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Gute Kommunikation entspricht guter Multipler Myelom-Versorgung

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Nachdem Paula Van Riper 1999> das multiple Myelom diagnostiziert wurde, erfuhr sie das schnell Sie hatte eine wichtige To-Do-Liste. Zuerst musste sie operiert werden, um ihre Hüfte zu ersetzen, die einen Tumor aus dem Krebs entwickelt hatte. Als nächstes musste sie einen Krebsarzt finden, der mit der Myelombehandlung vertraut war.

Diese zweite Aufgabe war leichter gesagt als getan. Obwohl sie in der Nähe einer dicht bevölkerten Gegend in New Jersey lebt, nur eine Stunde von New York City entfernt, waren Krebsärzte, die auf Myelom spezialisiert waren, schwer zu finden. Das liegt daran, dass die Krankheit so selten ist: 2008 waren nur 1,3 Prozent der neuen Krebsfälle in den USA Myelome. Ein prominenter Krebsdoktor mit einer großen Übung sagte ihr, dass er nur etwa 12 Myelompatienten hatte.

Sie reist nun 50 Meilen zu einem großen Krebszentrum, um einen Myelomspezialisten zu sehen. Van Riper, Dekan an der Rutgers University und langjähriger Myelom-Unterstützer, sagt: "Ich würde mich nicht wundern, wenn es Staaten gibt, die keine Ärzte haben, die auf Myelom spezialisiert sind."

Selbst wenn Sie finden einen Arzt mit einem Fokus auf Myelom, die besondere Art der Krankheit und ihre Behandlungen wahrscheinlich bedeutet, dass Sie ein Mitspracherecht haben, wie Ihr Arzt die Krankheit behandeln wird, sagt Van Riper. So erhalten Sie das Beste aus Ihrer Beziehung mit Ihrem Arzt:

Sprechen Sie, wenn es zu Ihrer Myelombehandlung kommt

  • Kennen Sie Ihre Zahlen. In den meisten Fällen erzeugt das Myelom Veränderungen in Ihrem Körper, die überprüft werden können mit Blut- und Urintests. Ihr Arzt wird diese Tests wahrscheinlich alle paar Monate durchführen. Nach jedem Test sollten Sie die Ergebnisse notieren und Ihren Arzt fragen, was die Zahlen bedeuten, sagt Van Riper.
  • Informieren Sie sich selbst. Ärzte haben nicht nur eine Myelombehandlung, die für alle funktioniert, und viele werden fragen Patienten, welche Behandlung sie bevorzugen würden, sagt sie. Sie werden Sie vielleicht irgendwann fragen: "Wollen Sie eine Stammzelltransplantation, möchten Sie diese Droge weiterverabreichen, oder möchten Sie diese Droge weiterverabreichen?" Van Riper sagt. "Es liegt an dir." Erfahren Sie mehr über die Vor- und Nachteile der verschiedenen Behandlungen und entscheiden Sie, welche Art von Risiken Sie eingehen möchten.
  • Führen Sie Ihre eigenen Aufzeichnungen. Van Riper erhält nach jeder Behandlung und Arztbesuch eine Kopie ihrer Krankenakte und behält sie sie in einem großen Ordner. Do solltest das auch machen. "Verstehe ich das alles? Natürlich nicht", sagt sie. "Aber eines Tages werden Sie vielleicht die Meinung eines anderen Arztes einholen, und Sie müssen diese Kopien behalten."
  • Beginnen Sie ein Tagebuch. Sie empfiehlt, dass Sie ein detailliertes Tagebuch führen. Schreibe auf, welche Tests du hast und was der Arzt dir bei jedem Besuch gesagt hat. "Sobald ein Patient anfängt, sich mit Aufzeichnungen zu beschäftigen und Dinge zu verfolgen, bekommen Sie weitere Informationen von Ihrem Arzt", sagt sie.
  • Bringen Sie jemanden mit. Arztbesuche können emotional schwierig sein, was passieren kann Es ist schwieriger, sich daran zu erinnern, was bei der Ernennung passiert ist, sagt Katherine Puckett, PhD, MSW, Direktorin des Mind-Body Medicine-Programms bei den Cancer Treatment Centers of America. Sie sagt, dass es eine gute Idee ist, jemanden mitzubringen, der helfen kann, Fragen zu stellen und sich daran zu erinnern, was der Arzt sagt. Denken Sie darüber nach, sich Notizen zu machen oder sogar einen Kassettenrekorder mitzunehmen, um die Informationen zu sammeln, die Ihnen Ihr Arzt gibt.

Es ist wichtig, dass Sie sich bei Fragen Ihres Arztes an die richtige Pflege wenden. Wenn Sie aktuelle, genaue Informationen über Ihre eigene Krankengeschichte haben, werden Sie sich sicherer fühlen, die benötigten Informationen zu bekommen und das Beste aus jedem Arztbesuch herauszuholen.

Zuletzt aktualisiert: 26.01.2009

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