alter von 38 Jahren eine primär progrediente MS diagnostiziert wurde. Wenn das passiert, "sind die Mütter entsetzt", sagt er.

In diesen Situationen " Meine erste Aufgabe ist es, die Menschen zu beruhigen ", sagt Sturgeon, da die Eltern zu befürchten scheinen, dass ihre Kinder Anstoß erregt haben. Indem er ein Lächeln auf sein Gesicht drückt und ruhig Fragen beantwortet, sagt er: "Dann sind es nur zwei Leute, die sich unterhalten."

Shelley Peterman Schwarz aus Madison, Wisconsin, die 1979 im Alter von 31 Jahren mit MS diagnostiziert wurde, bekommt auch häufig Fragen von Kindern, und ihre Antworten hängen davon ab, wie alt das Kind ist. Manchmal erwähnt sie MS, aber öfter erklärt sie: "Meine Beine funktionieren nicht so wie sie", sagt sie.

Manchmal wollen Kinder wissen, wie schnell ihr Roller fahren kann, was sie gerne beantwortet oder demonstrieren. In diesen Situationen "entschied ich mich, ein Lächeln auf mein Gesicht zu zaubern und es zu einer Gelegenheit zu machen, die Öffentlichkeit aufzuklären", sagt sie.

Wegen eines Rollstuhls ignoriert

Auch wenn man im Rollstuhl sitzt, werden manchmal Fragen gestellt Kinder, es kann auch bedeuten, von Erwachsenen ignoriert zu werden.

Laut Shuman passiert das oft an den Schreibtischen, oft wenn er mit seiner Frau zusammen ist. "Bis zu einem gewissen Grad ist das die Person, und zu einem gewissen Grad denke ich, dass meine Frau es ist, die versucht, hilfsbereit zu sein" und seinen Platz in der Interaktion einzunehmen, sagt er. "Ich wünschte, sie würde es manchmal nicht tun. Es ist so: "Ich kann mit diesen Leuten reden." "

Aber Digmann findet heraus, dass selbst wenn ihre Bezugsperson sich nicht bemüht, sie vor Interaktionen in der Öffentlichkeit zu schützen, die Menschen an ihrer Stelle statt direkt an sie denken. "Die Leute werden zu ihr sagen: 'Was will sie?'", Sagt sie. "Ich bin hier, frag mich!"

Sturgeon findet heraus, dass Restaurant-Server ihn oft ignorieren, wenn er mit seiner Frau oder einer größeren Gruppe von Leuten auswärts isst. "Sie werden sich meine Frau ansehen und sagen:, Was möchtest du bestellen? '", Sagt er und spekuliert, dass "sie sich nicht sicher sind, was mit mir los ist", so sprechen sie seine Frau an, "um sicher zu sein . "

Wenn das passiert, anstatt für ihn zu bestellen oder den Server zu schelten," Sie wird nur eine Pause machen, und das ist mein Stichwort ", um zu bestellen, sagt Sturgeon. "Wir arbeiten als Team, um sicherzustellen, dass sie verstehen, dass es in Ordnung ist, mit Rollstuhlfahrern zu sprechen."

In der Öffentlichkeit ignoriert zu werden kann irritierend sein, sagt Sturgeon, "er ist aus Naivität und normalerweise guten Absichten geboren, "Daher ist es sinnvoll, Ihre Antwort freundlich zu halten.

Geänderte Beziehungen

Wie Ihre Freunde und Familie darauf reagieren, dass Sie im Rollstuhl sitzen, hängt zum Teil davon ab, wie lange Sie MS hatten . In Shumans Fall: "Es war so lange her, dass ich nicht glaube, dass irgendjemand besonders geschockt war", sagt er. Und seine Enkelkinder kennen ihn nur auf seinem Stuhl, auf den sie manchmal klettern und um eine Mitfahrgelegenheit bitten.

Aber als Sturgeon anfing, einen Rollstuhl zu benutzen, sagte er, dass einige Freunde, er und seine Frau, schon lange mit "einfach nur" gesellig waren von der Szene verschwunden. "

Nach Jahren der begrenzten Interaktion mit einem seiner Freunde, erfuhr Sturgeon, dass die Frau des Freundes Sturgeons Frau erzählt hatte, dass er" nicht weiß, wie er mit Mitch im Rollstuhl umgeht. " Sturgeon sagt, als er das hörte, war er froh, eine Erklärung für das mangelnde Interesse seines Freundes zu haben, ihn zu sehen, aber er war traurig, dass seine Freunde sie daran hinderten, normal miteinander zu kommunizieren.

"Ich denke Ich mache wieder Ouvertüren ", sagt Sturgeon. "Und wenn es nicht funktioniert, funktioniert es nicht. Ich kann nur so viel tun. "

Um Hilfe aus dem Rollstuhl bitten

Ein Aspekt der Benutzung eines Rollstuhls, der Digmann angenehm überrascht hat, ist, wie bereitwillige Fremde ihr helfen können. "Ich hatte nie jemanden, der mir nicht helfen wollte", sagt sie. "Sie werden Türen für mich öffnen, und sie werden Dinge bewegen."

Hilfe kommt jedoch nicht immer sofort, zum Beispiel wenn sie einen Gegenstand im Supermarkt nicht erreichen kann. "Dann sitze ich einfach da und muss warten, bis ein Kollege vorbeikommt", sagt sie. Manchmal dauert es fünf Minuten, sagt Digmann.

Aber um Hilfe zu bitten ist nicht jedermanns Sache - zumindest auf den ersten Blick. Vor seiner MS-Diagnose, sagt Sturgeon, "war ich ein großer, starker Mann, der sich um die Menschen gekümmert hat." Es dauerte Jahre, bis er sich wohl fühlte "näherte sich einer kleinen, älteren Frau, die zufällig an der Tür stand halte die Tür für mich. "

Allmählich, sagt Sturgeon, hat er sich daran gewöhnt, Leute in der Öffentlichkeit zu bitten, ihm zu helfen, und das hat ihm das Leben leichter gemacht. Selbst wenn die Leute dich zu ignorieren scheinen, sagt er, sobald du ihre Aufmerksamkeit bekommst und um einen Gefallen bettelst: "Sie springen normalerweise auf die Gelegenheit. Sie lächeln. "Zuletzt aktualisiert: 15.06.2017

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