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Strategien für ein gutes Leben mit MS

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

In diesem HealthTalk-Programm werden wir Strategien zur Verbesserung des täglichen Lebens mit MS erforschen - einschließlich Methoden zur Bewältigung von Müdigkeit, Mobilitätsproblemen, Depressionen und Stress. Erfahren Sie, wie Sie die Kontrolle über Ihre MS-Symptome übernehmen und weiterhin einen aktiven Lebensstil führen können.

Und wie immer hören Sie fachmännische Antworten auf Publikumsfragen.

Diese Show wird von HealthTalk produziert und durch eine Schulung unterstützt Zuschuss von Biogen Idec und Elan Pharmaceuticals, Inc.

Ansager:

Willkommen zu diesem HealthTalk Multiple Sklerose Programm, Strategien für ein gutes Leben mit MS. Diese Programme werden von HealthTalk erstellt und durch ein Stipendium von MS ActiveSource unterstützt. Wir danken MS ActiveSource für ihr Engagement für die Patientenschulung.

MS ActiveSource wird von Biogen Idec und Elan Pharmaceuticals, Incorporated gesponsert. HealthTalk bietet Ressourcen für Menschen mit Multipler Sklerose, aber diese Informationen sind kein Ersatz für die medizinische Versorgung. Bitte wenden Sie sich an Ihren Arzt, um den für Sie am besten geeigneten medizinischen Rat zu erhalten.

Zwei unserer Podiumsteilnehmer, Dr. Ellen Lathi und Nurse Piper Paul, berichten, dass sie finanzielle Unterstützung vom Sponsor dieses Programms, Biogen Idec, erhalten haben.

Nun, hier ist Ihr Gastgeber, Trevis Gleason.

Trevis L. Gleason:

Nun, ein guter Abend und ein glückliches Neues Jahr an euch alle von uns hier in den HealthTalk-Studios.

Begleite mich von der Bostoner St Elizabeth Hospital, wo sie Direktorin des MS Centers ist und eine meiner Lieblingsdoktoren aller Zeiten ist, Dr. Ellen Lathi. Dr. Lathi, willkommen zurück zu HealthTalk.

Dr. Ellen S. Lathi:

Danke, Trevis. Es ist schön, hier zu sein.

Trevis:

Auch Maureen Manley steht auf dem Programm. Maureen ist ein ehemaliges Mitglied des US Cycling Teams, ein Gründer von Spirits in Motion in Kirkland, Washington, eine Frau, die selbst an Multipler Sklerose leidet.

Willkommen beim HealthTalk-Programm, Maureen.

Maureen Manley:

Hi, Trevis, und hallo alle da draußen. Es ist großartig, bei dir zu sein und dich heute Nacht zu begleiten. Danke, dass du mich hast.

Trevis:

Und wie versprochen ist es ein Name und eine Stimme, die vielen unserer Zuhörer vertraut ist, wie es mir versprochen wurde. Nurse Piper Paul ist eine auf Multiple Sklerose spezialisierte Krankenschwester im Virginia Mason Medical Center, der MS Clinic in Seattle. Und sie ist auch unsere HealthTalk-Triage-Krankenschwester, und sie schickt mir Ihre Fragen aus dem Kontrollraum. Und sie ist auch ein häufiger Gast hier in unseren Fragen und Antworten.

Willkommen im Programm, Piper.

Frau. Piper Paul:

Danke, Trevis. Es ist schön hier zu sein.

Trevis:

Dr. Lathi, ich werde mit dir anfangen. Das neue Jahr scheint ein guter Zeitpunkt zu sein, sich wieder unserer Gesundheit zu widmen. Wir haben dieses Programm mit MS gut betitelt. Also, Dr. Lathi, wie würden Sie definieren, ob jemand wirklich gut mit MS lebt?

Dr. Lathi:

MS ist eine chronische neurologische Krankheit, die keine Heilung hat, aber es ist sicherlich möglich, gut mit MS zu leben, und dies zu erreichen ist unser Ziel bei jedem Patienten. Dies bedeutet, dass Sie in der Lage sind, ein aktiver Teilnehmer in jedem Aspekt Ihres Lebens zu sein, trotz einer chronischen und möglicherweise behindernden Krankheit. Es bedeutet, dass Sie alles tun, um sich selbst zu erhalten, dass Sie einen aktiven und fortwährenden Dialog mit Ihrem Neurologen und Ihrem Behandlungsteam haben und dass Sie Ihr Leben mit einer starken und optimistischen Einstellung zumindest am meisten führen können

Es wird also für jeden Einzelnen anders sein, aber für die meisten Leute deutet dies darauf hin, dass Sie in der Lage sind, am Arbeitsplatz produktiv zu sein, dass Sie erfüllende Beziehungen zu Ihrer Familie und Ihren Freunden haben, dass du alle Freizeitaktivitäten verfolgen kannst, die du wählst.

Einer meiner Patienten sagte mir, dass das, was mit MS für ihn gut sei, dass du diese Krankheit direkt in die Augen siehst, du kämpfst zurück, du hast eine positive Einstellung und Sie bewegen sich vorwärts, nicht rückwärts, trotz Ihrer Behinderung.

Trevis:

Jetzt ist es offensichtlich, dass ein Teil des Lebens mit MS zu einer medikamentösen Therapie führt, die funktioniert und die Krankheit und die Symptome ebenfalls behandeln wird. Und es gibt Behandlungsmöglichkeiten, die die Lebensqualität eines Menschen mit MS verbessern können.

Vielleicht, Doktor, könnten Sie uns den Unterschied zwischen krankheitsmodifizierenden und symptombezogenen Medikamenten erklären dann erzähl uns vielleicht von den Unterschieden.

Dr. Lathi:

Die Akzeptanz der Behandlung ist also der erste Schritt zur Verbesserung der Lebensqualität für die meisten Menschen mit MS. Und wenn Patienten, wie Sie sagten, ins Büro kommen, nähern wir uns der Behandlung auf zwei verschiedene Arten. Erstens haben wir solche Behandlungen, die sich auf die Krankheit selbst auswirken, auf die Veränderungen, die tatsächlich in Ihrem Gehirn und Ihrem Rückenmark stattfinden. Dann haben wir solche Behandlungen, die Ihre Symptome verbessern sollen, aber nicht wirklich die natürliche Geschichte der Krankheit verändern.

Die derzeit verfügbaren krankheitsmodifizierenden oder Plattform-Medikamente gehören die drei Interferone (Interferon beta-1a (Avonex, Rebif ), Interferon beta-1b (Betaseron) und Copaxone (Glatirameracetat), und diese sind die Medikamente, die bei den meisten Patienten früh in der Krankheit verwendet werden.

Manchmal sind andere Behandlungen angemessen oder notwendig, basierend auf dem Status Ihrer MS und Ihrer MRT Tests, und diese können andere Immunsuppressiva (Tysabri (Natalizumab) oder Chemotherapie) einschließen Aber alle diese Medikamente verbessern die Lebensqualität durch die Verringerung der Häufigkeit von Flares oder Rückfällen, die Schwere der Rückfälle zu reduzieren, wenn sie auftreten und vor allem durch die Verringerung der Behinderung aufgrund von körperlichen Problemen oder kognitiven Beeinträchtigungen [Für weitere Informationen, siehe Wie wird MS behandelt?]

Wir wissen, dass alle diese Behandlungen die beste Chance haben, o f arbeiten, wenn sie so früh wie möglich in der Krankheit und so nah wie möglich an dem ersten Symptom beginnen. Und dies wurde in klinischen Studien für jedes der drei Interferon-Medikamente Avonex, Rebif und Betaseron nachgewiesen.

Diese Mittel sind auch später bei der Krankheit wirksam, aber wir wissen, dass sobald ein Grad der Behinderung aufgetreten ist, sobald Änderungen vorliegen Im MRT-Test (Magnetresonanztomographie) haben Sie nie wirklich aufgeholt, und wir können diese Verluste im Allgemeinen nicht wiedererlangen. In den meisten Fällen ist es besser, der Krankheit voraus zu sein und Behinderungen vorzubeugen, anstatt zu versuchen, die Behinderung wieder rückgängig zu machen, sobald sie bereits eingetreten ist. Also sind das die krankheitsmodifizierenden Mittel.

Trevis:

Es gibt ein paar Leute, die ich kenne, bei denen ein klinisch isoliertes Syndrom oder im Grunde eine einzelne Läsion diagnostiziert wurde. Sprechen Sie in der Regel auch mit Ihren Patienten darüber, ob sie krankheitsmodifizierende Therapien beginnen sollen?

