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Leben mit Juveniler Arthritis: Ein Leitfaden für Eltern

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Kim Miller, Autor von "Leben mit Juveniler Arthritis: Ein Leitfaden für Eltern"

Meine Kinder haben eine juvenile Arthritis, eine schmerzhafte, unheilbare, potenziell lebensbedrohliche Erkrankung, und sie hat meine Rolle als Eltern auf eine Weise verändert, die ich mir nie hätte vorstellen können Ich hatte Kinder, ich wusste, dass eine Mutter nicht einfach sein würde, aber ich fühlte mich vorbereitet. Schließlich hatte ich Freunde, die bereits Eltern waren, und ich hatte Tonnen von Informationen an meinen Fingerspitzen. Was ich nicht wusste, ich dachte, ich könnte bei der Arbeit lernen. Nichts aber rüstete mich für das aus, was passierte, nachdem mein älterer Sohn diagnostiziert wurde.

Alptraum aller Eltern: Ein Kind mit Schmerzen

Juvenile Arthritis (JA) ist ein Überbegriff, der Hunderte von Autoimmunerkrankungen beschreibt, die eine Vielzahl von Krankheiten verursachen entzündliche Bedingungen, die überall im Körper auftreten können, aber am häufigsten in den Gelenken. Die Krankheit betrifft mehr als 300.000 Kinder in den USA, aber laut der Arthritis Foundation gibt es nur 250 Ärzte, die sich auf ihre Behandlung spezialisiert haben.

Wie die meisten Menschen wusste ich vor der Diagnose meines eigenen Kindes sehr wenig über JA. Als mein älterer Sohn kritisch krank wurde und wegen verwandter systemischer Probleme ins Krankenhaus eingeliefert wurde, war ich über die Schwere der Erkrankung schockiert und verzweifelt nach Informationen. Leider gab es nur wenige glaubwürdige Ressourcen für den nichtmedizinischen Laien. Ich traf Spezialisten mit engen Terminen, die mir helfen wollten, aber ich konnte nur genügend Zeit für eine kurze Untersuchung und eine kurze Erklärung der Behandlungen einplanen. Der ganze Prozess war gruselig und überwältigend.

Ich lebte in einem ständigen emotionalen Aufruhr. Es ist stressig, ein sehr krankes Kind zu haben, aber die Unfähigkeit, seinen anhaltenden chronischen Schmerz zu beheben, hat die Situation exponentiell verschlechtert. Ich musste ihn leiden sehen. Es war der Albtraum aller Eltern.

Das war nicht das, was ich für die Elternschaft erwartet hatte, aber es war meine Realität. Nachdem der anfängliche Schock abgeklungen war, wusste ich, dass es Zeit war, zur Arbeit zu gehen. Ich hatte nicht die Ressourcen, die ich haben wollte, aber ich fand einen Weg, um das zu bekommen, was ich brauchte, um ein gut informierter Gesundheitsfürsprecher für meinen Sohn zu sein.

Meine Familie musste sich auf andere verlassen, und wir haben schnell gelernt, wer unsere wahren Freunde waren. Wenn Sie ein Kind mit juveniler Arthritis haben, hat die Diagnose Welleneffekte, die sich in einer Gemeinschaft ausbreiten. Einige Freunde und Familienmitglieder blieben bei uns, aber viele Leute beurteilten uns wegen der unsichtbaren Krankheit meines Sohnes, sicher, dass wir nach Aufmerksamkeit riefen oder Berge aus Maulwurfshügeln machten. Andere konnten mit der Situation nicht umgehen und minderten unser Leben. Sie sagten uns, dass es zu schwierig war, ein Kind so leiden zu sehen wie er.

Es war eine schwierige Situation. Wir haben unerforschtes Wasser navigiert und mussten uns schnell zurechtfinden. Hier sind einige der Tipps, die unsere Reise etwas einfacher gemacht haben:

Lessons Learned: Juvenile Arthritis

Machen Sie sich an die Arbeit.

Nachdem der anfängliche Schock nachlässt, erstellen Sie einen Plan, der Ihnen hilft, diesem Krankheitskopf zu begegnen auf. Erziehen Sie sich selbst und finden Sie die richtigen Anbieter von Primärversorgung. Mit dem ungünstigen Verhältnis von Kindern und Rheumatologen zum Patienten ist es wichtig, einen Kinderarzt zu haben, dem Sie vertrauen können. Sie können Ihre erste Anlaufstelle sein, wenn Sie Fragen haben und helfen, die Kommunikation mit Ihren Ärzten zu optimieren. Erstellen Sie ein Pflegeteam für Arthritis.

Ich habe auch andere Spezialisten hinzugezogen, um dem Rheumatologen einige Probleme zu ersparen Liste, einschließlich Besuche bei einer renommierten pädiatrischen Schmerzklinik. Während sich der Rheumatologe auf die systemischen Probleme meines Sohnes konzentrieren konnte, erlaubte uns die Schmerzklinik, einen Problembereich anzusprechen, der seine Lebensqualität stark beeinträchtigte, ohne den Fokus des Rheumatologen zu verwässern. Erstelle ein Unterstützungsnetzwerk.

Ich suchte Freundschaften und Ratschläge von anderen Eltern, die sich mit den gleichen Problemen befassten wie wir. Dies war ein wichtiger Schritt, um einen Teil der sozialen Unterstützung zurückzugewinnen, die wir verloren hatten, und es half uns, über relevante Informationen, die für den Fall meines Sohnes relevant waren, auf dem Laufenden zu bleiben. Beratende und beitragende Selbsthilfegruppen helfen Eltern auch bei der Bewältigung einer schweren chronischen Erkrankung in der Familie. Sei zuversichtlich.

Ich habe gelernt, meinem Sohn näher zuzuhören und mit seinen Ärzten zusammenzuarbeiten anstatt nur von ihnen geführt zu werden . Setzen Sie sich aktiv mit dem Zustand Ihres Kindes auseinander und nehmen Sie die Kontrolle über die Situation. Vertraue deinem Instinkt und kommuniziere mit dem Arzt, wenn du weißt, dass etwas nicht stimmt. Sobald ich die Grundlagen verstanden hatte, war ich zuversichtlich in meinen Fähigkeiten als Elternteil. Nimm es einen Tag nach dem anderen und wisse, dass du auch jede Herausforderung bewältigen kannst, die deiner Familie kommt. Ein Buch, um anderen Eltern von Kindern mit JA zu helfen

In drei Jahren, mein Mann und ich Ich ging davon, meinen Sohn mit dem täglichen Leben zu kämpfen, seinen Zustand souverän zu managen und zu kontrollieren. Obwohl sein Leben jetzt anders ist, kann er wieder als "normales" Kind leben. Als bei meinem zweiten Kind auch eine juvenile Arthritis diagnostiziert wurde, waren wir enttäuscht, aber erleichtert, dass wir uns auskannten und eine Lernkurve hatten.

Ich schrieb "Leben mit jugendlicher Arthritis": Ein Leitfaden für Eltern, damit andere unsere Erfahrungen und Vorteile nutzen können von unseren Versuchen und Fehlern. Elternschaft ist hart, aber ein Kind mit einer chronischen Krankheit zu erziehen ist noch schwieriger! Ich hoffe, dass Familien mit diesem Buch in der Lage sind, diese unerwartete Wendung der Elternschaft mit Zuversicht und Zuversicht zu begegnen.Letzte Aktualisierung: 9/10/2013

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