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Was man vom Leben mit systemischem Lupus erwarten kann

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Systemischer Lupus (auch systemischer Lupus erythematodes oder SLE genannt) ist ein "Multisystem " Krankheit. Das bedeutet, dass es in vielen Teilen des Körpers - den Gelenken, Nieren, Haut, Blutgefäßen und den Auskleidungen rund um Herz und Lunge - Symptome verursachen kann. Mehr als 16.000 Amerikaner entwickeln jedes Jahr systemischen Lupus; 90 Prozent von ihnen sind Frauen, von denen die meisten zwischen 15 und 45 Jahren diagnostiziert werden.

Wenn Sie einen systemischen Lupus haben, können Sie Perioden haben, in denen Ihr Lupus ruhig ist und Zeiten, in denen Ihr Lupus aktiv ist. Aktive Phasen des systemischen Lupus werden als Flares bezeichnet.

Leben mit systemischem Lupus

Kathleen LaPlant war eine Kindergärtnerin in Cape Cod, Massachusetts, als sie anfing, sich ständig müde zu fühlen. "Jahrelang ging ich zu Ärzten, um ihnen zu sagen, dass ich so müde war und überall Schmerzen hatte. Ich bekam Schwellungen in meinen Beinen, Hautausschläge und Fieber und die Symptome kamen und gingen. Als ich schließlich die Diagnose eines systemischen Lupus bekam, war ich es eigentlich erleichtert ", sagt LaPlant. "Meine Ärzte begannen zu denken, ich sei ein Psycho."

Da Lupus so unterschiedliche Symptome haben kann, die mit der Zeit kommen und gehen, kann eine Diagnose schwierig sein. Die durchschnittliche Person mit systemischem Lupus sieht drei verschiedene Ärzte über vier Jahre, bevor sie richtig diagnostiziert werden.

Tagessymptome des systemischen Lupus und Lupus Flares

"Ich erlebe Tag für Tag Müdigkeit. Wenn ich regelmäßige Mahlzeiten esse, bleib aus der Sonne, und viel Schlaf bekomme ich ziemlich gut. Eine der schwierigsten Dinge ist, dass Sie die meiste Zeit gut aussehen, damit die Leute nicht erkennen, wie krank Sie sind ", bemerkt LaPlant.

In der Tat, Leute Mit Lupus beschäftigen sich die "systemischen Symptome" des Lupus ständig. Dies sind die allgemeinen Symptome von Lupus, die Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen umfassen. Ein Aufflammen von systemischem Lupus kann Erschöpfung, Fieber, Gewichtsverlust und Symptome einer Beteiligung des inneren Organs verursachen. LaPlant hat im Laufe der Jahre gelernt, auf ihren Körper zu hören und sagt, dass sie jetzt spüren kann, wenn eine Fackel aufkommt. Sie versucht, zu diesen Zeiten zu verlangsamen und wird von Stress befreit, indem sie Klavier spielt und ein Tagebuch führt. In einigen Fällen müssen Lupuseruptionen medizinisch behandelt werden.

Lupusbehandlung

Studien haben gezeigt, dass das Medikament Plaquenil (Hydroxychloroquin) Lupuserscheinungen verhindern kann und viele Menschen mit systemischem Lupus, einschließlich LaPlant, Plaquenil jeden Tag einnehmen. "Seit mein Rheumatologe mich zweimal am Tag auf Plaquenil gelegt hat, geht es mir viel besser. Wenn ich einen signifikanten Schub habe, gehe ich eine Weile auf Steroide", sagt sie. Steroide, wie Prednison, sind eine Gruppe von Medikamenten, die Entzündungen reduzieren.

Obwohl es keine Heilung für systemischen Lupus gibt, helfen Medikamente. Ohne Prednison schätzen Experten, dass die Hälfte aller Lupuspatienten innerhalb von vier Jahren an der Krankheit sterben würden. Heute liegt die 5-Jahres-Überlebensrate bei weit über 90 Prozent. Darüber hinaus ist systemischer Lupus ein aktiver Bereich der wissenschaftlichen Forschung und es besteht Hoffnung auf Heilung in der Zukunft.

Emotionaler Umgang mit systemischem Lupus

Der Umgang mit jeder chronischen und unvorhersehbaren Krankheit kann körperlich, sozial und emotional belastend sein. Menschen mit systemischem Lupus können auch Stimmungsschwankungen, Erschöpfung und Verwirrung erfahren, die durch die Krankheit oder die Medikamente verursacht werden, die verwendet werden, um sie zu behandeln. Depression ist ein häufiges Problem.

"Meine Natur ist optimistisch, aber ich hatte Zeiten der Traurigkeit, aus denen es kaum herauskam. Ich bin emotionaler als früher. Ich habe gelernt, ein Unterstützungssystem zu benutzen Freunde und Familie und ich haben gelernt, dass ich ein Fürsprecher für mich selbst sein muss. Je mehr ich über meine Krankheit erfahren habe, desto besser konnte ich damit umgehen ", sagt LaPlant.

Sie sollten wissen, dass Menschen mit systemischem Lupus besser und länger leben als je zuvor. Studien zeigen, dass Menschen, die mehr über ihre Krankheit erfahren und sich an ihrer eigenen Versorgung beteiligen, im Allgemeinen besser mit systemischem Lupus zurechtkommen. LaPlant sagt, dass das Lernen über Ihre Grenzen ein wichtiger erster Schritt ist. "Es ist nicht immer einfach, aber es kann getan werden. Die Menschen können immer noch ein volles Leben mit Lupus leben", sagt sie. Letzte Aktualisierung: 06.04.2009

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