Dr. Lathi:

Absolut. Es gibt drei Geschmacksrichtungen von klinisch isoliertem Syndrom oder CIS: Optikusneuritis; transverse Myelitis, wo Sie Kribbeln oder Taubheit von der Hüfte abwärts oder den Hals hinunter haben können; oder ein akutes Hirnstammsyndrom mit Doppeltsehen oder Schwindel. Dies sind häufige erste Manifestationen der Krankheit.

Und je nachdem, was Ihre MRT zeigt, ist die Empfehlung, dass in Verbindung mit diesen Syndromen und einer abnormalen MRT können wir die Zeit bis zum nächsten klinischen Anfall verlängern und langfristige Behinderung reduzieren Die meisten Patienten beginnen sofort mit der Behandlung. Und diese Ergebnisse wurden zu diesem Zeitpunkt mit allen drei Interferon-Medikamenten reproduziert.

Trevis:

Okay. Groß. Kommen wir zu den symptomatischen Medikamenten.

Dr. Lathi:

Also haben wir eine große Anzahl von Drogen, die unser Publikum wahrscheinlich gut kennt, die zur Behandlung der individuellen Symptome, die bei MS üblich sind, zum Beispiel Müdigkeit, Spastik, Schmerzen, Blasenprobleme. Und wir haben das Gefühl, dass wir durch die Konzentration auf Ihr Symptom und all die kleinen Details, wie Sie sich fühlen, Ihr Funktionsniveau und Ihre Lebensqualität erheblich verbessern können. Aber wir ändern nicht die Anzahl der Punkte in Ihrem MRT oder die langfristige Naturgeschichte Ihrer Krankheit.

Wir wissen jedoch, dass, wenn Sie nachts häufig aufstehen, um Ihre Blase zu entleeren, Sie keine ausreichende Nachtruhe bekommen, und dann wird dies zu Ihrer Müdigkeit während des Tages sowie zu Muskelverspannungen beitragen, die schlecht sind Mobilität und Konzentrationsschwierigkeiten.

In diesem Beispiel wird also die Behandlung der Blasenbeschwerden, die in der Nacht auftreten, nicht nur zu einem besseren Schlaf beitragen, sondern auch zu einer besseren Gesamtfunktion am nächsten Tag und zu einer besseren Lebensqualität.

Dieses Transkript wurde aus Gründen der Klarheit und Lesbarkeit aus dem Original-Audio bearbeitet und stimmt möglicherweise nicht exakt mit der Audio-Version des Programms überein.

Trevis:

Es klingt also wie das, worüber wir reden Medikamente gegen die Qualität der Krankheit, die Medikamente zur Behandlung von Symptomen und die wirklich lebensnotwendigen Medikamente.

Dr. Lathi:

Richtig.

Trevis:

Okay. Großartig.

Was diese krankheitsmodifizierenden Medikamente betrifft, wenn wir mit Multipler Sklerose diagnostiziert werden, treffen wir mit unserem Gesundheitsteam die Entscheidung, welche krankheitsmodifizierende Medikamententherapie wir beginnen sollen. Wie wichtig ist es, bei dieser Therapie zu bleiben? Wie lange dauert es typischerweise, bis wir merken, dass es funktioniert und dann weiter geht? Was sind Anzeichen dafür, dass wir über eine Veränderung der medikamentösen Therapie nachdenken sollten?

Dr. Lathi:

Das ist eine so große Frage. Ich kann nicht genug betonen, wie wichtig es ist, bei Ihrer Behandlung zu bleiben. Niemand mag Schüsse - ich habe den Patienten noch nicht getroffen, der hereinkommt und sagt, dass sie Schüsse mögen. Diese Medikamente sind nicht leicht einzunehmen, und deshalb ist es äußerst wichtig, sie mit den richtigen Informationen richtig zu behandeln.

Alle Behandlungen werden eine Weile dauern, bis sie für mindestens ein paar Monate vollständig in Ihrem System sind die Interferone und ein bisschen länger für Copaxone. Es ist wichtig, realistische Erwartungen in Bezug auf jeden Teil Ihrer Behandlung zu haben - über die Nebenwirkungen, darüber, wie schnell das Medikament in Ihrem System wirkt und was Sie davon erwarten können.

So geht es ohne zu sagen, dass diese Medikamente nicht funktionieren, wenn Sie sie nicht nehmen. Wir wissen, dass es schwierig ist, die Medikamente zu nehmen und auf ihnen zu bleiben. Und trotz aller guten Absichten in allen MS-Zentren und der besten Absichten unserer Patienten nehmen bis zu 30 Prozent der Menschen ihre Medikamente nicht oder nehmen sie nicht richtig ein. Dies ist einer der Gründe, warum die Beziehung zwischen Ihnen und Ihrem Neurologen und dem Behandlungsteam so wichtig ist.

Wenn Sie also das Gefühl haben, dass Sie aus irgendeinem Grund Ihre Medizin nicht einnehmen, sei es, weil Sie müde sind von den Injektionen oder weil Sie das Gefühl haben, dass die Nebenwirkungen unerträglich sind oder Sie fühlen, dass Ihre Medikamente nicht genug für Sie tun, rufen Sie an und lassen Sie uns Ihnen dabei helfen. Oft sind wir in der Lage, die Nebenwirkungen aggressiver zu behandeln, wenn das Ihr Problem ist, oder dafür zu sorgen, dass jemand anderes die Aufnahmen macht, wenn das der Fall ist.

Aber das Wichtigste ist, nicht von der Behandlung, sondern um zu diskutieren, welche anderen Optionen angemessen sein könnten, denn in MS gibt es immer andere Möglichkeiten. Manchmal ist eine Änderung der Behandlung gerechtfertigt. Dies ist sicherlich angemessen, wenn es Beweise für erhebliche Durchbruch Krankheit gibt, und das kommt in vielen verschiedenen Geschmacksrichtungen. Es könnte bedeuten, dass Sie trotz Ihrer Medikamente zu häufig oder zu schwere klinische Rückfälle oder Fackeln haben oder dass Sie zu viele neue Veränderungen an Ihrem Gehirn oder Rückenmark im MRT haben.

Die meisten von uns wenn Sie neue Läsionen haben, ist eine Änderung der Behandlung überlegenswert oder notwendig. Und dies könnte die Zugabe von anderen Medikamenten zu Ihrem bestehenden Medikament sein, zum Beispiel Steroide oder IVIG (intravenöses Immunglobulin) oder ein orales Immunsuppressivum wie CellCept (Mycophenolatmofetil), oder es könnte einen Wechsel zu einem stärkeren Medikament bedeuten, zum Beispiel Tysabri oder Chemotherapie.

Aber egal, in welcher Situation Sie sich befinden, die Überwachung Ihres klinischen Status und Ihrer MRT ist äußerst wichtig.

Trevis:

Und im Nachgang dazu, Dr. Lathi, heilen die krankheitsmodifizierenden Medikamente nicht die Multiple Sklerose, und es kann noch zu einer gewissen Progression während einer krankheitsmodifizierenden Therapie kommen, aber das heißt nicht, dass die Medikament funktioniert nicht. Stimmt das?

Dr. Lathi:

Richtig. Wir denken, dass diese Drogen bei fast allen Menschen funktionieren, aber nicht gut genug. Wir haben kein Heilmittel gegen MS, aber wir finden, dass wenn wir Sie gesund halten können, wir MS jeden Tag ein wenig heilen, und der beste Weg das zu tun ist, Sie auf Ihre Medikamente zu halten.

Trevis :

Nun, in unserem Blog, dem Blog "Leben mit MS" hier bei HealthTalk, haben einige unserer Mitwirkenden Reaktionen vor Ort bemerkt, die Rötungen oder harte Flecken oder sogar Dellen in ihrer Haut von ihren Injektionen enthalten. Könnten Sie zuerst erklären, was eine Reaktion an der Injektionsstelle ist, sowohl die, die wir tolerieren sollten, als auch die schlechten? Und zweitens, wie könnten wir diese Flecken vermeiden oder wie wir damit umgehen sollten?

Dr. Lathi:

Reaktionen an der Injektionsstelle treten bei Patienten auf, die im Allgemeinen Arzneimittel verwenden, die eine subkutane oder unter die Haut injizierte Injektion erfordern. Wie zu erwarten, treten sie bei Patienten, die ein häufiger injiziertes Medikament einnehmen, häufiger auf.

