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Hilfe für das Multiple Myelom Caregiver

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Robin Tuohy von der International Myeloma Foundation (IMF) erzählt eine Geschichte, die die Bezugsperson symbolisiert Herausforderung. Ein Lehrer hält ein Glas Wasser hoch und fragt seine Klasse, wie schwer es ist. Nachdem sie raten, erklärt er, dass es nicht auf das absolute Gewicht ankommt, sondern darauf, wie lange man es tragen muss. Ein paar Minuten sind leicht, aber wenn es jeden Tag monatelang ist, wird die Belastung früher oder später unerträglich werden - du musst sie ablegen und aufladen, bevor du sie wieder aufnehmen kannst. Hier sind 10 Tipps, wie Sie das tun können.

Erfahren Sie mehr über Fortschritte beim multiplen Myelom. "Als mein Mann vor acht Jahren erstmals diagnostiziert wurde, war die größte Angst Angst vor dem Unbekannten", sagt Tuohy, der Nordosten ist Regional Director von Unterstützungsgruppen für den IWF. "Nachdem ich angefangen hatte, alles zu lernen, was ich aus verlässlichen Quellen - Behandlungsmöglichkeiten, Nebenwirkungen, klinische Studien, Lebensqualitätsprobleme - lernen konnte, fühlte ich mich gestärkt und kontrollierter als Michaels Behandlungsplan."

Werden Sie ein Organisationsprofi. Erstellen Sie bei einem übergroßen Kalender oder einem Computerplaner einen farbcodierten Zeitplan, der es einfacher macht, Einträge zu sehen und Aufgaben zu delegieren - rot für Patientenbedürfnisse, blau für Familienaktivitäten, grün für die Haushaltsführung. Erstellen Sie Diagramme mit Patientenlabor-Ergebnissen, verwalten Sie medizinische Aufzeichnungen und vieles mehr mit der Personal Care Assistant-Software des Myeloma Manager von IMF. laden Sie es kostenlos herunter.

Priorisieren. Job Nr. 1 kümmert sich um den Patienten mit multiplem Myelom, sich selbst und Ihre Familie. schmutzige Wäsche und Staubhasen sind sekundär. "Setze Scheuklappen auf und vereinfache dein Leben", betont Tuohy.

Widerstehe, alles selbst zu machen. "Finde heraus, was deine Position als Bezugsperson ausmacht und was du delegieren kannst", sagt Ruth Rosenblum, LCSW, Psychotherapeutin und zertifizierter Fokustrainer. "Wenn der Patient ist Ihr Ehepartner, sparen Sie Ihre Energie für, wenn er oder sie erschreckt mitten in der Nacht aufwacht - Unterstützung nur Sie bereitstellen können." Rufen Sie ein Familientreffen an und erklären Sie, wie die anderen helfen können; Veröffentlichen Sie einen Zeitplan, auf den sie online zugreifen können. Beziehen Sie Ihren Arzt, Geistlichen und Ihre Gemeinde mit ein. "Es braucht ein Dorf, um sich um jemanden zu kümmern", fügt Rosenblum hinzu.

Tanken Sie neue Energie. "Nehmen Sie sich Zeit für einen frischen, optimistischen Ausblick", sagt Leonard Baum, dessen Frau vor drei Jahren diagnostiziert wurde. Als passionierter Naturbursche geht er immer noch fischen, nur nicht so oft. Experten sagen, dass es für eine Pflegekraft wichtig ist, private Zeit zu haben. Es kann alles sein, von einem 20-minütigen Eintauchen in die Wanne über die Teilnahme am wöchentlichen Buchclub oder Kunsttherapie-Workshop bis zum Schreiben in einer neuen Zeitschrift.

Erstellen Sie ein mehrschichtiges emotionales Unterstützungsnetzwerk. "Gegen Ende Die Myelombehandlung meiner Frau, die Belastung kam zu mir und ich fing an, mit anderen Leuten zu sprechen - ich fühlte, dass ich es tun musste. Talking löst Sorgen und Stress ", sagt Baum. Benennen Sie ein oder zwei Personen, die Sie anrufen, wenn Sie nicht erreichbar sind. Treten Sie einer Myelom-Unterstützungsgruppe in Ihrer Nähe bei. Betrachte eine Gruppe nur für Betreuer. Erstelle einen Blog. Verwenden Sie myeloma.orgs listserv, einen großartigen Resonanzboden, wenn Sie um 2 Uhr morgens auf der Suche nach Antworten sind, und die gebührenfreie Hotline 1-800-452-CURE. Kommunizieren Sie jederzeit über CarePages.com.

Bestätigen Sie Ihre Gefühle. Pflegekräfte begraben oft ihre Gefühle oder fühlen sich schuldig, wenn sie sie haben. Eine der schwierigsten Dinge zu sagen ist, dass Sie eine Pause brauchen, manchmal von einer Pflegekraft für jemanden mit multiplem Myelom. "Das letzte, was du vielleicht sagen willst, ist, nein ', aber manchmal kann es notwendig sein -' Nein, ich kann dich heute nicht zum Arzt bringen, aber Sam wird es tun '", erklärt Ruth Rosenblum. "Und das ist in Ordnung."

Finden Sie neue Quellen der Inspiration. Tuohys Freunde und Familie organisierten eine "blaue" Kiste voller Sprüche, Witze, Gebete und guter Gedanken, die sie an blauen Tagen lesen sollte. Die Familie Baum, einschließlich der erwachsenen Kinder des Paares, fand Inspiration für das Fundraising der Multiple Myeloma Research Foundation, um die Forschung voranzutreiben.

Achten Sie auf Anzeichen von Depressionen. Diese können Schlafprobleme, erhebliche Gewichtsveränderungen und häufige Erkrankungen umfassen. Du magst dich so sehr auf den Myelompatienten konzentrieren, dass du nicht merkst, dass deine Kleidung nicht passt oder du nicht genug schläfst.

Ehre die Arbeit, die du tust. Sagt Tuohy: "Fürsorglich ist die ultimative lohnende Arbeit, weil du es aus Liebe machst. Erkenne, dass das, was du tust, wirklich wichtig ist im Leben. "Zuletzt aktualisiert: 27.01.2009

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