Sie werden oft als Rötung, Juckreiz, Schwellung oder als ein fester Klumpen unter der Haut beschrieben. Das sind die häufigsten. Manchmal kann es zu Hautausschlägen oder Blasen kommen und selten kann eine Infektion wie eine Cellulitis (eine potentiell schwere bakterielle Infektion der Haut) oder sogar ein kleiner Abszess auftreten. Aber diese sind selten.

Um diese Probleme zu vermeiden, ist es wichtig, dass wir uns um die Rotation der Sites kümmern. Wir empfehlen, die gleiche Website in der Regel sieben Tage lang nicht mehr zu verwenden. Dies wird oft am besten durch ein Protokoll der Injektionsstelle behoben, da wir alle Schwierigkeiten haben, uns an diese Art von Details in unserem täglichen Leben mit oder ohne MS zu erinnern.

Wir empfehlen, dass die Medikamente immer bei Raumtemperatur gegeben werden, nicht kalt, weil das die Chance für alle Arten von Nebenwirkungen erhöht. Auch sollte der Standort zuerst mit einem Alkoholtupfer gereinigt werden. Einige Patienten möchten die Stelle vor und nach der Injektion kurz vereisen. Und andere Patienten finden, dass ein topisches Mittel, wie eine Benadryl (Diphenhydramin) Creme, hilfreich für die anfängliche Rötung ist.

Trevis:

Maureen, du bist eine Frau, die mit MS lebt und du gibst dir selbst Schüsse. Hast du irgendwelche Vorschläge, wie Menschen mit den roten Flecken umgehen können usw.? <<<<>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> Ich war bei einem Patientenprogramm und eine Krankenschwester mit MS sprach darüber, wie sie sich eine Spritze gibt, wenn ihr Körper warm ist, direkt nachdem sie aus der Dusche gekommen ist. Und ich dachte, ich würde das selbst anfangen, und es ist mir phänomenal gut gegangen. Ich hatte vorher nie viele Probleme, aber das Medikament bei Raumtemperatur zu haben und mein Körperwärmer scheint viel besser zu funktionieren. [Anmerkung des Arztes: Erkundigen Sie sich bei Ihrem Arzt, ob eine warme Dusche für Ihre spezielle Behandlung geeignet ist.]

Trevis:

Nun, es gibt einen Vorschlag für unsere Zuhörer, die diese Medikamente einnehmen. Warm duschen, bevor Sie Ihre Aufnahme machen und dann ins Bett gehen.

Wie wäre es mit einem Arztbesuch, Dr. Lathi, wie oft wollen Sie uns sehen, und wann sollten wir Ihr Büro für einen Termin anrufen? Was raten Sie Ihren Patienten abgesehen von routinemäßigen Besuchen in der Regel, sie zu beachten und einen Anruf zu tätigen?

Dr. Lathi:

Meine Krankenschwester, Jeanie, und ich stellen fest, dass bei der Behandlung von MS-Patienten meine Verfügbarkeit entscheidend ist. Wir stellen fest, dass Patienten und Familien viele Fragen haben und von Ratschlägen profitieren, wenn die Fragen auftauchen. Sie haben Fragen zu Hause, am Arbeitsplatz, Aktivitäten, Alltag. Es gibt oft erhebliche hin und her wie Menschen sich auf eine neue Diagnose und auf eine neue Behandlung einstellen.

Darüber hinaus eine große Anzahl von Menschen erleben Depressionen im Zusammenhang mit der Diagnose oder der Behinderung und über andere medizinische Probleme zusätzlich zu ihren FRAU. All dies muss angegangen werden. Daher ermutigen wir Patienten, uns anzurufen oder uns eine E-Mail zu senden, so oft wie nötig ist, um mit diesen Problemen fertig zu werden.

Wir finden, dass die Beantwortung einer Frage, einer einfachen Frage, einen langen Weg zur Eindämmung der Angst bedeutet. Und wir wollen nicht, dass die Patienten zu Hause etwas schmoren, wenn es nicht nötig ist. Daher weisen wir die Patienten an, bei Auftreten eines neuen Symptoms telefonisch oder per E-Mail anzurufen, wenn sie das Gefühl haben, dass sich ihr Zustand verschlechtert, wenn sie das Gefühl haben, dass sie Nebenwirkungen haben oder wenn sie Ratschläge zu Situationen in ihrem Zuhause benötigen oder am Arbeitsplatz.

Gleiches gilt für Bürobesuche. Wir neigen dazu, nach der Diagnose oder zu Beginn einer neuen Behandlung in der Frühphase der Erkrankung häufiger zu behandeln. Der Rest hängt vom Status Ihrer MS und Ihrer Symptome ab. Manche Leute müssen öfter gesehen werden als andere, sagen wir, alle drei bis vier Monate, während andere vielleicht nur alle sechs Monate bis zu einem Jahr kommen müssen.

Aber das Wichtigste, an das man sich erinnern muss, ist anzurufen oder zu ihm zurückzukehren das Büro, wenn du ein Problem mit deiner MS hast oder mit deiner Behandlung, oder wenn du nicht das Gefühl hast, dass es dir gut geht.

Trevis:

Und Schwester Piper sitzt ruhig hier, aber Sie nickt im Studio. Piper, ist das in Ihrer Klinik so, oder haben Sie etwas hinzuzufügen?

Frau. Paul:

Absolut. Ich denke, Dr. Lathi hat es perfekt gesagt. Wir sagen immer: "Im Zweifelsfall rufen Sie an", und wir verwenden auch E-Mail. Wir wissen nicht, was vor sich geht, wenn du es uns nicht mitteilst, also versuchen wir, diese Beziehung zu fördern und sie oft oder so oft anzurufen, wie sie brauchen.

Trevis:

Doktor, ich bin eine Person, die ist in Anbetracht der sich ändernden Drogenregime selbst. Viele andere Leute, die da draußen zuhören, denken dasselbe. Ich würde gerne mehr über das hören, was Sie vielleicht im nächsten Jahr auf dem Markt erwarten. Gibt es Updates oder mögliche orale Behandlungen oder ähnliches?

Dr. Lathi:

Ich denke, das erste, was zu sagen ist, dass das neueste Mittel, das für die Behandlung von schubförmiger MS zugelassen ist, Tysabri (Natalizumab) ist. [Weitere Informationen finden Sie unter Tysabri Recall und Re-approval.] Es ist immer noch ziemlich heiß von der Presse, jetzt verfügbar in den letzten sechs Monaten in den Vereinigten Staaten.

Und dieses Medikament wird als eigenständige Behandlung einmal gegeben Monat, als intravenöse Infusion [intravenöse Infusionen werden direkt in eine Vene gegeben, typischerweise in den Arm oder Handgelenk] in einem Krankenhaus oder einer Arztpraxis oder Infusionszentrum, für Personen, die trotz Behandlung mit anderen Medikamenten Durchbruchkrankheit haben. Und obwohl die Medizin schon seit sechs Monaten existiert, stellen wir fest, dass es in der Gemeinschaft viele Informationen oder Fehlinformationen gibt. So bekommen wir sicherlich eine Menge Fragen bei Patientenprogrammen oder im Büro darüber, ob dies eine Option ist.

So finden wir heraus, dass Tysabri für eine durchgreifende Erkrankung, für eine Verschlechterung der Behinderung, geeignet ist, wenn die MRT es nicht ist so gut wie es sein sollte oder du hast zu viele klinische Rückfälle. Bei einigen Personen, die die anderen verfügbaren Arzneimittel für MS nicht tolerieren oder ablehnen können, kann es angemessen sein. Also ich denke das ist das erste. Das kommt nicht auf. Das ist schon passiert, aber kürzlich.

Trevis:

Dr. Lathi, könntest du bitte für unser Publikum beschreiben, "Durchbruchkrankheit" definieren? Ich denke, das könnte wichtig sein.

Dr. Lathi:

Wir denken also gerne über zwei Phasen nach: Durchbruchskrankheit und Therapieversagen. Und wir denken, was die meisten Patienten erleben, ist tatsächlich eine Durchbruchkrankheit. Die Medikamente funktionieren alle, aber nicht gut genug. Wenn Sie also durchbrechen, bedeutet das, dass Sie zu viele Rückfälle haben, dass die Rückfälle zu schwer sind, dass Sie neue oder zu viele neue Läsionen in Ihrem MRT haben, dass Ihre Behinderung sich verschlechtert oder dass Sie neue haben kognitive Beeinträchtigung. Irgendwelche oder alle von denen könnten ein Zeichen der Durchbruchkrankheit sein. Im Grunde bedeutet es, dass Ihnen Ihre derzeitige Therapie nicht gut genug geht.

Bezüglich der oralen Behandlungen gibt es mindestens sechs oral verabreichte Behandlungen, die für die Anwendung bei MS untersucht werden, und einige von diesen befinden sich derzeit in der Phase III Versuche hier in den Vereinigten Staaten oder werden bald sein.

Derjenige, der am meisten Presse hat, heißt FTY720 oder Fingolimod. In einer Phase-II-Studie an 281 Patienten in Europa konnte gezeigt werden, dass dies klinische Rückfälle reduzieren und eine gute Wirkung auf das MRT haben kann. Unser Zentrum in St. Elizabeth's ist eines von 96 Zentren in den Vereinigten Staaten, die an dieser Studie teilnehmen, die etwa zwei Jahre dauern wird.

Es wird angenommen, dass dieses Medikament an eine Andockstelle an den Immunzellen bindet, die es haben eine Rolle in der Entzündung, die wir bei MS sehen. Es wird als tägliche Pille genommen. Es wird vermutet, dass dieses Medikament dazu führt, dass die schlechten Immunzellen in den Lymphknoten verbleiben und sie daran hindern, zum Gehirn und Rückenmark zu gelangen, wo sie Schaden anrichten können.

Zusätzlich zu FTY720 ist BG-12 ein weiterer oraler Wirkstoff hat vielversprechende Ergebnisse in Phase-II-Studien gezeigt, und wir gehen davon aus, dass es in Kürze eine größere Phase-III-Studie geben wird.

Es gibt mindestens drei oder vier weitere. Und die gute Nachricht ist, dass es allen Grund zu der Annahme gibt, dass es in den nächsten Jahren und darüber hinaus neue Medikamente für die Behandlung von MS geben wird.

Trevis:

Doktor, was wäre vielleicht eine Sache Ich empfehle Ihren Patienten und unseren Zuhörern, die Qualität ihres Lebens zu verbessern, während sie in diesem Jahr mit MS leben?

Dr. Lathi:

Eine der schwierigsten Dinge, die man lernen kann, wenn man mit dieser Krankheit anfängt, ist, wie man sich selbst Schritt halten kann. Es ist so wichtig, realistische Erwartungen zu setzen und dann zu versuchen, sie zu erfüllen. Wir alle hatten die Erfahrung, zu viel zu schnell zu machen und uns dann auf die Gesichter fallen zu lassen. Dies gilt auch für MS-Patienten.

Es ist eine gelernte Kunst, zu lernen, wie man mit MS trainiert, um alles zu erreichen, was man tun möchte, und es dauert eine Weile, bis man es lernt. Aber wenn ich etwas sagen würde, was die Lebensqualität verbessern kann, versuche ich das herauszufinden. Es braucht Zeit und harte Arbeit, aber es lohnt sich.

Trevis:

Danke, Doktor.

Und wie wir alle wissen, ist der physische Teil eines Lebens mit MS nur ein Stück Erfolg planen. Wir müssen unser geistiges, emotionales und sogar unser geistiges Selbst berücksichtigen. Sie versuchen auch, mit MS zu leben.

Und mich zu begleiten, um über dieses spirituelle Selbst zu sprechen, ist eine gute Freundin von mir, Maureen Manley. Maureen, ich beziehe mich oft darauf, mein Herz um die Idee von MS zu drehen, und ich habe mich bereits damit beschäftigt. Wie lange hast du gebraucht, um dein Herz bei MS zu bekommen?

Maureen:

Nun, ich liebe, was der Arzt über diese gelernte Kunst gesagt hat, weil ich glaube, dass wir unsere Herzen in MS einbetten und es in unser Leben integrieren kontinuierlicher Prozess. Und für mich war es sicherlich ein kontinuierlicher Prozess.

Und anfangs war die Lernkurve hoch. Als ich zum ersten Mal mit MS diagnostiziert wurde, verlor ich eine Karriere als professioneller Radfahrer, und so gab es eine Menge Verlust und eine Menge Verwüstung für etwa eineinhalb Jahre. Während dieser Zeit tauchte ich wirklich in die Erforschung meines spirituellen Selbst, meines emotionalen Selbst, meines mentalen Selbst und sah, wie ich mit allen von mir arbeiten konnte, um dies zu integrieren und den Frieden und die Erfüllung zu finden, die ich mit meinem Leben hatte.

Und was ich gelernt habe und dann für mich selbst anzuwenden und zu erfahren begann, war ein tieferes Verständnis dafür, dass die Dinge, die ich als Weltklasseathletin liebte, die Freude und die Freiheit, die ich fühlte, mich selbst drängten und mich tiefer erkannten Ebenen, die Kameradschaft, ein Teamplayer - das sind Qualitäten meines Geistes, die sich auf so viele verschiedene Arten ausdrücken können.

Und erst nach anderthalb Jahren nach meiner Diagnose begann ich wirklich, das zu verstehen Macht der Wahl. Ich hatte das Bewusstsein, dass ich nicht auf das Leben, das ich verloren hatte, zurückblicken konnte, und ich sehnte mich danach, das zurückzubekommen. Ich musste auf diese Qualitäten in mir schauen und wissen, dass sie sich auf andere Weise ausdrücken können und vorwärts gehen, nach vorne schauen und nicht zurückblicken können. Ich kann jetzt mit Freude und Wertschätzung zurückblicken auf das Leben, das ich als Weltklasse-Athlet geführt habe, aber jetzt finde ich Wege, auszudrücken und Sinn und Zweck in meinem Leben zu finden und diese Dinge anzuwenden.

Und das begann sich etwa zwei Jahre nach meiner Diagnose zu entwickeln. Es ist eine gelehrte Kunst, die geübt und integriert werden muss, während ich mich entwickle und mich als Person verändere.

Trevis:

Nun, und als jemand, der Maureen kennt, muss ich Ihnen sagen, dass sie die Kunst beherrscht mit MS zu leben. In der Tat gibt es ein Video über Maureen und die Art, wie sie gelernt hat, ihr Leben mit Multipler Sklerose zu leben.

Maureen, Sie sind eine Inspiration für mich.

Es gibt viele Menschen, die die Idee der Ernährung unterstützen ein wichtiger Faktor im Leben mit MS zu sein. Und ich, zum einen, habe ich nicht viel wissenschaftliche Forschung zu dem Thema gelesen, das mich dazu gebracht hat, das auf die eine oder andere Weise zu glauben. Aber ich zähle mich zu denen, die glauben, dass, wenn es dir nicht schadet und es die Bank nicht kaputt macht, und es Hilfe zeigt, nun, geh einfach dafür und vergewissere dich, dass du deinen Arzt darüber informierst.

Was denken Sie darüber, gut zu essen und mit MS zu leben?

Maureen:

Ich bin ein großer Verfechter von gutem Essen und der Verwendung von Diät als Strategie, MS gut zu leben und zu verwalten. Ich habe mich mit der Forschung beschäftigt, und viele meiner Doktorarbeiten hatten mit integrierten Medikamenten und einem integrierten Ansatz für ein gutes Leben mit MS zu tun.

Ich, zusammen mit einigen meiner Kollegen, wie Allen Bowling und Tom Stewart am Rocky Mountain MS Center, glauben, dass es wirklich eine große wissenschaftliche Begründung hinter der Praxis der Verwendung einiger der Ernährungsempfehlungen für die Behandlung von MS gibt. Nicht an Stelle von - hören Sie mir laut und deutlich - Ihre krankheitsmodifizierenden Medikamente, sondern als Ergänzung zu Ihrem Programm.

Was ich denke ist so wichtig für die Menschen zu verstehen, wenn Sie hören, Ernährung hat eine Rolle bei MS oder es Das ist nicht so wichtig, dass Menschen, die mit MS leben, verstehen müssen, dass es wirklich schwierig ist, Ernährung und MS zu studieren, weil das unter dem Strich finanziert wird.

In der Pharmaindustrie gibt es eine Menge Geld zurück up die Forschung. Mit Diät und Ernährung gab es einige Studien, und es gibt ein Thema, das herauskommt. Es gibt keine Nebenwirkungen. Es ist im Grunde, dass alles, was gut für dein Herz ist, gut für deine MS sein wird. Senken Sie Ihre gesättigten Fette, erhöhen Sie Dinge wie Fischöle und solche Dinge.

Das Essen von Obst und Gemüse wird uns helfen, uns besser und energischer zu fühlen, ebenso wie das Gewicht zu halten. Ich weiß nicht wie es dir geht, aber je älter ich werde, desto schwieriger ist es, und ich muss meine Ernährung mehr aus diesen Gründen beobachten und auch mit MS gesund bleiben.

Also bin ich ein großer Befürworter des Essens naja.

Trevis:

Ich bin auch fest davon überzeugt, dass ein gesunder Körper sich von allem besser erholen und erholen kann als ein ungesunder, und das hilft sicherlich.

Und wenn man von Ernährung und Forschung spricht , Dr. Lathi, ich möchte über die jüngsten Studien zu Vitamin D und ihren Defiziten und MS sprechen. Können Sie uns nur einen kleinen Ausschnitt davon geben?

Dr. Lathi:

Es gibt eine Menge Beweise für eine Rolle von Vitamin D in der Pathogenese und der Ursache von MS und der Entwicklung und Behandlung von MS. Es gibt also Daten, die viele Jahrzehnte zurückreichen und zeigen, dass Menschen mit MS einen niedrigeren Vitamin-D-Spiegel haben als die allgemeine Bevölkerung. Und wir wissen, dass Vitamin D als Hormon und als Immunmodulator wirkt [ein Mittel, das eine Wirkung auf das Immunsystem hat]. Auch hier handelt es sich nicht um eine Standardbehandlung, sondern um eine wichtige Rolle.

Es gibt also Studien, die darauf hindeuten, dass Personen mit Vitamin D in früheren Lebensjahren oder Kinder eine geringere Chance haben, später an MS zu erkranken Leben. Wir wissen, dass wenn wir Ihr Vitamin D testen und es sehr niedrig ist, treibt es ein anderes Hormon namens Parathyroidhormon, das für einen beschleunigten Knochenverlust verantwortlich ist und zu einer höheren Wahrscheinlichkeit von Osteoporose bei Menschen mit Multipler Sklerose beitragen kann In unserem Programm testen wir jedermanns Vitamin D und wir empfehlen jedem Patienten mit Multipler Sklerose eine Nahrungsergänzung mit Vitamin D. [Anmerkung des Arztes: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie mit Vitamin-D-Präparaten beginnen, um sicherzustellen, dass Sie die richtige Formulierung und die richtige Dosis einnehmen.]

Trevis:

Richtig. Gut, danke, Doktor. Diese Studie kam erst kürzlich heraus, und sie wurde sowohl in meinem Blog über das Leben mit MS als auch in Dr. Zs Gesundheitsblog erwähnt.

Nun, Maureen, heißt eure Firma Spirits in Motion. Kannst du uns nur kurz sagen, wenn du würdest, wie wäre es, dass wir in diesem neuen Jahr mit MS in Bewegung bleiben könnten?

Maureen:

Weißt du, das ist eine so große Frage, Trevis. Wissen Sie, ich habe die Wissenschaft der Motivation studiert, und es ist so einfach, so etwas zu sagen, gehen Sie einfach hinterher, was Sie tun, tun Sie es einfach. Wie das Evangelium nach Nike sagt: "Tu es einfach." Aber ich denke, wir haben so oft nicht die Strategien verstanden, mit all den Belastungen und Herausforderungen umzugehen, mit denen wir konfrontiert sind, wenn wir MS haben.

Also, ich denke, was so wichtig ist, ist es, die Dinge aufzulösen und die Dinge wirklich einfach zu halten, um sich in Bewegung zu halten. Ich denke, viele von uns wissen, dass die Neujahrsvorsätze manchmal nicht über den Februar hinaus andauern, weil wir manchmal kein wirklich gutes Erfolgsprogramm erstellen.

Um Ihren Geist in Bewegung zu halten und Ihr Leben lebendig und aktiv zu halten Um dieses Gefühl der Erfüllung und am Leben zu erhalten, ist es wichtig, sich selbst klar zu machen und es weiterhin zu üben.

Schau dir die Dinge in deinem Leben an, die du liebst, die dir Befriedigung und Erfüllung geben, die Dinge, die dir geben Zweck und Bedeutung. Dies sind die Dinge, die dich mit deinem Leben vorantreiben werden. Und wenn du weißt, was diese Dinge sind und du hast dir wirklich die Zeit genommen, diese Dinge zu pflegen, musst du dich nicht eines Tages hinsetzen und sie aufschreiben.

Habe diese Dinge als Ziele und Absichten für dein Leben. Und wenn du vom Kurs abkommst, kannst du sie wieder in den Vordergrund deines Denkens bringen. Wenn wir wissen, was wir wollen und diejenigen vor uns haben, können wir anfangen, uns in diese Dinge hineinzuversetzen.

Es gab Forschungen über Spiritualität, und Menschen, die Sinn und Zweck in ihrem Leben kultivieren, haben wirklich gute Gesundheitsergebnisse und eine tiefere, reichere Erfahrung von Leben und Leben haben. So ist das.

Und Hilfe bekommen, wenn Sie es brauchen. Wenn Sie es brauchen und nicht auf dem richtigen Weg sind, bitten Sie bitte um Hilfe und holen Sie es sich selbst.

Trevis:

Ich weiß, dass Routine für Menschen, die mit MS leben, sehr wichtig ist. Die meisten unserer Leben wurden zumindest unterbrochen, wenn sie nicht von MS komplett auf den Kopf gestellt wurden. Wir haben vielleicht bei der Arbeit Zeitpläne verschieben müssen oder aufhören zu arbeiten. Unser physisches Selbst könnte sich verändert haben, weil wir nicht so aktiv sein können, oder die Drogen selbst könnten unsere körperliche Erscheinung verändert haben.

Wie können wir in einigen Aspekten unseres Lebens die Kontrolle zurückerobern - ein neues Leben, das wir nicht hatten sogar fragen zu haben?

Maureen:

Routine ist so wichtig. Und wie Dr. Lathi sagte, macht sich der Schritt zum Erfolg für Sie selbst verantwortlich. Sie können Ihre Energie gut verwalten, wenn Sie eine Routine und einen Zeitplan für Dinge haben.

Und die Psychologie dahinter ist, dass es ein grundlegendes menschliches Bedürfnis ist, Gewissheit in Ihrem Leben zu haben. Und wenn Ihnen aufgrund einer MS-Diagnose viel Sicherheit genommen wird, möchte die menschliche Psyche an anderen Orten mehr Sicherheit finden, und eine Routine wird das tun.

Und Sie können sagen: "Okay, das gibt es Gewissheit in meinem Leben, und dies ist, wo es nicht ist und schauen, wie dieses Gleichgewicht ist. Der menschliche Geist braucht auch eine gewisse Unsicherheit für Aufregung und Lebendigkeit. Sie können also auf dieses Gleichgewicht schauen, wo Sie Gewissheit haben und wo Sie ein wenig Unsicherheit haben, die für Sie aufregend und herausfordernd ist.

Es ist eine Gleichung, die mir und vielen meiner Kunden wirklich geholfen hat - nur diese Gleichung von Gewissheit und Unsicherheit.

Trevis:

Danke, Maureen.

Und wir haben unsere MS-Schwester Piper Paul, die hier im Studio ist, nicht vergessen. Wir sprachen mit Dr. Lathi ein wenig darüber, wann Sie anrufen und wann Sie Ihren Arzt aufsuchen sollten. Erzählen Sie uns von der Beziehung, die wir mit dem Rest des Klinikpersonals suchen sollten.

Frau Paul:

Ich denke, dass die Beziehung, die Sie zu Ihrem Gesundheitsteam haben, sehr wichtig ist. MS ist eine lebenslange Krankheit und muss als Team gemeinsam bekämpft werden.

Jede Klinik ist ein bisschen anders, aber die meisten MS-Kliniken bestehen aus einem Neurologen, Pflegepersonal, Therapeuten (Physiotherapie, Ergotherapie, Sprache) Therapie) und vielleicht Psychologie. Und jedes Teammitglied ist anders. Nicht jeder Patient braucht das, aber es ist gut, das Team zu kennen.

Es ist auch gut, die Leute zu kennen, die die Telefone beantworten. Wir haben einen MA (medizinische Assistentin), der unser Telefon beantwortet, und er hilft bei der Terminplanung und Verschreibung von Medikamenten und MRT (Magnetresonanztomographie) -Anforderungen und ähnlichem. Es ist gut, diese Leute zu kennen, weil sie oft die ersten sind, die die Telefone beantworten. Und oft, wenn Sie etwas in Eile brauchen, ist es gut, diese Gesichtsverbindung zu haben. Du weißt, wen du anrufst.

Ich denke, das Wichtigste ist, dass du dich bei deinem Gesundheitsdienstleister wohl fühlst und eine vertrauensvolle Beziehung zum Arzt und zum Team hast.

Trevis:

Der Terminprozess selbst kann stressig sein. Sie müssen sich an die Verabredung erinnern, und dann müssen Sie sich an alles erinnern, was Ihnen seit dem letzten Besuch körperlich passiert ist und planen, über neue Drogen zu reden. Es kann sehr anstrengend sein, zum Termin zu kommen.

Was können wir tun, um diese Klinikbesuche etwas stressfreier zu gestalten? Paul:

Ich denke, das ist sehr wichtig, Trevis. Ich kann Ihnen nicht sagen, wie oft die Leute mich im Auto angerufen haben, als sie gerade die Arztpraxis verlassen haben, und sie sagten: "Oh, ich habe vergessen, sie zu fragen." Ich denke, es ist wirklich wichtig Art von Vorbereitung für den Besuch. Nur proaktiv zu sein und Dinge niederzuschreiben, kann den Termin viel besser machen.

Kleine Dinge, die Sie aufschreiben könnten, sind, was passiert ist, seit Sie das letzte Mal den Arzt gesehen haben; Welche Art von Symptomen haben Sie gehabt? Hast du verschiedene Medikamente probiert? hat irgendetwas besser gemacht; Hat irgendetwas es schlimmer gemacht; Haben Ihre Familie oder Freunde etwas bemerkt?

Und was sind die Ziele des Besuchs? Vielleicht möchten Sie über verschiedene Behandlungsmöglichkeiten sprechen. Versuchst du schwanger zu werden? Es gibt viele verschiedene Dinge, auf die Sie sich bei der Verabredung konzentrieren sollten, und es ist gut, sie aufzuschreiben, so dass Sie eine Tagesordnung haben, so dass Sie nichts vergessen, wenn Sie den Besuch verlassen.

I sagen Sie auch vielen Leuten, ein MS-Tagebuch zu führen. Wenn Menschen mit ihren Medikamenten beginnen, könnten sie sagen: "Meine Injektionen gehen in Ordnung." Und Sie möchten vielleicht definieren, was okay bedeutet. Manche Leute könnten sagen: "Ich hatte grippeähnliche Symptome, und ich habe sie seit langer Zeit, und sie werden nicht besser." Es ist also gut, diese objektiven Daten zu haben.

Trevis:

Wie wichtig ist es, dass der Rest der Familie - der Ehepartner oder der Partner, vielleicht die Kinder, Eltern - in den Prozess des Lebens mit MS involviert sind? Vielleicht nicht zu allen Besuchen, aber wie bringt man sie dazu?

Frau. Paul:

Ich denke, dass Sie oder Maureen das wahrscheinlich besser beantworten könnten als ich, aber ich denke, es ist sehr wichtig, sich daran zu erinnern, dass jeder anders ist. Manche Leute erzählen jedem, wenn sie mit der Krankheit diagnostiziert wurden, und sie erzählen es allen am Anfang. Und manche Menschen brauchen ein bisschen länger. Manche Leute entscheiden sich, bestimmte Familienmitglieder und bestimmte Freunde zu informieren.

Ich denke, es ist eine persönliche Entscheidung, und wir müssen daran denken, dass wir hier sind, um Ihnen zu helfen. Also ist es wirklich eine individuelle Entscheidung.

Trevis:

Maureen, wie bringt man Freunde und Familie dazu?

Maureen:

Für mich ist es wichtig, dass ich mein Ziel betrachte, schau was ich von meinem Leben will. Wenn ich möchte, dass meine Freunde und meine Familie mit einbezogen werden, dann liegt es in meiner Verantwortung, sie mit einzuladen und mir die Zeit und Energie zu nehmen, um sie über das zu unterrichten, was ich unterstützen möchte. Ich muss nicht alle mitnehmen. Aber ich muss meine Ziele sehen und das geschehen lassen.

Trevis:

Dr. Lathi, wir haben eine Frage von Nancy in Nebraska und sie fragt, wie man die Blase nachts kontrollieren kann.

Dr. Lathi:

Es gibt eine ganze Reihe von Möglichkeiten, Blasenprobleme bei MS zu behandeln, und manchmal so einfach wie die Verwendung eines der Produkte auf dem Markt, das ein 24-Stunden-Präparat ist, zum Beispiel Ditropan XL (Oxybutynin) oder Detrol LA ( Tolterodin), könnte bei nächtlicher Entleerung helfen. Manchmal ist das nicht genug, und eine kleinere Dosis eines kurz wirkenden Medikaments - und es gibt wahrscheinlich zehn Medikamente auf dem Markt, die zur Verfügung stehen - kurz vor dem Zubettgehen.

Weitere Tipps sind die Vermeidung von scharfem Essen und die Vermeidung von Alkoholkonsum nach etwa 6 Jahren 'Uhr am Abend, Koffein zu vermeiden, dann Medikamente in kurz wirkenden Dosen, wenn nötig. Es gibt viele Medikamente, und alle arbeiten anders, also ist es ein Versuch und ein Irrtum, den richtigen zu finden.

Wir haben auch sehr gute Erfolge mit einem Medikament vor dem Schlafengehen, DDAVP (Desmopressin), gefunden. Es ist eine altmodische Medizin und wird manchmal bei Kindern zum Bettnässen verwendet, aber eine winzige Dosis dieses Medikaments zur Schlafenszeit kann bei MS in dieser Situation sehr wirksam sein.

Trevis:

Debbie in Ohio fragt, "Was ist ein Ratschlag, um mit Familie und Freunden mitzuhalten?"

Maureen, ich weiß, dass Sie einen kleinen Sohn haben, mit dem Sie Schritt halten müssen. Und tatsächlich, wenn du dir dieses Video anschaust, muss er manchmal mit Maureen Schritt halten.

Was schlägst du da vor, Maureen?

Maureen:

Natürlich, wie der Arzt sagte, ich ' Ich schlage vor, dass Sie Schritt für Schritt gehen und sich mit Ausflügen und solchen Dingen auf Erfolg einstellen. Hab ein gutes Verständnis davon, was du kannst und vielleicht nicht in der Lage bist zu tun, aber halte mehr Positives darüber, was du tun kannst - und kommuniziere das mit deinen Freunden.

Erschöpf dich nicht, indem du versuchst, mitzuhalten. Ich denke, was viele von uns mit MS verstehen und erleben, ist, dass unsere Freunde und Lieben sich in dem Tempo bewegen wollen, in dem wir uns bewegen können. Und wir müssen verletzlich genug sein, um das zu kommunizieren und die Tatsache zu akzeptieren, dass Menschen uns lieben und sich um uns kümmern und mit uns arbeiten wollen. Die Leute wollen mit uns zusammenarbeiten und in unseren Unternehmungen zusammenarbeiten.

Ich würde Sie also davor warnen, mit ihnen Schritt zu halten, weil es nicht darum geht, mitzuhalten, es geht darum, zusammen eine lustige Fahrt zu machen.

Trevis:

Danke, Maureen.

Patty aus Lakewood, New Jersey, sagt: "Ich wurde vor einem Jahr diagnostiziert und um ehrlich zu sein, habe ich meine MS noch nicht in den Griff bekommen. Ich versuche, diesen falschen "Ich mache einen tollen" Eindruck zu machen, wenn ich gefragt werde, wie es mir von Freunden und Familie geht, und es ist schwer. Ich mag es niemanden um mich herum aufzuregen, besonders meine Tochter und mein Sohn.

Es geht mir nicht gut, und ich werde wütend, dass ich ständig müde bin, usw. Ich werde ganz anders als wer Ich bin es wirklich, und ich bin mir nicht ganz sicher, wie ich mich daraus befreien soll. Irgendwelche Vorschläge? "

Wir fangen mit dir an, Dr. Lathi

Dr. Lathi:

Das erste, was ich sagen möchte, ist, dass du dich nicht zu sehr anstrengst. Ich denke, dass wir alle, insbesondere MS-Patienten, das Gefühl haben, dass sie dieses Ideal erfüllen und es sofort erfüllen müssen. Und MS-Patienten sind alle verschieden, und es braucht Zeit, um das zu klären. Was du durchmachst, ist typisch, es ist nicht ungewöhnlich, und mach dir nicht zu viele Gedanken darüber.

Ich denke, Maureens Rat war großartig, dein Leben anzunehmen, sich auf das zu konzentrieren, was du tun kannst, auf die gute Teile und vorwärts bewegen. Entwickle Ehrlichkeit mit dir selbst darüber, wo du bist, was du tun kannst und was du nicht tun kannst. Entscheiden Sie, welche Schritte Sie unternehmen werden, wenn Sie versuchen, sich in eine bessere Richtung zu bewegen, so dass ein Teil dieser Wut oder Ärger für Sie etwas nachlässt.

Trevis:

Robin aus Schaumburg, Illinois fragt: "Was ist das Beste? Übung, um mit Mobilitätsproblemen Schritt zu halten? "

Und der zweite Teil der Frage lautet:" Wie können Sie Menschen dazu bringen zu verstehen, dass MS ein täglicher Kampf ist und was der beste Weg für sie ist, jemandem zu helfen? MS? "

Maureen, willst du einen Stich in diesen ersten Teil machen?

Maureen:

Ja, ich würde es lieben, weil ich ein großer Befürworter von MS bin.

Ich denke, die beste Übung für MS ist diejenige, die Sie sicher tun werden. Natürlich sind wir manchmal hitzeempfindlich, und wir haben vielleicht einige Mobilitätsprobleme und Probleme mit dem Gleichgewicht, aber was wirklich wichtig ist, ist eine Übung zu finden, die du machen wirst und auf die du dich freuen wirst. Es hängt also wirklich davon ab, was genau mit Ihrer MS passiert.

Und natürlich, wenn Sie hitzeempfindlich sind, halten Sie sich kühl. Es gibt Kühlwesten. Es gibt Zeiten zu trainieren, wenn es draußen kühler ist. Du kannst Fans benutzen, wenn das ein Problem ist.

Yoga ist großartig. Wenn Sie in der Lage sind, irgendeine Art von Herz-Kreislauf-Training zu machen, hat sich das bei MS als sehr nützlich erwiesen.

Trevis:

Und Robin, ich nehme die zweite Hälfte der Frage und das wäre "Wie Kannst du die Leute am besten verstehen lassen, dass MS ein Kampf ist und was sind die besten Wege für sie, dir bei deiner MS zu helfen? "

Zuerst musst du verstehen, dass es dir angenehm ist, um Hilfe zu bitten wozu du eigentlich Hilfe brauchst. Und die andere Sache ist, wirklich zu verstehen, dass Sie vielleicht neue Einschränkungen in Ihrem Leben haben, die Sie nicht geplant haben, über die Sie nicht wirklich glücklich sind. Sie sind physisch nicht die Person, die Sie einmal waren, und Sie müssen das einfach akzeptieren. Ein Teil davon, ein besseres Leben mit MS zu leben, besteht darin, damit zu leben, nicht dagegen anzukämpfen.

Wir wünschen Ihnen und all denen, die Ihnen zuhören, sicherlich viel Glück. Und für diejenigen von Ihnen, die zuhören, die mit der Diagnose eines Freundes oder eines Partners oder eines Familienmitglieds leben, stellen Sie sicher, dass Sie verstehen, dass dies kein Leben ist, nach dem wir gefragt haben und dass wir vielleicht ein schweres Problem haben Zeit um Hilfe bitten.

Trevis:

Unsere nächste Frage ist über das Telefon. Kathleen ist in Pennsylvania. Kathleen, guten Abend und willkommen, Sie sind auf HealthTalk.

Kathleen:

Danke. Ich habe MS seit 2002, und mein Neurologe sagte, ich bin am Ende meiner Symptome. Ich bin 55 Jahre alt. Wie könnte ich wissen, was ein Symptom von MS ist und was Teil des normalen Alterungsprozesses ist?

Trevis:

Nun, ich weiß, ich mache es immer nur dem Älterwerden vor, aber, Dr. Lathi, willst du helfen? uns damit?

Dr. Lathi:

Nun, zuerst, jedes Symptom, das Sie haben, sprechen Sie es mit sich selbst aus und besprechen Sie es dann mit Ihrem Arzt. Und obwohl wir uns alle verändern, wenn wir älter werden, ist Ihr Nervensystem mit 55 Jahren immer noch ziemlich jung, und in Abwesenheit anderer Krankheitszustände sollten Sie nicht zu viele Symptome haben, abgesehen von gelegentlichen Schmerzen und Schmerzen. Wir alle ändern ein wenig in Bezug auf unser Gedächtnis, aber nicht wesentlich.

Es ist also subtil, und es gibt keinen einfachen Weg, die Antwort auf Ihre Frage zu wissen. Aber wenn Sie neue Symptome haben, die abrupt und aus heiterem Himmel bestehen, die für einen bestimmten Zeitraum bestehen bleiben, sollten Sie diese mit Ihrem Neurologen besprechen, da diese möglicherweise mit Ihrer MS zusammenhängen.

Es ist üblich für Frauen in ihren 50ern und 60er Jahre manchmal eine leichte Gedächtnisänderung zu bemerken, wenn Sie Post-Menopause im Zusammenhang mit dem Rückgang der Östrogenspiegel eingeben. Wir alle haben das, wenn wir ablenkbar sind und wir versuchen, zu viele Dinge auf einmal zu machen. Fünfzig Prozent der MS-Patienten haben das ebenfalls, aber es ist eine Frage der Intensität. Und es ist die Art von Dingen, die wir nicht definieren können, aber wir wissen es, wenn wir es sehen. Wenn Sie Symptome haben, ist es eine Besprechung mit Ihrem Arzt wert, besonders wenn es etwas ist, das aus heiterem Himmel kommt, das Sie noch nicht erlebt haben, und es besteht für jeden Zeitpunkt.

Trevis:

Und ich weiß auch, dass Müdigkeit für viele Menschen ein wichtiger Teil ihrer MS ist. Ihre Freunde werden sagen: "Oh, weißt du, ich werde auch müde." Naja, es gibt einen großen Unterschied zwischen MS-Müdigkeit und nur deiner alltäglichen, abgenutzten Art von Müdigkeit. So ist es schwierig zu wissen, was normal ist und was an MS abnormal ist.

Joanie aus Palo Alto hat eine E-Mail mit einer Frage hinterlassen: "Was sind die verschiedenen Arten, wie Müdigkeit das tägliche Leben beeinflussen kann? Ich war zum Beispiel leidenschaftlich gern im Garten arbeiten, aber jetzt scheint ich überhaupt nicht interessiert zu sein. Ist diese Müdigkeit, oder ist es Depression oder was könnte es sein? "

Maureen:

Es kann beides sein. Es ist eine schwierige Frage, ohne mehr zu wissen, aber ich denke, der Verlust von Leidenschaft Stück ist wirklich wichtig. Wenn wir verlieren, was wir im Leben leidenschaftlich sind, und du sagtest Gartenarbeit, und du machst das vielleicht wegen der Müdigkeit nicht, vielleicht bist du jetzt deprimiert, weil du es nicht tust. Es kann also eine Kombination von Dingen sein, und Dinge können sich in größere Dinge verwandeln.

Ich würde Sie ermutigen, auf Ihre Akzeptanz der Müdigkeit zu schauen und dann zu sagen: "Okay, das ist die Menge an Energie, die ich habe an einem Tag, und was sind die Dinge, die ich liebe und leidenschaftlich bin? "Und vielleicht hast du stundenlang im Garten gegarten, und was ich dich dazu einladen möchte, ist, auf die Gartenarbeit zu schauen, die du jetzt machen kannst.

Und es ist vielleicht keine große Handlung. Vielleicht sind es ein paar Pflanzer auf deinem Deck oder so etwas. Denn wenn du Schönheit schaffst und Schönheit um dich herum hast, wofür du dich leidenschaftlich interessierst, gibt es viele verschiedene Möglichkeiten, dies auszudrücken und in deinem Leben zu leben, und es muss dich nicht aus der Energie bringen.

Trevis:

Unsere nächste Frage kommt von Mary Ellen in Virginia. Mary Ellen, du bist auf HealthTalk.

Mary Ellen:

Mein Name ist Mary Ellen, und ich habe seit 22 Jahren MS. Und ich frage mich nur, ich habe Müdigkeit, aber es ist nicht so schlimm, dass ich zuhause nicht arbeiten könnte. Ich würde gerne wissen, ob Sie irgendwelche Vorschläge haben, welche Art von Arbeit ich zu Hause machen könnte?

Trevis:

Es gibt eine Menge häuslicher Geschäfte und solche Dinge. Und sicherlich können Sie sich diese ansehen. Eine Sache zu tun ist mit den Leuten in der Social Security Administration zu sprechen, vor allem, wenn Sie auf Sozialversicherung Behinderung sind, weil es ein Niveau von Einkommen gibt, das Sie machen können. Und es gibt auch eine Menge Rehabilitationstraining, die sie anbieten können.

Also würde ich Ihnen sicherlich vorschlagen, dass Sie zwei Dinge tun: Erstens, nehmen Sie Kontakt mit Ihrem lokalen Kapitel der National MS Society auf. Vielleicht ist Freiwilligenarbeit etwas, was nicht schlecht wäre, das man sich auch ansehen könnte. Und dann erkundige dich auch bei der Sozialversicherungsverwaltung nach der Möglichkeit, etwas zu üben, was du zu Hause tun könntest.

Ich dachte immer, dass, selbst wenn du nicht die Kraft hast, einen Vollzeitjob zu machen, vielleicht würde ein neues Hobby oder etwas in dieser Richtung etwas Zeit in Anspruch nehmen.

Ich hoffe also, dass das hilfreich ist.

Mary Ellen:

Vielen Dank.

Trevis:

Gern geschehen. Und unsere nächste Frage wird von Theo gesendet, der fragt: "Was kann das Gedächtnis verbessern, und wie kann ich meinen Lieben und Freunden Gedächtnisprobleme erklären, während ich immer noch etwas Würde beibehalte?"

Dr. Lathi, willst du das nehmen?

Dr. Lathi:

Der beste Weg, kognitive Beeinträchtigungen bei Multipler Sklerose zu behandeln, ist die frühzeitige und aggressive Behandlung Ihrer MS. So ist die Behandlung Ihrer MS mit den Medikamenten, die zur Behandlung der Krankheit selbst verwendet werden, der beste Weg, kognitive Beeinträchtigungen zu vermeiden und zu verzögern.

Nachdem wir das gesagt haben, wissen wir, dass Vergesslichkeit und Probleme mit Aufmerksamkeit häufige Symptome bei MS-Patienten sind. und es gibt viele Möglichkeiten, dies mit kognitiven Umschulungen zu helfen. Viele Leute glauben, dass wenn du es nicht benutzt, du es verlierst. Manche Leute plädieren dafür, Rätsel zu lösen, Kreuzworträtsel zu machen, Bücher zu lesen, Jeopardy zu spielen, Dinge zu tun, die deinen Geist aktiv halten und eine Sache nach der anderen, nicht fünf. Die meisten von uns können nicht wirklich effektiv fünf Dinge gleichzeitig tun, aber wir versuchen es. Erkennen Sie, dass vielleicht zwei von fünf wichtiger sind und tun Sie das.

Zusätzlich zu all den Strategien, die verfügbar sind, um das Gedächtnis zu verbessern und die kognitiven Funktionen zu verbessern, gibt es eine Reihe von Medikamenten, die bei MS-Patienten getestet wurden die meisten Medikamente für Patienten mit Alzheimer-Krankheit, zum Beispiel Aricept (Donepezil), die nicht FDA-Zulassung für die Verwendung bei MS ist. Leider sind die klinischen Studien klein und die Daten sind schwer zu interpretieren, und die Ergebnisse sind nicht ganz so gut wie bei der Alzheimer-Population. Aber manchmal sind diese Medikamente einen Versuch wert.

Manchmal kann Provigil (Modafinil), das ein Medikament ist, das Wachsamkeit erzeugt oder manchmal Müdigkeit behandelt, kognitive Veränderungen unterstützen und Gedächtnis helfen. Manchmal sind Gedächtnisprobleme mit Problemen verbunden, die Aufmerksamkeit verdienen, und Provigil kann helfen. [Medizinische Anmerkung des Herausgebers: Provigil ist nicht von der FDA für die Behandlung von MS-Patienten zugelassen.]

Es gibt also eine Reihe von Strategien, mit denen Sie Ihren Arzt besprechen können.

Trevis:

Die nächste Frage wird per E-Mail verschickt von Joseph in Wisconsin. Er sagt: "Ich habe negative Auswirkungen von MS, einschließlich des Verlustes von Einkommen, Mobilität und dem Verlust von Beschäftigungsmöglichkeiten, und es kann bedrückend sein. Was sind einige gesunde Wege, um mit dieser Situation Depression fertig zu werden? "

Maureen:

Wenn es einen Verlust gab, ist es wichtig zu schauen, was dein Fokus ist. Und wenn Sie viel Zeit darauf verwenden, den Verlust zu betrachten, werden Sie weiterhin die Emotionen der Traurigkeit und der Depression und des Verlustes kreieren. Deshalb ist es so wichtig, mehr von den Dingen zu kreieren, die du liebst, und deine Aufmerksamkeit und deinen Fokus auf diese Dinge zu lenken, die dir Sinn und die Bedeutung und Freude in deinem Leben geben.

Und sogar zu haben - wenn du über die Dinge nachdenkst, an denen du dich deprimiert fühlst - um das zu nutzen, um über etwas anderes nachzudenken. Es ist wie ein Samen im Garten zu pflanzen. Sie müssen diesen Dingen Zeit und Aufmerksamkeit widmen. Es ist eine Übung, und das ist die Kunst, gut zu leben. Und das ist eine großartige Strategie für dich.

Trevis:

Nun, ich muss auch sagen, dass ich denke, dass es diese neue Realität teilweise erkennt und akzeptiert, bevor du in sie investieren kannst, und dann, wenn du das tust, In die neue Immobilie investieren.

Ich habe eine Frage von Renee in Tempe, Arizona. "Ich mache viele Outdoor-Aktivitäten - und wir reden hier von Tempe, Arizona - was ist der beste Weg, um cool zu bleiben?"

Maureen:

Gut für dich, um aktiv zu sein. Es gibt Kühlwesten, die Sie vielleicht noch nicht kennen, die sogar fortgeschritten und leicht sind. Es ist sehr wichtig, die Kerntemperatur so kühl wie möglich zu halten. Die Symptome von MS können aufflammen oder sich verschlimmern, nur weil Ihre Körpertemperatur steigt.

Sie können sich kühl halten, indem Sie eine Kühlweste benutzen und / oder in den kühleren Stunden des Tages Sport treiben und eine Sprühflasche zur Hand haben. Es gibt diese kühlenden Sachen, die Sie in den Gefrierschrank legen und um Ihren Hals legen können. Kühles Wasser zu trinken ist ebenfalls hilfreich. Wenn ich trainiere, wenn es etwas wärmer ist, trinke ich oft kaltes Wasser auf meinen Kopf. Das sind also einige Strategien.

Trevis:

Nun, unsere Stunde ist vorbeigeflogen. Bevor wir uns jedoch abmelden, möchte ich unseren Gästen die Möglichkeit geben, uns einige Perlen der Weisheit zu hinterlassen, die 2007 vielleicht zum besten Jahr machen, in dem es möglicherweise mit MS leben kann.

Dr. Lathi, ich fange mit dir an.

Dr. Lathi:

Ich würde sagen, finde deine Leidenschaft oder erlaube deiner Leidenschaft, dich zu finden. Sei offen dafür. Das Leben ist keine Generalprobe. Wir haben nur eine Chance, es richtig zu machen. Also, mein bester Rat ist, lass deine MS nicht dein Leben regieren. Versuchen Sie, die Kontrolle so gut wie möglich zu übernehmen und finden Sie Ihre Leidenschaft und bewegen Sie sich vorwärts.

Trevis:

Ich mag das. Das Leben ist keine Generalprobe.

Maureen, was sagen Sie dazu?

Maureen:

Ich liebe, was Dr. Lathi gesagt hat. Ich würde sagen, dass das Beste, was Sie für sich selbst tun können, ist, Ihre Leidenschaft zu finden und freundlich, mitfühlend und liebevoll mit sich selbst zu sein. Motiviere dich durch Mitgefühl. Sprich freundlich zu dir selbst. Und wenn du es nicht machst, mache es zu einer Übung, mitfühlender und verständnisvoller mit dir selbst umzugehen.

Trevis:

Und wir werden es dort einpacken müssen. So Dr. Lathi in Boston, Maureen Manley in Kirkland, Washington, und Schwester Piper Paul, die mich hier im Studio begleitet hat, sowie all unsere Zuhörer, die heute Nacht Fragen an unser Podium gestellt haben, möchte ich Ihnen danken. Es war wirklich ein wunderbares Programm.

Von unseren Studios in Seattle, Washington und wir alle bei HealthTalks Multiple Sklerose Community bin ich Trevis Gleason.

Dieses Transkript wurde aus Gründen der Übersichtlichkeit und Lesbarkeit aus dem Original-Audio bearbeitet und stimmt möglicherweise nicht exakt mit der Audio-Version des Programms überein.Letzte Aktualisierung: 25.01.2007

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